Tumor am Zungengrund

[happysunflower21]

Hallo,

habe mich endlich getraut mich hier anzumelden , lese seit einigen Wochen schon ein bißchen mit.

Ich hatte 1998, mit 41, ein colon ascendens carcinom, OP Mai 98,
36 Lymphknoten wurden entfernt, keiner davon war befallen.
Adjuvante Chemo über 6 Monate mit 5 Fu folgte.
Da mein Vater mit 49 Jahren an Darmkrebs starb,wurde ein DNA Test mit Tumorgewebe durchgeführt. Ergebnis desTests: HNPCC.
Eine Mutation (Mikrosatelliteninstabilität) in DNA-Reparaturgenen. D.h. die Reparaturgene machen ihre Arbeit nicht mehr korrekt und so können neue Tumore entstehen.
Neun Jahre habe ich alle Nachsorgetermine schön eingehalten, außer hin und wieder mal ein Polyp bei der Koloskopie war nie etwas auffälliges.

Bei einer Biopsie am 07.März wurde jetzt ein Karzinom am Zungengrund diagnostiziert, noch ziemlich klein. In der Uniklinik Regensburg, wurde am 02. April ziemlich viel Gewebe weggelasert und am 12. April noch mal eine Schicht plus den Halsnymphknoten rechts ( Neck dissection) entfernt.
Ergebnis: weder in den Lymphknoten noch im entfernten Gewebe wurde etwas gefunden.
Am 25.06. wird bei einer Kontroll OP noch mal eine Schicht gelasert um zu sehen ob noch Tumorgewebe nachwächst.

Dabei habe ich nie geraucht und trinke nur ab und zu ein Gläschen Wein, der Radiologe beim CT hat es glatt für witzig gehalten mich nach meiner Pfeife zu fragen, denn diese Krebsart bekommen angeblich bevorzugt (Pfeifen-) Raucher die auch viel Alkohol trinken

Hat jemand ähnliches erlebt?


LG Rosemarie

[Julie C.]

Hallo, Rosemarie !

Auch wenn es ein trauriger Anlass ist, der Dich hier ins Forum führt, möchte
ich Dich ganz herzlich bei uns begrüßen. Mein Freund Michael hat auch
Zungengrundkrebs und seine erste Nachsorgeuntersuchung ist gut
verlaufen. Was Dir Dein Radiologe erzählt hat, ist aber gar nicht so
fern der Realität, denn rauchende und trinkende Menschen gehören
tatsächlich zu der erhöhten Risikogruppe. Mein Freund raucht auch und
er ist Alkoholiker. Allerdings schon seit 16 Jahren trocken.

Wenn Du magst, schreibe doch auch mal in dem Thread
"Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom".

Vorerst alles Gute für Dich !

[happysunflower21]

Hallo Julie,

Danke für die liebe Begrüßung

muß mich noch ein bißchen eingewöhnen, werde mich demnächst in der Selbsthilfegruppe melden.
Bei mir Spielt natürlich auch HNPCC eine große Rolle,mit diesem Gendefekt ist man vor gar nichts mehr sicher, da hilft nur lieber einmal mehr zum Arzt als einmal zu wenig.

Habe natürlich auch schon ein bißchen über Michael gelesen, wünsche euch dass alles weiterhin positiv verläuft.

Liebe Grüße Rosemarie

[chaosbarthi]

Hallo happysunflower,

auch von mir eine ganz herzliche Begrüßung! Und dann die besten Wünsche für Deinen Juni-Termin. Ich werde Dir die Daumen drücken.

Auch ich bin HNPCC-Patientin, bislang nur mit einem Colonkarzinom im Sigma. Ich beschäftige mich jetzt seit zwei Jahren mit dieser Krankheit (also noch nicht so lange wie du ) und habe Deine Variante, d. h. die Kombination mit einem Karzinom am Zungengrund im Kopf einmal mit heftig gerundeten Zahlen überschlagen:

Von fast 60.000 neuen Darmkrebsfällen im Jahr verstirbt fast die Hälfte im 1. Jahr. Von den verbleibenden Darmkrebspatienten haben 5 - 10 % HNPCC. Sagen wir ruhig einmal 10 %, dann wären es 3.000 HNPCC-Patienten. In ganz seltenen Fällen (< 2%) gibt es bei HNPCC-Patienten eine nicht ins HNPCC-Spektrum passende Tumorlokalisation nach einem vollständig entfernten Colonkarzinom. Ich nehme jetzt mal die 2 %. Das wären 60. Davon sind mehr als die Hälfte an Knochen, in Lymphknoten und am Bauchfell zu finden. Hinzu kommen viele andere potenzielle Orte und dass Zungengrundkrebs selbst auch noch zu den selteneren Tumorformen gehört. Sei also nicht allzu enttäuscht, wenn sich hier keiner mit deiner Tumorform und HNPCC finden lässt.

Ganz liebe Grüße
chaosbarthi

[happysunflower21]

Hallo chaosbarthi,

Danke für Deine Antwort .

Ich glaube dass es gar nicht so wichtig ist ob jemand genau die gleiche Diagnose hat. Wichtig ist dass man jemanden zum austauschen und evtl. auch mal zum trösten hat bzw. auch mal andere aufbauen oder trösten kann

Ich habe schon überlegt ob man nicht einen Tread "HNPCC" aufmachen sollte. Darüber gibt es nämlich kaum Infos von Betroffenen.

Liebe Grüße
Rosemarie