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  #1  
Alt 14.06.2007, 15:12
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
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Standard Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

Hallo Ihr Lieben im Forum,

bei Gerhard habe ich schon angerufen, freue mich Elke, dass Du schon auf mein Ergebnis wartest.

Nachdem Ende Mai ein CT beim Onkologen gemacht wurde mit dem Ergebnis, dass keine Metastasen in der Lunge sondern nur noch ein paar Narben sind, habe ich am 5.6. in Großhadern abermals ein CT machen lassen.

Das Ergebnis:
Thorax
Im Verlauf neu aufgetretene Metastase im Bereich des re. Oberlappens (2 Ima16). Einzelne vorbestehende Metastasen zeigen eine tendenzielle Größenzunahme, exemplarisch vermessen wurde ein Herd im Bereich des linken Unterlappens ( 2 Ima 36), der eine aktuelle Größenausdehnung von ca. 5mm hat(Voruntersuchung ca.2mm). Keine suspekten mediastinalen, hilären sowie axillären Lymphknotenveränderungen.

Abdomen:
Dabei ist mir nur dieser Absatz unklar:
Lymphknoten periaortal links (2 Ima 81), in dem im Verlauf mit einer Ausdehnung von ca 1,7cm, CT-morphologisch nicht sicher suspekt.

Vielleicht kann mir dazu Rudolf etwas sagen.

Ich war nach dem Befund ganz schön durcheinander. Als ich mich gefangen hatte, sagte ich dem Arzt, dass ich erst vor 4 Wochen ein CT beim Onkologen gemacht habe und da alles in Ordnung war. Daraufhin sagte er nur, dass Großhadern die modernsten und neuesten Geräte hat. Er sagte weiterhin zu mir, dass ich Sutent sofort absetzen soll, da es bei mir nicht mehr wirkt. Ich soll Ab Sonntag sofort mit Nexavar beginnen.

Das werde ich nun auch tun.
Für die Zukunft steht für mich fest, dass ich keine Untersuchung mehr bei einem niedergelassenen Arzt machen lasse. CT's, MRT's ect. mache ich nur noch in Großhadern.

Ich werde mich nun mal mit dem Nexavar schlau machen, aber die Nebenwirkungen sind ja ähnlich. Was mir nur nicht gefällt, dass es keine Pause gibt.
Ich wollte nach diesem Ergebnis eigentlich eine Kreuzfahrt nach Rio buchen, nun muss ich erst mal abwarten.
Falls jemand Lust hat mit mir im März 2008 in See zu stechen, kann er gerne mitmachen. Mein Mann hat keine Lust mitzufahren.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende .

Marita
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  #2  
Alt 14.06.2007, 16:12
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Nach einem Jahr Sutent nun Nexavar

Hallo Marita,
Du bittest mich um Erläuterung eines CT-Befundes.
Ich versuche es mal, ohne Garantie.
"Lymphknoten periaortal links (2 Ima 81), in dem im Verlauf mit einer Ausdehnung von ca 1,7cm, CT-morphologisch nicht sicher suspekt."
periaortal = in der Nähe der Aorta.
Ima usw. weiß ich nicht.
suspekt = verdächtig.
Dieser Llymphknoten ist jetzt 17 mm groß. Nach dem CT ist keine Aussage darüber möglich, ob er als als verdächtig zu gelten hat. Das hängt wohl damit zusammen, daß man die Gewebestruktur (Morphologie) nicht sicher erkennen kann. Die Größe allein reicht wohl nicht aus, um ihn als suspekt zu bezeichnen. Ich gehe davon aus, daß die Größe eines Lymphknotens stark schwanken kann, je nachdem wieviel er (z.B. auch bei einer Infektion) zu tun hat.
Als "sicher suspekt" dürfte ein Lymphknoten gelten, der übermäßig groß ist, so daß man auf eine Metastase schließen muß.
Lymphknoten werden größer, weil ihre Aktivität zunimmt, z.B. wenn ein Krebsgeschehen in ihrer Nähe stattfindet. Unklar ist mir, warum ein Lymphknoten im Abdomen größer wird, wo doch die Metastasen in der Lunge sind.

Sutent <---> Nexavar:
Frag mal Deinen Doc, was er von der Kombination dieser beiden Präparate hält, aber jeweils mit der halben Dosis. Solche Kombinationen sind in der Medizin durchaus üblich. Das erweitert möglicherweise die Angriffspunkte der Therapie, verrigert aber die Nebenwirkungen.
(Nachtrag: Vielleicht gibt es aber auch wichtige Gründe gegen eine solche Kombination; therapeutische, nicht kommerzielle.)

Alles Gute
Rudolf

Geändert von Rudolf (14.06.2007 um 16:23 Uhr)
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  #3  
Alt 14.06.2007, 16:16
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Nach einem Jahr Sutent nun Nexavar

Lieber Rudolf,


vielen Dank für Deine Ausführungen. Montag gehe ich zum Onkologen, werde ihn gleich wegen der Kombination ansprechen.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende.

Liebe Grüsse

Marita
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  #4  
Alt 14.06.2007, 20:54
Urs Urs ist offline
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Standard AW: Nach einem Jahr Sutent nun Nexavar

Liebe Marita

Zuerst ein Dankeschön für die aufmunternden Worte, die Du bei anderer Gelegenheit an mich gerichtet hast.
Selber nahm ich letztes Jahr für rund 8 Monate Nexavar. Bei mir waren die Nebenwirkungen im Mittelfeld der in den vielen Voten hier immer wieder erwähnten Folgen.
Nun kenne ich aber einen Kollegen, der seit einem Jahr Nexavar einnimmt und erstaunlich wenig Nebenwirkungen hat. Er arbeitet sogar noch 60 % als Schulhausabwart.
So unterschiedlich können diese Nebenwirkungen in Erscheinung treten. Wenn Du der Meinung bist, die Therapie anzufangen, dann tu es.
Kreuzresistenzen scheinen ja in der Regel nicht aufzutreten.

Es ist Dir vielleicht bekannt: Im Krebsforum wurde mal die Seite gelöscht
angegeben.
Dort findest Du ein PDF-File mit Tipps im Umgang mit den Nebenwirkungen von Sutent. Ich behaupte, dass die selben Tipps auch bei Nexavar brauchbar sind.

Mir geht es ja umgekehrt. Mein Onkologe sagt, ich soll doch jetzt mit Sutent anfangen. Aber eben, ich warte noch zu. Vielleicht spiele ich ein gefährliches Spiel, wenn ich nochmals auf meine komplementärmedizinische Behandlung setze. Die Abrechnung wird aber immer im Nachhinein gemacht.

Ich wünsche Dir alles Gute und wenig Nebenwirkungen. Und wer weiss, vielleicht wartest Du ja noch ein paar Tage mit der Neubehandlung zu und geniesst die warme Sommerzeit.

Herzliche Grüsse

Urs

Geändert von Birdie (24.07.2012 um 18:49 Uhr) Grund: [Verweis auf die Webseite der Anlaufstelle für Nierenkrebs/Gist Patienten]
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  #5  
Alt 15.06.2007, 18:08
Benutzerbild von Elke001
Elke001 Elke001 ist offline
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Standard AW: Nach einem Jahr Sutent nun Nexavar

Liebe Marita,

es tut mir leid, dass du keine besseren Nachrichten für uns hast.

Was ich dir bei unserem Telefonat vergessen habe zu sagen ist, dass ich vor ein paar Wochen bei einem Vortrag über Vitalstoffe war. Dieser Vortrag war sehr interessant.

Dort wurde auch über Nebenwirkungen von Chemo, Bestrahlungen sowie andere Krebsbehandlungen gesprochen. Unter anderem wurde erwähnt, dass Krebspatienten einen erhöhten Selenbedarf brauchen. Selen könnten die Nebenwirkungen reduzieren bzw. veringern.

Dies wurde auch von einigen betroffenen Zuhöhrern bestätigt. Solltest du das noch nicht gehört haben, sprich doch mal mit deinem Onkologen darüber.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, damit du deine Untermieter bald wieder los bist und du 2008 in See stechen kannst.

Liebe Grüße Elke
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  #6  
Alt 17.06.2007, 21:12
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Nach einem Jahr Sutent nun Nexavar

Liebe Elke,

danke für Deine Wünsche, Selen habe ich schon mal vor ein paar Jahren genommen. Kann damit ja wieder anfangen, das schadet ja nie.
Morgen gehe ich zu meinem Onkologen, und zeige ihm den Befund, bin gespannt was er dann zu mir sagt.
Ich melde mich dann wieder.
Muss jetzt zum Tatort.

Viele Grüsse an Werner.

Alles Liebe

Marita
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  #7  
Alt 18.06.2007, 21:19
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Nach einem Jahr Sutent nun Nexavar

Hallo Ihr Lieben im Forum!

Zuerst möchte ich mich bei Urs für das letzte Schreiben bedanken. Mir geht es jetzt so ähnlich wie dir.


Ich war heute bei meinem Onkologen, um ihm das Ergebnis von Großhadern zu zeigen. Er war natürlich überrascht, dass ich wieder eine 2. Meinung eingeholt habe. Als ich ihm erzählte, dass ich Sutent abgesetzt habe und seit Sonntag Nexavar nehme war er ganz sprachlos. Er erklärte mir, dass man Sutent nimmt bis die Metastasen 2 cmgroß sind und dann erst wechselt. Dr. St. in Großhadern ist auch der Meinung nicht so schnell mit Sutent aufzuhören sagte mir mein Onkologe. Ich solle gleich wieder mit Sutent anfangen.
Ich ging aus der Praxis und wusste nicht mehr was richtig ist. Als ich zu Hause war rief ich gleich Dr. Staehler in Großhadern an (Oberarzt). Ich erzählte ihm alles, er wusste aber schon über mich Bescheid, da er das Nexavar nach dem CT Befund angeordnet hat. Er sagte, ich soll 4 Wochen
800mg nehmen und dann 4 Wochen die doppelte Menge. Ich sagte dann, die Nebenwirkungen sind ja dann noch schlimmer, darauf erwiderte er, mehr Nebenwirkungen gibt es nicht. Vielleicht wurde das ja bei anderen Patienten ausprobiert. Ich bin heute Abend wieder am Zweifeln welche Tablette ich nehmen soll.

Irgendwie steht man doch alleine da.

Ich wünsche Euch allen alles Gute.

Marita

Geändert von Birdie (24.07.2012 um 18:51 Uhr) Grund: Ärzten- und Kliniknamen dürfen nicht genannt werden
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  #8  
Alt 26.06.2007, 16:27
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Standard AW: Nach einem Jahr Sutent nun Nexavar

Hallo Ihr Lieben im Forum!

Nun muss ich mal berichten wie es mir mit dem Nexavar geht.
Nach knapp einer Woche Tabletteneinnahme schmerzen die Füße wahnsinnig, der linke besonders. Ich habe auch Entzündungen auf der Kopfhaut, könnte ständig kratzen. Habe u.a. auch mit Apfelessig verdünnt die Haare gespült. Dann ist eine leichte Besserung.
Am Samstag bin ich gegen 23 Uhr ins Bett gegangen und am nächsten Tag erst nach 16 Uhr wach geworden. Ich war hunde kaputt , hatte 39,8 Temp. und fühlte mich sehr schlecht und schwach. Irgendwie habe ich es dann geschafft mich zu duschen habe eine Kleinigkeit gegessen und bin dann wieder ins Bett gegangen.Kurz danach musste ich erbrechen.
Am nächsten Tag ging es mir dann wieder ganz ordentlich. Ob ich mich an die schlimmen Füsse gewöhnen kann weiss ich nicht. Mit Sutent haben die Füsse nicht so schlimm weh getan.

Ich muss alle bewundern, die Nexavar schon lange genommen haben.
Vielleicht ist es wirklich so, wenn man nichts spürt hilft es nicht.

Ich wünsche Euch eine schöne Woche

Marita
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  #9  
Alt 15.07.2007, 15:51
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Nach einem Jahr Sutent nun Nexavar

Hallo Ihr lieben hier im Forum,

nun muss ich mal wieder berichten wie es mir so geht.

Ich nehme nun schon 4 Wochen Nexavar. Die Nebenwirkungen sind ständig da, mal mehr mal weniger.

Das Schlimmste sind für mich die schmerzenden Fußsohlen. An manchen Tagen bewickel ich die Sohlen mit einer Polsterbinde. Ich creme die Füße 2x am Tag mit Salycilvaseline ein, das macht die Hornhaut weicher. Ich trage ständig Socken und Schuhe mit Diabetikereinlagen. Die letzten 2 Tage ging es etwas besser, aber heute schmerzen die Füße wieder sehr stark.

Der Ausschlag auf der Kopfhaut ist noch da, aber durch cortison Tinktur juckt er nicht mehr so.

Der Duchfall ist an manchen Tagen sehr schlimm, 15 -20 mal. Manchmal kommt man nicht schnell genug zur Toilette. Wenn ich unterwegs bin habe ich immer frische Wäsche dabei.

Ausschlag am Körper habe ich, aber der juckt bisher noch nicht. Die Haut ist wie eine Gänsehaut.

Die 2. und die 3. Woche hatte ich jeden Abend Temperaturen um 38,5°.

Ich schlafe fast jeden Tag bis 11 Uhr, da ich zu kaputt zum Aufstehen bin. Ich glaube ich könnte auch noch länger schlafen.

Die Mundschleimhaut ist auch sehr entzündet, ich esse nur gekochtes Obst mit Pudding, keine heissen Speisen und trinke Leitungswasser oder kalten Tee.
Zahnpasta nehme ich elmex mentholfrei.

Die Hausarbeit in einem Haus ist kaum ohne Hilfe anderer zu schaffen.
Ich bin mit der Kocherei , dem Garten und der Wäsche ausgelastet. Bügeln tut mein Mann, da bin ich auch sehr froh, da ich nicht so lange stehen kann.
Meine Putzfrau kommt zur Zeit auch ein paar Stunden länger als sonst.

Beim Treppensteigen habe ich ständig Atemnot, mache auf der Zwischenetage eine Pause.

Fazit: Ich kann jedem nur raten, solange wie möglich Sutent zu nehmen,
da man durch die Pausen wenigstens eine Erholungsphase hat.
Ausserdem müssen wir uns an den Gedanken gewöhnen, wenn wir
länger leben wollen, müssen wir eines dieser Medikamente nehmen,
aufhören geht nicht, sonst spriessen sie Metastasen.
Also kämpfen wir weiter, ich habe ja schon fast 9 Jahre geschafft.

Letzte Woche war ich in Großhadern, der Arzt war ganz begeistert, wie ich ihm entgegen kam. Er meinte andere kommen im Rollstuhl an, da die Füße so schmerzen. Manchmal hätte ich auch gern einen Rollstuhl.
Wegen der Metastasen in der Lunge soll ich mich aber nun doch bald mit einem Chirugen in Verbindung setzen. Er sagte zu mir, die Metastasen sind nur weg, wenn man operiert wird. Also werde ich das bald in Angriff nehmen.
Es war ja bisher immer meine Devise, mich lieber operieren zu lassen. Das hat ja auch die ganzen Jahre ganz gut geklappt.

Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße

Marita
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  #10  
Alt 16.07.2007, 09:19
*gerhard* *gerhard* ist offline
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Zitat:
Zitat von Marita P. Beitrag anzeigen

Wegen der Metastasen in der Lunge soll ich mich aber nun doch bald mit einem Chirugen in Verbindung setzen. Er sagte zu mir, die Metastasen sind nur weg, wenn man operiert wird. Also werde ich das bald in Angriff nehmen.
Hallo Maria,

Ich zweifle an dieser Aussage. Du weißt ja, dass sich bei mir im letzten Jahr, nach dem ersten Quartal mit Nexavar, einige Metas völlig verabschiedet haben und nicht mehr wiederkamen. Jedenfalls gehe ich bisher davon aus. Theoretisch denkbar ist natürlich, dass sie auf eine Größe jenseits der Sichtbarkeitsgrenze geschrumpft sind.

Vielleicht solltest Du Nexavar noch einige Wochen Zeit geben bis zum nächsten CT? Vor allem auch, weil sich Dein Befinden mit der Gewöhnung an das Medikament voraussichtlich verbessern wird und Du dann für eine OP besser gerüstet bist.

Alles Liebe

Gerhard
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  #11  
Alt 16.07.2007, 12:41
1-WItch 1-WItch ist offline
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Standard AW: Nach einem Jahr Sutent nun Nexavar

Hi Marita,

mein Mann nimmt mittlerweile 8 Monate das Medikament Nexavar, mit bisher mehr als gutem Erfolg.
Das Nebenwirkungsmanagment ist schwierig und sehr umfangreich, aber mit entsprechender Unterstützung nicht ganz unmöglich.
Was unternimmst du gegen den Durchfall?,was gegen deine schmerzenden Füße, Hautausschlag etc etc.

Liebe Grüße vom Hexchen, inzwischen befördert zum Manager des Jahres :-)
wenn auch nur Nebenwirkungsmanager

Annette
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  #12  
Alt 18.07.2007, 20:45
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Nach einem Jahr Sutent nun Nexavar

Hallo Annette, lieber Gerhard

ob ich das auch so lange aushalte wie Deine Mutter ist fraglich.
Für den Ausschlag auf der Haut nehme ich nur tägl. Bepanthen Lotio, wenn es mal jucken sollte werde ich mit Fenistil anfangen.

Für den Duchfall nehme ich nur an manchen Tagen Immodium.

Für die Füße nehme ich Salycilvaseline nachts. AmTage eine Fußcreme von Gehwohl.

Ich wünsche Deiner Mutter weiterhin viel Erfolg und Durchhaltevermögen.
Ich werde natürlich auch noch eine Weile durchhalten damit ich irgendwie n
och 11 Jahre schaffe.



Lieber Gerhard,

ich werde sicher mich noch nicht so schnell operieren lassen, aber ich werde schon mal vorsprechen, was man überhaupt operieren kann.


Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Marita
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  #13  
Alt 20.07.2007, 00:06
margit b. margit b. ist offline
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Standard AW: Nach einem Jahr Sutent nun Nexavar

Hallo Marita,

meine Freundin hatte das Hand-Fuß-Syndrom ziemlich stark. Anscheinend wurde von in ihrem behandelnden KH eine Salbe dafür entwickelt. Sie hat eine Probe mitbekommen, hat ihr super geholfen!
In der Zwischenzeit wurde auch geklärt, welche Firma die Salbe vertreibt, leider weiss ich nicht, ob es Bayer oder Pfitzer ist und unter welchem Namen.
Bei ihrem letzten KH Aufenthalt in Wien war aber diese neue Salbe auch dort schon bekannt. Frag doch mal bei deinen Doc´s nach, ob die was darüber wissen.

Liebe Grüße und alles Gute

Margit
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  #14  
Alt 20.07.2007, 21:02
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Nach einem Jahr Sutent nun Nexavar

Hallo Margit,

werde mich nächste Woche mal danach erkundigen. Die Füße schmerzen sehr, ich kann fast in keinem Schuh mehr laufen. Wäre das an den Händen schlimmer könnte man es besser aushalten, aber man muss ja den ganzen Tag immer wieder laufen. Nach jeder Arbeit lege ich erst wieder die Füße hoch. Morgen ist bei uns Bürgerfest, aber wahrscheinlich kann ich nicht so weit laufen ( 700m). Also bleibe ich wieder zu Hause.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße, auch an Deine Freundin

Marita
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  #15  
Alt 22.07.2007, 14:04
Esther Ja Esther Ja ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Nach einem Jahr Sutent nun Nexavar

Hallo Marita,
bin erst neu im Forum und habe erst jetzt im Forum dein Problem mit den Füßen gelesen. Mein Vater hat auch die stark entzündeten Stellen auf der Fußsohle und nimmt für diese Stellen Prontoderm Gel. Seit er sie morgens und abends auf die entzündeten Stellen aufgetragen bekommt und mit Tupfer abgepolstert und mit Peha - Haft um wickelt bekommt, geht es ihm besser.
Ich hoffe ich konnte Dir helfen.
Alles Gute
Esther Ja
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