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  #1  
Alt 19.10.2001, 15:44
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Suche Gesprächspartner zwecks Erfahrungsaustausch über diese seltene Krebserkrankung.
Speziell über Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse und Leber
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  #2  
Alt 24.10.2001, 19:05
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Standard Neuroendokrines Karzinom

hallo Rainer,
mich interessiert besonders, ob man bei Dir den Primär-
tumor lokalisiert hat.
Bei mir war das seit Ausbruch der Krankheit im Jan. 01
bisher nicht möglich.

Melde Dich Gruß Ewald
Email: turmalin.ro@gmx.de
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  #3  
Alt 25.10.2001, 17:16
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hallo Ewald,
mein Primärtumor Sitzt im Pankreasschwanz , Metastasen habe ich so reichlich in der Leber, daß sogar die Ärtzte gestaunt haben; allerdings funktioniert sie noch einwandfrei, ganz im Gegensatz zu meiner Bauchspeicheldrüse.
Diagnostiziert wurde der Tumor im Oktober 00, erkrankt bin ich mindestens 1 Jahr früher. Seit dem hat sich an meinem Gesundheitszutand eigentlich nicht viel geändert. Ein paar Kilo abgenommen, den chronischen Durchfall habe ich mit Panzytrat 40.000 und Imodium ganz gut in Griff bekommen.
Wo und wie wirst Du behandelt ?
Wie ist der Verlauf der Krankheit bei Dir ?
Ich bin froh, daß sich jemand gemeldet hat !

Mit freundlichem Gruß
Rainer
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  #4  
Alt 26.10.2001, 09:13
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Meine Tochter ist nach 7 Monaten entsetzlichen Leidens an einem neuroendodrinen Karzinom unbekannten Herkunft im Juli d. J. mit 26 Jahren verstorben. Chemo- und Strahlentherapie haben nicht angeschlagen.

Gisela
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  #5  
Alt 27.10.2001, 11:37
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hall0 Rainer,

vielen Dank für die Antwort. Bei mir wurde der neuroendo-
krine Tumor im Jan.o1 entdeckt aufgrund einer Lymph-
knotenschwellung in der linken Leiste. Seitdem wurden mir
mehrere Lymphknoten entfernt und seit Juli bekomm ich
Chemo. Körperlich werde ich immer schwächer, Gewicht habe
ich aber bisher kaum verloren. Behandelt werde ich in
Berlin, Uniklinik Benj.Franklin.

Bis bald Gruß Ewald
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  #6  
Alt 27.10.2001, 20:03
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hallo Ewald,

Wie verträgst Du denn die Chemo? Schlägt sie an ? Ich befürchte das steht mir auch noch bevor.
Bis jetzt war ich zweimal im Kantonsspital in Basel zur DOTATOC- Therapie. Eine Dritte Spritze bekomme ich dieses Jahr noch. Diese Therapie habe ich sehr gut vertragen; eigentlich habe ich sie garnicht bemerkt.
Die Effektivität dieser Spritzen nimmt mit ihrer Anzahl vermutlich ab, deswegen die Sache mit der Chemo, die ich dann in Freiburg bekommen werde.
Es ist zwar zum Stillstand gekommen, aber körperlich habe ich auch abgebaut. Ich werde dieses Jahr 35 Jahre alt, aber manchmal bewege ich mich , wie ein alter Tatterkreis.
Wie alt bist Du denn ?
Waren das aufwendige Operationen ?
Du wirst in Berlin behandelt ?
Die Ärtzte in Freiburg stehen meinetwegen in Kontakt mit der Charité und dem Krebszentrum in Marburg. Zeitweise sogar mit den USA.
Es gibt wohl zuwenig Erfahrungswerte in Bezug auf diese Art von Tumor.
Es ist diese beschissene Ungewissheit, die mir dann manchmal noch den Rest gibt.

Bis denn
Gruß Rainer
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  #7  
Alt 27.10.2001, 22:38
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hallo Rainer,

schauen Sie doch einmal unter:

http://www.m-ww.de/foren/list/num=9 nach,

Hier kann man sicher Ihre Fragen beantworten.

Viel Erfolg,

P. Baltes
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  #8  
Alt 28.10.2001, 20:42
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hallo Rainer,
zunächst zu Deinen Fragen:ich bin 49 Jahre, die Chemos
habe ich bisher gut vertragen, allerdings wurde die
Kombination jetzt nach 9 Wochen geändert,da die 1.Version
nicht gegriffen hat; die Wirkung der 2. steht noch aus
(ich muß ab morgen wieder in die Klinik,dann wird das
überprüft und die 2.Gabe gegeben).Deine DOTATEC Therapie
ist für mich neu. Was ist das genau?
Ich bin hier im Benj.Franklin Universitätsklinikum, ich
habe den Eindruck, die Behandlung läuft hier sehr kon-
ventionell ab, alternative oder neuere Verfahren werden meines Wissens nach bisher nicht angewendet.
Operiert wurde ich nur, indem mir nacheinander die Lymph-
knoten aus dem Leistenraum entfert wurden( Organe sind bei mir bisher nicht betroffen).
Das Schlimme ist eigentlich nur die Kraftlosigkeit, die
sich bei derart auswirkt, daß ich gerademal 20 m gehen
kann; wenn das so weiter geht, sitze ich irgendwann im
Rollstuhl.
Aber da es keinen Sinn macht Trübsal zu blasen, versuche
ich weiter in Optimismus.
Da ich jetzt wieder für ein paar Tage im Krankenhaus bin,
kann ich die nächste Mail etwas später erst beantworten.

Tschüß bis dann Ewald
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  #9  
Alt 03.11.2001, 19:56
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hallo Ewald
Wie ist es Dir ergangen ? In Freiburg bekommen einige Patienten Ihre "Gaben" ambulant. Ich versuche auch immer möglichst viel ambulant machen zu lassen; Krankenhaus zieht mich immer fürchterich runter. Ich bin dieser Atmosphäre in einem Dreibettkrankenzimmer nicht gewachsen. Lieber fahre ich 120 km pro Untersuchung...
DOTATEC (mit meinen Worten)
Eine Substantz, die sich nur auf der Oberfläche des Tumors ablagert, wird radioaktiv markiert. Auf diese Art und Weise, werden nur die "Bösen Sachen" für ca. 2 Tage bestahlt. Vorher bekommt man eine Infusion, die die Nieren schützt. Das Frühstück sollte man sich sparen , wenn man dann die eigentliche
Spritze bekommt... Das alles ist mit 3 Tagen Krankenhaus verbunden, allerdings im Einzelzimmer, weil man wohl eine zeitlang, eine nicht unbedenkliche Stahlung in sich hat. Dann folgt noch eine Woche Stahlenkater (müde und schlapp ) und das Miststück in mir muß seine DNS neu sortieren.
Optimismus. Das ist manchmal so schwer. Ich bin ein ungeduldiger Mensch und möchte das so schnell wie möglich erledigen, schlimm ist es, wenn ich daran denke, daß es auch andersherum sein könnte.
-------
Frag´Deine Ärtzte mal nach DOTATEC; machen sie meines Wissens NUR in Basel.
Da fahre ich am Montag wieder hin. Meine 3. Gabe.
Ich hoffe es geht Dir gut!

Bis denn
Rainer
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  #10  
Alt 11.11.2001, 18:56
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Hallo Rainer,
ich bin jetzt wieder zuhause, war 4 Tage wegen der Chemo, im Kh. die Chemo habe ich soweit gut verkraftet,allerdings
ist man die erste Woche danach ziemlich down;aber das ist
mir lieber als Übelkeit o.ä., ich hoffe nur, daß sie auch anschlägt, aber das läßt sich wohl erst nach der 3.Gabe
bestimmen (sagen meine Ärzte).
Ich habe eine interassante Homepage gefunden(www.Klinik-Hammelburg.de).Dort wird zur effizienteren Bestimmung
der richtigen Chemo Tumorgewebe im Labor vorab getestet
(mit hoher Erfolgsquote)Ich habe schon Verbindung aufge-
nommen und werde mich event. dort weiter behandeln lassen,
falls meine jetzige Chemo wieder nicht anschlägt.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.
bis dann Ewald
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  #11  
Alt 11.01.2002, 21:57
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Standard Neuroendokrines Karzinom

www.uni-erlangen.de/glandula
Infos und neuerdings ein Forum NET neuroendokrine Tumoren
A. Hunger
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  #12  
Alt 21.02.2002, 17:10
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hallo Rainer,
bin gestern zufällig auf Deine Seite gestossen, nachdem ich Informationen zu Dotatec gesucht habe.
Mein Mann hat identisch Dein Krankheitsbild - festgestellt im September 2000, Chemos in 2001. Sein Arzt hat jetzt Dotatec in Basel vorgeschlagen. Könntest Du uns von Deinen Erfahrungen berichten? Danke
Gruß Christa
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  #13  
Alt 12.04.2002, 14:24
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hallo an alle auf dieser Seite,
ich bin die Freundin von Rainer und möchte Ihnen Danke sagen, dass Sie sich auf seinen Aufruf gemeldet haben und ihm die Infos geschickt haben. Leider habe ich gesehen, dass er schon eine Weile nicht mehr auf dieser Seite war, ich glaube er möchte im Moment die ganze Krankheit verdrängen und sich garnicht damit auseinandersetzten, wie ich es selber sehr lange Zeit getan habe.
Lieber Ewald, mich würde sehr interessieren, wie es Dir geht, ich hoffe es geht Dir nicht schlechter! Da ich jetzt "aufgewacht" bin und weiß, dass ich Rainers Krankheit nicht verdrängen kann, werde ich jetzt regelmäßig hier reinschauen, und vielleicht kann ich oder Rainer, Dir Christa, beim nächsten Mal Deine Fragen beantworten.

Güße Tina
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  #14  
Alt 05.05.2002, 22:16
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hallo,
ich bin bei der Suche nach Informationen über diese Krebsart auf Euren Chat gestoßen. Bei meinem Vater (61 Jahre ) wurde Mitte April dieser Krebs diagnostiziert und wir sind z. Zt noch auf der Suche nach Informationen über diesen Krebs. Der Primätumor wurde im Katharinenhospital in Stuttgart in der Nähe des Dünndarms identifiziert und Lebermetastasen wurden ebenfalls gefunden. Zur Zeit wird von einer Therapie abgesehen, die Aktivität beobachtet und dann eventuell später Therapiemöglichkeiten ins Auge gefasst. Mein Vater hat zur Zeit noch keine Beschwerden und wird eine Mistelbehandlung beginnen, Basel war auch im Gespräch ?
Über weitere Infos wäre ich dankbar.
Da wir noch nicht lange von der Erkrankung wissen, sind wir natürlich noch alle tief betroffen. Vor allem mein Vater steckt in einer schweren Depression. Wie habt Ihr aus diesem Loch gefunden?
Oliver
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  #15  
Alt 14.01.2003, 10:07
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Standard Neuroendokrines Karzinom

Hallo,
ich bin ebenfalls auf der Suche nach Infos über diese Krebsart. Eine gute Freundin von mir ist davon betroffen. Bei ihre wurde das Karzinom in der Brust festgestellt. Weiters sind noch Leber und Lymphknoten davon betroffen. Sabine ist 30 Jahre alt und Mutter eines zwei Monat alten Jungen. Sie hat jetzt bereits ihre erste Chemotherapie hinter sich. Ende Jänner bekommt sie die zweite. Ich muss sie wirklich bewundern, da sie sich von der Krankheit nicht unterkriegen lässt. Bin sehr stolz auf sie. Man hat ihr jetzt noch zusätzlich eine Misteltherpie empfohlen. Weiß jemand etwas darüber! Bin über jede Information über dieses Thema dankbar. Vielen Dank schon im voraus.
Alles Liebe Daniela
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