CML bei meiner Mutter

[mariakal]

Hallo an Alle,
ich komme bin aus Griecheland und lebe auch hier in Griechenland.
Ich haette gerne einige Informationen ueber CML.
Letzte Woche Mittwoch 29/10/08 sind wir mit meiner Mutter (83 Jahre) zu einer Rutineuntersuchung gegangen.
Als ich die Resultate abholen wollte, sagte mir der Arzt, meine Mutter muesse nochmal kommen, da irgentetwas mit den Blutresultaten nicht stmmen wuerde.
Nach der 2. Untersuchung war er sicher, dass es sich um Leukemie und hoechtswarscheinlich um CML, da alle anderen Blutwerte i.O. waren.
Am 30/10/08 gingen wir ins Krankenhaus und dort machten wir wiederholt eine Blutuntersuchung, die wieder das gleiche Ergebniss hatte Leykos 111.000.
am 05/11/08 (kommenden Mittwoch) wird eine Knochenmarkprobe bei meiner Mutter gemacht und dann werden wir die Resultate abwarten.
Es war ein grosser Schock fuer mich, von dem ich mich immer noch nicht erholt habe.
Mag sein, dass meine Mutter 83 Jahre alt ist, jedoch ist es die Mutter!!!
Die Arztin spach von Glivec!
Ist dieses Medikament gut vertraeglich in diese Alter?? Weiss mir jemand weiter zu helfe??
Und wie liegen die Chancen?? Ok ihr werdet jetzt vielleicht sagen, SIE IST IMMERHIN 83, aber wie bereits erwaehnt, ich will nicht, dass sie leidet.
Vielen Dank fuer eine Antwort.

Gruss aus Thessaloniki
Maria

[elli1962]

Hallo Maria,

leider habe ich keine Informationen über CML. Aber ich bin sicher, dass du hier viele Antworten erhalten wirst.

Ich wollte dir nur zum Thema "sie ist immerhin 83 Jahre" etwas schreiben.

Ganz egal, welches Alter, sie ist und bleibt deine Mama, und dass du sie nicht leiden sehen willst, kann ich sehr gut verstehen.

Aber egal, welche Diagnose bei deiner Mama gestellt wird, es wird eine schwere und harte Zeit auf euch zu kommen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Gesundheit für deine Mama.

LG Elli

[glivec]

Hallo Maria
Mein Name ist Iris ,ich bin 46 und habe CML und nehme seit Mai Glivec.
Das dies jetzt Deiner Mutter bevorsteht tut mir sehr leid!!
Aber gerade im Alter Deiner Mutter ist dies die "beste "Leukämie ,die Nebenwirkungen von Glivec sind erträglich.Natürlich ist das bei jedem Menschen anderst und ich habe keine Ahnung ob das was mit dem Alter zutun hat.
Bitte versteh mich nicht falsch ,Du solltest wissen das Glivec ein starkes Medikament ist aber es erhält einem am Leben und das ist wohl das wichtigste.
Deine Mutter ist sicher keine junge Frau mehr aber wer will schon sterben und wer will schon seine Mutter gehen lassen.
Meine NW`s(die Betonung liegt auf "meine NW`s) sind Übelkeit ,Durchfall,Sodbrennen,Muskelkrämpfe,Müdigkeit,Abge schlagenheit und Dauerfrieren.Keine Angst ,nicht alles auf einmal aber das ist was auf Euch zukommen kann (aber nicht muß).
Wenn Du weitere Fachfragen hast versuch es mal bei Leukämie Online,
Jan hat schon Jahrelang CML und weiß auf alles eine Antwort.
Für die Seele bleibst Du besser hier.
Wenn ich Dir noch irgendwie weiter helfen kann dann las es mich wissen!
Liebe Grüße an Deine Mama und sie wird das schon packen.
Hab noch was vergessen,sorg dafür das Deine Mutter eine Kurznarkosse für die KMP bekommt,das tut wirklich weh und in ihrem Alter muß sie keine Tapferkeitsmedalie mehr verdienen!!
Liebe Grüße Iris

[mariakal]

Liebe Iris,
ich danke Dir vom Herzen, fuer Deine Antwort!!!
Es ist immer gut zu wissen, dass man mit jemanden sprechen kann, besonders mit jemandem der das gleiche Leid traegt.
Mit dem man ueber solche Sachen reden kann.
Meiner Mutter geht es eigentlich sehr gut, sie isst auch sehr gut und merkt eigentlich gar nichts.
Ich weiss natuerlich nicht wie es aussehen wird wenn sie mit Glavic beginnt.
Wie lange hast Du schon diese CML?
Und kennst Du was die Prognosen angeht etwas?
Ich weiss natuerlich, dass es eine individuelle Sache ist, aber so als Statistik.
Kannst Du mir vielleicht sagen, wie lange dieses Medkament braucht um anzuschlagen??
Fuer eine Antwort waere ich Dir sehr dankbar.
Viele liebe Gruesse aus Thessaloniki
Maria

Hallo Iris,
aus lauter Eile habe das Medikament flasch aufgeschrieben.
Ich meine natuerlich glivec!!!
LG
Maria

Hallo an Alle
Gibt es auch eine Altersleukemie???

Gruss
Maria

[glivec]

Hallo Maria
Bei mir wurde CML im Mai diesen Jahres festgestellt!
Ich bekam in den ersten Tagen (ich glaube es waren 10)Litalir,um die Leukozyten so schnell wie möglich herunterzubekommen,waren bei mir auf
280 000!!Danach bekam ich gleich Glivec und es hat auch gleich gewirkt ,nun ich möchte nicht verschweigen das es mir am Anfang ganzschön schlecht ginge,
ob es die NW`s waren oder die Krankheit durfte ich mir aussuchen!!
Heute gibt es starke und schwache Tage und ich muß lernen es so zu nehmen wie es ist und dies wird Deiner Mutter auch gelingen,sie wird noch eine menge Gute Tage sehen!!!
Manchmal helfen mir ganz simple Dinge,eine Banane wenn meine Beine nicht gehorchen,Bitter Lemon wenn es mir übel ist,und niemals Glivec auf leeren Magen nehmen!!!!bei mir muß es immer eine Mahlzeit mit Fleisch und Nudeln oder Kartoffeln sein.
Und nun die Frage aller Fragen:wie lange???
Glaub mir das wüßte ich auch sehr gerne und eine zeitlang war es mein Lebensmittelpunkt darüber nachzudenken,ich habe keine Ahnung!!
Was ich weis ist das es Glivec seit ca 10 Jahren gibt und es gibt CMler die es genau solange nehmen,und ich weiß das es scho 2Folgepräperate gibt,also sollte es bei Deiner Mutter nicht wirken kein Grund zur Panik,dann eben ein Anderes,wenn Du möchtest such ich Dir gerne die Namen raus.
Ich denke heute so ,wenn jedes 10Jahre bei mir wirkt und die in 30Jahren noch 3 Mittel gefunden haben dann kann ich 100 Jahre alt werden!!
Ich weis das man nicht immer so positiv Denken kann,glaub mir ich häng auch oft genug durch ,aber meistens versuche ich das beste daraus zumachen.
Lass es mich wissen wenn die Ärzte das Philadelphia chromosom bei Deiner Mutter nachgewiesen haben!!!
Libe Grüße Iris

[mariakal]

Liebe Iris,
ich danke Dir vom Herzen, fuer Deine guten Worten!!!
Ich werde auch fuer Dich beten, das der liebe Gott Dir diese Krankheit nimmt und Du wieder gesund und ohne Aengste durchs leben gehen kannst und natuerlich 100 Jahre wirst.
Das waere ganz lieb wenn Du mir diese neuen Praeparate nennen koenntest.
Und ganz sicher werde ich Dich ueber die Resultate meiner Mama informieren.
Du bist wirklich sehr Stark und Tapfer und das finde ich SUPER!!!
Ich muss sagen, dass beim schreiben dieser Nachricht, mir die Traenen kamen, weil ein so guter Mensch bist!!!!
Wir bleiben in Kontakt und glaub mir sobald alles mit meiner Mama wieder i.O. ist, lade ich Dich vom Herzen nach Griechenland ein, da wir auf Chalkidiki eine Ferienwohnung haben und Du dich bestimmt dort wohl fuehlen wirst.

Eine Frage noch: Bei meiner Mutter haben wir wie gesagt am 29/10 CML festgestellt, jetzt hatten wir gestern die Probe entnommen (das hoellisch weh getan hat) und wir muessen jetzt nochmal am 19/11 ins KH um die Ergebnisse zu bekommen. Anschliessend wird ihr die Therapie gegeben. Ist das nicht zu lange??? Kann sich das nicht verschlimmern???
Am 30/10 waren es 112.000 und gestern 107.000.
Kannst Du mir hier eine info geben.


Und nochmals viele, vielen herzlichen Dank
Maria

[elli1962]

Hallo Maria,

danke für deine PN .

Wie gehts deiner Mama?

Seltsam, dass die Ergebnisse so lange dauern, kannst du da nicht einfach mal nachfragen?

Lieben Gruß

Elli

[mariakal]

Hallo Elli,
am Samstag haben wir die Resultate bekommen, es ist cml (chronische myeloische leykaemie).
Heute bekommen wir das Medikament (glivec) und morgen beginnt sie mit der Behandlung (zu Hause).
Wir hoffen alle, dass alles gut geht und, dass wir viele schoene Jahre mit Mama verbringen.
Ihr geht es eigentlich ganz gut.
Vielen herzlichen Dank fuer die Nachfrage.
Ich wuensche Dir vom Herzen alles Gute.

Liebe Gruesse
Maria

[mariakal]

Hallo an alle,
jetzt hat meine Mama schon seit dem 17/11 das Glivec.
Am Samstag 29/11/08 hatten wir die erste Blutuntersuchung nach Glivec.
Blutwerte waren bei beginn auf 107.000 und sind am Samstag auf 68.800 gesunken. Haematokrit ist von 38 auf 33,9 gesunken. Macht dieses einen grossen Unterschied?? Sind wir auf gutem Wege???
Ich hoffe doch ja!!!!!
Leider hat sie jetzt auch noch eine Erkaeltung und ihr Ohr tut auch noch weh!
Sind das alles Nebenwirkungen???
Falls hier jemand bescheid weiss waere ich sehr froh darueber.

Lieben Dank nochmals und liebe Gruesse
Maria

[elli1962]

Liebe Maria,

erstmal alles Gute zum vorgestrigen Geburtstag.

2.tens ein gesundes,zufriedenes neues Jahr.

3.tens, wie gehts deiner Mama ?


Liebe Grüße

Elli

[mariakal]

Hallo Elli,
Vielen Dank fuer die Glueckwuensche, auch ich wuensche Dir alles Gute und viel Gesundheit fuer das neue Jahr!

Meiner Mama geht es den NW's entsprechend eigentlich gut.
Wie hatten mal Blut infusieren muessen, da der Haematokrit auf 25 gesunken war (und das vor Weihnachten), aber wir haben alle zusamen dann auch zuhause schoen gefeiert.

Allen alles Gute und moege 2009 uns gutes bescheren.

Liebe Gruesse
Maria

[Ronny mit CML]

Hallo Maria,

ja auch ich hab CML und auch ich bekomme oder besser ich nehme 400mg Glivec pro Tag. Ich hab mittlerer Weile bessere werte als so mancher Arzt.
Muß aber allerdings auf einen leider sehr schmerzlichen Leidensweg hinweisen den ich durchmachte! Es ist wirklich von Patient zu Patient verschieden, ich aber hatte glaub ich, das volle Programm! Ihr solltet also mit Gelenk und Muskelschmerz rechnen. Versteht mich nicht falsch aber ich hab damals, als es mir so schlecht ging, von keinem eine genaue Antwort bekommen. Wie lange das noch anhält oder was noch dazukommt. Jetzt weiß ich, man kann es einfach nicht pauschalisieren. Es kann niemand vorhersagen, wie der eine oder andere dieses starke Mittel verkraftet. Aber wenn ich sage mir tat alles weh, was mir in meinem bisher kurzem Leben schon mal schmerzte, zieh ich jetzt schon den Hut vor Deiner 83 Jährigen Mutter. Ich will keinen Schwachsinn verbreiten oder Angst machen, aber ich hab aus meinem eigenem Fall geschworen, antwort zu geben. Ich bin natürlich bereit noch weitere Fragen zu beantworten.

Bis später danne der Ronny

[elli1962]

Hellas Maria,

ich war länger nicht mehr online,

wie gehts dir und deiner Mama?

Mir gehts soweit ganz gut, mal mehr, mal weniger.

Seit 8 Wochen ist unser Kater verschwunden, wir hatten ihn von klein auf, er war jetzt 11 Jahre bei uns und mein treuester Begleiter. Ich vermisse ihn sehr, und habe auch mit meiner Mama "geschimpft", weshalb er mich auch noch verlassen hat.

Alles liebe und viele Grüße aus München

Elli

[mariakal]

Hallo Elli,
jetzt habe ich Dir geantwortet und alles war weg....also noch mal von vorne...

Mir geht es soweit gut.

Meine Mutter hatte noch einen Zwischenfall und musste wegen Wasserlagerung in Lunge und Herz in Krankenhau, das kam durch die Glivectherapie. ab 10/01/09 nimmt sie kein Glivec mehr und ihr geht es bis heute gut.
Blutabnahmen haben seit Febr. niht gemacht, weil sie etwas Ruhe haben wollten und es ist auch ok so, Sie soll ein noch so weit wie moeglich gutes Lebn haben und mit der Therapie in ihrem Alter (83) war dies leider nicht moeglich.
Also ihr geht es gut und das freud uns alle....

Es tut mir sehr leid fuer Deinen Kater, aber vielleicht kommt er ja wieder zurueck nach Hause und hat sich nur verlaufen. Ich wuensche es Dir!!!

Alles Liebe aus Griechenland
Maria

[elli1962]

Hallo Maria,

das freut mich total, dass es deiner Mama relativ gut geht. Das ist mitunter das wichtigste, die Lebensqualität.

Heute weiß ich, es war für meine Mama gut so wie es war, ich denke mit Schrecken daran, was ich ihr alles zugemutet hätte. Und wer weiß, ob die Lebensqualität so gut bei ihr gewesen wäre.

Für dich und deine Mama weiterhin alles Gute

Elli