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  #1  
Alt 12.02.2009, 19:54
Matthias21 Matthias21 ist offline
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Unglücklich Ärzte zwischen Ratlosigkeit und Aktionismus

Hallo alle Miteinander.

Bei mir ist seit Anfang 2007 eine Schwellung des rechten Oberschenekls bekannt.

Zunächst wurde anhand der Röntgenbilder (CT, MRT, Szinti) ein Ostechondrom diagnostiziert. Da es keine Beschwerden machte, wurde es nicht operiert.

Als ich im Noveber 2008 verstärkt anfing zu hinken, wurden im Dezember 2008 erneut Röntgenbilder (MRT, Szinti, konventionelle) angefertigt: Wachstum und aktivität aber KEINE malignität (Bösartigkeit) festellbar.

Die Biopsie in der Uni-klinik Freiburg ergab dann: Chondrosarkom.
2. Begutachtung der Biopsie aus Basel: "keine Malignität feststellbar -> Ostechondrom"




Prof. Dr. ((NAME GELÖSCHT)) will nun trotz der Unsicherheit den Oberschenkelknochen durch eine von ihm eigens entwickelte Prothese ersetzen.

In der Uni-Klinik Freiburg wollte man erst den Obersschenkelknochen inklusive große Teile der Muskulatur und dem dazu gehörigen Oberschenkelnerv entfernen, nun will man doch lieber 3 Monate warten und alles nochmal nachschauen.



Ich habe nach nun 5 Wochen Marathon aus Arztbesuchen, 9 Tage Krankenhaus und täglicher Informationsbeschaffung langsam keine Kraft mehr bin aber dennoch voll entschlossen um meinen eigenen Oberschenkelknochen zu kämpfen.

Hat jemand Ahnung was man tut, wenn sogar die Biopsien sich widersprechen?

Geändert von Krebs-Kompass (14.01.2011 um 15:33 Uhr) Grund: Name gelöscht
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  #2  
Alt 19.03.2009, 19:28
Matthias21 Matthias21 ist offline
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Daumen hoch AW: Ärzte zwischen Ratlosigkeit und Aktionismus

So hallo da bin ich wieder.

Nach einigen Wochen Ärztetourismus, weiß jetzt immer noch niemand ob ich ein bösartges Chondrosarkom oder ein gutartiges Osteochondrom habe.

Den Termin zum entfernen des Oberschenkels habe ich abgesagt. (zum Glück)


Prof. Hefti in Basel, möchte nun nur ein Teil des Oberschenkelknochens, samt Tumor entfernen und durch Teile des Wadenbeins ersetzen.

Dabei wird der Tumor nicht verletzt, falls er bösartig ist. Wenn das alles so funktioniert habe ich nach 1 Jahr wieder einen, gesunden fast voll belastbaren Knochen.

Jetzt brauche ich noch ein wenig Geduld bis alles abgeklärt ist, viel Glück und dann wieder Geduld bis es geheilt ist.

Aber es sieht um einiges besser aus als noch vor 1 Monat.

Geändert von Matthias21 (19.03.2009 um 19:32 Uhr)
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  #3  
Alt 01.05.2009, 20:03
dennis1307 dennis1307 ist offline
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Standard AW: Ärzte zwischen Ratlosigkeit und Aktionismus

Hallo,

finde deine Geschichte interssant und ähnelt meienr sehr.

Habe auch ein Grenzfall im proximalen Femurschaft.

Wie sieht es momentan bei dir aus? Gibt es was neues?
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  #4  
Alt 18.06.2009, 23:41
Matthias21 Matthias21 ist offline
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Standard AW: Ärzte zwischen Ratlosigkeit und Aktionismus

Hallo dennis

Es hat immer noch niemand heraus gefunden was ich da genau im Bein habe. Es tendieren zwar immer mehr Ärzte für die gutartige Exostose, aber es traut sich kein Arzt ganz sicher zu sein.

Prof Hefti und Dr. Krieg aus Basel wollen wahrscheinlich Anfang August operieren. Wenn das alles so klappt kann ich im September mein Studium beginnen. Zwar an Krücken, aber irgendwie bekomm ich das schon hin.
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  #5  
Alt 08.08.2009, 19:04
Matthias21 Matthias21 ist offline
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Lächeln AW: Ärzte zwischen Ratlosigkeit und Aktionismus

Nach nun 3 Jahren Leben mit dem Tumor im Oberschenkel und nun schon 8 Monaten Ungewissheit ob gutartiges Osteochondrom oder gering bösartiges Chondrosarkom G1 wird der Tumor am Donnerstag den 13. August im Basler Bruderholzspital endlich heraus operiert.

Im letzten Gespräch mit Prof. Hefti sprach er von der vollständigen Resektion des Tumors mit einer Schicht gesundem Gewebe drumherum und der Transplantation des Wadenbeins, das dann das fehlende Knochenstück im Oberschenkel ersetzen soll.

Sollte das Ding gutartig sein, ist diese Methode zwar mit Kanonen auf Spatzen geschossen, verspricht aber wenigstens die Chance auf 100% Funktionserhalt. Und sollte es bösartig sein, dann ist diese Methode die Sicherste, um den Tumor vollständig zu entfernen und das Streurisiko und Rückkehrrisiko gering zu halten.


Ich hoff das klappt alles so wie es geplant ist. Weh tun wird es auf jeden Fall.
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  #6  
Alt 23.08.2009, 21:29
Matthias21 Matthias21 ist offline
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Standard AW: Ärzte zwischen Ratlosigkeit und Aktionismus

Tumor ist vollständig draußen. Wadenbein befindet sich jetzt im Oberschenkel und alles ist mit einer 9 Loch Platte gesichert, die aber nach 2 Jahren wieder heraus kommt. Es tut halb so weh wie es sich anhört.

Bisher alles komplikationslos. Prof. Hefti, Dr. Krieg und Dr. Wind haben in Basel beste Arbeit geleistet.

Die Pathologie ist noch nicht ganz fertig, hat aber schon die Vermutung geäußert, dass es ein halt etwas großes Osteochondrom sein müsste, damit GUTARTIG.

In 6 Wochen darf ich langsam anfangen wieder zu belasten bis in 3 Monaten laufe ich wieder durch die Gegend wie vorher.

Ich hoffe ich kann allen die das lesen Mut machen. Es kann sich auch alles sehr plötzlich zum Guten wenden.
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  #7  
Alt 24.08.2009, 15:57
Benutzerbild von Silik
Silik Silik ist offline
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Standard AW: Ärzte zwischen Ratlosigkeit und Aktionismus

Meinen herzlichen Glückwunsch das bei dir alles so gut geklappt hat, es gutartig ist und die funktion deines Beins so gut erhalten werden konnte!
Es freut mich auch mal positives zu hören!

Liebe Grüße!
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  #8  
Alt 16.10.2009, 19:56
Matthias21 Matthias21 ist offline
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Standard AW: Ärzte zwischen Ratlosigkeit und Aktionismus

Dankeschön.

Der Pathologische Befund ist jetzt auch da. Die Vermutungen haben sich bestätigt. Ich hatte ein gutartiges Osteochondrom.

Die neusten Röntgenaufnahmen haben gezeigt, dass sich bereits neuer, gesunder Knochen gebildet hat. Nächste Woche darf ich langsam wieder voll belasten. Dann wird sich zeigen ob außer der Narbe und den Erinnerungen von der Horrorgeschichte noch was übrig bleibt.
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  #9  
Alt 17.10.2009, 15:28
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: Ärzte zwischen Ratlosigkeit und Aktionismus

Hallo,

als ebenfalls Ex-Besitzerin eines Knochentumors(Riesenzell)gratuliere ich dir recht herzlich und wünsche dir alles Liebe und Gute!

Kerstin
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  #10  
Alt 20.12.2009, 14:31
Matthias21 Matthias21 ist offline
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Standard AW: Ärzte zwischen Ratlosigkeit und Aktionismus

Dankeschön.

Ich wünsche Dir ebenfalls alles gute.

Ich laufe bereits wieder ohne Krücken in der Gegend herum und habe mein Studium begonnen. Man sieht noch ein hinken, aufgrund der schwachen Muskulatur, aber es geht jeden Tag ein Stück bergauf.
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