Nierenzellkarzinom 4 Lungenmetas

[L25]

Hallo, bin auch noch recht neu hier jedoch schon lange stille Mitleserin. Es geht um meine Mama in der Ihrem Name ich hier auch schreibe.
Angefangen hat es im April 2008. Da meine Mama Rhema hat war mal wieder eine Kontrolle per Ultraschall fällig um zu schauen ob das Medikament die Organe angegriffen hatte. Hierbei stellte die Hausärztin eine Zyste( 7cm) an der rechten Nieren fest. Sie wollte uns keine Angst machen und darauf folgte ein CT. Nagel auf den Kopf getroffen, Nierenzellkarzinom!! Für uns brach eine Welt zusammen. Keiner sprach vernüftig mit uns, alles wurde schon geredet. Also ab ins KH. Dort wurde uns gesagt es handelt sich hierbei um einen Tumor, und dieser müsste sofort entfernt werden, samt rechter Niere. Meine Mama hatte große Angst, sehr große Angst, aber wem erzähle ich das.
OP ist gut verlaufen, und sie habe wohl auch nur 2/3 der Niere mit entfernt. Man sagte uns der Tumor sei sehr bösartig und aggressiv gewesen, aber wir brächten uns keine Sorgen machen, der Krebs war verkapselt.
Darauf verließen wir uns auch. Eine Kur erfolgte im September, als geheilt entlassen. Termine bei der Urologin waren auch nur positiv.
4 Wochen lang gab es keine Untersuchenug und Mama sollte zur Kontrolle ein CT und MRT machen lassen.
Das Ergebniss: Das Karzinom ist in der größe von ca. 6cm an der schnitt bzw. Narbenstelle wieder nachgewachsen, und dazu 2 kleine Punkte in der Lunge.

Sofort sind wir zu einer Onkologin überwiesen worden. Als ihr die Ergebnisse vorlagen sagte sie die zwei Punkte schneiden wir weg. Aber erst nochmal eine Kontrolle, eine Woche später, Ergebniss: 4 Lungenmetas, 3 links, 1 rechts. Sofort am nächsten Tag hat am 16.11.2008 mit einer Chemo gestartet ist(Interferon).
Erst 9 Millon, eine Woche vor Weihnachten 6 Mill. und Weihnachten nur noch 3 Mill. Einheiten. Später sagte man uns das wir das wenigstens richtig gemacht haben, den sonst wäre Mama an den starken Nebenwirkungen vorallem an Körperschwäche erlegen.
Kontrolle ,wegen starker Nebenwirkungen, am 26.01.2009.
Nierentumor gewachsen, Lungenmetas auch. Niederschlagende Nachricht. Seid 2 Wochen nimmt Mama jetzt Nexavar täglich 2x2. Erst war alles gut aber von heute auf morgen schlagartig sämtliche Nebenwirkungen. Erschöpfung, Stimme weg, brennen im Bereich der Schleinhäute, Hautauschlag von der Kopfhaut bis unter die Fußsohlen. Die Onkologin hat gestern gesagt das sie das Nexavar erstmal weglassen soll. 3-4 Tage Pause. Mama brach in Tränen aus und hat gesagt das sie nicht will das der Krebs sie kriegt und sie lieber all diese Nebenwirkungen in Kauf nehmen will. Darauf hat die Ärztin gesagt die Nebenwirkungen wären schneller als der Krebs. Wir sind froh so eine offene und ehrliche Onkologin zu haben, auch wenn es weh tut. Sie hat mir auch geraten meine Hochzeit von Mai auf März vorzuziehen da meine Mama den Mai wohl nicht mehr miterleben wird. Das tat besonders weh.
Ich gebe sie nicht auf, habe einen Termin bei einem Heilpraktiker gemacht und dort war sie auch gestern zur ersten Sitzung, war wohl ganz angenehm für sie. Er macht eine Sauerstofftherapie, davon halten die Mediziner nichts, sie sagten uns(Heidelberg, Hannover, Mannheim und unsere Onkologin) es würde den Krebs fördern. Aber was sollen wir tun. Wir können doch nicht dabei zusehen wie sie stirbt, oder ???
Sind ganz schön am Ende unserer Kräfte, Mama ist auch seid gestern in psychologischer Behandlung. Das tut ihr bestimmt gut mit ihren Ängsten besser klar zu kommen. Bin darüber auch sehr froh.
Mama sagt sie weint nur wenn sie alleine ist, damit wir sie dabei nicht sehen und uns noch größere Sorgen machen und Angst haben.
Meine Mama ist vor einer Woche 52 geworden und es soll nicht íhr letzter Geburtstag gewesen sein. Habt ihr hier vielleicht noch Tipps oder Adressen ??
Stehe momentan in email Kontakt mit einer Onkologin aus der Klinik in Mannheim. Sie sgate man sollte die Lungenmetas weg operieren.

Haben die Onkologin hier bei uns gefragt, schon im November, nach Thermotherapie und auch nach Bestrahlung oder OP, sie hat gesagt es würde nichts bringen da der Krebs gestreut hat und zu groß ist.
Dies sagte sie Anfang Februar zu mir.

Die nächste CT und MRT erfolgt am 02+03 März, wenn es nichts gebracht hat kommt wohl nur noch ein Medikament in Frage, wollen aber nicht aufgeben.

Bitte schreibt uns zurück.

Ganz lieber Gruß und viel Kraft für Euch alle...

[Hartmut]

Hallo.
Holt euch unbedingt eine kompetente zweite Meinung ein.In euerer Nähe ist bestimmt noch ein anderes gutes Krankenhaus oder Uniklink.Die Nebenwirkungen bei der Immunchemo (interferon) müssen ständig überwacht und behandelt werden.2003 habe ich die ganze Palette Immunchemo mitgemacht.Drei mal acht Wochen Interferon und Interleukin neun und achtzehn Millionen Einheiten.Dabei je drei mal vier Wochen 5 FU . Zometa für die Sklettmetas.Resultat: Lungenmetas. verschwunden,Sklettmetas versiegelt und inaktiv:.
Danach jedes Jahr CT und Sklettzintigramm. Jedes Vierteljahr Urologentermin mit Ultraschall.
Gestern war wieder Sklettzintigramm.Es ist alles OK.Die Forschung ist mittlerweile fortgeschritten .Holt euch Rat ob es etwas sanftere Therapien mittlerweile giebt.Die Immunchemo ist schon sehr belastent.Es werden sich sicher einige Mitbetroffene melden die an den neuen Therapien teilnehmen oder teilgenommen haben.
Alles Gute. Hartmut

[esneault]

Hallo L25,
die Prognose, dass Deine Mama den Mai nicht mehr erleben wird, ist unverantwortlich und völlig inakzeptabel. Der "Erfinder" der Immuntherapie, Prof. Atzpodien (Münster), bei dem ich mir vor ein paar Tagen Rat holte, behauptete, dass man mit dieser Krankheit bei guter Lebensqualität 100 Jahre alt werden kann, wenn man das Richtige tut: Alles wegoperieren, danach alle 3 Monate an 4 Tagen Interferon spritzen (kann man zu Hause selbst machen). Angiogenesehemmer (Nexavar, Sutent & Co) nur als allerletzte Option.
Ich habe jetzt noch in jeder Lungenhälfte 4 Metastasen, 17 Stück wurden bereits herausoperiert. Da ich die Einnahme von Angiogenesehemmern bis jetzt abgelehnt habe, geht es mir fast 4 Jahre nach der Nieren-Op immer noch sehr gut. Wahrscheinlich lasse ich mir die restlichen Metas auch noch wegoperieren, was sich am kommenden Freitag klären wird. Wichtig ist, dass man den richtigen Chirurgen bzw. Strahlenchirurgen findet.
Alles Gute für Deine Mama!
Esneault

[L25]

Erstmal schon mal Danke an Euch,
Mama hat Angst, vor der OP und zu streben, sie vertraut der Onkologin. Sie ist wohl auch im Onkologischem Kreis, und dort wurde der Fall auch besprochen. Sie sagt auch das das Nexavar uns noch Monate schenken soll aber es so keine Heilung mehr gibt. Werde mich gleich ran machen und googlen.
Geben nicht auf ...
Interferon hat sie bekommen aber das konnte den Krebs ja nicht stoppen, sondern alles ist gewachsen.
Habe die Homepage von München gefunden. gibt´s vielleicht auch eine Spezial Klinik die nicht 700 km weg von uns ist ??? Komme nicht weiter, und traue wenigen. Wohnen in Bielefeld

[heike12]

Hallo
Ich kan dir einen Tip zu einer guten Klinik geben die nicht so weit wie München ist und zwar die Uni Klinik in Marburg. Mein Vater ist dort in Behandlung, die Ärzte dort sind bei der Untersuchung sehr gründlich und stimmen auch mit dem Patienten die Therapie genau ab. Mein Vater bekommt Torisel, war heute wieder mit ihm zur Therapie. Wir haben auch jetzt schon obwohl wir erst 4 mal waren und acht mal müssen schon den Termin zur Zwischenuntersuchung.Sie haben auch immer ein offenes Ohr für Patient und Angehörige.Wie mein Vater dort Stationär gelegen hat war sogar ein Patient aus dem Ausland dort um sich die Klinik anzusehen.
Wünsche alles gute
Gruß Heike

[L25]

Gucke morgen die Arztberichte nocmal in Ruhe durch. Bin sleber leicht durch den Wind. Könnte ich die Berichte auch hochladen ???
Nun ja schaue sie mal durch.
Wollte hier keine schlafenden Hunde wecken, sind alle fertig. Und meine Ma ist für eine op zu schwach, weiß nicht ob ich das schon geschrieben habe, sorry.
Nun ja, bis morgen...

[L25]

Guten Morgen an alle,

konnte die ganze Nacht nicht schlafen

Also was ich im Ärtzebrief 2008 vom Krankenhaus an die Hausärztin finden konnte sind:
PTa3, G3, pN0 (0/1)

In den CT und MRT Berichten finde ich bislang nur:
CT Thorax: Nierenkarzinom jetzt Feb.09 pulmonal metasiert, Größenzunahme der multiplen Herdläsionen im Bereich beider Lungen Besonders im rechten Lungenunterlappen und im Mittellappen sowie im 3er Segment des linken Lungenoberlappens paramediastinal.

Kernspintomographie Feb.09:
Zystisches Nierenzellrezidiv am Unterpol der rechten Niere sowie Rezidiv)zentralnekrotische Metas.paravertebral rechts unterhalb her rechten Niere etwas in der Höhe.... Im vergleich zur Vorsorgeuntersuchung Nov 200ß, Größenprogredienz. Verdacht auf solitäre Knochenmetas( wurde nochmals kontrolliert, negativ, GOTT SEI DANK UND WEITER IM TEXT)
Größte Längstausdehnung des zystischen nekrotischen Rezidiv dorsal dar rechten Niere mit Infiltration des Musculus iliopsoas rechts über eine Länge von 5,6cm, weiteres Rezidiv caudal rechte Niere oder Metas mit einer größten Längsausdehnung von 4,9cm... ENDE

So ich hoffe ich und meine Tochter sehen jetzt bald schlauer aus. Scheiß Ärztesprache!!!

Lieber John, vielleicht hilft das ja weiter???
lg

[broetchentante]

meine mutter hat seit 4 jahren auch nierenkrebs mit lungenmetastasen und bekommt seit einen jahr sutent meine mutter hat auch 2 ops hinter sich jetzt heisst es bei ihr auch keine op ist mehr möglich da auf beiden lungenflügeln metastasen sind es belastet uns alle sehr das wir nicht viel tun können aber meine mutter lebt wiedererwartens die ärzte sagten 6 monate schon 4 jahre damit und dafür sind wir sehr dankbar mit sutent sind die metasten zurückgegangen und nichts ist dazugekommen das ist doch auch schon ein erfolg lieben gruss und viel kraft elke

[L25]

Auf jeden Fall, danke das gibt mir jetzt wieder Hoffnung. Dieses blöde warten auf Anfang März, und am 6ten sind wir erst wieder da zum besprechen. Mama nimmt Sorafinib. Ich meine das Interferon(sutent???) hat bei ihr ja nicht angeschlagen, aber geben nicht auf. Es gibt soviel Krebsarten die so verschieden kombiniert sind, irgendetwas muss ja helfen. Machen uns auf jeden Fall am Donnerstag auf den Weg nach Brunsbüttel. Hat deine Mama einen Heilpraktiker hinzugezogen ???
GLG

[L25]

Waren gestern beim Nieren-CT. Nexavar hat angeschlagen, der Nierentumor ist sichtlich kleiner geworden. Haben in 3 Std Termin zur Lungen MRT. Mal schauen was die Metas machen...
Waren auf jeden Fall erstmal erleichtert und doch etwas froh. Mama nimmt jetzt seid einer Woche nur noch 2x 200mg also nur noch die halbe Dosis da es ihr ja so schlecht ging.
Die Hoffnung stirbt zuletzt....
Melden uns morgen wieder...

[Big Sister]

Liebe Leila,
na, zu diesem Ergebnis kann man Euch doch nur gratulieren.
Es ist schön zu lesen, das es Deiner Mutti auch so schon um einiges besser geht und sie förmlich aufblüht.
Also, macht weiter so !!!!

Liebe Grüße von Rika

[L25]

Danke,
war sehr viel los...Danke Rika.
Laut dem Doc von gestern ist erstaunlicher Weise die größte Lungenmeta zu einer Zyste geworden
Kann soetwas sein??
Freuen uns zwar riesig aber können es nicht fassen...
Vielleicht wenn am Freitag die Onkologin uns dies nochmals bestätigt.
Wir freuen uns zwar sehr doll, aber wir wissen das es auch wieder in die andere Richtung schlagen kann. Aber erstmal positiv denken, gell!!
Nun ja, woran es liegt, keine Ahnung, MST, Nexavar, Jaolan Tee oder ob das beten auch geholfen hat, jedes bestimmt etwas.
Wir wünschen Euch eine schöne Nacht und ganz viel Kraft.
Mama&Leila

[ute]

Hallo,

ich bin neu hier und hoffe, dass ihr mir zur Seite stehen könnt.

Ich möchte kurz meinen Fall schildern:

Bei meinem Vater, 75 Jahre, wurde in der vergangenen Woche Nierenkrebs festgestellt. Der Tumor sitzt auf der Niere und ist schon sehr groß. Weiter hat er bereits gestreut, befallen ist die Lunge.

Gestern war er beim Arzt, der sagte, wir können nicht operieren.
Eine OP ist nicht möglich, da mein Vater Makomanpatient ist, weiter mit dem Herzen probleme hat.

Der Arzt will meinen Vater ab morgen mit Sudent behandeln.
Was haltet ihr davon?

[L25]

Hallo liebe Ute,
alles geht momentan so schnell, nun zu meiner Antwort:
Der Tee, google mal Jens Rusch und Jiaogulan Tee.
Ist wirklich sehr interessant und kaum zu glauben.
Ich war vor ein paar Tagen mit meiner Ma bei Ihm gewesen, er hat die Jiaogulan Pflanze mit nach Deutschland gebracht aber die Story wäre zu lang um sie hier nieder zu schreiben.
Nun ja, dort haben wir halt diesen Tee, Salat und auch das Brot gekauft, alles zusammen können wir nur sagen, super lecker und man merkt auch was...
Mache hier keine Werbung für ihn, aber er ist auch ein sehr lieber Mensch, genauso wie seine Frau...
Er arbeitet mit dem Kohlosseum in Dietmarschen zusammen, ließ es dir bitte einmal durch.



Hat uns einfach überzeugt.

Ganz ehrlich, danke das du hier auch geschrieben hast, aber um noch mehr Infos zu erhalten eröffne einfach noch einen neuen Tread/neues Thema in Nierenkrebs.

Unsere Ergebnisse nach knapp 4 Wochen Sorafinib(Nexavar)+ 2 Wochen Sauerstoff-Mehrschritt-Therapie beim Heilpraktiker, 1l Tee am Tag und eine Scheibe Brot:
Waren gestern bei der Onkologin, die Metas schrupfen, bzw fallen in sich zusammen. Die größte ist nur noch eine Zyste und das blöde Karzinom ist auch am schrumpfen. GOTT SEI DANK.
Hatten vorher mit einer anderen Chemo nicht soviel Erfolg, eher gegenteilig.
Was man ünterstützend machen kann habe ich dir unserer Meinung nach geschrieben, ich hoffe ich konnte dir helfen.
Ganz wichtig ist das ihr die Hoffnung nicht aufgebt.
Ich bin meinem Vater sehr dankbar, den dieser war in S.Peter Ordingen zur Kur und hat uns u.a auf jens Rusch gebracht, er hat dort Krebspatieten kennengelernt die Jiaogulan schon seid zwei Jahren anwenden...
So nun geht´s erstmal ins Bett.
Werden Montag den ganzen Tag online sein
Ganz viel Kraft und Hoffnung...

[ute]

Hallo,

danke für die Tee-Sorte. Aber kann ich diese auch bestellen oder muss ich selbst dort hin? Das wäre etwas weit.
Weiter, welches Brot und welchen Salat habt ihr da bekommen?

Gruß Ute