CUP bei meinem Vater.. Bitte helft mir!!!

[Maria333]

Hallo zusammen,

ich bin ganz neu hier. Am 06.01.09 haben wir die Diagnose erhalten. Mein Vater (59) war total am Boden. Als erstes stellten si Metas in der Leber fest und dann nach unzähligen untersuchungen auch welche in der Lunge. Auch gehen sie davon aus das zwei Lymphe im Magern befallen sind, konnten allerdings keine gewebeprobe nehmen. Die zwei lymphe versperren den Magenausgang in den 12 Fingerdarm. Das hatte zur folge das mein dad sich immer übergeben musste und nichts mehr essen konnte. Er wird künstlich ernährt undwiegt nun nur noch 58 kg bei 1,72m. Was man noch dazu sagen muss mein dad ist momentan wieder im KH er war zwei tage zu hause doch dann bekam er 41 Fieber und im KH wurde eine schwere Blutvergiftung festgestellt, die durch den Port verursacht wurde, dieser muste dann auch noch entfernt werden. Das nimmt ihn alles ziemlich arg mit.Jedoch wurde bis heute kein PT gefunden, bis vor 2 Tagen sagte man uns das der Herd wohl mal in der Lunge gewesen sein müsste, dem entsprechend wurde auch mit der Chemo begonnen. Allerdings wurde nun in letzter zeit das erbrechen meines Vaters schlimmer, was bedeutete das die Lymphe nicht auf die chemo an sprangen, denn man erhoffte sich das diese den Magenausgang wieder freigeben würden. Nun ja man hat dan och mal Ultraschall gemacht und nun wirf son blöder anderer Arzt wieder aller über den Haufen und meint das der PT wohl doch eher von der BSD käme und man nun die Chemo umstellen müsste. BSD hört sich schon mal viel schlimmer an als Lunge, aber auch hat man uns gesagt das es gut möglich ist das der PT schon zerfallen bzw vom imunsystem zerstörrt wurde, natürlich könnte er auc ganz klein sein. Aber das die möglichkeit besteht das er vll weg ist lässt hoffen.

Vermutlich ist das hier alles ziemlich wirr was ich hier schreibe aber ich weiß mir keinen rat mehr. Also Lungen und Leber metas inoperabel, da wohl in der Leber an verschiedenen stellen. Nun wollen die den Darmausgang verlegen, dh. operieren und evtl die beiden lymphe rausnehmen oder vernähen, das wusste man gestern noch nicht. Ach ja Bestrahlt werden konnte irgendwie auch nicht warum kann ich garnicht mehr genau sagen, ist alles so viel....


Weshalb ich überhaupt schreibe ist, gibt es Hoffnung mit dieser Diagnose über Jahre weiterleben zukönnen??? Mein dad will unbedingt und lässt alles über sich ergehen. Gibt es hier im forum vll Jemanden der seit einigen jahren mit der Diagnose CUP lebt und kann uns Mut machen? Diese Statistiken besagen ja immer das man meist nur noch 6-12 monate hat. Allerdings sagte unser Arzt auch das Krebs nicht gleich ein Todesurteil wäre er aber keine Diagnose über den Zeitraum stellen kann, einige würden es halt nur wochen schaffen, andere ein paar Jahre und wiederum andere sogar 15 oder 20 Jahre. Aber ma fühlt sich so alleine momentan.

Danke schonmal fürs zuhören

LG Maria

[favorita]

Liebe Maria!

Ich heiße Dich auch herzlich willkommen hier im Forum.

Uwe hat Dir schon gute Tipps gegeben.
Mindest eine Zweitmeinung sehe ich als sehr wichtig an!


Wenn es von euch zu weit weg ist:
Kopiere Dir die Briefe aus dem KH mit den Befunden, Diagnose etc. und laße Dir die CT-Bilder etc. auf CD kopieren und schicke diese direkt an die infrage kommenden Ärzte!

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr bald bessere Nachrichten bekommt!

LG favorita

[halla20]

hallo liebe Maria
erstmal herzlich willkommen hier im Forum, heir bist du gut aufgehoben.
ich kann mich noch genau daran erinnern, als ich diese Forum fand und das erste mal schrieb, ich war auch völlig daneben als uns die Diagnose Cup mitgeteilt wurde, woran meine liebe Mam erkrankt ist. Du glaubst nicht was sich hier gegenseitig Mut zugesprochen wird und wie viel Unterstützung man findet. Laß dich von den Ärzten nicht so verunsichern, das war bei uns genauso, einen Tag Hü und den andren Hott. Meine Mam ist seit August mit der Diagnose betraut, und sie steckt es mal gut und mal weniger gut weg, es gibt Tage da hat sie gar keinen Mut und dann mal wieder ist sie voller Hoffnung und Mut und will kämpfenwie ein Löwe. Sie bekommt jetzt seit August ein knochenstärkendes Infusionsmittel und seit Dezember Chemo (sie hat viele Metastasen in der Wirbelsäule und man hat den PT bis heute nicht gefunden). Im Januar hatten wir ein KontrollCT und man hat sehen können, daß die Chemo schon gut angeschlagen hat, denn es ist nichts neues dazu gekommen, wenn es zum stillstand kommt, kann man ja schon super glücklich sein, meine Mam hat es aber auch erst nach 3 Tagen verstanden, aber man muß über jede Kleinigkeit froh sein, nicht zu euphorisch sein. Wir haben auch viel Sch.... im KH erlebt, aber da muß man mal richtig energisch werden und dann klappt es auch besser, wenn die sehen das sie es nicht so mit einem machen können.

Ich wünsche dir für deinen Papa alles gute und hört nicht auf zu hoffen und zu kämpfen, auch wenn es mal Tage gibt wo es ihm schlecht geht, bau ihn auf und mach ihm Mut. Und wenn du dich ganz schlecht fühlst, laß es raus, wein dich mal richtig aus, fahr in den Wald und schrei deinen Frust raus, das hilft.

liebe Grüße Manu

[Maria333]

Hallo ihr Lieben,

vielen lieben Dank das ihr mir so Mut macht. Wenn ich heute meinen Beitrag von obe lese merke ich selbt wie daneben ich war. heute geht es mir schon etwas beser aber die angst bleibt. Mein Dad hat die OP am Donnerstag ganz gut überstanden. Sie konnten allerdings die Lymphe nicht entfernen da sie so doof gelegen haben. aber eine Probe wurde entommen und ein geschickt. Ich bin ja noch am Hoffen das da nichts drin steckt!!!! Momentan wollen wir meinen Vater noch nicht zu stark belasten, aber eine Zweite Meinung werden wir noch einholen, allerdigs wollen wir es erstmal so mit der Chemo versuchen. Auch hat mein Dad angst, das wenn er die gazen Berichte einfordert um sie einem Anderen Arzt zu schicken, nicht mehr gut im KH behandelt wird. Nun ja wir werden sehen...oder besser sehen müssen, denn wenn es nach mir ginge würde ich alle sachen sofort an einen zweiten Azrt schicken... aber es ist seine entscheidung.
@Uwe: ja mein vater hat hat auch ein Adeno Karzinom genau wie du. Deine Antwort hat mir sehr viel Mut gegeben. Danke dafür!!!
@ favorita: Danke für deine Unterstützung!!!!
@ halla20: Das mit deiner mum tut mir furchtbar leid. Aber es ist gut zu sehen das auch andere nicht aufgben und sich nicht damit zufrieden geben was die Statistike sagen. Danke auch dir!!!

So nun hoffen wir das mein Vater bald nach Hause kommt un d wir langsam wieder in ein normales Leben starten können. omentan ist echt aller durcheinander!!!

Liebe Grüße
Maria

[favorita]

Liebe Maria!

Ich drücke euch die Daumen und hoffe mit euch, dass der Primärtumor gefunden wird. Das wäre ein riesengroßer Fortschritt.
Wenn nicht geht es auch weiter.

Ich habe selbst alle Papiere kopiert ohne es meiner Mutter direkt zu sagen.
Und Sie war schon in der Charite!
Cup-Syndrom gibt es, aber nicht so häufig, wie andere Krebserkrankungen.
Wichtig ist, dass Spezialisten hinzugezogen werden.
Eine Zweitmeinung bezahlt auch die KK!
Bei mir war es so, dass kein Arzt Geld dafür haben wollte.

Dr.Rutkowski aus Bad Trissl wäre da eine sehr gute Adresse wegen der Lebermetastasen.
Auch Dr.Hübner aus Oldenburg- er hat Arbeitsgruppen Cup geleitet und Studien gemacht.

Wo kommst Du denn her?

Lg favorita

[Maria333]

Hallo Ihr lieben,

meinen Vater geht es momentan mal wieder nicht so gut. er hat furchtbare Angst etwas zu esen, da er ja vor der OP so schrecklich Brechen musste. Trinken geht allerdings schon wieder. Der Arzt meint das wäre normal da auch innen am Magen noch alles geschwollen wäre. Allerdings habe ich eine ziemlich blöde Frage gestellt und bin nun total fertig von der Antwrt. Ich fragte den Arzt ob es denn so schlimm wäre das mein vater in 6 Monaten vielleicht nicht mehr da wäre. Bis jetzt hat uns der Arzt auf der Krebsstation immer ermutigt, das Krebs nicht gleich tod bedeutet und das man es gut therapieren kann. Und nu sagt der Chirurg zu mir. " Damit kann man durchaus rechnen." Ichwar voll kommen fertig und da fügt er aber noch hinzu. " Aber auch ich bin kein hellseher." ich bin vollkommen verunsichter. Das Ergebniss der Lymphprobe ist auch da. Es ist leider doch eine Metastase... aber jetzt sind sie wieder nicht sicher ob BSD oder Lunge. Ich dreh noch durch, nun tendieren sie wieder eher zr Lunge. Nun ja nun müssen wir noch warten wann die Ärzte wieder mit einer Chemo beginnen wollen. Ich hoffe das mein Dad das gut übersteht. Ich will ihn doch noch lange bei mir behalten. (nur mal neben bei ich bin 21 Jahre alt)

ich habe nochmal eine Frage und zwar komme ich aus Lübeck da wäre Oldenburg garnicht so weit weg. Wie funktioniert das mit der Zweiten Meinung??Mein Dad kann mometan unmöglich in einer andere Klinik oder zu einem anderen Arzt, reicht es wenn man da alle Untersuchungsergebnisse dort hin schickt????

Ich danke euch schonmal für eure Hilfe!!!

LG Maria