Meine Mama hat eine Hypopharynx-karzinom - Soll operiert werden und wir wissen nichts

[Flying]

Hallo Zusammen,
ich lese hier schon seit einiger Zeit und bin froh, dass ich diese Forum gefunden habe.
Meine Mutter (60) hatte seit Juni Halsschmerzen und seit etwa einer Woche haben wir die Diagnose Hypopharynxkarzinom und zwei befallene Lymphknoten.
Jetzt haben die Ärzte in Heidelberg uns den OP-Termin gegeben (20.08.) und heute bekamen wir Post in der stand, dass eine Hypopharynx Teilresktion und eine beidseitige Neckdissection gemacht werden sollen.
Aufgeklärt wurden wir bisher nicht. Nach der OP soll sie noch bestrahlt werden.
Meine Mutter lebt alleine und ich (27) bin die einzige die sie momentan unterstützt. Sie informiert sich auch nicht über ihre Krankheit und ich habe Angst, dass der große Hammer kommt wenn wir am 17.08. überhaupt erst über die OP aufgeklärt werden. Deswegen wollte ich mich vorher informieren, damit ich schon in etwas weiß was auf uns zu kommen kann.
Was ist nach der OP? Was kann passieren? Ich hab mir schon ein bißchen was zusammen gelesen aber ganz schlau werde ich nicht. Was ist überhaupt eine Teilresektion und was ist eine Neckdissection?

Ich freue mich über alle antworten und wünsche allen hier ganz viel Kraft!

Oh weh der Text ist ganz schön lang geworden, aber bisher habe ich noch niemand gefunden mit dem man über all das richtig reden kann.
Meine Freunde sind alle in meinem Alter und haben nicht wirklich Ahnung.

Danke

[Fibi1973]

Hallo Flying,

Auch ich habe versucht mir vorher zu informieren. Habe wie verrückt "gegoogelt" aber das hat mir mehr geschadet als geholfen. Wir sind nicht Ärzte und können uns nicht selbst Prognosen, OP-Folgen usw... zusammenschmieden. Deshalb denke ich ist es am besten den Termin abzuwarten und den Ärzten alle Fragen zu stellen.
Ich wünsche Euch alles Beste, viel Kraft!

[Brima13]

Hallo Flyinng!
Habe heute erst deinen Beitrag gelesen und hoffe für euch das alles gut gegangen ist. Möchte dir nur kurz berichten das mein Mann (52) seit 2 Jahren an Oro u. Hypopharynx leidet bei ihm konnte man nicht opperrieren, er bekommt seit 2 Jahren immer wieder Chemo u. Bestrahlungen leider muß ich sagen das nichts besser wird sondern eher schlechter, er kann nicht mehr sprechen, nichts Essen oder Trinken nur Magensonde, spukt und blutet vom Mundbogen usw. möcht dir keine angst machen, wenn du mehr wissen willst dann bitte melde dich.
Vorerst schicke ich dir liebe Grüße aus Österreich Brigitte

[Flying]

Meine Mama ist am Dienstag operiert worden.
Sie hat eine komplette Neckdissection auf der linken Seite bekommen.
Die Lücke im Hals wurde mit einem Stück vom Unterarm aufgefüllt.
Sie hat eine Tracheostoma bekommen.
Der Tumor wurde entfernt. Der Arzt der leider noch nicht richtig Zeit hatte mit mir zu reden hat gemeint das alles soweit wie geplant verlaufen ist.
Das der Tumor aber größer wie gedacht war und das sie länger die Hilfe im Krankenhaus braucht und auch länger als geplant da bleiben muss. Das Tracheostoma muss auch länger oder vielleicht für immer drin bleiben, was meine mutter auf keinen Fall wollte. Es ist auch nicht sicher ob sie das schlucken wieder lernen kann.
Das Schlimmste aber ist das sie nach der OP noch 48 Stunden im künstlichen Koma gelegen hat. Am Freitag war ich dann auf der I als sie wieder wach und sie wurde ganz nervös. Ich war noch nie auf der I und war auch ganz alleine da und wusste nicht so recht wie ich damit umgehen sollte...als sie immer nervöser wurde...ich meine ich merk das ja...hab ich sie gefragt ob ich gehen soll und sie hat genickt.
Das ist das einzige was sie kann. Es tut weh meine Mutter so hilflos zu sehn und ich weiß das sie es nur gut meint wenn sie mich weg schickt weil sie mich nicht belasten will, aber ich weiß einfach nicht wie es weiter gehen soll. Heute habe ich angerufen und ihr vom Pfleger sagen lassen dass ich an sie denke und das ich wieder komme wenn sie auf der normalen Station ist. Weil sie vor der OP meinte ich soll nicht auf die I kommen, aber wir dachten auch das sie sobald sie wach ist wieder auf die normale Station kommt. Ich weiß nicht ob es richtig ist bis montag zu warten bis sie auf der normalen Station ist bis ich sie besuche!? Schlimm ist es auch dass sie nicht reden kann. Ich weiß nicht richtig ob sie könnte und nur kein Ton raus kommt, oder wie das Gefühl für sie ist. Ist alles etwas viel im Moment.

[wolfgang46]

Hallo Flying,

als Erstes möchte ich Deiner Mutter Alles Gute wünschen.
Du solltest aber bitte nicht warten bis sie auf der normalen Station ist. Geh sie doch einfach trotzdem besuchen. Ich denke, dass sie auch jetzt Deine Nähe braucht.
Sie wird am Anfang eine "geblockte" Kanüle haben und gar nicht reden können. Nimm einen Stift mit - sie kann ja aufschreiben was sie von Dir möchte.
Mir ging es anfangs auch besch...., habe mich aber trotzdem auf den Besuch meiner Frsau gefreut. (Alle anderen brauchte ich anfangs nicht.)

Frag den Arzt, ob Total oder Teilentfernung.
Die Necdissection heilt als erstes wieder. Das ist meist kein Problem.

Wende Dich auch an den Verband der Kehlkopflosen.
Den Link zur Homepage findest Du oben im Forum unter "Wichtig" Links für Kehlkopflose.

Erstmals alles Gute für Euch
Wolfgang

[Flying]

Heute ist sie auf die normale Station gekommen und wir haben eben telefoniert. Morgen geh ich sie besuchen. Ich glaube so wie der Pfleger sagte, hat sie sich gefreut als wir telefoniert haben.
Jetzt bekommt sie ihr Handy und dann können wir sms schreiben!
Ich bin so verwirrt von allem. Irgendjemand auf der Station hatte mich auch angerufen aber als ich zurück gerufen habe wusste keiner mehr wer es war. Ich denke sie wollten mir sagen das sie wieder oben ist! Ich hoffe jetzt das wir gleich sms schreiben können. Würde sie gern besuchen heute aber sie hat mir karten für ein konzert geschenkt heute und als ich sie gefragt habe ob ich heute schon kommen soll, hat sie den kopf geschüttelt. Sie will unbedingt das ich auf dieses Konzert gehe. Und ich weiß einfach nicht ob ich Ihren Wunsch akzeptieren soll oder einfach doch zu ihr fahren soll!

[Brima13]

Hallo Flying!

Fahre auf jedenfall zu dem Konzert und berichte deiner Ma dann sie wird´sich mit dir freuen und von nun an gehts sicher bergauf.

Alles Gute Brigitte

[SteffiJo]

Hallo Flying

Geh auf das Konzert, und schreib doch deiner Mama von dort aus liebe Grüsse. Meine Mutter hat sich noch nicht zu einer Op durchringen können. Aber in der Zeit, wo wir auf die Diagnose gewartet haben hat meine Mutter zwei mal eine Biopsie gemacht bekommen. Bei der ersten hat sie direkt eine Trachealkanüle bekommen weil sie durch Schwellungen sonst erstickt wäre. Ich durfte in den Aufwachraum und wenn Du so beschreibst wie Deine Mutter auf der I liegt kann ich mir das genau vorstellen. So war es auch im Aufwachraum. Meine Mutter hat nur geweint, konnte nichts sagen, war fix und fertig. Aber es hat ihr gut getan, dass ich da war. Nach der zweiten Biopsie war sie wieder so fertig. Aber auch da hat meine Nähe sie sehr beruhigt. Nichts desto trotz hat sie mich immer wieder gebeten keinerlei Geburtstage, Feiern oder sonstiges wegen ihr abzusagen. Und ich bin dann auch schön brav hingegangen .... auch wenn ich in Gedanken natürlich ständig bei ihr war. Dann haben wir uns eben sms geschrieben! Habe mir und meiner Mutter extra einen Sms-Tarif bei unserem Anbieter einrichten lassen
Ich glaube Du tust das Richtige !!!
Liebe Grüsse und ich drücke Dir und Deiner Mutter für die nächsten Tage und Wochen alle Daumen !
Liebe Grüsse
Steffi

[wolfgang46]

Hallo Flying,

Du kannst Deiner Mutter auf Dauer nur helfen, wenn Du ab und an auch an Dich denkst. Mach Dich bitte nicht kaputt, denn dann kannst Du Ihr nicht mehr helfen.

Ich hoffe Du warst zum Konzert.

Alles Liebe
Wolfgang

PS Was für ein Konzert war es?

[Flying]

Hallo Zusammen,
es ist alles total gut gelaufen. Ich bin noch für eine halbe Stunde zu meiner Mama gefahren und sie hat sich sehr gefreut.
Sie schreibt schon einige Sachen auf aber leider schreibt sie so unordentlich wie früher schon immer und ich muss manche Sachen einfach erraten. Aber es hat super geklappt. Sie scheint noch ein bißchen wirr zu sein. Hat mir von Menschen erzählt die Samstag im Krankenhaus waren, aber eigentlich war keiner da! Naja das wird wieder. Dann hat sie mir geschrieben dass ich vom Konzert aus anrufen soll, weil sie mithören will. Als ich es probiert habe konnte sie nicht ans Handy gehen, aber die nette Schwester hat Ihr das Festnetz Telefon der Station gebracht und sie konnte kurz mithören. Und das beste war dann das sie ganz allein von ihrem handy aus noch mal angerufen hat und das auch noch bei ihrem Lieblingslied. Hab mich soooo gefreut.
Danke für eure Unterstützung!
Ach ja das Konzert war von Kitty, Daisy und Lewis - sehr zu empfehlen.
Ich wünsche euch allen eine gute Nacht! Morgen fahr ich wieder hin und da wird sicher alles noch besser...

[Flying]

Hallo Zusammen ich wollte euch nur kurz berichten wies meine Mutter geht.
Weil ich über jeden Fortschritt freue und ist er noch so klein!
Gestern Nacht hab ich noch einen kleinen Schock bekommen, weil meine Mama mir eine SMS geschickt hat das sie Angst hat und ich sie abholen soll.
Hab Ihr geschrieben das sie keine Angst haben braucht und dann hat sie wohl auch geschlafen.
Heute ist sie mit zwei Pflegern bis an die Zimmertür gelaufen.
Ich war heute abend um halb sieben gleich nach dem Arbeiten bei ihr und sie hat sich sehr gefreut und war viel besser drauf! Ich hab ihr ein Poster von ihrem Lieblingskünstler aufgehängt und sie hat gelacht.
Die Schwester hat ihr auch den Sauerstoff abgenommen und es hat super geklappt mit dem Atmen.
Sie hat auch kein wirren Sachen mehr geschrieben.
Nach 1,5 Stunde war sie aber müde das sie immer eingeschlafen ist.
Dann hab ich mich verabschiedet und gesagt das ich morgen komme.

Ich denke ja es ist normal wenn sie noch so schlapp ist um lange zu schreiben!

Mit einem Arzt konnte ich noch nicht sprechen deshalb weiß ich leider noch nichts vom Ergebnis der OP aber die Hauptsache ist das es meiner Mama jetzt einigermaßen gut geht.

Sie auch nicht mehr so schlimm aus heute! Der Verband ist viel kleiner und überhaupt ist alles nicht so furchtbar wie ich es mir vorgestellt habe. Auch das mit dem Absaugen war gar nicht schlimm! Dacht erst das der Anblick für mich sicher furchtbar ist, aber es wird alles gut!

Ach Steffi, was ich dir sagen wollte, meine Mama wollte sich auch nicht operieren lassen, vorallem wegen dem nicht sprechen und essen können, aber wir haben uns dann entschieden, oder besser gesagt sie hat entschieden, es doch zu machen, weil das Gefühl das das Ding in ihrem Hals raus ist und nicht nur kleiner wird, für sie viel besser ist!
Ich wünsche dir und deiner Mama alles Gute!

Ich hoffe das ich morgen eine Arzt sehe, der mich ein bißchen informieren kann! Gute Nacht!

[Flying]

Hallo Zusammen, leider hab ich noch keinen Arzt gesehn.
Soweit gehts meiner Mutter ganz gut und ich bin erstaunt wie schnell alles nach dieser langen OP geht.
Sie muss allerdings den ganzen Tag würgen, weil sie denkt dass sie etwas im Hals hängen hat. Der Notarzt heute abend hat uns erklärt das das nur der Lappen aus ihrem Unterarm ist der eingenäht wurde.
Für ist das halt ein unangenehmes Gefühl vorallem wenn Sie Nahrung über die Magensonde bekommt. Hat jemand von euch einen Idee ob es so ein Betäubungsspray gibt, dass sie nicht immer würgen muss?
Meine Mutter soll eigentlich drei Beutel von dieser Nahrung bekommen.
Sie schafft nicht mal einen. Aber sie ist stark und kämpft.
Ihr Magen ist glaub ich einfach zu voll und es kommt wieder hoch. Man kann ihr nur kleine Portionen über eine Spritze geben, aber dafür haben die Schwestern fast nie Zeit und selber machen kann sie es nicht, weil ihr arm ja bandagiert ist und sie wie eine Stütze hat damit sie ihn nicht bewegen kann.
Ist sowieso nicht einfach, aber wenn man dann auch noch nur einen Arm hat.
Ich hoffe das ich am Montag mal mit einem Arzt reden kann! Ich will endlich die Ergebnisse haben.

Ich wünsche alle hier ein schönes Wochenende.

Anna

[Fibi1973]

Hallo Anna,

wie geht es Euch, lange nicht's mehr gehört.

Meld Dich doch mal!

Lb. Grüße

[Flying]

Hey ich war so lange nicht mehr hier...es ist alles ein riesen Theater...meine Mama hat inzwischen 6 Wochen Bestrahlung und Chemo hinter sich gebracht.
Essen kann sie immer noch nicht aber es geht ihr viel besser. Als sie Anfang Dezember aus der Klinik kam war ihr Hals ganz offen, aber der ist mittlerweile auch schon verheilt. Sie bleibt jetzt wohl zuhause bis zum 26. Januar und geht dann in AHB nach Aulendorf. Soweit geht es ihr ganz gut, aber so langsam kann ich einfach nicht mehr. Ich hab mir zwischenzeitlich noch eine Knieverletzung zugezogen und konnte 2 Wochen fast nicht laufen. Kostet halt alles verdammt viel Kraft. Aber am 01. fahr ich zu einer sehr guten Freundin für eine Woche und da kann ich erst mal selbst wieder Kraft sammeln.

Am 19.11. haben wir noch mal einen Termin in der Strahlenklinik für ein CT und dann werden wir wohl sehen, ob der Kampf sich gelohnt hat. Ich hoffe es und habe auch eigentlich ein gutes Gefühl. Wir würden uns sehr freuen wenn das Tracheostoma bald zurück verlegt werden kann. Das würde alles einfacher machen. Selbst wenn Sie nicht essen kann sondern sich weiter über die Peg ernähren müsste.

Euch alles Liebe...Ich sollte wieder öfter vorbei schauen, aber ich komm einfach zu nichts.

[SteffiJo]

Hallo Flying
Super, dass Du Dir etwas Erholung bei einer Freundin gönnen kannst! Koste jede Minute aus und versuch etwas abzuschalten. Leichter gesagt als getan...ich denke auch einfach zu oft an meine Mutter Ich weiss also, was Du durchmachst. Auch das mit der Kraft, die mit der Zeit verloren geht. Machmal stehe ich irgendwie neben mir und bewunder mich selbst, wie ich den ganzen Stress mit meiner Mutter, meiner Teilzeitbeschäftigung und noch Mama und Ehefrau sein so hinbekomme. Aber ich habe natürlich auch Tage, da möchte ich gar nicht aus dem Bett aufstehen. So ist das eben, gell?
Ich wünsche Dir einen guten Rutsch, und dass Du etwas abschalten kannst!
Bis im Neuen Jahr
Steffi