Nebenwirkungen von Tamoxifen

[Petra_62]

Heute möchte ich mir auch einmal Rat holen. Ich bin sonst eine stille Leserin im Forum. Ich wurde vor einem Jahr, am 06.08.08 wegen Brustkrebs (brusterhaltend) operiert. Von Ende August bis Dezember hatte ich die Chemo. Von Januar bis Februar die Strahlentherapie. Seit dem 23.02.09 nehme ich Tamoxifen und habe den Beipackzettel gelesen, welche Nebenwirkungen Tamoxifen hat. Aber in den letzten Monaten war ich immer leichter Tätigkeit kaputt und erschöpft. Meine Wirbelsäule schmerzt schon nach kurzen, stehenden Tätigkeiten unerträglich. Seit Monaten habe ich starke Depressionen und Schlafstörungen. Von meinem Hausarzt, der sehr nett ist, bekomme ich jedes Mal ein neues Antidepressiva, die ich aber nicht mehr nehme, weil manche auch sehr starke Nebenwirkungen haben. Meine operierte Brust schmerzt immer noch. Außerdem habe ich starke Schmerzen, wenn ich den Arm hebe. Beim Telefonieren oder anderen Arbeiten wird die Hand kalt und ich habe dann ein Taubheitsgefühl. Eine Ultraschaluntersuchung ergab, dass die Sehnen im Arm im Operationsbereich vernarbt sind. Da es mir immer schlechter ging, habe ich mir ein Termin in einer onkologischen Praxis geholt. Dort hat man Blutuntersuchungen, Computertomographie und andere teure Untersuchungen durchgeführt. Ich habe dem Arzt auch von meinem schlechten seelischen Zustand erzählt. Als ich zur Auswertung der Untersuchung kam, sagte er mir, dass alles in Ordnung ist und ich nichts hätte. Ich würde höchstwahrscheinlich an Fatique leiden. Ich sollte sollte mal im Internet darüber recherchieren. Ich kam mir wie ein Simulant vor. So verließ ich die Praxis total niedergeschlagen, als dann noch am Nachmittag die Krankenkasse zum vierten Mal anrief, wann ich denn endlich wieder zu arbeiten anfangen würde. Da war mir dann alles egal, was aus mir wird und habe das Tamoxifen abgesetzt. Das ist jetzt drei Wochen her und es geht mir von Tag zu Tag besser. Die Abgeschlagenheit, Hitzewallungen (der ganze Körper glühte mehrmals am Tag, als ob ich hohes Fieber habe und umkippe). Auch die anderen Beschwerden wurden besser. Daraufhin habe ich im Internet recherchiert, welche Nebenwirkungen Tamoxifen hat. Es gibt wohl viele Frauen, die unter den selben Nebenwirkungen leiden. Das hätte auch der Onkologe wissen müssen, dass die Beschwerden von den Tamoxifen kommen. Von meiner Frauenärztin erhalte ich auch nicht viel Aufklärung. Die hat mir nicht mal gesagt, in welchen Abständen nun zur Mammografie muss. Ich habe letztens bei einem Krebsforum in Jena angerufen. Dort hat man mir gesagt, dass ich mich auch mal gründlich von einem Internisten durchchecken lassen kann. Die haben mir dann noch einen Nachsorgepass zugeschickt.

Ich hätte dann noch eine Frage. Da ich Verkäuferin für Matratzen und Rahmen bin und bis zur Erkrankung meinen eigenen Laden von der Firma hatte, würde mich interessieren, wie das mit dem Heben und Tragen von schweren Gegenständen ist. Da wir immer alleine im Laden sind und die 1,80 x 2,00 m Matratzen oder Motorrahmen sehr schwer sind. Es kommt auch mal vor, dass 40-50 Matratzen mit einmal geliefert werden, die wir dann ganz alleine wegsortieren müssen. Ich weiß gar nicht, ,wie ich das mit meinem Arm schaffen soll. Mein Hausarzt sagt, dass geht gar nicht. Meine Frauenärztin sagt, das wird schon wieder. Wer hat Erfahrung mit schwerer Arbeit.

[Roesi01]

Hallo, ich kenne die Nebenwirkungen nur zu gut.
Trotz allem gehe ich arbeiten in einem Elektrogroßhandel...und das sind auch Gewichte...
Ich war nur ein halbes Jahr zu haus...(ohne Chemo)..
Du solltest deinen Arm trainieren...das hilft wirklich..
Und arbeit lenkt ab......lass dich nicht unterkriegen...
LG Karin

[Ilse Racek]

Liebe Petra

den Meisten ist bekannt: FATIQUE sollte nicht unterschätzt werden und schwere Arbeit lenkt nicht unbedingt ab

Mir ist - nach über 6 Jahren Freundschaft mit sehr unterschiedlich Therapierten - aufgefallen, dass Betroffene o h n e Chemo sich doch wesentlich schneller erholt haben und zur "Normalität" zurückgekehrt sind, als Patientinnen, die keine ChemoZyklen durchkämpfen mussten....

Und: Ich finde es schon wichtig, dass Ärzte auf die Nach- und Nebenwirkungen einer Therapie eingehen und habe da in all den Jahren auch so meine Erfahrungen gemacht.

Oft konnte ich da sehr viel Verständnis und "Wissen" finden, aber es gab auch Andere....


Was Karin empfiehlt, mag für sie richtig und gut sein - kann man aber nicht als allgemeingültig so stehen lassen


Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und empfehle, dass Du wirklich weiterhin auf Deinen Körper gut hörst und Ruhepausen einplanst


Alles Liebe und Gute

mit herzlichem Gruß

[bobbele]

hallo petra,

ich hatte vor etwas mehr als 5 jahren "das vergnügen" unserem club beizutreten. leider war es schon ziemlich schlimm - es folgte amputation, entfernung der lymphknoten bis level 3, aufbau, 8 chemozyklen, strahlentherapie und Tam (noch bis dezemeber diesen jahres - uff!)

ich habe seitdem (also seit 5 jahren) probleme mit dem arm, dem rücken, ja mit der ganzen seite. kommt (so der arzt) durch die vernarbungen, den unterbrochenen lymphabfluss, den fehlenden latissimus und die kapselfibrose (stufe 3)
auf Tam als ursache bin ich eigentlich noch nicht gekommen. am anfang hatte ich schweißausbrüche, schwindel usw. aber im laufe der zeit beschränkten sich die NW auf gewichtsprobleme, die ich eben mit diät in schach halte. es kann natürlich auch sein, dass ich NW gar nicht mehr wahrnehme, weil ich das Medikament schon so lange schlucke...

was nun den arm angeht, so darf ich laut ALLEN ärzten, die sich der sache angenommen haben (auch gutachter der rentenversicherung und des arbeitsamtes) nicht mehr schwer heben. nicht mal einen getränkekasten. außerdem keine dauernde einseitige belastung des betroffenen armes, keine nachtarbeit, nicht "ständig sitzend" nicht "ständig stehend".

und kurz nach den therapien war ich sowieso nicht fähig, irgendeiner beschäftigung nachzugehen.

es ist natürlich bei jedem ein bißchen anders - aber mit training für den arm wäre ich eher vorsichtig. und matratzen rumheben??? ich weiß ja nicht !?!

red lieber erstmal mit deinem arzt darüber...

[Löwin]

Hallo,

ich nehme seit April 09 Tamoxifen und alle 4 Wochen Zoladex.
Beides vertrage ich relativ gut.
Wirklich nur gelegentliche Hitzewallungen und Gliederschmerzen, die sich aber wirklich im Rahmen halten.

Ich habe seit einiger Zeit eine solche Appetitlosigkeit, daß ich gar nicht mehr weiß, was ich essen soll.
Viele Dinge, die ich sonst gerne aß, wiedern mich an.
Am Anfang war ich ganz froh, daß die Gewichtszunahme mich scheinbar nicht betrifft, aber so ist es auch nichts

Geht es jemanden ähnlich?
Kann dies vom Tamoxifen kommen oder ist das ehrer unwahrscheindlich?

LG
Löwin

[I.J.]

Hallo Löwin,

Zitat von Löwin

[...]Ich habe seit einiger Zeit eine solche Appetitlosigkeit, daß ich gar nicht mehr weiß, was ich essen soll.[...]

Mir geht es auch so. ich nehme TAM seit 3 Monaten und Appetit habe ich fast gar keinen mehr. Das macht die gesunde Ernährung relativ schwierig.

LG
I.J.

[I.J.]

Hallo Petra @alle,

Zitat von Petra_62

[...] So verließ ich die Praxis total niedergeschlagen, als dann noch am Nachmittag die Krankenkasse zum vierten Mal anrief, wann ich denn endlich wieder zu arbeiten anfangen würde. Da war mir dann alles egal, was aus mir wird und habe das Tamoxifen abgesetzt. [...]

Das kann doch eigentlich auch nicht die Lösung sein, oder? Denn das Tam hat ja eine Funktion. Und "nur" wegen des Drucks von außen auf die Überlebenshilfe verzichten? ... Was meint Ihr dazu? Welche andere Möglichkeiten bestünden denn noch für Petra? das ist doch eine entsetzliche Situation für sie/für Dich.

Ich kann die Situation gut nachfühlen und stehe vor ähnlichen Entscheidungen. Gerade auch das Fatiguesyndrom wird unterschätzt. Es wird geraten etwas Sport zu machen und dann wird es schon wieder... haha. Aber dass man manchmal sogar zu müde ist um drei Schritte zu gehen, das glaubt einem keiner. Und dann soll man arbeiten gehen? Wie denn bloß? Druck von allen Seiten der diesen Überlebenskampf und die Neben- und Nachwirkungen der Erkrankung und Therapie gar nicht berücksichtigt. Ich kann das gar nicht fassen, ehrlich.

Aber wir sollten uns doch auch immer wieder bewußt machen was wir alles geschafft haben! Und dass wir verdammt stolz darauf sein können!!! Das sollten wir nie vergessen und uns auch gegenseitig öfters mal sagen!

In diesem Sinne,

LG
I.J.

[womyn]

Hallo,
ich hatte anfangs auch Tam. Mir war von den ersten derart übel, daß ich rein gar nichts mehr gegessen habe. Ich habe den Tipp von einem Arzt bekommen, den Hersteller zu wechseln. Habe mit einer kleinen Packung dann ausprobiert - und siehe da, nach einer Weile ist der Appetit zurückgekehrt. Zwar nicht riesig aber immerhin. Bin aber inzwischen auf Aromathasehemmer.

Gliederschmerzen habe ich auch ganz fürchterlich und ich bin auch am überlegen diesen abzusetzen, trau mich aber noch nicht so richtig. Was ist wenn es dann wirklich besser geht.

liebe grüße
sira

[Annedore]

Liebe Petra,

ich kann Dir nur zu einem kleinen Teil Deiner Probleme einen Beitrag leisten. Ich habe seinerzeit, als mein Arm kaum zu gebrauchen war, Krankengymnastik verschrieben bekommen um ihn wieder zu seiner vollen Beweglichkeit zu bringen (es hat geklappt). Das gleiche gilt auch für Deinen Rücken, laß Dir Krankengymn. auch dafür verschreiben, um die Muskulatur der Wirbelsäule wieder aufzubauen und damit belastbarer zu machen. Es ist natürlich so, dass Du Dir die Übungen einprägen mußt um sie dann regelmäßig zu Hause auszuführen. Mit 6 mal Krankengymn. allein ist es nicht getan.

Ja, und Deinen Arm solltest Du momentan nicht stark belasten, also keine Matratzen schleppen. Mit der Zeit nimmt aber auch hier die Belastbarkeit zu, das wirst Du dann selber spüren.

Das Tamoxifen ersatzlos abzusetzen solltest Du noch einmal überdenken. Vielleicht hilft ja auch ein Wechsel auf ein anderes Präparat.

Liebe Grüße
Annedore

[gilda2007]

Die Eierstockentfernung sehe ich gerade kritischer. Ich ließ mir vor 6 Wochen die Eierstöcke entfernen und 3 Ärzte (Gyn, Onko und operierender Arzt) meinten, ich sollte keinen Unterschied spüren, da meine Eierstöcke nach 3 Jahren Zoladex eh lahmgelegt wären.

Mir geht es seitdem richtig schlecht: Fast tägliche Migräne, Depression, schlimme Haut usw. Es fehlt nämlich nicht nur das Östrogen, sondern auch das Testosteron. Das hätte ich schon vorher gerne gewusst, um mich entscheiden zu können.

Inzwischen kenne ich Frauen, denen es genauso geht. Täglich Schmerzmittel gegen die Kopfschmerzen

[EstherP]

Hallo,
noch bekomme ich auch Tamoxifen, aber ich habe komplett andere Probleme damit. Ich habe immer Hunger, leider gottes merke ich das auch an meiner Figur! Depressiv bin ich auch überhaupt nicht, ich habe nur extreme Einschlafstörungen. Scheint also auch bei jedem anders zu wirken...

LG Esther

[gilda2007]

Meine beschriebenen Nebenwirkungen sind von der Eierstockentfernung. Schlafstörungen, langsamer Stoffwechsel, Hitzewallungen, usw. dank Tamox kommen da noch dazu

[mary-lara]

hallo zusammen

ich habe erst vor 3 monaten mit tamoxifen / Lucrin angefangen und habe bis jetzt keine nebenwirkungen. ich habe auch eher das problem dass ich nicht mehr so appetit habe, deshalb -2kg bis jetzt, aber nun sollte es stabil bleiben.

liäbs grüessli