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  #1  
Alt 16.11.2001, 12:03
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Standard Osteomyelofibrose

Hallo,
meine Großmutter (90) ist seit ca. einem 3/4 Jahr an Osteomyelofibrose erkrankt.
Wer kann mir Informationen zu dieser Krankheit geben (Verlauf, Terapie, Aussichten)?
Die Ärzte halten sich da bedeckt.
Danke!
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  #2  
Alt 26.11.2001, 19:08
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Standard Osteomyelofibrose

Hallo Anja,
mein Vater ist 68 Jahre alt und seit einem Jahr an dieser Krebsforme erkrankt. Bedauerlicherweise geht es mir so wie Ihnen. Die Ärzte halten sich bedeckt. Es ist auch kaum etwas über diese Krankheit herauszubekommen. Sollten Sie nähere Informationen erhalten, wäre ich Ihnen sehr verbunden, wenn Sie mir davon Mitteilung machen würden. Herzlichen Dank. Manuela Bolluck, Grießstraße 6, 72820 Sonnenbühl, Tel: 07128/304556, Manuela-Bolluck@t-online.de
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  #3  
Alt 26.11.2001, 19:51
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Standard Osteomyelofibrose

Hallo Anja und Manuela.

Gehen Sie nach www.m-ww.de

Dort können Sie Fragen an Prof. Wust von der Charité Berlin stellen.

Viel Erfolg.

MfG

P. Baltes
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  #4  
Alt 15.01.2003, 21:27
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Standard Osteomyelofibrose

OMF gehört zu den MPD-Formen (= Myeloproliferative Disease). Seit Ende letzten Jahres existiert das MPD-Netzwerk Deutschland, Betroffene und Angehörige sind willkommen unter der email-Anschrift
MPD-Netzwerk@yahoogroups.de.
Liebe Grüsse an alle
Birgit
für das MPD-Netzwerk Deutschlandname@domain.de
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  #5  
Alt 02.08.2004, 17:31
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Standard Osteomyelofibrose

Hier sind die fehlenden Infos.:
Die Osteomyelofibrose ist eine bösartige Erkrankung des Knochenmarks, die entweder als eigenständige Erkrankung oder als Endzustand der anderen Knochenmark verändernden Erkrankungen auftritt. Sie ist gekennzeichnet durch eine Verödung des Knochenmarks. Das blutbildende Gewebe wird dabei durch faserreiches Bindegewebe ersetzt.
Die Veränderungen gehen von defekten Stammzellen der Blutbildung aus. Die vermehrte Faserbildung wird vermutlich durch von den abnormen Blutplättchen und ihren Vorstufen freigesetzte Substanzen bewirkt. Mit zunehmender Verödung des Knochenmarks erfolgt die Blutbildung vermehrt in Leber und Milz. Diese Organe sind dadurch beträchtlich vergrößert. Zu Beginn kann die Anzahl der Blutzellen weitgehend normal sein, im weiteren Verlauf kommt es zu einem Mangel an roten und weißen Blutkörperchen sowie an Blutplättchen. Auch die Vorstufen der Blutzellen, die normaler Weise nur im blutbildenden Gewebe vorhanden sind, werden ins Blut ausgeschwemmt und sind dort nachweisbar.
Von der Osteomyelofibrose abzugrenzen sind andere mit einer Verödung des Knochenmarks einhergehende Krankheiten, wie z. B. Knochenmetastasen bei Krebserkrankungen.

Wer ist besonders betroffen? Die Osteomyelofibrose ist sehr selten, sie tritt meist um das 60. Lebensjahr auf.
Welche Komplikationen können auftreten? Durch die massive Milzvergrößerung werden andere Organe, insbesondere Darmanteile, verdrängt. Es kommt zur Behinderung der Darmbewegung mit wechselnden Symptomen von Verstopfung und Durchfall. Die Patienten haben einen zunehmenden Bauchumfang, die Drucksteigerung im Bauch führt zur Bruchbildung (Hernien von Leiste, Magen oder Nabel) und Sodbrennen. Auch eine Zusammendrückung des Gallengangs oder von Blutgefäßen können die Folge sein. Der Übergang in eine akute myeloische Leukämie ist möglich. Die Einschränkung der Blutzellbildung äußert sich in den Symptomen von Anämie, Blutungsneigung und Infektanfälligkeit, denn die Milz kann das Knochenmark natürlich nicht voll ersetzen.
Wie stellt der Arzt die Diagnose? Nach Erhebung der Krankengeschichte und einer körperlichen Untersuchung (die vergrößerte Milz ist deutlich unter dem linken Rippenbogen tastbar) wird der Arzt eine Blutuntersuchung veranlassen.
Das Blutbild bzw. der Blutausstrich zeigt das Auftreten von unreifen Vorläuferzellen der roten und weißen Blutzellen im Blut (Normoblasten, Promyelozyten, Myelozyten etc.). Dieses Erscheinungsbild wird als leukoerythroblastisches Blutbild bezeichnet. Zur Diagnosesicherung muss eine Knochenmarkbiopsie durchgeführt werden, die das Bild der Knochenmarkverödung (kaum Blutzellen und hauptsächlich Bindegewebe) zeigt. Mittels Ultraschalluntersuchung können Leber- und Milzgröße genau festgestellt werden.
Wie wird eine Osteomyelofibrose behandelt?
Eine ursächliche Behandlung ist nicht möglich. Eine Knochenmarktransplantation ist die einzige Behandlung, die zu einer definitiven Heilung führen kann, aber oft auf Grund des zumeist höheren Alters nicht durchgeführt werden kann. Auch sind die Erfolgschancen geringer als bei anderen Erkrankungen, da sich die transplantierten Stammzellen nur sehr schwer im verödeten Knochenmark ansiedeln können (der Raum ist durch Bindegewebe blockiert). Auch auf Grund der Seltenheit der Krankheit besteht hier nur wenig Erfahrung. Ansonsten richtet sich die Behandlung nach den Symptomen:
· Ersatztherapie: Bei hochgradiger Blutarmut (Anämie) und Mangel an Blutplättchen (Thrombopenie) werden Bluttransfusionen mit roten Blutkörperchen oder Blutplättchen (Erythrozyten- und Thrombozytenkonzentrate) gegeben.
· Hormontherapie: Nur selten werden Anabolika zur Verbesserung der Knochenmarkfunktion eingesetzt. Der Erfolg ist gering.
· Wachstumsfaktoren: Zur Stimulation der roten Blutzellbildung wird ein körpereigenes Hormon, das normalerweise in der Niere produziert wird (Erythropoetin), eingesetzt.
· Eisenentzug: Durch die Zufuhr hoher Mengen an Erythrozytenkonzentraten wird dem Körper massiv Eisen zugeführt, das sich im Körper ansammelt und zur Schädigung von Herz und Leber führt (sekundäre Hämochromatose). Spezielle in die Venen oder unter die Haut verabreichte Medikamente sollen das Eisen wieder aus dem Körper entfernen.
· Behandlung der Milzvergrößerung: Die Milzvergrößerung (Splenomegalie) bereitet den Patienten häufig schmerzhafte Probleme und belastet oft am meisten. Die Behandlung ist äußerst schwierig. Im Frühstadium ist eine operative Entfernung noch möglich. Im Spätstadium, in dem die Milz Hauptproduktionsstätte für Blutzellen ist, ist es nicht mehr möglich. Hier kann durch eine vorsichtig durchgeführte Bestrahlung eine Verkleinerung der Milz erreicht werden. Die Gabe von Schmerzmedikamenten ist sinnvoll.
Die Osteomyelofibrose stellt mit nur wenigen Ausnahmen eine chronisch verlaufende, unheilbare Krankheit des Knochenmarks dar. Die Prognose für den einzelnen Patienten ist sehr schwierig und nur aus dem bisherigen Verlauf heraus zu beurteilen. Die zunehmende Einschränkung der Blutbildung führt zu Komplikationen in Form von Blutungen und hochgradiger Blutarmut (Anämie) mit Belastung von Herz und Kreislauf, sowie in Form von Infektionen.

Viele Grüße - Angie
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  #6  
Alt 03.08.2004, 13:12
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Standard Osteomyelofibrose

Herzlichen Dank für die ausführliche Antwort, Angie. Für meine Großmutter kam die Information zwar zu spät (sie ist vor zwei Jahren gestorben, sie hatte in dem Alter auch die Kraft nicht mehr zum Kämpfen und die Ärzte sahen wohl auch nicht mehr DEN Handlungsbedarf ...), aber ich denke, daß die Information anderen, die auch betroffen sind, jetzt hier gut weiterhelfen kann.
Lieben Gruß und nochmals Danke an Alle!
Anja
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  #7  
Alt 10.08.2004, 16:50
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Standard Osteomyelofibrose

Sorry, ich hatte nicht auf das Datum geachtet. Es tut mir Leid, daß Du Deine Oma verloren hast.
Meine Schwester hat seit ca. 20 J. diese Krankheit und für die behandelnden Ärzte ist sie ein Wunder.

Alles Gute - Angie
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  #8  
Alt 01.05.2007, 21:02
Benutzerbild von Christel Maria
Christel Maria Christel Maria ist offline
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Beiträge: 5
Daumen hoch AW: Osteomyelofibrose

Hallo Angie,

habe selten so einen detaillierten Bericht über diese Krankheit gelesen.
Habe selbst OMF und letztes Jahr meine Knochenmarktransplantation.

Wie geht es Deiner Schwester....
Ich hoffe doch sehr, dass es ihr gut geht.
__________________
Liebe Grüße

Christel

kann alles nur besser werden...
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  #9  
Alt 01.09.2008, 11:23
Birgit F. Birgit F. ist offline
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Beiträge: 21
Standard AW: Osteomyelofibrose

Hallo Angie.
Mein Name - Birgit F. schreibe öfter mal im Forum unter Polyzythämie.Habe diese Erkrankung seit 1994,seit 1996 intensive Behandlung .Hatte alles gut im Griff. Bei der Letzten Knochenm.Punktion vor ca.2 Jahren hat man OMF festgestellt.Habe durch Zufall deinen Bericht gelesen und festgestellt das es das Beste ist was ich über diese Erkrankung gelesen habe. Es kann auch ein absoluter Laie verstehen was da los ist.Bin ganz schön geschockt über die Aussichten,Aber wenn deine Schwester schon 20 Jahre damit lebt gibt es ja auch Möglichkeiten,damit zurecht zukommen.Habe jetztz Probleme mit Magen,Darm,vergrößerte Milz,Knochenschmerzen usw.Manchmal ist es unerträglich.Ich war birvor kurzem recht Fit und fröhlich,Jetzt bin ich schlapp,müde und drösel so vor mich hin.Ich bin 61.Jahre alt und war eine recht flotte Oma meiner 3Enkelkinder.Das ist im Moment vorbei.Was macht deine Schwester.das Sie schon so lange damit zurecht komm.Hier sind noch meine letzten Werte: Leuko.13,4-Ery.3.44-HB 9,4-Haematr.30,7-Tromb.448.Vielleicht kannst du dich mal melden und mir einen Tipp geben,was ich selbst machen kann. Aber ich glaube irgendwie komme ich schon aus dem Tief wieder heraus.Ich schaue demnächst mal wieder hier rein.Alles Gute für deine Schwester.Birgit F.
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  #10  
Alt 04.09.2008, 17:50
Mel_S Mel_S ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Osteomyelofibrose

Hallo zusammen,

ich habe meinen Schwiegervater vor einem Jahr an dieser verdammten Krankheit verloren. Er war im DKD in Wiesbaden zur Behandlung und die haben damals gesagt, es würde alles gut werden, wenn es auch hart und schwierig würde. Natürlich haben sie keine GArantien rausgegeben, klar. Aber sie haben es häufig so dargestellt, dass es auf alle Fälle gut ausgehen würde. Sogar als für uns schon klar war, dass keine Hoffnung mehr besteht.
Ich verstehe ja, dass sie einen aufmuntern wollen, aber ich denke, Ehrlichkeit ist da besser.
Ich will gar nicht über die Klinik herziehen oder so, die Ärzte und vor allem das Pflegepersonal war phänomenmal. Und da mein Schwiegervater ewig im Krankenhaus lag, haben wir viel mit den Pflegern zu tun gehabt. Aber wir haben auch viele Menschen an der Krankheit sterben sehen.

Ich weiß nicht, ob ich diese Frage hier überhaupt stellen kann, aber ich wüßte einfach mal gern, ob es überhaupt Menschen gibt, die die Krankheit besiegen. Vielleicht hat hier jemand Erfahrungen?!

Jedenfalls wünsche ich allen, die mit dieser Krankheit gestraft sind, alles alles Gute und viel Kraft. Und auf keinen Fall aufgeben!!!

Viele Grüße,
Melanie
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  #11  
Alt 05.06.2009, 22:48
mara103 mara103 ist offline
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Registriert seit: 05.06.2009
Beiträge: 1
Standard AW: Osteomyelofibrose

Hallo,

mein Vater ist mit ca 30 Jahren an OMF erkrankt die Diagnose wurde aber erst ca 15 Jahre später gestellt und auch nur durch Zufall, er gilt damit quasi auch als absolutes Wunder aber auch Sonderfall aufgrund des Alters. Vor drei Jahren wurde dann nach langem Kampf mit den Ärzten da keiner so recht wusste was man machen könnte eine Knochenmarktransplantation durchgeführt (im BWiesbaden) ein anderer Patient aus unserer Gegend kam durch meinen Vater ebenfalls dorthin zur Behandlung, mein Vater ist heute fast Putzmunter, der andere Mann überlebte die Behandlung leider nicht. Natürlich hinterließ die Krankheit und vor allem die aggressive Behandlung (Bestrahlung und Chemo) ihre Spuren und mein Vater muss auch heute noch in regelmäßigen Abständen zur Kontrolle und nimmt noch Medikamente aber er geht ganz normal arbeiten und hat fast keine Probleme. Ob es zu einem Rückfall kommen könnte weiß ich allerdings nich genau. Das mein Vater transplantiert wurde lag aber vor allem daran das er noch "so" jung war, bei älteren Patienten, was ja nun mal leider die meisten sind wird diese Therapie nicht gewählt da sie extrem anstrengend ist und die Überlebenschancen bei einer Knochenmarktransplantation 50:50 sind.

Eine Frage hätte ich aber selber weil mir und meiner Familie darauf bisher niemand eine Antwort geben konnte, gibt es die Möglichkeit das diese Erkrankung Vererbbar ist bzw ich zumindest ein erhöhtes Risiko habe oder eine Veranlagung? Ärzte weichen auf diese Frage aus und meinen nur hmm eher nicht aber wissen würden sie es selbst nicht was schon eher beunruhigend ist vor allem weil mein Vater ja eh schon ein Sonderfall ist und ich schon ein wenig Angst habe so wie er schon in jungem Alter zu erkranken.

Danke schon mal falls jemand ne Antwort weiß

P.S. Ich stelle mir diese Frage weil OMF laut vieler Quellen auch durch einen erworbenen Gendefekt ausgelöst werden kann und aus den Dingern von meinem Papa bin ich ja schließlich entstanden, könnte er diesen an mich weitergegeben haben?

LG Mara

Geändert von mara103 (05.06.2009 um 23:04 Uhr)
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  #12  
Alt 17.11.2009, 21:39
DianaES DianaES ist offline
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Registriert seit: 17.11.2009
Beiträge: 1
Standard AW: Osteomyelofibrose

hallo Erstmal.

Mein Papa ist am 27.09. diesen Jahres an dieser krebsart gestorben und meine Familie hatte auch das Problem das die Ärzte sich bis zum letzten Tag bedeckt gehalten haben, da diese krebsart sehr selten ist und ich hab mich mal schlau gemacht um gewissheit zu haben, was das ist. hier mal mein Fundus und ich kann nur sagen es ist alles eingetroffen was da steht.


Synonyme

* Osteomyelosklerose (OMS)
* Myelofibrose
* Knochenmarkfibrose
* Osteofibrosis

Vorkommen

* Die OMF ist eine seltene Erkrankung
* Frauen sind häufiger betroffen.
* Manifestationsgipfel zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr.
* Die Inzidenz beträgt ca. 1,5:100.000/Jahr oder ca. 1.200 Fälle pro Jahr in Deutschland.

Ursachen

Mögliche Ursachen für die OMF sind:

* Reaktion auf Einwirkungen von chemischen oder physikalischen Noxen, z. B. ionisierende Strahlen.
* erworbene Gendefekte.
* Sekundärerkrankung infolge einer anderen Krankheit, die das Knochenmark verändert, z. B. bei der Polycythaemia vera.
* weitere unbekannte Ursachen.

Pathogenese

Bei der OMF kommt es zu einer progredienten Fibrosierung (Verödung) des blutbildenden Knochenmarkgewebes. Die Blutbildung ist gestört. Vermutlich setzen die veränderten Blutzellen und ihre Vorstufen Substanzen frei, die eine vermehrte Faserbildung im Knochenmarksgewebe hervorrufen können. Die Blutbildung findet immer mehr in der Leber und Milz statt, da das Knochenmark wegen zunehmender Faserbildung seine Aufgabe nicht mehr ausreichend erfüllen kann. Folge kann eine vergrößerte Milz und/oder Leber sein.
Klinik/Symptome

Am Anfang der Krankheit bleiben die Patienten symptomlos, erst nach längerer Zeit wird die Erkrankung diagnostiziert.

Eine mangelhafte bzw. fehlerhafte Blutbildung kann folgende Symptome hervorrufen:

* Verschiedene Anämieformen
* Am Anfang besteht eine Thromboseneigung
* Später können Blutungen aufgrund einer Thrombozytopenie vorkommen.
* Leukozytosen
* Linksverschiebung des Blutbildes (Auftreten von unreifen Vorstufen der Blutzellen im peripheren Blut)
* erhöhte alkalische Leukozytenphosphatase
* Erythrozyten zeigen im Blutausstrich eine "Tränentropfenform"(=Dakryocyten, "teardrop"-Poikilocytose).

Weitere Symptome:

* Müdigkeit
* Appetitlosigkeit
* Abgeschlagenheit
* Durchfall
* Nachtschweiß
* Eine stark vergrößerte Milz (Splenomegalie) oder Leber (Hepatomegalie) kann Oberbauchbeschwerden hervorrufen.
* Gelenkschmerzen
* Sehstörungen

Diagnostik

* Anamnese: Müdigkeit und Gewichtsverlust (siehe Symptome)
* Blutbild zeigt eine Linksverschiebung (Auftreten von unreifen Vorstufen der Blutzellen im peripheren Blut; siehe auch Erythrozytenverteilungsbreite)
* Abtasten und Ultraschalluntersuchung der Milz und Leber (Oberbauchschmerzen)
* Röntgen: evtl. Verkalkung (=Sklerosierung) der Knochen beobachtbar.
* Diagnosesicherung durch Knochenmarkspunktion (KMP) und Abgrenzung von anderen myeloproliferativen Erkrankungen.

Differentialdiagnosen

* Chronische myeloische Leukämie (CML)
* Knochenmarkskarzinosen

Therapie

Die OMF ist eine chronische und anspruchsvolle Erkrankung und sollte von Experten (Hämatologen) aufmerksam beobachtet und behandelt werden (Uniklinik). Daher hier nur grob:

* Knochenmarkstransplantation (KMT)
* evtl. Arzneien wie Interferon alpha, Androgene, Hydroxyurea, Thalidomid, Erythropoetin
* Bluttransfusionen

Prognose
Da die Prognose von vielen Faktoren abhängig (Primär- oder Sekundärerkrankung, andere Erkrankungen) ist, ergeben sich keine generalisiert darstellbare Ergebnisse. Das mediane Überleben nach Diagnosestellung betrifft je nach Studie zwischen 4-7 Jahren, obwohl auch Langzeitüberlebende bis 20 Jahre beschrieben worden sind. Die wichtigsten Todesursachen sind schwere Infekte (aufgrund der Knochenmarksschwäche) und die Umwandlung in eine aggressive Form der akuten Leukämie.
Weblinks [Bearbeiten]

* Expertengruppe CMPE - Informationen zur Idiopatischen Myelofibrose / Osteomyelofibrose
* Internet-Seiten der Deutschen Leukämiehilfe (DLH)
* mpd-netzwerk e.V. Das MPD-Netzwerk e.V. ist eine Internet-Selbsthilfegruppe für PatientInnen mit chronischen myeloproliferativen Erkrankungen (MPD) und deren Angehörige. Es ist als gemeinnütziger Verein beim Amtsgericht Lüneburg eingetragen.



Myeloproliferative Erkrankung, Chronische myeloische Leukämie
Gesundheitshinweis
Bitte den Hinweis zu Gesundheitsthemen beachten!
Von „http://de.wikipedia.org/wiki/Osteomyelofibrose“
Kategorien: Krankheitsbild in Hämatologie und Onkologie | Krebserkrankung



Und ein letztes Wort von mir. Mein Papa hat es nicht über die Gene gehabt sondern sie zu DDR zeiten in Sibierien geholt, weil er dort die Eisenbahntrasse mit aufgebaut hatte und Tschernobyl ist dort immernoch aktuell.

Geändert von DianaES (17.11.2009 um 21:43 Uhr)
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  #13  
Alt 10.09.2010, 16:45
Benutzerbild von Hagestolz
Hagestolz Hagestolz ist offline
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Registriert seit: 09.05.2006
Ort: Bamberg
Beiträge: 6
Standard AW: Osteomyelofibrose

Hallo an alle, auch wenn die Einträge zum Teil schon älter sind will ich hier mal einen Eintrag machen.
Vor 4,5 Jahren wurde mir meine Niere durch einen Nierenzellkarzinom entfernt nun wurde bei mir wurde jetzt auch OMF - schätzungsweise habe ich die Erkrankung schon ca. 10 Jahre, denn da hatt ich schon mal Aurasehen, welches ein Begleitsymptom ist - diagnostiziert, welche mal als Polyzythämie in leichter Form festgelegt wurde, allerdings bin ich noch in der Phase der Beobachtung. Soll heißen die Ärzte warten erst mal ab was sich bei mir tut und wie die Krankheit voranschreitet. Erst wenn mein Gewicht 10 % runtergeht oder die HB - Werte noch schlechter werden machen sie was.
Was auf mich zukommt weiß ich noch nicht, jedoch früher oder später wird wohl eine Stammzellentherapie notwendig. Zunächst habe ich nur eine Milzvergrößerung - sie ist gut doppelt so groß wie normal - mit der ich noch gut leben kann, bin zwar leichter gesättigt als manch anderer aber es geht noch. Erst wenn die Milz Probleme macht - Milzinfarkt oder das sie noch mehr wächst und dann grosse Probleme beginnen - werden sie in dieser Richtung auch was unternehmen.
Meine Chancen sollen besser sein weil ich noch nicht 50 bin, aber dennoch müssen sie mal mit einer Therapie beginnen.
Ich habe aber noch 3 Geschwister die bei einer Typisierung schon mal durchgefallen sind weil sie nicht als Spender in Frage kommen. Meine Eltern sind wohl zu alt, weil eine evtl. Entnahme von Stammstellen doch eine zumindest kurze Belastung für den Spender darstellt. Also wenn es so weit sein sollte haben die Ärzte gesagt das eine 90% ige Chance besteht relativ schnell einen Spender zu finden.
So jetzt genug vorerst, ich werde noch weiter berichten wenn ich z. B. bei meinem nächsten Termin im Oktober war.
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