solitäre Lungenmetastase

[Bettina40]

Ihr Lieben,
heute schreibe ich meinen Kummer:
beim Pet-CT wurde heute eine solitäre Lungenmetastase (5,4 mm) gefunden.
Sie speicherte allerdings keinen Zucker, so dass sie im PET nicht zu sehen war, aber dafür im CT gefunden wurde.
Am Di ist OP.
Mein Primärtumor war ein lobulärer, auch schon nicht zucker-speichernd und damit im PET ebenfalls nicht zu erkennen.

Wer hat so einen Befund gehabt oder weiß etwas? Ich bin jetzt natürlich ein bissl durch den Wind.

Über eine Chemo, der ich sehr kritisch gegenüberstehe, wurde nicht gesprochen. Man hofft, es so in den Griff zubekommen.
Habe ich dann noch eine Chance, dass dann das Thema Krebs wieder weit weg ist oder wird es nun mein ständiger Begleiter?

[susaloh]

Hallo Bettina,
ich habe immer schon auf deine Beiträge geachtet, weil du, seltenerweise, wie ich, den lobulären BK hattest. Es tut mir sehr leid, dass du so schnell jetzt Metas bzw zum Glück ja nur eine, bekommen hast. Wird bei dir wirklich die Meta operiert? Das ist ja interessant.

Aber vielleicht kann ich dir Mut machen: Du hattest ja von Tamoxifen auf Aromasin gewechselt, warum du das dann abgebrochen hast, weiß ich nicht mehr, aber deine große Chance heißt jetzt Faslodex!

Vielleicht ist dein lobulärer BK ja wie meiner wirklich extrem hormonabhängig. Rückblickend kann man sehen, dass der Tumormarker bei mir ganz ganz langsam und stetig unter Tamoxifen über drei Jahre von 6,5 auf 8,5 gestiegen ist, was zeigt, dass er schon wachsen wollte, aber dass das Tamoxifen ihn einigermaßen gut in Schach gehalten hat über diese Zeit.

Dann sollte ich ja auf Arimidex umgestellt werden, wodurch meine Eierstöcke wieder wach wurden und plötzlich Östrogen in Massen da war. Das war im Grunde sowas wie ein Abbrechen der Antihormontherapie, der Krebs wurde aus der Reserve gelockt und explodierte schlagartig, was man an der Kurve der Tumormarkerwerte sehr gut sehen kann. Als dann die riesige Eierstockmeta weg war, stürzte der Wert erstmal ab. Dann kam Fasoldex und er stürzte weiter ab. Aber nach 4 Monaten fing er wieder an, ganz langsam, zu steigen. Diesmal aber nicht in 0,2- 0,4er Schritten sondern in 2 - 4er-Schritten. Ich dachte mir, okay, da kommt jetzt der hormonunabhängige Teil durch und wächst trotz Faslodex. Letzter Versuch war nun, die doppelte Dosis Faslodex, die inzwischen zugelassen wurde. Nach 2 Wochen war der Wachstumstrend gebrochen, nach 6 Wochen der Tumormarker sogar etwas gefallen, zum ersten mal nach 4 Monaten! Du siehst, auch noch nach über 4 Jahren ist die Anti-Hormonpapier bei mir der Schlüssel zur Kontrolle der Metas.

Ob und wie lange das so weitergehen wird, weiß ich natürlich nicht, ich mache mir da auch keine Riesenhoffnungen. Du aber stehst im Grunde noch am Anfang der Möglichkeiten der Antihormontherapie und vor allem könntest du direkt mit der doppelten Dosis anfangen! Die Nebenwirkungen sind deutlich geringer als bei den Aromatasehemmern, da der Wirkungsmechanismus ganz anders ist und dein Körper noch etwas Östrogen produzieren darf. Die Wirkungsdauer ist ja unterschiedlich, aber da ich nun schon von 2 Frauen hier im Forum weiß, bei denen das Faslodex seit 6 Jahren wirkt, könnte das bei dir grundsätzlich doch auch möglich sein!!!! Und wenn es dann nicht mehr wirkt, geht es ja erst los mit Chemos und man hat noch viele Optionen.

Ich hoffe, dass ich dich ein wenig aufmuntern kann. Du sollst doch noch ganz viele Jahre mit deinem Kleinen haben!!!

LG Susaloh

[munkelt2010]

Hallo Bettina,
alles Gute für die OP. Ich habe auch Lungenmetastasen und eine einzelne Hautmetastase. Leider weiß ich nicht, wie viele Metastasen in der Lunge sind. Erst war die Rede von mehreren Rundherde, beim Röntgen waren es dann 2 Metastasen. Wahrscheinlich sieht man das erst im CT Mitte November.

Sollten es nur wenige Metastasen sein, würde ich sofort operieren lassen, wenn es denn geht.

Du hast doch eine gute Chance, dass mit einer OP alles weg und Du wieder gesund bist!

Ich drücke Dir die Daumen!
LG munkelt

[Bettina40]

Liebe Susaloh, liebe munkelt,

vielen Dank für Eure lieben Antworten.

@Susaloh: ja auch ich lese immer ganz neugierig, wenn es um den den sehr speziellen lobulären Krebs geht. Den ich zudem noch an einer sehr ungewöhnlichen Stelle hatte (fast unter der Brust, neben dem Brustbein - ich dachte immer, es sei Rippenknorpel).

Aromasin habe ich letzte Woche abgesetzt, da ich einfach nicht damit klar kam. Meine Immunwerte wurden immer schlechter und man begann immer weiter nach Erkrankungen als Ursache dafür zu suchen und fand immer mehr: angefangen von einer primär biliären Leberzirrhose, hin über Rheuma, dann Lupus erythematodes und und und... aber nichts war eindeutig und es wurde immer abenteuerlicher.
Und ich fühlte mich immer kränker und unwohler.
Nachdem ich vor einer Woche das Aromasin abgesetzt habe war ich wie befreit. Und muss mir nun zum Glück auch keine Vorwürfe machen.

Aber eine erneute Chemotherapie kommt für mich nicht in Frage. Wenn unser Tumor ebenso wie die Metastasen keinen Zucker speichert, so ist die Chance, dass an diesen Zellen die Chemotherapie wirkt, eher gering. In diese Richtung geht leider auch die Studienlage und daher gilt die Hormontherapie als wichtigste Option.

Auf Faslodex wollte meine Onkologin mich ja schon immer umstellen.
Wenn dann die Rezeptoren der Metastase ermittelt sind werde ich darüber dann sicher nachdenken müssen.

Und ja, operiert wird. Das war der erste Vorschlag, den man mir machte. Vielleicht auch, weil selbst die Ärzte nicht glauben wollten, dass es eine Metastase ist.
Nun, das wird man nun sehen.

Ein wenig Angst habe ich vor der Op, da minimalinvasiv nicht möglich ist. Also gibt es den nächsten großen Schnitt, weitere fehlende Lymphknoten und wieder eine Narbe, die dann schmerzt. Bald bin ich ein Flickenteppich...
Aber ich werde mittels Laser operiert, da wird wohl Gewebe so weit wie möglich geschont. Allerdings ist es nicht auszuschließen, dass sich während der OP weitere Metastasen tasten lassen.

Liebe munkelt,
für Dein CT im November wünsche ich Dir natürlich nur das Beste, nämlich dass alles weg und nur gesunde Lunge zu sehen ist.

Das mit der Chance auf Gesundheit ist ja nun leider vorbei. Die Schulmedizin geht von einer Überlebenszeit von 2-3,5 Jahren aus. Zwar werden auch 50% 5-jahres Überlebensraten angegeben, aber dafür ist in meinem Fall die Zeit seit ED leider zu kurz.
Jetzt gilt es wohl, sich mit dem Sterben zu beschäftigen.
Und auch ich fühle mich mit knapp 42 Jahren dafür zu jung und kann doch mein Kind nicht alleine lassen....

Ich bedanke mich für die guten Wünsche und werde hier wieder schreiben, wie es ausgegangen ist.

Euch einen schönen Abend!

Liebe Grüße von Bettina

[susaloh]

Hallo Bettina,

Zitat von Bettina40

L
Und ich fühlte mich immer kränker und unwohler.

Aber eine erneute Chemotherapie kommt für mich nicht in Frage. Wenn unser Tumor ebenso wie die Metastasen keinen Zucker speichert, so ist die Chance, dass an diesen Zellen die Chemotherapie wirkt, eher gering. In diese Richtung geht leider auch die Studienlage und daher gilt die Hormontherapie als wichtigste Option.

Was du da schreibst, finde ich sehr interessant, weiß aber gar nichts darüber! Könntest du mir mal deinen Quellen schicken?

Ich weiß wohl, dass der lobuläre Krebs weniger gut auf Chemo reagieren soll. Bei mir war das jedoch nicht zutreffend: Sowohl die EC als auch die Taxotere/Capecitabin Chemo haben bei mir ganz hervorragend gewirkt. Ich dachte daher schon, vielleicht habe ich ja doch keinen klassischen lobulären BK. Aber der ungewöhnliche Metastasierungsort, Eierstock, noch dazu als erstes, ist wieder typisch für den lobulären BK.

Bei der neoadjuvanten Chemo hatt ich allerdings natürlich auch gleichzeitig einen großen Hormonabfall, vielleicht waren die Zellen dadurch schon angeschlagen und daher empfindlicher, sodass die Chemo so gut gewirkt hat.

Aber wie gesagt, zu der Sache mit den Zuckerspeichernden Zellen und den Studien dazu wüsste ich gerne mehr.

VIele Grüße
Susaloh

[Bettina40]

Liebe Susaloh,

damals las ich viel über amerikanische Studien, allerdings teils retrospektiv.
Die muss ich demnächst mal wieder suchen. Nur diese deutschen Links habe ich hier auf die Schnelle
http://www.st-marienkrankenhaus.de/d...nloadUid%5D=37
http://www.mh-hannover.de/fileadmin/...9_komplett.pdf
dort steht auch, dass lobuläre Karzinome schlechter auf eine Chemo ansprechen.
Und das mit der Glukose-Speicherung steht in den Studien über das PET allgemein. Wenn ich richtig erinnere, werden nur ca 68% dieser Tumore im PET erkannt.
Meiner damals nicht. Und nun auch die Metastase nicht.
Prof. Baum, Bad Berka, der mein PET-CT befundete, weiß um diese Tatsache. Und nicht ohne Grund wird zusätzlich immer ein Thorax-CT extra erstellt.
Sobald ich wieder die Muse habe, suche ich dir links zum PET. Denn dieses basiert ja auf der Fähigkeit der stoffwechselaktiven Krebszellen, markierten Zucker zu speichern. Und diese dann im Bild darzustellen.
Wenn aber kein Zucker gespeichert wird, dann auch kein Bild.
Und wenn diese Zellen eben nicht so stoffwechselaktiv sind wie andere Krebszellen, dann erreicht auch die Chemo sie nicht so gut. Wird die Chemo nicht immer mit Glucose verabreicht, damit eben mit dem Zucker das Therapeutikum in die Zellen geschleust wird?
Tja, und das funktioniert bei uns eben nur eingeschränkt.

Wenn die Onkologen sich ein wenig mit dieser Art Brustkrebs auskennen, dann wissen sie, wenn sie ehrlich sind, um diese Problematik.
In meinem ersten Brustzentrum zumindest gab man mir in meinen Bedenken auf intensivere Nachfrage hin recht.

Soweit fürs Erste dazu.
Hilft Dir das weiter?

Die Anti-Hormontherapie gilt als wichtigste Option beim lobulären Ca. Nur für mich war sie etwas schwierig, aber das ist meine ganz persönliche Angelegenheit und auf keinen Fall zu verallgemeinern.

Sei lieb gegrüßt von Bettina

[munkelt2010]

Liebe Bettina,

die Angaben zur Überlebenszeit sind doch nur statistische Werte. Für die einzelne Person ist das wenig aussagefähig.
Ich habe bewusst meine Ärzte nicht nach der verbleibenden Zeit gefragt. Das sind schließlich keine Propheten.

Ich beneide Dich fast, dass man Dir gleich eine OP angeboten hat.
Lass die Metastase herausschneiden und gut ist!

LG munkelt

[Bettina40]

Ja, liebe munkelt,
ich bemühe mich das genauso zu sehen.

Und natürlich weiß ich irgendwie, dass ich doch Glück im Unglück habe. Sowie ich mir auch dessen bewusst bin, dass es hier noch ganz andere Schicksale gibt.

Ich weiß auch, dass wir alle die Statistiken widerlegen wollen und hoffe für jede Einzelne von uns, dass dies gelingt.

Nach der OP bin ich schlauer. Wer weiß, wie sich alles entwickelt.

Ich werde so schnell wie möglich berichten.

Und wenn in Deinem November-CT vielleicht auch nur noch ein paar Metastasen zu sehen sind (am besten natürlich gar keine, das wünsche ich Dir von Herzen!), dann wäre doch eine OP sicherlich auch eine Option.
Das kannst Du dann doch einmal ansprechen.

Liebe Grüße von Bettina

[Bettina40]

Ihr Lieben,
wieder einmal eine Statistik widerlegt: mein Rundherd war keine Metastase. Sondern eine ganz einfache Fibrose.
Und mir gab man hier wirklich keine Chance. Meine Nachfrage, ob es denn nicht auch möglich sei, dass alles ganz harmlos sei, wurde von den Ärzten beantwortet mit "nun, manchmal gibt es auch in der Medizin Wunder".
Und ein solches ist jetzt eben geschehen.

Also: nicht alles, was nach Metastase aussieht, muss auch eine sein.

Ich wünsche dies allen, die sich mit dem Thema "Metastase" auseinandersetzen müssen und sende Euch, noch ein wenig kurzatmig nach der OP, ganz herzliche Grüße aus der Klinik.

[Jule66]

Liebe Bettina,
ich freue mich ganz dolle mit Dir!
Liebe Grüße,Jule