Neuroendokriner Tumor der Bauchspeicheldrüse

[Danny67]

Hallo,

wer hätte gedacht, dass ich mich je in diesem Forum anmelden müsste ..... so schnell kann's gehen .

Bei meinem Sohn (19 Jahre) wurde gestern nun ein PNET im Bauchraum - zwischen Leber und Gallenblase diagnostiziert, ca. 10 cm groß - ein solider Tumor wie uns gesagt wurde.
Das Klinikum Ludwigsburg hat den Fall nach Mannheim abgegeben.

Am Montag müssen wir um 14.30 Uhr in Mannheim sein. Ich hoffe, dass wir so schnell wie möglich einen OP-Termin bekommen.

Ich wünsche ihm, dass er um eine Chemo herumkommt, aber so langsam glaube ich, dass eine Chemo oder Bestrahlung nach einer PNET-OP "normal" ist.

Je mehr man liest, desto bekloppter wird man hab ich langsam so das Gefühl.

Es wäre schön, wenn sich hier noch jemand mit dem gleichen Schicksal finden würde.

Viele Grüsse
Danny67

[Danny67]

Hallo,

ich wollte mal nachfragen ob hier jemand Erfahrung mit Aspirin Protect bei einem Pfortaderpatch hat?

Die OP war im August 2011. Seither müssen wir täglich Clexane spritzen was sich langsam als sehr zäh und problematisch herausstellt.

Eine Tabletteneinname würde die Situation vereinfachen.

Weiß hier jemand was dazu?
Schon jetzt vielen Dank.

Grüsse
Danny67

[Danny67]

Hallo,

mag mal jemand über seine persönliche Erfahrung einer Bestrahlung der Bauchspeicheldrüse berichten?

Geplant sind in unserem Fall 45 Gray an 25 Tagen.
Whipple-OP mit Tumorentfernung (RX Resektion) war im August 2011.

Wir stehen einer Bestrahlung dieser Region sehr skeptisch gegenüber.
Ich will daher mal hören wie es anderen Betroffenen ergangen ist nach oder während der Bestrahlung.

Schon jetzt lieben Dank.

Grüsse,
Danny67

[Danny67]

... kann niemand was beitragen? ...

[Blüte]

Hallo Danny67,
wir standen vor einem 1/2 Jahr auch vor der Entscheidung. Ich hatte am 11.7.11 in einem anderen Thread ("Strahlentherapie begleitend zur Gemcitabine Chemotherapie???") folgendes geschrieben:

"Liebes Forum,
vielen Dank für eure Antworten. Mittlerweile habe ich 11 Professoren (Pankreas-Spezialisten) in Deutschland und der Schweiz angeschrieben und 8 Antworten erhalten. Sie alle sprechen sich eindeutig gegen eine postoperative Strahlentherapie aus. Es gibt keine Evidenz, dass die Strahlentherapie postoperativ irgendwelche Vorteile bringt. Manche Profs sprechen sogar davon, dass eine Strahlentherapie eher schaden würde.
Heute hatten meine Ma und ich einen Termin beim Chirurgen, der ihr den Tumor entfernt hatte. Seine Meinung war meiner Ma ganz besonders wichtig, denn er weiß genau, wie die Operation war, ob sie noch etwas "zurückgelassen " haben etc. . Und auch er bestätigte die Meinung von Heidelberg, dass eine Strahlentherapie nach einer BSDK-OP nicht angeraten ist.
Da meine Ma mittlerweise 17 kg abgenommen hat, sei es besonders wichtig, dass sie an Gewicht zunimmt, um die Chemotherapie besser zu vertragen.
Jetzt ist sie sich sicher, dass sie sich nicht bestrahlen lassen wird und dass das der richtige Weg ist. Ich bin auch sehr froh mit dieser Entscheidung. Ihr Körper sollte nicht mit weiteren "Gift" belastet werden ... .
Liebe Grüße & einen schönen Abend,
blüte "

Wir haben uns derzeit gegen eine Bestrahlung entschieden.
Liebe Grüße, blüte

[freiburger]

Ich kann leider auch nur wenig dazu beitragen, nur soviel, bei meiner Mutter haben sich die behandelnden Ärzte auch gegen eine bestrahlung ausgesprochen. Erst gegen Ende wurden die Metasthasen in der Wirbelsäule bestrahlt. Die Begründung hierfür war, dass die Bauchspeicheldrüse zu tief liegt und zuviel Gewebe geschädigt würde.

Im Bereich der Leber gibt es Verfahren, bei denen radioaktive Mikropartikel in die Leber injiziert werden, das ist so eine Art Strahlentherapie. Aber von einer Bestrahlung bei BDSK habe ich noch nichts gehört.

[Danny67]

Zitat von freiburger

Aber von einer Bestrahlung bei BDSK habe ich noch nichts gehört.

Sorry, da habe ich mich wohl falsch ausgedrückt - es sollte das Tumorbett bestrahlt werden - da aber der Bauchspeicheldrüsenkopf entfernt wurde (Diagnose Pankreatoblastom) bekommt natürlich die restliche BSD, der Dünndarm und Teile vom Magen die volle Ladung ab.

Danke für Eure Antworten.

LG, D.

[Danny67]

Wir sind aus Mannheim zurück.

Unser Leben ist völlig aus den Fugen - ich bin fix und fertig - der Himmel ist nicht mehr Blau - ich bin immer noch fassungslos - es ist wie ein Albtraum, warum wir? ......

Yannik's Tumor ist in der jetzigen Größe inoperabel - da hängt zuviel dran, was eine OP jetzt zu gefährlich macht, der stößt an das Zwerchfell, die Bauchspeicheldrüse, die Leber, zudem verläuft da noch eine Arterie.

Daher muss er sich jetzt erst mal einer aggressiven Chemo (im Olga-Hospital in Stuttgart bei Prof. Bielack) unterziehen - wenn er dann kleiner geworden ist und von den Organen gelöst hat, kommt eine OP in Frage - evtl. verschwindet er durch die Chemo auch ganz - das muss man abwarten.

Als ich das gehört habe, bin ich fast umgekippt - ich musste mich auf die Liege legen, ich hatte nur noch ein Rauschen in den Ohren und wirkliche Mühe nicht umzufallen ..... , mir hat's komplett den Kreislauf zusammengehauen.

Der Prof. hat ihn schon in Stuttgart für heute stationär angemeldet. Da werden wohl nochmal Tests gemacht u.a. eine Punktion von aussen und dann gehts los mit der Chemo - immer so Blöckeweise ... keine Ahnung, ich hab mich damit noch nie beschäftigen müssen - 3 Professoren standen im Raum und haben diskutiert - seine Chancen, dass er wieder ganz gesund wird, stehen allerdings gut, er ist jung und kräftig - (ich hab mir in der letzten Woche schon viel angehört, was sich nachher als falsch rausgestellt hat )

Yannik nimmt darüberhinaus auch noch an einer medizinischen Studie teil, weil dieser Tumor in diesem Alter wohl nicht üblich ist.

Die Ausbildung im 3. Lehrjahr beim Daimler ist jetzt wohl vorerst mal auf Eis gelegt.

Yannik nimmt das alles immer noch ziemlich locker - der Prof. hat ein Bett in "Übergröße" bestellt - Yannik ist 1,93 cm und zu seiner Schwester hat er gesagt, dass sie jetzt nimmer seine Augenbrauen zupfen braucht ...... er hat sich seinen Galgenhumor bewahrt.

Ach mann ...... ich wünschte er hätte "nur" eine Hepatitis A gehabt ......

Ich will unser altes Leben zurück ....

Verzweifelte Grüsse
D.

[Danny67]

Hi Schmatte,

Danke dass Du hier immer ein Kommentar zurück lässt, das ist sehr lieb ...
(ich führe auch gerne einen Monolog und druck mir das vielleicht irgendwann auch mal aus - einfach zum Festhalten was alles gelaufen ist).

Komme grad aus dem Krankenhaus (9 Stunden dort gewesen) - ich bin fertig - sowas schafft einen mehr als alles andere ......

aktuell ist es so:

Prof. B. ist mit dem Bericht aus Ludwigsburg, dass es ein PNET sein soll nicht ganz zufrieden und hat daher die entnommene Probe nach Kiel geschickt, damit der sich das nochmal anschauen soll.
Hoffentlich reicht die letzte Woche entnommene Probe aus, denn sonst muss nochmal was entnommen werden.

Heute wurde ein Hörtest gemacht, dann steht noch ein Kernspin an sowie am Montag die Legung des Ports unter Vollnarkose sowie Entnahme von Rückenmark und ein Sintigramm.

Unglaublich was da alles getestet wird - wir sind ja froh und dankbar - aber für jemand der sich NIE damit beschäftigen musste, erschlägt einen das wirklich.

Heute war unser Sohn bei einem Arzt und hat Spermien abgegeben zum einfrieren ... ich wusste gar nicht, dass man bei bestimmten Chemo's unfruchtbar werden kann .... aber soo schnell lernt man dazu.

Ach so: Ein EEG wurde auch gemacht (alles ok und schön gleichmässig), die Lunge wurde nochmals geröngt, da würde ebenfalls nix festgestellt. Ich hoffe soooo sehr, dass dieser scheiss Tumor - egal wie der sich jetzt nennt - nicht gestreut hat und durch die Chemo einfach nur auf 5 cm zurück geht, so dass man diesen Freak rausoperieren kann.

Ehrlich, ich fühle mich hier wie einem Albtraum aus dem ich irgendwann aufwache.

Schrecklich das alles.

Liebe Grüsse, Danny

[Danny67]

kurzes Update:

Am 29. März haben wir mit dem 1. Block Chemo begonnen: Ifosfamin, Vincristin und Adriamycin.

Die Ärzte sind ja immer noch von einem Weichteilsarkom ausgegangen und da sie keine Zeit mehr verlieren wollten, haben sie mit der Chemo begonnen.

HEUTE (!!) nun, lag endlich das Ergebnis der Biopsie aus Kiel vom Kindertumorregister vor: Danach hat er keinen "Verdacht auf PNET" sondern einen sog. endokrinen Tumor an der Leberpforte !!!!

Der 1. Block Chemo war also für die Katz' - weitere Blöcke wird es vorerst nicht geben.

Endokrine Tumoren sind sehr selten. Jetzt muss noch geprüft werden ob dieser Tumor noch hormonaktiv ist - daher wurde heute wieder Blut zur Untersuchung entnommen und am Mittwoch wird auch nochmal eine Bildgebung mit Kontrastmittel gemacht.

Anschließend muss nach einem Operateur gesucht werden, der sich diese OP zutraut bzw. schon mal gemacht hat.

Ich weiß jetzt nicht ob ich mich verhalten freuen darf .......

Mich ärgert jetzt, dass er einen Block Chemo erhalten hat, der bei dieser Art von Tumor gar nicht nötig wäre. Die Leukos sind heute bei 900 (!!).

Aber eigentlich kann man niemand einen Vorwurf machen - es hat wirklich alles auf ein Weichteilsarkom gedeutet und da wäre die obige Chemo laut Studie die richtige gewesen.

Mal sehn' was da noch alles kommt.

[susa212]

Hallo Danny,

das ist ja schon heftig, was euch das widerfahren ist! Ein Block Chemo umsonst ist natürlich alles andere als toll, aber bei der gebotenen Eile und allen Hinweisen haben wohl alle gedacht, sie tun das Richtige. Aber trotzdem!

Von endokrinen Tumoren an der Leber hab ich keine Ahnung, ich bin selber Sarkom-Betroffene. Aber eine Freundin, die wegen Eierstock-Krebs und Metas an der Leber in Behandlung ist, hat sich gerade von einem Leberspezialisten in Stralsund operieren lassen, wohl DIE Kapazität. Ich schicke dir Nähers als PN, vielleicht kann er euch helfen.

Euch allen wünsche ich viel Kraft für die anstehenden Entscheidungen und deinem Sohn, dass er die umsonst-Chemo schnell wegsteckt und Ärzte findet, die ihn erfolgreich behandeln können!
Susanne

[Danny67]

Hallo Susanne,

vielen lieben Dank.

Sohnemann liegt seit heute nacht um 2 Uhr wieder stationär im KH - es hat sich Fieber und Halsweh eingestellt - Leukos waren bei 600 !!!

Sie haben ihn gleich dabehalten und an den Tropf mit AB gehängt. Er muss mind. 5 Tage dort bleiben .... soviel zum Thema "... ein chilliges Wochenende bei schönem Wetter ...."

Den Doc hab ich mir schon rausgeschrieben ..... Danke nochmal.

Liebe Grüsse
Danny