Diagnose: Diffuses grosszelliges B-Zell.Lymphom IVA

[Sweetkathi]

Hallo,

ich bin neu hier.
Mein Grund wieso ich hier her komme ist folgendes:
Mein Freund Hat ein Non-Hodgkin Diffuses grosszelliges
B-Zell.Lymphom Stadium IVA.

Mein Freund hat seit sicherlich eineinhalb Jahren eine beule
an dem rechten Oberkörper gehabt. wir sprachen damals seinen
Rheumatologen der bei ihm Morbus Bechterew Diagnostizierte
auf diese beule an... er tastete und sagte das ist eine harmlose schwllung...
Diese verschwand aber nicht... nach einem halben Jahr fragten wir ihn wieder. Er antwortete das dieses einfach nur eine schwellung beding durch den Bechterew sei.

Letzten sommer bildeten sich am hals ansatz noch 2 Knubbel, worauf ich meinen freund in die Uni klinik schleppte... die Machten Ultraschall und kamen da auch nicht von weg... ich machte mir schon sorgen... 2 Tage später lag er im Op zur gewebeprobeentnahme. Nachdem das gewebe aussagte das es Lymphkrebs ist wurde ein PET CT veranschlagt das zeigte das der Krebs eigentlich fast überall im Lymphsystem sass...

Daraufhin folgte eine Ambulante chemo... erfolgschancen 90% vor weihnachten dann die neue diagnose nach Lymphprobe entnahme PET CT etc... Jetzt bin ich fertig... wir sind im Oktober eltern geworden. Ich bin mit dem Krebs überfordert. er ist nun stationär in behandlung für eine hoch dosis chemotherapie... die geht über ein halbes jahr wo er immer 4 wochen rein muss und ne woche nachhause darf sofern das blut bild ok ist... jetzt entnehmen die dem Knochenmark und stammzellen, frieren das ein und nach chemo wollen sie es wieder einsetzen. da ich 2010 meinen besten freund an Lungenkrebs verloren habe, hab ich jetzt angst das mein freund auch an dem mist verstirbt... kann mir jemand helfen wie die chancen stehen etc.?

LG die verzweifelte Kathi...

P.s. sorry wenn ich durcheinander schreibe, aber ich bin durcheinander...

[schorsch82]

Hallo Kathi,

es tut mir sehr leid, dass diese Krankheit Deinen Freund getroffen hat. Jetzt aber nicht verzweifeln (ich weiß das ist schwierig)...

Natürlich kann Dir niemand vorhersagen, wie die ganze Sache ausgehen wird. Auch wie groß die Heilungschancen sind ist schwer zu sagen. Da bräuchte man zumindest mehr Informationen, z.B.: welches Chemotherapie-Protokoll Dein Freund bekommt (von der Zeitdauer, die du beschreibst - 6 Monate gesamte in 4-Wochen Zyklen hört sich das nach dem Hölzer-Protokoll/GMALL 2002 an, kann aber natürlich auch etwas anderes sein). Aber selbst dann ist es sehr schwierig wirklich genau die Chancen auf Heilung anzugeben. Aber eigentlich ist das auch egal, und lass Dich in diesem Zusammenhang auch nicht von Statistiken verückt machen, denn:
Wenn wenn man bei einer Krankheit 99% Heilungschancen hat aber man gehört zu dem 1 %, das nicht geheilt wird nutzen die hohen Heilungschancen auch nichts.
Viel wichter ist es sich auf die eigene Therapie anstatt auf Statistiken zu konzentrieren und immer daran zu denken: Ein Lyhmphom ist eine Krebserkrankung, die sehr gut zu behandeln ist. Manche behaupten sogar es ist die Krebsart, die am besten auf Chemo- und Strahlentherapie anspricht. Die Behandlungen sind zwar nicht einfach und es gibt viele Nebenwirkungen (aber auch das ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich) aber sie sind wirkungsvoll und oft gelingt damit eine vollständig Heilung.
Wichtig ist: Ihr müsste Vertrauen in die Therapie haben und davon überzeugt sein, dass diese Therapie die Krankheit heilen kann - und das kann sie! Besonders die aggressiven Lyhmphome sprechen, wie schon gesagt, sehr gut auf Chemo- bzw. Strahlentherapie an. Mir hat es immer sehr geholfen mich auch selbst genau über die Therapie zu informieren. Oft fällt es leichter die Therapie positive zu sehen, wenn man genau versteht was da gemacht wird.

Ich wünsche Dir und Deinem Freund auf jeden Fall alles Gute und viel Kraft um die kommenden Therapien gut zu überstehen und drücke Euch ganz fest die Daumen.

lg, Georg

[Sweetkathi]

Hallo Georg, schon einmal danke für deine antwort der therapieplan schaut wie folgt aus:
Tag 1: Dexamethason 40mg und cisplatin 220mg
Tag 2 Dexamethason 40mg und 2x cytarabin je 4400mg
Tag 3 und 4 jeweils ienmal dexamethason je 40mg

hilft das mehr... ich finde über seine krebsart nix genaues...
oder viel zu viel...

brauche hilfe...

LG

[schorsch82]

Hallo Kathi,

Dein Freund wird nach dem sogenannten DHAP-Schema behandelt:

D=Dexamethason (das ist ein Kortisonpräparat)
HA= Hochdosis AraC (AraC ist ein anderer Name für Cytarabin)
P=Platinol (ein anderer Name für Cisplatin)

Das DHAP-Schema wird verwendet wenn, der Krebs nach einer ersten Therapie wieder kommt, d.h. wenn sich ein sogenanntes Rezidiv entwickelt.
Ich kann leider aus Deinem ersten Posting den Krankheitsverlauf nicht komplett nachvollziehen, ich vermute aber, dass deine Freund nach der Diagnose im Sommer/Herbst eine sogenannte R-CHOP-Therapie bekommen hat, das ist zumindes der Standard zur Behandlung aggressiver B-Zell-Lymphome. (R-CHOP=Rituximab-ein Antikörper, Cyclophosphamid, Hydroxydaunorubicin oder auch Doxurubicin genannt, Onkovin oder auch Vincristin genannt, Prednisolon-ein Kortisonpräparat).
Viele - manche sagen sogar 80%-90% der Patienten - werden durch diese R-CHOP-Therapie geheilt. Leider kommt halt bei manchen der Krebs nach (oder sogar während) dieser Therapie wieder, d.h. es bildet sich ein sog. Rezidiv, und das ist bei Deinem Freund offenbar passiert.
Bei Lyhmphomen gibt es aber auch in diesem Fall noch Hoffnung und gute Heilungschancen - allerdings muss man eben härtere Therapien wie das DHAP-Schema wählen, das Dein Freund jetzt bekommt.
Bei mir selbst wurde das Lymphom im August 2010 diagnostieziert. Im Herbst 2010 bekam ich dann die Standard R-CHOP Chemotherapie. Wie bei Deinem Freund war der Krebs aber im Jänner schon wieder da - bei mir leider sogar im Gehirn was ein besonders schlechter Fall ist. Ich hatte daraufhin von Jänner bis Juli eine sehr starke Chemotherapie nach dem Hölzer/GMALL - Protokoll (DHAP hat man bei mir wahrscheinlich nicht genommen weil das Lymphom ja im Kopf war). Danach ist im August/September noch mein Kopf bestrahlt worden, weil das Lymphom durch die Chemotherapie nicht ganz weggegangen ist. Ich nehme an, Dein Freund wird nicht bestrahlt werden, weil sein Lymphom ja - soweit ich verstanden habe - nicht im Kopf sitzt.

Du hast auch von einer Stammzellentransplantation geschrieben. Auch das habe ich jetzt im Dezember 2011 gemacht. Das Problem bei einem Rezidiv (d.h. wenn das Lymphom nach der ersten Behandlung wieder das ist) ist, dass es immer wieder kommen wird, wenn man nur mit einer "normalen" Chemotherapie behandelt. Deshalb macht man eine "ultrastarke" Chemotherapie, die aber leider auch das ganze Knochenmark "abtötet", sodass man danach keine Blutzellen mehr produzieren kann. Um das zu reparieren gibt man wieder Blutstammenzellen, die man vorher entnommen hat, in den Körper zurück. Mit dieser Methode hat man gute Chancen das Lymphom zu heilen und für immer zurückzudrängen.

Du siehst also, beim Lymphom gibt es wirklich viele Behandlungsmöglichkeiten und sie sind auch sehr wirkungsvoll! Das Lymphom muss aber mit sehr starken Mitteln bekämpft werden und daher sind die Behandlungen auch oft sehr hart - da will ich gar nichts schön reden. Es lohnt sich aber auf jeden sich da durchzukämpfen. Bei mir hat es sich auf jeden Fall gelohnt: Nach der Stammzellentransplantation im Dezember geht es mir jetzt wieder gut.

Ich hoffe ich konnte ein bißchen helfen und wünsche Euch viel Kraft und Kampfgeist,

lg Georg

[Sweetkathi]

hi schorsch, kann ich dich irgendwie auch "privAT" erreichen also per messanger oder mail?


LG kathi

[schorsch82]

meine mail-Adresse ist: grohringer@gmail.com

lg, Georg

[Sweetkathi]

Hallo,

Nach folgenden chemo therapien,
Bea-CHOPP, R_CHOP, DHAP jetzt Hochdosis mit stammzellen transplantation...
wie hoch ist eine dauerhafte zeugungs unfähigkeit bei meinem freund?

Reich es sich verhütungs technisch keine gedanken zu machen?

Kostet eine untersuchung etwas?


LG Kathi

[Sweetkathi]

Hallo Ihr lieben,

Mein Freund hat letzten Freitag die Hochdosis und Stammzellen Transplantation endlich hinter sich,
der jetzige weg ist ein sehr harter, er hat alles was man so haben kann bekommen. Er hustet sehr stark hat magen und darm krämpfe, Die komplette Mundschleimhaut, Magen und Darm Schleimhaut hat sich komplett aufgelöst, er kann nicht schlucken weil alles geschwollen ist, hat immer hohes fieber.
Die Blutwerte. HB normal Leukos = 0 und Thrombos bei 5.

Er wird Künstlich ernährt und bekommt Morphium, MCP, Antibiotikum und seine üblichen chemo begleitenden medikamente.

Wie lange hat es bei euch gedauert, bis ihr euch nach den ganzen neben wirkungen wieder erholt hattet?

Wir haben einen 4 Monate alten Sohn, meinem Freund geht es sehr schlecht weil er den kleinen vermisst wie hölle.


LG Kathi

[Martin59]

Moin Moin Kathi,

tut mir leid das es deinem Freund so "Bescheiden" geht. Um Dir Infos geben zu können brauchen wir hier aber rstmal genauere von Dir.
Ich hoffe das ich alle Infos richtig gecheckt habe.....Du schreibst das dein
Freund vor Weihnachten eine Chemo bekommen hat die aber nicht den erhofften Erfolg brachte.(gehe mal davon aus das es die CHOP war) Dann hat er BEACHOPP.....DHAP...bekommen und nun eine Hochdosis plus Stammzelltrans...

Nun meine Fragen.... Wieviele Chemozyklen waren es pro Chemo???
Wieso BEACHOPP??? ( Kenne ich nur von Hodgkin) Wieviele DHAP und wann war die Apharese????
Weiterhin schreibst du das dein Freund von Weihnachten an ca. 6 Monate lang Chemos bekommen soll und dabei immer 4 Wochen im KH sein muß.....dann eine Woche daheim und wieder 4 Wochen im KH.
Und jetzt hat er schon nach knapp 2 Monaten die Hochdosis hinter sich und die Stammzellen bekommen... Was ist da schief gelaufen wenn sie aus 6 Monaten 2 machen????
Hat dein Freund eine Knochenmarkstransplantation bekommen oder eine Stammzelltransplantation??? Autolog oder allogen???
Welche Hochdosis hat er bekommen???

Ich weiß das sind jetzt seeeehhr viele Fragen aber ohne diese Infos ist eine Hilfestellung leider nicht wirklich möglich....

Liebe Grüße

martin

Ich wünsche Dir und deinem Freund alles erdenklich Gute

[Sweetkathi]

Hallo Martin, also
von Juni bis Juli BEA-CHOPP, Von Juli bis November 8 Zyklen R_CHOP, dezember dann das ergebnis alles für die Katz er hat NHL Grosszellig diffuses B-Zell Lymphom StadiumIV AE.
Von Dezember bis Fevruar folgten 4 Zyklen DHAP - unmittelbar darauf dann Hochdosis BEAM mit eigen stammzellentransplantation.

Sämtliche nebenwirkungen - Fieber (wo man noch nicht herraus gefunden hat woher, ein haut virus wird vermutet) Sehr heftigen husten, schleimhäute alle weg... kann kaum reden wegen schleimhaut lösen im mund und rachen, wird künstlich ernährt und bekommt morphium, leidet unter brechdurchfall etc. pp

[menalinda]

Hallo Sweetkathi,

das mit dem Beacopp verstehe ich auch nicht. Das bekommen eigentlich Morbus Hodgkin Patienten im fortgeschrittenen Stadium. Hat man das zuerst bei ihm vemutet? Manchmal ist es sehr schwer, den richtigen Lymphomtyp auf Anhieb festzustellen.

Das ist schlimm, was dein Freund und eure kleine Familie aushalten muss!
Das tut mir leid. Ich hoffe, du hast ein bisschen Entlastung durch deine Familie und gute Freunde!

Ganz liebe Grüße,

menalinda

[Sweetkathi]

Fieber nach hoch Dosis mit sämtlicher Nebenwirkungen und es gehtm nur nach Medizin auf 38.5 runter. Plus haut keime und lungenentzuendung! bin hilflos wegen dem Fieber das muss doch auch mal ein ende haben Fieber eine Woche lang.

[Sweetkathi]

Hallo, nachdem sich bei meinen Freund durch hoch Dosis beam
sämtliche schleim haut gelöst hat kann er momentan nix essen
ohne das es im Mund brennt. welche Sachen könnt ihr empfehlen
zu essen. bis uns drei tagen würde er künstlich ernährt. Appetit
ist da es geht nur nicht weil der Mund brennt. versuchen irgendwie
alles. LG Käthe