Papa hat auch BSDK

[Evelyn1971]

Mein Name ist Evelyn und ich glaube ich muss mir jetzt auch mal was von der Seele schreiben. Ich lese schon seit Ende November hier im Forum, da mein Papa (63) auch Symptome dieser Krebsart zeigte. Leider bestätigte sich die Vermutung nach einigen Untersuchungen. Am 13.12.11 wurde er unter kurativen Ansatz operiert. Die OP verlief gut, dauerte ca.7 Stunden. Tumorstadium T3N1M0 R0 V0 G3. Von 15 entfernten Lymphknoten waren 3 befallen. Er hat die OP sehr gut überstanden und sich davon ziemlich schnell erholt. Der Operateur sagte uns, das er auch Chancen auf Heilung hat, da der Tumor vollständig entfernt werden konnte. Im Moment macht er ,im Rahmen einer neuen Studie, eine Kombinationschemo, die er ganz gut veträgt. Er nimmt zu und die Verdauung klappt immer besser. Wenn ich jetzt so hier lese, bekomme ich es aber mit der Angst zu tun. Hat jemand einen ähnlichen Verlauf und lebt mit dieser Diagnose schon länger? Wie verkraftet ihr das psychisch? Das ist das einzige, womit Papa noch Schwierigkeiten hat. Danke schon mal im Voraus für eure Antworten. LG Evelyn

[Mainzer]

Hallo Evelyn,

bei meinem Vater wurde im Oktober 2011 die Diagnose gestellt und im November wurde er operiert. Also fast noch so frisch wie bei euch. Meine Angst ist auch sehr groß. Zum Glück geht es meinem Vater im Moment wieder psychisch besser, aber auch er war ganz unten und kurz vor einer Depression. Im Moment ist er aber, zumindest wenn wir ihn besuchen, fast wieder so wie früher. Er geht wieder spazieren und kann auch wieder mal lachen. Ich glaube, man lernt mit der Zeit besser damit umzugehen. Aber die Diagnose ist immer im Kopf...

LG Sandra

[Evelyn1971]

Liebe Sandra, genau das meine ich. Die Diagnose ist immer im Kopf....
Ich hoffe, dass Papa das psychisch auch schafft. Er macht ja kleine Fortschritte. Aber am letzten WE hatten wir eine Feier und er war abgelenkt und fast wieder der Alte. Am Abend, als alle gegangen waren, fing erplötzlich an zu weinen, weiler Angst hatte, das er das im nächsten Jahr nicht mehr erleben kann. Er weiß zwar, dass seine Ausgangssituation besser ist als bei manch anderen hier im Forum. Leider kämpfen wir im Moment nicht nur gegen die Krankheit , sondern auch gegen seine Ängste. Danke für Deine Worte.
LG Evelyn

[Andrea1984]

Hallo Evelyn!
Willkommen hier im Forum!!! Leider habt ihr auch eine schlechte Nachricht bekommen, das tut mir sehr leid! Mein Vater bekam im Mai 2011 die Diagnose und hatte dann im März eine Whipple-OP, bei ihm konnte auch alles entfernt werden, er bekam dann Chemo mit Gemzar, also eine adjuvante! Leider bekam er im November wieder eine schlechte Nachricht, Rezidiv Lebermetastasen! Er bekommt seit Januar eine Chemo die heißt Folfirinox, eine starke Chemo! Naja, mal schauen ob sie anschlägt, wir hoffen das beste! Am Anfang ist es natürlich für alle sehr schwer mit dieser Situation und Diagnose umzugehen! Man fragt sich wie geht es weiter, wie lange lebt mein Vater noch, und und und! 1000 Sachen gehen einem durch den Kopf und ich muss sagen dass macht einen fertig, ich hatte am Anfang auch Depressionen und mein Vater auch! Es ist einfach ein Schock, aber man lernt mit dieser Situation umzugehen, man muss einfach! Man muss lernen positiv zu denken und zu kämpfen, man muss einfach ganz normal weiterleben sonst steht man das nicht durch! Es wird immer Rückschläge geben, aber es geht dann auch wieder aufwärts!
Wie heißt die Chemo die dein Vater bekommt? Versucht auch alternativ etwas zu machen! Ich wünsche euch allen nur das beste

[Evelyn1971]

Mein Vater nimmt an der CONKO 005 Studie teil. Das heißt, er bekommt zusätzlich zur wöchentlichen Chemo mit Gemcitabin noch tägl. Tarceva. Das wurde bis jetzt nur bei metastasierenden BSDK eingesetzt. Im Rahmen dieser Studie soll als Pimärziel das längere rezidivfreie Überleben sein. Wir hoffen , das es klappt. Bis auf den Hautausschlag steckt er alles gut weg. Der Ausschlag zeigt aber an, das die Therapie gut wirkt, so der Onkologe. Je schlimmer der Ausschlag, desto besser die Wirkung. Na ja, wenn`s hilft will er`s ertragen, sagt Papa.

[Andrea1984]

Das sind schon mal nicht so schlechte Nachrichten, dann hoffe ich für euch auf Hautausschlag, damit man erkennt dass es hilft, hört sich blöd an!!
LG

[Evelyn1971]

Das ist schon echt komisch, wenn ich Papa sehe, suche ich nach Pickeln. Das hat er auch schon gemerkt und, Gott sei Dank,amüsiert ihn das etwas. LG

[Mainzer]

Mein Vater nimmt an der CONKO 006 Studie teil. Leider ist das eine doppelblinde Studie, d.h. wir wissen nicht, ob er ein Placebo oder wirklich das Medikament bekommt. Ist das bei der CONKO 005 auch so?
Er nimmt Nexavar (oder auch nicht) seit 2 1/2 Wochen. Bis jetzt hat er noch keinerlei Nebenwirkungen bemerkt, vielleicht ist es ja wirklich nur ein Placebo...

[Evelyn1971]

Die CONKO 005 Studie ist eine randomisierte Studie. Das heißt, es wird verglichen zwischen der Standardtherapie und dieser Kombinationstherapie.Also ohne Anwendung von Placebos. Im "schlechtesten Fall" erhält man die sonst sowieso durchgeführte Therapie mit Gemcitabin. Wer die Kombi bekommt, wird per Losverfahren ermittelt. Papa hatte da Glück. Diese Studie gibt es aber nur für R0 resektierte Patienten. Die CONKO 006 ist für R1 resektierten Patienten. Ich wünsche Deinem Papa, das er nicht das Placebo erwischt hat. Aber selbst wenn, bekommt er ja trotzdem ebenfalls die Standardtherapie. Alles Gute und LG Evelyn

[katja118]

Hallo Ihr Lieben,
gerade was das Psychische betrifft, kann man oft mit Anitdepressiva
etwas gegensteuern, mein Mann gekommt morgens 20 mg Cipramil und abends Remergil. Man schläft angeblich sehr gut und die Ängste werden ein bisschen weniger.
Natürlich muss der Wirkstoff und die Menge vom Arzt gründlich angepasst werden. Viele Chirurgen halten hiervon wenig, es hilft aber bei manchen sehr und hat oft keine Nebenwirkungen.


Ansonsten alles Liebe

[Evelyn1971]

Vielen Dank für den Tip. Darüber habe ich noch nicht ernsthaft nachgedacht, weil ich immer dachte, je weniger Medikamente desto besser. Aber wenn`s bei Papa nicht besser wird, kann ich ihn ja mal vorsichtig darauf ansprechen.
Lg Evelyn

[Evelyn1971]

Hallo Ihr Lieben,
mein Papa wurde im Dezember 2011 magenerhaltend gewhippelt. Tumor wurde vollständig entfernt ( R0 ), Metas in der Leber hatte er keine. Wurde Biopsie gemacht. Er klagt seitdem mal mehr mal weniger über Druckschmerzen in der Lebergegend. Die Op-Narbe ist dort auch. Kann es sein, da ja innen etwas "umgebaut" wurde, das es mit der Verdauung zu tun hat ? Oder das sich innerlich vlt. so eine Art Narbenwulst gebildet hat, die ihm etwas zu schaffen macht ? Er sagt, es lässt sich aushalten, hat aber Angst, das an der Leber was ist. Im Moment macht er auch eine Chemo mit Gemcitabin. Seit 19.1.12. Heute hat gemerkt, das die Haare etwas ausgehen . Nicht viel aber eben ein wenig. Kennt ihr das auch?
LG Evelyn

[Danny67]

Du darfst nicht vergessen, dass die Whipple OP zur Königsklasse gehört an der man mehr oder weniger lange zu "knabbern" hat, bis da unten alles wieder relativ normal läuft. Wenn die OP erst im Dezember war, ist ja alles noch ganz frisch.

Unsere OP war im August 2011, mein Sohn hat heute noch mit Koliken die aus heiterem Himmel kommen, zu kämpfen.

Nimmt Dein Vater zu den Mahlzeiten die Verdauungsenzyme KREON ein?
Fragt mal Euern Arzt danach.

Zu empfehlen sind auch auch die Sab Simplex Tropfen bei Blähungen und Völlegefühl.

Weiterhin würde ich die Narbe (natürlich nur wenn es nicht unangenehm ist) täglich einmassieren z.B. mit einem Narbengel, damit sie geschmeidig wird.

Zur Chemo kann ich nichts sagen - da müsst Ihr Eure Onkologen zu Rate ziehen.

Alles Gute.

Grüsse, D.

[Evelyn1971]

Vielen Dank für die schnelle Antwort. Ja, Kreon nimmt er zu jeder Mahlzeit.
Er hat eher so Druckbeschwerden , weniger Koliken. Er fasst immer an die Narbe und sagt, das es innerlich irgendwie drückt. Aber ich habe ihm auch schon gesagt, dass ich denke, das ja auch innerlich alles angenäht wurde und es deshalb noch weh tut.
LG Evelyn

[Danny67]

Normalerweise wird nach einer Whipple eine Verlaufskontrolle gemacht z.B. Ultraschall oder noch besser MRT (jedenfalls ist das in der Kinder-Onkologie so) -sprecht mit den Ärzten über Eure Ängste - ob man vielleicht ein Ultraschall machen kann, damit ihr beruhigt seid.

Sind die Laborwerte ok?