Keine Chemo trotz HER2-positiv?

[Sari5]

Liebe Foris,

meine Mutter (Mitte 60) ging im Dezember 2011 routinemäßig zur Mammographie. Zunächst war nur die Rede davon, dass Verkalkungen gefunden wurden, die bösartig sein könnten, man sprach aber von einer präkanzerösen Symptomatik.
Der Kalk wurde entfernt, das Brustgewebe dabei fast vollständig entnommen, um auf Nummer sicher zu gehen, und ein Implantat eingesetzt.
Erst 2,5 Wochen nach der OP wurde ihr dann gesagt, dass es sich um eine hochaggressive Form von Brustkrebs handelt, Diagnose: HER2 positiv, und der Krebs sei nicht hormonell bedingt.

Mehrere Lymphknoten wurden entnommen, u.a. der Wächterknoten, alle waren frei von Krebs/ Metastasen.
Meine Mutter hat dann noch eine MRT-Untersuchung durchführen lassen, auch hier wurden keine Metastasen gefunden.

Die Ärzte empfehlen aber prophylaktisch dennoch eine Chemo mit anschließender Antikörpertherapie, da in der MRT ja nur Metastasen von ca. 1-2 mm Größe angezeigt werden können, und man nicht ganz sicher sein kann, dass sich nicht doch noch irgendwo im Körper Krebszellen befinden.

Meiner Mutter geht es seither psychisch sehr schlecht, und sie hat große Angst vor der Chemotherapie, und sie hat sich nun nach langen Überlegungen dazu entschlossen, die Therapien (Chemo und Antikörper) nicht durchführen zu lassen.

Ich mache mir etwas Sorgen, denn ich bin der Meinung, es wäre besser, evtl. übertherapiert als untertherapiert zu sein.

Habt Ihr Erfahrungen damit gemacht, dass Brustkrebs auch ohne Chemo & Co besiegt werden kann, wenn es sich um eine HER2-positiv Diagnose handelt??? Oder ist diese Entscheidung mehr als leichtsinnig?

Vielen Dank für Euer Feedback.

[Jule66]

Hallo Sari,
herzlich willkommen hier bei uns.
Deine Mutter hat es nun auch erwischt und sie möchte keine systemische Therapie machen.
Es gibt Studien zu dem Thema "Her2 neu positiver BK",die belegen,dass die Heilungschancen mit Therapie(Chemo und Antikörpertherapie) besser sind als ohne.

Zitat von Jule66

Zum Thema Her2 neu ist nur zu sagen,dass in der Situation: kleiner Tumor,keine befallenen LK ,Her2 neu positiv, bei der Fragestellung Chemo ja oder nein,in einer Studie diejenigen mit Chemo signifikant besser abgeschnitten haben bez.des rezidivfreien Überlebens,als diejenigen ohne Chemo.
Es gibt 2 Antikörper,Herceptin,welches außen an der Zelle an den Rezeptoren andockt und Lapatinib(Tyverb),welches in die Zelle eindringt und dort Schaden anrichtet.

Auf sie Schnelle finde ich jetzt(um diese Uhrzeit) keinen Link zu einer Studie,aber das habe ich vom Brustkrebskongress in Augsburg 2011 mitgenommen.
Her2 positiv ist ein aggressiver Faktor,der den Tumor sehr aggressiv macht.
Das sollte Deiner Mutter schon klar sein.
Wenn sie allerdings keine Systemische Therapie machen möchte,kannst Du da wenig ausrichten,fürchte ich.Aber sie sollte zumindest die Fakten wissen.
Euch alles Gute,Jule

[bifi65]

Hallo Sari,

herzlich Willkommen, auch wenn der Grund mehr als blöd ist...

gehen wir aber gleich mal ans eingemachte: Jule hat dir ja schon von den Studienergebnissen erzählt und genau so ist es auch. Da deine Mutter keine Hormonrezeptoren hat, bleiben als Therapie nur Chemo und Antikörper.

(Mein Tumor hat übrigens die selben Eigenschaften, höchste Agressivitätsstufe -G3- , keine Hormonrezeptoren und Her2neu+++)

Ich glaube gerne, dass deine Mutter große Angst vor der Chemo hat, da geht es ihr nicht anders als vielen von uns auch. Aber dank vieler "neuer" Medikamente ist die Chemozeit inzwischen gut auszuhalten und den meisten hier geht es nach einer Woche wieder gut und dann sind noch zwei Wochen, in denen man sich erholt und auch vieles machen kann. Es ist also zu überstehen
Natürlich ist das die ureigenste Entscheidung deiner Mutter und die hat natürlich jeder zu respektieren! Aber sie sollte wirklich vorher gut informiert sein (seid ihr zum Beispiel in einem zertifizierten Brustzentrum, in denen auch nach den neuesten Therapieleitlinien behandelt wird?)

Und - entschuldige, jetzt werde ich leider deutlich, ist aber nur lieb gemeint - hält es deine Mutter aus, auf Metastasen zu warten und deren Folgen eher in Kauf zu nehmen, als die Therapie??? Ist sie bereit, dafür vielleicht Jahre ihres Lebens herzugeben???
Wenn jetzt keine Therapie erfolgt, ist man den Krebszellen ja jetzt schon "hilflos" ausgeliefert... Gerade die Antikörperbehandlung erfolgt ja nicht nur während der Chemo, sondern über ein Jahr lang.
Natürlich kann man auch unter oder nach der Therapie Metastasen bekommen, ganz klar. Aber mich persönlich würde es irre machen, auf Metas warten zu müssen, ohne ihnen was entgegen halten zu können!
Wenn erst die Knochen weh tun, die Leber ausfällt oder die Luftnot kommt - kann sie dann sagen, das ist in Ordnung so für mich? (Wobei diese Sachen natürlich auch behandelt werden, ganz klar)
Hmmm, eine schwierige Situation... Aber wie gesagt, die Entscheidung obliegt ihr ganz allein, ihr könnt sie auf ihrem Weg nur unterstützen, egal, wohin er geht. Aber vorher über alle Eventualitäten informieren muss schon sein!

Alles liebe für euch und egal, wie die Entscheidung fällt, hier bist du/ seid ihr gut aufgehoben

Liebe Grüße,
Birgit

[Sari5]

Danke für Eure Antworten.

Ich sehe es ja genau wie Ihr, ich wäre auch für Chemo & Co.

Aber meine Mutter ist eben der Meinung, wenn der Krebs raus operiert ist, dann ist sie ja jetzt wieder gesund, und wenn es vorher keine Metastasen gab, und der Tumor draußen ist, dann kommen wohl auch keine mehr.

Was ich ja auch für sie hoffe.

Ich persönlich könnte mich aber auch nicht wirklich ruhig schlafen legen, ohne einfach alles getan zu haben, was zu tun ist.

[bifi65]

Nein, nein, nein, sie ist definitiv nach der OP nicht gesund!!! Bitte unbedingt darüber mit dem Arzt reden! Auch ohne befallene Lymphknoten können schon Zellen im Körper unterwegs sein, deswegen wird die Chemo ja so dringend empfohlen, zumindest bei G3, der höchsten Agressivitätsstufe. Bei einem G1 Tumor sieht es da schon anders aus.
Brustkrebs ist nicht umsonst eine systemische Erkrankung (also den ganzen Körper betreffend), die als chronisch gilt. Es gibt ja auch einen Schwerbehindertenausweis ab der Erstdiagnose, informieren kann man sich da beim Versorgungsamt. Das gibt es ja nicht ohne Grund...
Es hilft wirklich nur informieren, informieren, informieren... Habt ihr die blauen Hefte von der Krebshilfe schon gelesen, da steht auch viel über Therapieleitlinien drin.
Eine Möglichkeit wäre vielleicht ein Chemosensibilitätstest (den die Kasse nicht bezahlt) und ich weiß auch nicht, ob es nicht frisches Tumorgewebe für den Test braucht. Da kann man testen, ob die Zellen auf die Chemo ansprechen. Gut auskennen tue ich mich aber nicht damit, bei meinem Tumor gab es für mich nur einen Weg.
Auf ihn mit Gebrüll!!! Mit allem, was geht!

Wie gesagt, entscheiden muss deine Mama - aber sich auch unangenehme Fragen stellen lassen, nur so gibt es ein vollständiges Bild. Alles Gute für euch

Viele liebe Grüße von Birgit

[SonneSollScheinen]

Hallo Sari,

aus schulmedizinischer Sicht schliesse ich mich meinen Vorrednerinnen an. Her2neu, hohe Agressivität mit triple negativ, klar gibt es da Chemoempfehlung und bei Erstdiagnose ist die Studienlage wohl eindeutig.

Ich kann verstehen, dass Deine Mutter Angst vor der Chemo hat. Auch wenn diese zu schaffen ist...man muss auch überzeugt davon sein. Aber was ist mit der Antikörper-Therapie? Die hat wesentlich weniger Nebenwirkungen als die Chemo...bei mir zum Beispiel gar keine, ich habe praktisch NICHTS gemerkt von dem Jahr Herceptin. Wieso muss die gleich auch wegfallen, wenn sie sich gegen die Chemo entscheidet? Wäre ja immerhin "etwas"...

LG,
Sonne

[suze2]

Zitat von Bodolino

Ich bin G3 und Triple negativ (nicht hormonabhängig, keine Herceptinrezeptoren).

Chemo, Bestrahlung und weiter leben!

mir geht es ebenso. ich habe zwar kein her2neu wie bodolino, aber schon die tatsache, dass keine hormonrezeptoren da sind und ein aggressiver tumor (G3) machte mir die entscheidung zur chemo leicht.

die antikörpertherapie (bezogen auf her2neu) ist sicher leichter auszuhalten (vgl. die info von sonne soll scheinen direkt oberhalb) als die chemo und läuft ein jahr!

vielleicht solltest du deine ma fragen, was ihr die größte angst macht an der weiteren behandlung. denn klar ist eine chemo kein spaziergang, aber es ist auch nicht die absolute hölle, das es jetzt schon gute begleitende unterstützungsmöglichkeiten gibt.

alles gute für euch!
suzie

[libra]

Liebe Sari,
Ich bin vor vier Jahren mit 67 Jahren an einem invasiven duktalen G3 Tumor erkrankt.

Da ich ansonsten in einem sehr guten gesundheitlichen Zustand war empfahl man mir 6 x FEC, Bestrahlung und ein Jahr lang Herceptin.
Ich bin heute sehr froh, dass ich alles mir angebotene gemacht habe und hoffe dem Mistvieh den Garaus gemacht zu haben.

Garantie gibt es leider keine aber ich muss mir im Fall der Fälle keine Selbstvorwürfe machen.

Deine Mama muss mit ihrer Entscheidung leben. Vielleicht hat sie noch andere gesundheitliche Probleme und fürchtet eine Verschlechterung.

Ich persönlich habe die Chemo ganz gut überstanden und bin immer genauest überwacht worden und man stellte die Begleitmedikamente dementsprechen ein.

Wie schon Sonne schrieb, ist das Herceptin sehr verträglich - solange man nicht allergisch dagegen ist. Bei der ersten Gabe ist man an einem Herzmonitor angeschlossen und die Infustion läuft nur mit halber Geschwindigkeit.

Ich hoffe Ihr trefft für euch die richtige Entscheidung.
LG Ilse

[Sari5]

Vielen Dank euch allen. Ich sehe es ja ganz genauso. Alle Ärzte haben meiner Mutter die von euch genannten Therapien empfohlen ....
Nur eine befreundete Ärztin (die als solche aber nicht praktiziert) warnte sie vor einer Panik und meinte, Ärzte wollten vor allem auch an den Therapien verdienen etc. Das hat sie sich jetzt in den Kopf gesetzt.
Ein anderer Arzt sagte ihr, dass die Chemo die Haut verätzen könnte, sollte die Flüssigkeit auf die Hand tropfen, und dieses Bild hat sich wohl auch in ihr eingebrannt, und sie stellt es sich furchtbar vor, eine so "giftige" und ätzende Flüssigkeit in ihren Körper zu lassen.

Ich sehe es aber wie Ihr: Lieber ein Jahr lang da durchgehen, als später mit einem Rezidiv kämpfen, das man dann vielleicht nicht mehr in den Griff bekommt.

Zitat von libra

Deine Mama muss mit ihrer Entscheidung leben. Vielleicht hat sie noch andere gesundheitliche Probleme und fürchtet eine Verschlechterung.

Meine Mutter war bislang immer topfit und absolut gesund. Sie ist ein sportlicher Typ, ernährt sich gut etc. Also es gab keinerlei gesundheitliche Probleme vor der Krebs-Diagnose.

Ich habe jetzt nochmal nachgefragt, es handelt sich auch um einen G3 Tumor.

[bifi65]

Guten Morgen

ja, die Ärzte verdienen wohl ganz gut an Chemopatienten, aber bei einem G3 Tumor Chemo zu empfehlen hat nix mit Geldschneiderei zu tun, sondern mit Therapie nach Leitlinien. (Es gibt natürlich massenhaft Links, dieser hier ist mir aber grade ins Gesicht gesprungen )

http://www.aerztezeitung.de/medizin/...hem-alter.html

Das die Chemo die Haut verätzt, kommt nur dann vor, wenn die Infusion statt ins Blutgefäß ins Gewebe läuft. Aus diesem Grund haben die meisten Frauen hier einen Port (der zwar nicht 100%ig davor schützt, aber immerhin hat man während der Chemo die Hände frei).

Und - sie braucht kein Jahr "durch die Therapie gehen", nur das Herceptin läuft über ein Jahr lang, die Chemo ist meistens 6 Zyklen alle drei Wochen und somit nach 4 Monaten vorbei. Sie ist auch kein "Gift" für uns, sondern nur für die Krebszellen (auch wenn natürlich gesunde Zellen mit betroffen sind, klar...) - für uns ist sie ein Verbündeter im Kampf gegen den Krebs.
Man hat es natürlich leichter, wenn man sich positiv auf die Chemo einlässt und die miesen Tage einfach nur übersteht, um sich dann an den guten Tagen zu erfreuen. Das geht!

Wenn natürlich nur die nackte Panik bei dem Gedanken an Chemo herrscht, wird es schwierig... Wenn jemand überhaupt nicht dahintersteht, wird er natürlich umso schlechter mit den NW zurechtkommen.
In diesem Fall würde ich aber zumindest die Herceptintherapie durchziehen (wie Sonne schon erwähnt hat) Die meisten von uns vertragen sie gut und sie ist die wirksamste Waffe bei Her2neu+++

Wie würde es denn während einer eventuellen Chemo mit der "Betreuung" zu Hause aussehen? Vielleicht hat sie ja auch Angst, damit alleine zu sein. In den ersten Tagen nach Chemo ist es schon schön, wenn sich jemand ums Essen kümmert oder Taxi zum Blut abnehmen spielt

Ist eigentlich eine Bestrahlung angedacht? Sie wurde doch brusterhaltend operiert. Hat man darüber was gesagt?

Ja, viele Fragen, viele Gedanken... Vielleicht mal alles aufschreiben und noch einmal gründlich mit dem Arzt sprechen, eventuell eine Zweitmeinung einholen.
Seid ihr in einem zertifizierten Brustzentrum gewesen? Unseres bietet zum Beispiel eine Zweitmeinungs-Sprechstunde an. Habt ihr Befundkopien? (Stehen euch zu!)
Wie beantwortet denn deine Mutter die Frage, ob sie sich bei einem Rezidiv oder Metas Vorwürfe machen würde, eine Chemo nicht durchgezogen zu haben?

Aber im Endeffekt ist sie erwachsen, muss sich ihre Meinung bilden und damit leben Ich diskutiere auch grade mit meiner Mutter über gesundheitliche Dinge, die wir unterschiedlich sehen - auf einmal fühle ich mich wie die Erwachsene, die sagt: "Sei doch vernünftig" - hmmmmm

Ich wünsche euch einen schönen Sonntag,

viele liebe Grüße von Birgit

[Jule66]

Hallo,
hier wird immer wieder empfohlen,wenigstens Herceptin zu nehmen,wenn sie die Chemo ablehnt.
Aber: bis dato war es so,dass man nur an eine anschließende Chemo oder als Begleitung zur Chemo Herceptin bekommt-also ohne Chemo kein Herceptin.
Ob sich das geändert hat,weiss ich nicht.Lasse mich da gerne eines besseren belehren...
Aber es macht auch Sinn. Wer Herceptin braucht,hat einen so aggressiven Tumor,dass auch eine Chemo angeraten wird.
LG,Jule

[bifi65]

Das war mir neu, Jule, aber du scheinst recht zu haben...

http://www.brustkrebs-info.de/patien...tischer_Ansatz

http://www.roche.com/de/med-cor-2006-05-24

So lernen wir durch die Diskussionen hier immer noch was dazu - und merken, wie begrenzt unser Wissen trotz aller Bemühungen immer noch ist - aber wir sind ja auch keine Onkologen...
Gemeinsam sind wir stark

[libra]

Zitat von Sari5

Meine Mutter war bislang immer topfit und absolut gesund. Sie ist ein sportlicher Typ, ernährt sich gut etc. Also es gab keinerlei gesundheitliche Probleme vor der Krebs-Diagnose.

Auch ich war topfit beim Zeitpunkt meiner Erkrankung.

Ich musste während meiner Chemo meine halbseitig gelähmte Mutter mit Hilfe von mobilen Plegern, die nur für die Körperpflege und Mobilisierung zuständig waren betreuen. Die Pfleger kamen 3 mal täglich zu je ca. 1/2 Stunde. Für mich war es kein Thema Mutter in ein Pflegeheim zu geben.

Wie meine Leidensgenossinen schon schrieben, ist die Chemo die 1. Woche schwierig. Beim Kochen musste ich mich auf andere verlassen beim Würzen. Manchmal hat man Schmerzen und ist sehr abgeschlagen. Aber das wird deine Mama schon gehört haben.

Ich wurde in einem großen Krankenhaus in Wien behandelt und ich denke nicht, dass die Ärzte Orders haben die teuersten Therapien zu empfehlen. Zum Glück bezahlt die Krankenkasse noch.

Was ich in Erfahrung brachte war, dass speziell Herceptin sehr teuer ist. Man sagte mir, dass vor einigen Jahren Herceptin nur bei schon diagnostizierten Metastasen gegeben wurde.

Ich hatte ach 0/6N und schätze mich glücklich, dass ich diese Therapie bekam.

Nichts für ungut. Ich wünsche euch beiden das Allerbeste
LG Ilse

[bifi65]

Jep, das Herceptin war zuerst nur bei Metastasenvorkommen zugelassen, erst 2006 auch adjuvant. Ich denke auch, dass es vielleicht zu teuer ist, um es als Einzeltherapie zu verwenden, da die Erfolgsaussichten ohne Chemo ja viel geringer sind... (belegen kann ich es grade nicht, muss jetzt erstmal raus )
LG, Birgit

[Eisbärchen]

Hallo!

Meine Mama hat ein Rezidiv, G2, Score 7, Her2 positiv und die Empfehlung lautet nur Operation, keine Chemotherapie. Das klingt auch komisch. Was soll man jetzt machen? Zum einen ist man natürlich erleichtert, wenn man sowas hört. Meine Mutter hat zumindest an Leistungsfähigkeit eingebüßt durch die letzte Chemo und weiß/denkt, dass sie das Arbeiten gehen zumindest nach einer 2. Chemo glatt vergessen kann. Und was soll sie sonst den ganzen Tag tun? Sie ist Witwe und ist auch erst 61 Jahre alt...

Liebe Sari5, vielleicht kannst du deiner Mutter irgendwie plausibel machen, dass eine Chemo sicher Nebenwirkungen hat und unangenehm ist - aber wenn der Krebs ungehindert fortschreitet, wird das ganz sicher auch unangenehm werden. Gibt es sonst noch jemanden, der auf sie einwirken könnte?

Ja, ich weiß auch nicht, wie ich da helfen kann. Meine Mutter z. B. möchte sich wieder brusterhaltend operieren lassen. Ich selber finde es ziemlich risikoreich, da ja bereits ein Rezidiv da ist.

Es ist sehr schwer, einem Menschen gut zu Rate zu stehen, wenn man selbst überfordert ist.

Vielleicht hilft eine Pro und Contra-Liste? Da könnte man aufzeigen, was man gegen die Nebenwirkungen tun könnte oder wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass von der Chemoflüssigkeit was daneben geht und daneben die Wahrscheinlichkeit an Krebs zu sterben, wenn man keine Chemo macht?!

LG

Eisbärchen