BSDK 2007, heute Lebermetastasen

[Enibas27]

Hallo, ich bin nicht selbst betroffen, bei mir geht es um meinen Bruder (55 J).

2007 wurde bei ihm ein Gallengangskarzinom festgestellt, klassisch: Bauspreicheldrüsenkrebs, und es wurde nach der Methode „Whipple“ entfernt. Darauf folgte eine Chemotherapie bestehend aus 8 x 3 Tage-Zyklen. Er schien geheilt, Folgeuntersuchungen verliefen ohne Befund. Das einzige unter dem er seit dieser Krankheit litt, war seine angeschlagene Psyche, was nur allzu verständlich ist. Da kamen natürlich auch viele andere Faktoren zusammen. Das würde hier aber zu weit führen.

Seit Ende 2010 ist er in psychologischer Betreuung gewesen, die ihm augenscheinlich mehr geschadet als geholfen hat, wohl aber auch deswegen, weil er sich nicht geöffnet hat. Was zur Folge hatte, dass er völlig „dicht“ machte. Nun kam 2011 eine Durchfallerkrankung hinzu (ich nenn es mal so, heute weiß ich das es sich dabei nicht um irgendein Durchfall gehandelt hat) die sich nicht therapieren ließ. Angeblich vorstellig geworden bei seinem Hausarzt, hat dieser ihn auf Bakterien, etc. behandelt, da die Blutwerte und auch die „angeblichen“ Stuhlproben darauf hingewiesen haben. „Angeblich“ deswegen, ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass auf Grund der Vorerkrankung, auch wenn man nicht gewusst hat, dass es sich seinerzeit um einen neuroendokrinen Tumor gehandelt hat, nicht hellhörig geworden ist und anders verfahren ist.

Am 05.01. diesen Jahres kam was kommen musste. Er wurde in seiner Wohnung gefunden mit absolutem Nierenversagen. Zu dem Zeitpunkt habe ich nicht im Entferntesten an die Vorerkrankung gedacht, ich gebe es zu. Ich sah nur meinen ausgemergelten Bruder und das Nierenversagen. Werden sie wieder arbeiten, oder haben sie einen Schaden davongetragen. Es war schwer mit anzusehen, vor allem aber die mangelnde Aufklärung seitens der Ärzteschaft. Nach ungefähr 3 Wochen stellte sich dann heraus, es ist sind Rückstände, sprich Zellen, des Ursprungtumors, jetzt benannt als „neuroendokriner“ der seinerzeit kräftig gestreut hat. Diese verstreuten Zellen sind durch die seinerzeit durchgeführte Chemo nicht abgetötet worden, nur in „Schlaf“ versetzt worden. Er ist augenscheinlich 5 Jahre völlig falsch therapiert worden, bzw. die Nachsorge war nicht umfassend genug.

Daraufhin wurde er mit einer Hormontherapie, Sandostatin, behandelt, Kalium und einem Opiad zur Reduzierung der enormen Durchfalltätigkeit, dem damit verbundenen hohen Flüssigkeitsverlust. Es stellten sich fürchterliche Nebenwirkungen ein, darunter Übelkeit und absolute Appetitlosigkeit. Entlassen nach 3 Wochen mit dieser eigenwilligen Therapie die zudem überhaupt nicht griff, mit einem Termin in der Tasche beim Onkologen eine Woche später, hat er sich völlig entkräftet ins Auto gesetzt und ist zu uns gekommen. Gott sei Dank. Er war bei uns. Allerdings um 3 Tage später wieder nach kollabieren ins benachbarte Krankenhaus gefahren zu werden, die ihn eine Woche auf Intensiv erst einmal wieder „aufgepäppelt“ haben, um ihn dann nach Münster in die UKM zu geben.
Das war dann sein Glück. Aus meiner heutigen Sicht.

Denn die Therapierung seiner Krankheit wurde völlig neu „aufgerollt“, bzw. sie bekam einen Namen. Niemand in Düsseldorf hatte ihm gesagt was er wirklich hat. Den Bericht konnte nur ein Arzt übersetzen, oder aber mit Hilfe von „Google“ sehr müselig ein wenig verständlicher machen. Die s. g. Zellen die wieder erwacht waren, hatten sich in der Leber festgesetzt. Daraufhin beschloss man eine Chemo nach Moertel mit ihm durchzuführen. 5-Tage Zyklus, mit schlimmen Nebenwirklungen. Danach wurde bei ihm die „Tace“ (Transarterielle Chemoembolisation)- Methode durchgeführt und ein Erfolg stellte sich prompt ein. Die Durchfälle gingen zurück. Nach drei Wochen Intensivpflege, durfte er wieder auf die Normalstation. Befreit von Darm- und Blasenkatheder sollte es bergauf gehen.

Er durfte dann, nachdem er seinen 55. Geburtstag im Krankenhaus feiern durfte, für 1,5 Wochen nach Hause. Er sollte zur Ruhe kommen und Aufgabe war es, dass er zunehmen sollte. Da er auf normalen Weg nicht dazu in der Lage war, sollte er zusatzernährt werden, was er aber verweigert hat, weil ihm das nicht schmeckt. Bei der erneuten Krankenhausaufnahme stellte sich aber heraus, er hatte immerhin 4,5 kg wieder zugenommen.
Nun konnte das Prozedere weitergehen. Es wurde untersucht ob er für die SIRT – Anwendung geeignet ist, und er ist es. Der zweite Chemozyklus wurde durchgeführt und seit 2 Wochen ist er wieder zu Hause. Er hat zumindest nicht wieder abgenommen.
Nächste Woche wird die SIRT bei ihm durchgeführt und trotz der vielen negativen Berichte hier im Forum halte ich es für eine reelle Chance, vor allem weil seit einer Woche wieder die Durchfälle wüten. Ich hoffe und will glauben, dass er dadurch gute Überlebenschancen hat. Mag naiv sein ich weiß, aber ich habe einen Bericht über eine Frau in Berlin gelesen – vielleicht ein Einzelfall – die dadurch wieder richtig ins Leben zurückgekommen ist und der man nunmehr eine Überlebenschance von 20 Jahren eingeräumt hat. Klar jeder Krebs ist anders und jeder Krankheitsverlauf auch, aber die Hoffnung stirbt zuletzt.

Und ich werde den Satz der Professorin nicht vergessen, die ihn an seinem Geburtstag aufsuchte und erklärte, „er hat richtig Glück gehabt. Als Sie zu uns kamen, habe ich nicht zu hoffen gewagt, dass sie solche Fortschritte machen“. Das werte ich positiv.

Warum schreibe ich das hier, weil ich mir das irgendwie von der Seele schreiben musste und um letztendlich mir selber, aber auch anderen Mut zu machen. Man steht als Angehöriger oft daneben und weiß einfach nicht wie man helfen kann. In meinem Fall habe ich seine ganzen Geschicke in die Hand genommen, da er das selbst ja nicht regeln konnte, wir sind als Familie für ihn da, aber tlw. lässt er Einen nicht an sich ran und das ist oft schwer zu ertragen. Vor allem was darf ich sagen, was nicht? Das herauszufinden ist nicht einfach, aber wir arbeiten kräftig daran.

So, ich schließe erst mal hier, schön, dass ihr Euch Zeit zum Lesen genommen habt.
Ich wünsche Allen Betroffenen und Nichtbetroffenen Mut und Durchhaltevermögen.

In diesem Sinne liebe Grüße,
Sabine

[Enibas27]

Nach knapp einem Jahr komme ich mal wieder.
Muss mal wieder etwas loswerden.
Nachdem man nun die zweite Sirt bei meinem Bruder im Dezember 2012 durchgeführt hat, und Chemo im Januar, ist irgendwie keine Besserung in Sicht.
Die Durchfälle sind wieder extremer, die Leberwerte sind auch ständig im Steigen begriffen und der Kaliumwert sackt immer mehr ab.

Ich bete zwar jeden Tag dafür er möge die Krankheit besiegen (ja, auch wenn´s blauäugig ist) aber irgendwie... ich weiß auch nicht.
Langsam schwindet mein Optimismus. Was aber auch daran liegt, dass ein Herankommen an meinen Bruder nicht gerade leicht ist.

Aber nun denn. Wenn ich sehe wieviel tolle Charaktere sich hier im Forum tummeln, die immer wieder kämpfen, ob Betroffener oder Angehöriger, dann sollte das bei uns auch drin sein.

In diesem Sinne, liebe Grüße
S.

[Enibas27]

Heute ist ein übler Tag.
Die Blutwerte sind bei mein Bruder angeblich nicht alarmierend, aber er fühlt sich immer schlapper.
Die Durchfälle werden wieder massiver und das Schlimme ist sein Blutdruck: 70-42-98
Notarzt will er nicht, will nicht ins Krankenhaus.
Nur wie übersteht er die Nacht - und wie kriegen wir seinen Blutdruck nach oben???

Morgen hat er zwar einen Termin bei seinem Onkologen, aber das tröstet mich im Moment nicht wirklich.

Hat Jemand einen Rat was ich gegen den niedrigen Blutdruck tun kann? Vor Allem wg. seiner Übelkeit echt schwierig...

Eure Ratsuchende, Sabine

[JE2309]

Hallo Sabine,

hoffentlich habt ihr die Nacht ohne Kreislaufkollaps herumgebracht und der Onkologe kann helfen.
Bin da Laie, aber das Schlappe kommt sicher vom Niederdruck, nur bei dem hohen Puls da gegen anzugehen scheint mir riskant.
Drücke die Daumen.

[Enibas27]

...ja, ich weiß. Deswegen hatte ich zugegebenermaßen ein wenig Panik.
Nachdem ich ihn aber gestern gefragt habe, ob ich den Notarzt rufen solle, weil mir das langsam zu suspekt wurde, hat er sich geweigert.
Aber immerhin hat er daraufhin versucht sich ein wenig zu bewegen, zwar mit wenig Erfolg aber nun denn. Die Nach war scheinbar ruhig und er hat heute morgen um 05.30 Uhr einen Apfel gegessen - oh, Wunder.

Was heute aus dem Termin geworden ist und wie im der Apfel bekommen ist, kann ich noch nicht sagen, muss ja leider arbeiten, und somit kümmern sich gerade meine Eltern (78 J und 81 J) darum.

Ich werde weiter berichten. Wobei ich fast davon ausgehe, dass er um eine Einweisung nicht rum kommt - schaun wir mal...

Bis bald, LG, Sabine

[cawo]

ach Sabine.... ich kann dir nur einen schicken.

LG

Carmen

[Enibas27]

Danke Carmen,

das kann man wirklich gut gebrauchen.
Er ist wieder im Krankenhaus. Der Kaliumwert auf 2,1 abgesackt was eine Ursache seine "Schlappheit" ist.

Da die UKM Münster total überbelegt ist, liegt er in der Notaufnahme, aber ich glaube das ist ihm egal. Er merkt man kümmert sich um ihn und er ist gut aufgehoben. Aber es zerreißt einem schon fast das Herz wie er daliegt, wie ein Häufchen Elend - im wahrsten Sinne des Wortes. Nur muss ich da rational denken. Hier kann ich das nicht leisten, was dort geleistet wird. Und seine Blutwerte waren so unterirdisch, dass direkt heute morgen der Hausarzt Alarm geschlagen hat und die Einweisung ins KH angeordnet hat.

Wir haben bis eben gewartet, bis er endlich was gegen die Übelkeit bekommen hat und noch mal eine Kaliumladung. Am Tropf hängt er sowieso, weil er zuviel Flüssigkeit verloren hat. Er sieht direkt wieder besser aus, obwohl ich aus der Vergangenheit weiß, wie trügerisch gerade hier der Schein sein kann.

Man, es ging ihm doch so gut?????

Trotzdem, ich werde meinen Glauben nicht verlieren und weiter hoffen. Da muss was zu holen sein. Jetzt heißt es hoffen, dass im PET-CT Montag nicht noch was Neues entdeckt wird. Drückt mir mal die Daumen.

Wieder viel zu lang geworden, aber entschuldigt, ich musste das einfach rauslassen.

LG, Sabine

[Enibas27]

Ein kleiner Zwischenbericht:

Mein Bruder wurde heute von der Notaufnahme auf Station verlegt, was ich gar nicht toll finde.
Auf der Notaufnahme wurde er wenigstens rund um die Uhr überwacht.

Gestern hat man ja tolles bei ihm rausgefunden. Die Sandostatin - Therapie wurde seitens des KH im Januar auf Grund seines guten Gesamtzustandes ausgesetzt, da er ja am kommenden Montag zum PT-CT sollte. Die Spritze mit den Killerhormonen würde wohl das Ergebnis verfälschen - wie die SIRT angeschlagen hat, so mein Laienverständnis. Man bekommt ja nur immer Häppchenweise Infos. Zum Ko...... Hätte man gar nicht machen dürfen - Super oder?

Aber was hilft das nachkarren und die Vorwürfe, das hier und jetzt ist ausschlaggebend.

So nun liegt er da, mehr Elend als Häufchen und ihm ist so übel. Intravenös gegeben wurden ihm gestern Vomex, heute MCP. Keine Aussicht auf Erfolgt im Gegenteil, die Durchfälle werden von MCP noch netterweise unterstützt.

In einem 4-Stunden Marathon im KH haben wir Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt und ergänzend meine Schwester per Telefon. Endlich kam die diensthabene Ärztin. Sie versuchen seine Nieren wieder in Schwung zu bekommen, erst mal ohne Dialyse und ohne Intensiv. Obwohl letzteres würde mich gar nicht soweit stören, wg. Rundum-Überwachung...
Dann kam der erlösende Tropf: Zofran! Es hat ein wenig geholfen, so Gott will.

Nach meiner Frage ob wir ihn für ein paar Stunden bis morgen früh alleine lassen könnten, meinte die Ärztin: es bestünde nicht die akute Gefahr des Versterbens, da habe ich nur gedacht: Man geht´s auch ein wenig einfühlsamer?
Na klar denkt man immer daran, vor Allem wenn er so da liegt und immerhin geht das Ganze in Abständen seit 2007. Seit letztem Jahr ist es halt ganz schlimm.

Fakt ist: Nach der Gabe von Zofran ist er ein wenig ruhiger geworden und z. Zt. schläft er. Aktuelle Telefoninfo der superlieben Schwestern.

Drückt uns die Daumen und seit lieb gegrüsst.

Erschöpfte Grüße, Sabine

[Enibas27]

Seit gestern liegt mein Bruder wieder auf Intensiv.
Seine Kaliumwerte sind extremst gefallen, der PH -Wert im Blut auch.
Grund: Nierenversagen.
Jetzt bekommt er alles an Elektrolyten was man sich denken kann, zudem auch noch seine Sandostatin - Therapie intravenös.

Um 17.00 Uhr wurde er aus dem Zimmer geschoben, nicht mehr ansprechbar, absolut am Ende um 20.00 Uhr nach den ersten Gaben an "Volumen" wie sie es im Fachjargon nennen kam wieder "Leben" in ihn. Es gefällt ihm zwar nicht wieder dort zu liegen, aber versorgungstechnisch ist er dort bestens aufgehoben.

Das PET-CT konnte nicht kpl. durchgeführt werden, da er zu große Schmerzen hatte. Ich hoffe jetzt nicht, dass das von der Leber kommt, aber ausgeschlossen ist das ja leider nicht. Seine Ärztin meinte nur, dass sie schauen müssten, ansonsten müste es wiederholt werden.

Wir hoffen weiter...

[Enibas27]

Ach, ich muss noch mal was loswerden. Ich weiß gerade überhaupt nicht wo mir der Kopf steht.
Heute morgen sagt der Arzt zu meiner Mutter am Telefon: Er ist verwirrt, aber stabil. Die Verwirrtheit ist natürlich auf die extremen Flüssigkeitsverluste zurückzuführen.

Also rufe ich heute mittag an um zu fragen ob es besser geworden ist. Ich bin schon stutzig geworden, als ich statt der Schwester einen Arzt an den Apparat bekam.

Er wäre weiterhin verwirrt und man befände sich auf einem sehr schmalen Grad. Seine Krankheit würde ihm auch nicht so viel Raum lassen. Oh mein Gott...
...und er müsse mich darauf hinweisen, dass er auch in dieser Phase versterben kann... Kann!

Aber man müsse es positiv sehen, dass er zwischendurch so gut dabei war. Und ja, seinen Nieren würden ja auch ein wenig arbeiten. Er liegt inzwischen an der Dialyse, aber nicht wegen der Nieren, sondern wegen dem verherend niedrigen PH - Wert. Er ist total übersäuert. Eigentlich ist ein Wunder, so der Arzt, dass er nicht schon ganz weg ist...
Soll ich jetzt lachen oder weinen? Ich weiß es nicht, im Moment habe ich nahezu keine Emotionen, nur die Angst, die krabbelt in mir hoch, immer mehr je näher ich der Fahrt ins Krankenhaus komme...
...und dabei soll man auch noch arbeiten...

Ich weiß langsam nicht mehr was ich ihm wünschen soll, wirklich nicht. Er ist noch schlimmer dran als letztes Jahr, schon alleine deswegen, weil er das Ganze ja schon mal durchgemacht hat.


Bis bald.

[cawo]

Ach Sabine,

jetzt hab ich erst die ganzen Einträge seit dem 16.02. gelesen.

Mein Gott, das ist ja eine Achterbahn.

Zu der Verwirrtheit könnte es evtl sein dass es sich um ein Durchgangssyndrom handelt (hoffffennnnntttttllliiiiccchhhhh).

Mein Mann war ja auch 2 Tage wirr bei + nach dem Klinikaufenthalt, er hatte keine Vollnarkose.

...schau mal hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Durchgangssyndrom

Dass die Nieren wieder ein bisschen arbeiten ist doch auch positiv.

Zu dem PH Wert kann ich gar nicht sagen, da kenn ich mich gar nicht aus.

(wie heißt der Wert im BB?? PH?)

Sabine, bei uns ist es im Moment relativ ruhig, mein Mann ist schlapp und schläft, somit kann ich derzeit ein bissche positive Energie abzwacken.

DIE SCHICK ICH DIR UND DEINEM BRUDER

Ganz liebe Grüße

Carmen

[Enibas27]

Danke Carmen,

ich sitze hier gerade und heul mir die Augen aus dem Kopf.
Wir waren eben im KH und mussten wieder gehen.

Er liegt total angeschnallt, da er an der Dialyse hängt und obendrein einen katastrophalen Blutdruck hat 80/55 unter Gabe entsprechender Medikamente.
Wenn er sich dabei noch die Schläuche rausreißen würde, das wäre ein Disaster.

Er trägt einen Atemmaske, da sich durch die vielen Infusionen Flüssigkeit in der Lunge gesammelt hat.

Warum wir gehen mussten, fragst Du Dich wahrscheinlich? Meine Mutter und ich haben beide jeweils eine Hand genommen und ruhig auf ihn eingesprochen. Auf einmal wurde er momentan und schrie "mach mich los, ich halte das nicht aus - ihr steht nur dumm rum und helft mir nicht"...

Daraufhin kam ein Arzt und sagte, das müssen wir aushalten. Nachdem ich aber zu bedenken gab, dass es doch fatal sei, wenn er glaubte wir würden ihn im Stich lassen und nicht helfen, gab er mir recht. Er wolle evtl. ein Beruhigungsmittel geben. Da ich da auch kein gutes Gefühl habe, habe ich das auch gesagt. Da meinte der Arzt, dass wäre besser als wenn er sich aufregen würde..

Wir sind gegangen. Ich glaube unseren Abschied hat er nicht registriert. Das tuuuut so weh! Ich komme mir vor, als würde ich ihn wirklich im Stich lassen...

Eben habe ich angerufen und der Pfleger meinte nur, es ginge auf und ab. Es wäre schon schade das man ihn nicht mehr begleiten könnte, aber es ginge in dieser Phase nicht.
Jetzt mache ich mir Gedanken: begleiten? Wobei? Hoffentlich meint er im günstigsten Fall, die Krankheit bis es ihm besser geht....?!

Mein Optimismus ist gerade richtig am Boden...

Es tut noch nicht mal gut drüber zu schreiben... es tut nur weh... man kann nichts tun...Trotzdem Dir lieben Dank, dass Du bei Deiner Situation noch Trost spendest. Den gebe ich Dir trotz allem gerne zurück, auch Dir drücke ich ganz fest die Daumen.

LG, Sabine

[Kim28]

Liebe Sabine,
was da gerade abläuft tut mir sehr leid. Tief in deinen Gedanken weißt du schon was der Pfleger damit mit meint. Ich hoffe für ihn, das er sanft hinüber gehen kann.
Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.

LG
Kim

[cawo]

Liebe Sabine,

dass es irgendwann so kommen wird, wie Kim28 geschrieben hat, weißt du selber!

Ich versuche jetzt mal andersrum zu denken.

Mein Schatz hatte am Freitag: Blutdruck 67/42, ein Art Schockzustand.

Flüssigkeit in der Lunge. Wir haben innerhalb von 2 Tagen 4,6 Liter abgelassen. Jetzt gerade hab ich wieder 600ml raus.

Also ich drücke ganz fest die Daumen, dass es nur ein Episode ist.

LG

Carmen

[Enibas27]

Liebe Carmen,

genau das was Du sagst, rede ich mir jetzt auch die ganze Zeit ein. Die Nacht war fürchterlich, man kommt einfach nicht zu Ruhe.

Kim hat natürlich in gewisser Weise recht, nur denke ich auch, dass der Pfleger gemeint hat "in dieser Phase", soll heißen es wäre schön wenn man ihn kpl. durch jede Phase begleiten könnte.

Es ist halt nur schlimm ihn da so liegen zu sehen, angeschnallt und immer wieder wenn er "momentan" wird, wird ihm das bewusst. Er ist doch so ein freiheitsliebender Mensch und das macht ihn gerade total fertig - das muss nicht auch noch sein.
Ich hoffe das er nicht allzu lange noch an der Dialyse hängen muss, dann hat, denke ich auch das angeschnallt sein, ein Ende - vorerst.

@Kim: Nimms mir nicht übel, aber ich verkneife mir den Gedanken im Moment einfach...(auch wenn ich´s besser wissen müsste)...

Danke für die guten Wünsche, Euren Zuspruch und fürs Daumen drücken, das tut wirklich gut.

Und Dir Carmen, auch weiterhin alles Gute.

Ich grüße und Euch, Sabine