Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom

[cawo]

Habe sehr viel hier im Forum gelesen,

habe Tränen bei euren Geschichten vergossen,

leider hat es uns auch getroffen

Mein Mann, nie krank, nie beim Arzt, hatte Mitte Oktober auf einmal ein unerklärliches Völlegefühl, leichte Bauchschmerzen, keinen Appetit, Gewichtsverlust...

Er musste sich dann erst mal einen Hausarzt suchen (wie gesagt, bis dahin nie krank).

Das Übliche, Behandlung auf Magen Darm Infekt...

2 Wochen später: Gelbsucht...

dann ging alles sehr schnell...

Magenspiegelung, Noteinweisung ins KH, Diagnose: Pankresakopfkarzinom, Lungenmetastasen, Lymphknoten betroffen und Bauchfell.

Unsere kleine Welt ist zusammengebrochen, von heute auf morgen...

Seit Ende Oktober kann er nicht essen und nur winzige Mengen Wasser trinken und wir parenteral ernährt.

Er bekommt palliative Chemo.

Ich hoffe dass ich hier andere Angehörige finde, mit denen ich mich austauschen kann.

LG

Carmen

[cicabohna]

Liebe Carmen
Das tut mir sooo unendlich leid für euch! Es ist schrecklich von heute auf morgen so krank zu sein. Man glaubt es kaum und dann noch so weit fortgeschritten. Es ist so gemein. Ich kann dir für die kommende Zeit nur sehr viel Kraft wünschen und hoffe dass dein Schatz nicht allzu sehr leiden muss. Geniesst eure gemeinsame Zeit und hält die vergangene in Ehren.
Ich drück dich cica

[cawo]

Wir, also eher ich, habe heute das Thema Pflegedienst angesprochen... Also wenn mal was ist und ich ihn evtl. nicht mehr alleine heben kann...

Letzte Woche wollte er baden... da gab es schon ein Megaproblem, da er auch mit Unterstützung kaum noch aus der Wanne kam...

Antwort auf das Thema Pflegedienst: ich soll mich nicht um Dinge verkopfen, die vielleicht mal in 10 Jahren relavant sind

Habe nun beschlossen, auch zu versuchen "zu verdrängen" Es ist nur soooo schwer, wenn man seinen Partner verfallen sieht und soll dann positiv gestimmt, nach vorne schauen...Ja cica, genießt die Zeit... das versuche ich so, aber bei dieser Sch... Prognose, ist das ja gar nicht so einfach, aber ich denke das kann jeder hier im Forum gut nachvollzien (danke cica fürs drücken)

Jetzt hoffen wir beide erst mal dass er am Mo, aus dem KH entlassen wird. Leider mussten wir in der Weihnachtnacht in die Notaufnahme. Schüttelfrost, Fieber... Diagnose: Sepsis... Die genaue Ursache wird derzeit noch gesucht...

Ach Mensch... ich will Morgen früh wach werden und hab den ganzen SCH... nur geträumt.

LG

Carmen

[cicabohna]

Dieses Gefühl kenne ich nur zu gut. Mein Mann konnte zum Glück noch operiert werden, aber dieses Schwanken zwischen Hoffen und Angst ist grausam. Es gibt uns bestimmt mehr Zeit, aber wieviel wissen wir auch nicht. Also der Freudensprung ist bei mir auch noch ausgeblieben
Ich kann nur erahnen wie es für euch sein muss. Lass ihm die Zuversicht. Es ist toll dass er noch hoffen kann und man sollte ihm das nicht nehmen. Er weiss bestimmt wie's um ihn steht, aber man muss einfach noch Ziele haben, damit das Leben seinen Sinn behält und lebenswert bleibt. Bis zum Ende.
Ich würde diese Sachen vielleicht ohni ihn abklären. Er sollte sich nicht auch noch damit beschäftigen müssen. Vielleicht kann dir ja jemand dabei helfen.
Alles Liebe cica

[cawo]

@cica, erst mal deinem Mann alles Gute, ihr habt ja GsD eine bessere Prognose.

und das abklären "hinter seinem Rücken" schaff ich nicht, bzw. jetzt noch nicht.


Hier lesen ja unheimlich viele mit, vielleicht hat jemand einen Tipp.

Mein Mann muss seit Anfang Nov. laufend spucken, an guten Tagen 2 mal, an schlechten bis zu 10 mal. Wie bereits geschrieben, isst er ja nichts, sondern wird parenteral ernährt.

Das Spucken ist mal schwallartig "Galle", mal nur zähflüssiger Speichel.

Die letzte Magenspiegelung hat keinen "Verschluss" gezeigt.

Wir sind so ratlos. Er ist schwach und kraftlos und dann dieses ewige Erbrechen.

Ich habe hier nun so viel gelesen, haben aber nichts ähnliches gefunden.

(das Erbrechen ist auch außerhalb der Chemo, letzte Chemo ist bereits fast 2 Wochen her und es handelt sich um Gemzar, die ja auch keine gröberen Nebenwirkungen haben soll)

Würde mich über Erfahrungsberichte / Tipps freuen

LG

[Gina79]

Liebe Cawo! Wir kennen uns ja schon aus dem Angehörigenforum, nun habe ich mir deinen Thread durchgelesen. Es tut mir so leid dass dein Mann jetzt wieder im Krankenhaus ist. Dieses ewige Auf und ab, und dann soll man noch hoffnungsvoll und positiv eingestellt sein. Uns geht es genauso, ich bin zwar Tochter eines kranken Vaters aber kann so gut mitfühlen wies dir geht.
Gibt es denn niemand der dir helfen kann? Bitte übermach dich nicht und hole dir Hilfe wenn du welche brauchst. Der mobile Palliativdienst ist sicherlich eine gute Sache.
Mein Papa ist ja auch sehr geschwächt, momentan kann er alles noch alleine, er fährt sogar noch Auto. Nur ich seh die Kräfte schon dahinschwinden, leider, und ich fürchte mich davor. Nämlich auch vor seinem Begreifen. Mum und ich sind auch alleine, sonst ist niemand da, der da mal helfen kann. Auch beim Krankenhausfahren sind wir immer nur wir 2 eben, wäre schön, wenn man eine große Familie hätte und man sich abwechseln könnte. Aber nicht jammern, dem ist nicht so.
Ich hoffe auf baldige Besserung bei euch und wünsche dir viel Kraft!
Ein gutes neues jahr - denn auch wir können es gebrauchen, auch wenn uns alle nicht zum Feiern zumute ist.

Liebe Grüße Nina

[cawo]

Leider ist mein Schatz noch im KH.

CRP ist von 100 wieder auf 130 gestiegen, < 5 ist normal

Er bekommt zwar jetzt ein spezielles AB, aber das sollte langsam mal anschlagen. GsD ist das Fieber seit Tagen weg. Nun steigt unerklärlicher Weise der Blutdruck...

Gut dass er wenigstens einigermaßen zufrieden ist, keine Schmerzen hat und kopfmäßig voll da ist.

Nur der Körper ist so schwach. Wenn ich die Arme und Beine anschaue, da ist nix mehr von Muskeln zu sehen .

Jetzt hoffe ich mal dass sie den Port nicht entfernen müssen. Mann, dann muss wieder ein neuer gesetzt werden, das ist doch auch wieder eine Belastung für den geschwächten Körper.

LG

Carmen

[Gina79]

Liebe Carmen, tut mir leid, dass dein Schatz noch im KH ist. Du musst jetzt die kleinen Fortschritte sehen, ist doch schon gut, wenn das Fieber weg ist. Fieber schwächt den Körper doch ungemein.
Mein Papa hatte auch auf einmal sehr hohen Blutdruck. Es stellte sich heraus, dass dies vom Kortison und von den Chemomedikamenten kam. Er wurde aber dann mit Tabletten ganz gut eingestellt, sodass er sich schnell wieder stabilisierte. Ich denke, der Blutdruck ist gut behandelbar.
Ist ja klar, dass von den Muskeln nur mehr wenig da ist, der Körper ist geschwächt und er wird ja auch sehr viel liegen. Bei uns ist es nicht anders.
Ich wünsche euch, dass dein Schatz wieder etwas Kraft bekommt und dass die Ärzte die Beschwerden schnell in den Griff bekommen, sodass ihr Silvester zu Hause nachfeiern könnt!
Ich denke an euch, liebe Grüße

[cawo]

OK, wir sind ja schon mit Kleinigkeite zufrieden

CRP ist von 130 täglich gesunken, derzeit bei 62. Tendenz also gut.
Leider noch keine Entlassung. Wir haben uns aber für morgen "inoffiziell" beurlauben lassen.

Offiziell gibt es keinen KH-Urlaub. Chefarzt meinte aber mit Augenzwinkern, dass er ja keinem verbieten kann mal ein paar Std. in die Stadt zu gehen (wobei bei meinem Schatz "in die Stadt zu rollen", die bessere Ausdrucksweise wäre...)

So haben wir nun geplant, morgen am spätern Vormittag nach Abhängen der AB ein paar Stündchen nach Hause zu fahren. GsD sind es nur 20 Min Fahrzeit.

Was ich bei vielen hier im Forum lese ist die Unzufriedenheit mit der Menschlichkeit im KH. Wir sind ja hier auch in einem kleinen KH (Ort mit ca.30.000 Einwohnern KH ca.200 Betten). Die Ärzte, die Schwestern, der Onkologe und sein Team, einfach nur super nett. Sie nehmen sich Zeit und beantworten, so weit es möglich ist, alle Fragen und ich frag jedem Löcher in den Bauch.

Klar muss man fragen, irgendwie freiwillig lassen sie auch nicht so viel raus...

Aber gerade diese menschliche Seite finde ich dort super. Wir sind ja seit Okt. leider öfter dort...

LG

Carmen, die sich freut dass wir morgen wenigstens für ein paar Std. zusammen zu Hause sind.

[Gina79]

Ich wünsche euch eine schöne Zeit morgen! Lasst die Gedanken an die Krankheit im Krankenhaus und genießt einfach! Liebe Grüße

[Bellarina]

Hallo!
Auch von mir alles Gute für dich und deinen Mann, lasst es euch Zuhause so richtig gut gehen! Lg Bellarina

[cawo]

Hallo Nina,
hallo Bellarina,

ich habe leider nicht die Sorgen, sondern meinen Mann im KH gelassen.

Gestern wollte er (kleine) Bäume ausreißen und heute war er leider nur schlapp und müde. Er hatte sich so die paar Stunden Auszeit gewünscht und heute meinte er... "müssen wir eigentlich heute fahren".

NATÜRLICH nicht, ich bin ja froh, dass er dann nicht aus falschem Stolz meint er muss was erzwingen, aber traurig bin ich schon.

Jetzt hoff ich mal dass seinem Körper das schlafen heute gut getan hat und dass er morgen wieder etwas wacher ist.

Jetzt müssen nur noch die Blutwerte besser werden und dann darf er ja hoffentlich ganz ganz bald wieder heim.

Ich vermisse ihn.

LG

Carmen

[Gina79]

Hallo Carmen! Schade, dass dein Schatz heute zu müde und zu schlapp war um etwas zu unternehmen! Aber auch ich kenne das. Ich glaube das bringt diese Erkrankung einfach mit sich. Man nimmt sich etwas vor und dann kann man es doch nicht machen weil der Körper streikt. Wir haben zu Weihnachten bis eine halbe Stunde vor der Bescherung nicht gewusst ob wir die Verwandten am HL. Abend wie jedes Jahr besuchen können oder nicht. Papa ist bis eine halbe Stunde bevor wir fuhren im Bett gelegen. Aber es ist wie es ist und das ist es ja was wir akzeptieren müssen.
Aber trotzdem sollte man sich immer etwas vornehmen und Ziele haben, auch wenn es dann nicht klappt oder nicht sofort klappt, dann macht man es halt später wenn es besser ist. Man wird sehr geduldig.

Morgen kann es dann schon ganz anders aussehen und vielleicht könnt ihr dann etwas unternehmen wo du es gar nicht erwartest!
Alles Gute, lg Nina

[cawo]

Kleines Update von uns.

- Mo wollte er nicht mehr im KH bleiben
- Entlassung somit auf eigenen Wunsch

Er benötigt jedoch noch das Antibiotika wegen der Sepsis, dieses muss per Infusion verabreicht werden. Das KH sagt dass täglich der Blutspiegel gemacht werden muss.

Mittlerweile fahren wir also täglich zu unserem Onkologen und lassen das AB ambulant verabreichen (hier sind wir zwischen 3 und 4 Stunden auf Tour), na ja... was tut man nicht alles wenn der Mann nicht im KH bleiben will.

Jetzt hat aber die Onko Praxis Fr. geschlossen und Sa/So sowieso

Wir hatten dann heute ein Gespräch mit dem behandelnden Professor. Er ist der Meinung dass der Blutspiegel nicht täglich gemacht werden muss.
Nun werden wir morgen nochmal hinfahren, Blut dort lassen, Antibiotikum verabreichen lassen und dann die Wochenenddosis mit nach Hause nehmen und selber anhängen.

Mo wieder in die Praxis...

Jetzt drückt mal die Daumen, dass alles im grünen Bereich bleibt, nicht dass wir übers WE wieder im KH landen.

Aber die Hausärzte die am WE Dienst haben, können ja auch kein Blut untersuchen sondern könnten auch nur die Infusion an und abhängen (das brauch ich zur eigenen Beruhigung)

Ach Menno... ich sehne mich so nach dem normalen Leben mit meinem Schatz zurück

Aber immerhin geht es ihm so gut, dass er mich wegen irgendwelchen Kleinigkeiten anpampt

Heute war ich noch für ihn beim Hausarzt und hab ein Rezept für einen Rollator und einen Rollstuhl geholt.

Wenn wir zum Onkologen fahren, muss ich immer drauf hoffen dass an der Pforte des benachbarten KH ein Rollstuhl rumsteht. Für kleiner Strecken würde ein Rollator reichen, ich will meinen Schatz doch auch motivieren sich zu bewegen, was er aber ohne Hilfsmittel schlicht und ergreifend nicht mehr kann.

LG

Carmen

[Gina79]

Ach Carmen, es tut mir so leid! Es ist für dich jetzt sicherlich auch sehr stressig und nicht ganz leicht! Dass dein Schatz nicht mehr im KH bleiben wollte verstehe ich, mein Paps versucht auch immer, dass er so schnell wie möglich wieder rauskommt. Um das ganze Drumherum (Medikamentenbeschaffung, Rezepte,...) müssen Mama und ich uns dann kümmern. So weit denkt er nicht, Hauptsache er ist wieder daheim.
Es ist eine blöde Situation. Im Krankenhaus ist es nix, zuhause ist es aber auch sehr schwierig. Ich kenne das auch! Dass er dich wegen Kleinigkeiten anpappt ist weil er selbst ja auch überfordert sein wird mit allem und nicht weiß was auf ihn zukommt. Er will da eigentlich nur ein wenig "Dampf ablassen", wo sollte er es denn sonst ablassen wenn nicht zuhause. Wir versuchen da immer ruhig zu bleiben, auch wenn Mama's Nerven dann manchmal schon blank liegen und sagt sie muss sich auch wehren und ihm die Schranken weisen.
Ja, was nimmt man nicht alles an Strapazen auf sich, nur um es unseren Lieben etwas erträglicher zu machen.
Ich wünsche euch ein ruhiges und erholsames Wochenende und dass ihr es zuhause verbringen könnt! Liebe Grüße