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  #1  
Alt 27.02.2013, 00:41
Julian1996 Julian1996 ist offline
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Ausrufezeichen Tumor im Kleinhirn

Liebe Mitglieder,
ich hoffe ich mache das hier alles richtig,habe mich eben nämlich erst angemeldet und finde mich noch nicht ganz zurecht..

Wie ihr euch wegen der Überschrift sicherlich schon denken könnt hat man durch Zufall bei mir einen Tumor im Kleinhirn entdeckt.
Zuerst hieß es es sei eine Verkalkung (CT),danach (MRT) hieß es von einem Arzt es sei ein Tumor den man nicht operieren könne und danach hieß es plötzlich man sei sich überhaupt nicht sicher ob es einer sei.
Jedenfalls meinte der erste Arzt (im Krankenhaus),dass man einen Monat warten wolle,bevor man mich stationär aufnimmt,um zu gucken ob er denn wächst,da man vermutet dass ich ihn schon seit meiner Kindheit habe..
Dieser Monat ist in 6 Tagen vorbei,dann muss ich in stationäre Behandlung..
Allerdings habe ich wirklich sehr viel Angst,da ich in den letzten 3 Wochen des öfteren starke Kopfschmerzen hatte,die auch vom Hinterkopf herzukommen scheinen,außerdem bin ich nicht bereit für eine eventuelle Behandlung,da mich die Chemotherapie meiner kleinen Schwester (Leukämie) sehr mitgenommen hat..
Ich weiß einfach nicht mehr weiter,bin einfach am Ende,auch wenn ich viele Freunde habe,die mich unterstützen..
Meine Frage ist nun was auf mich zukommt,denn der erste Arzt meinte dass man Nervenwasser entnehmen wolle,der andere wiederum meinte es werde erst einmal ein zweites MRT gemacht und es stehe gar nicht fest ob man Nervenwasser entnehmen wolle,bzw. der Tumor überhaupt eine Behandlung erfordert..
Vorher hatte ich nie welche..

Geändert von gitti2002 (02.07.2017 um 03:41 Uhr)
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  #2  
Alt 27.02.2013, 10:08
Sommerengel Sommerengel ist offline
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Registriert seit: 27.12.2012
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Standard AW: Tumor im Kleinhirn

Hallo,
Ich habe ihre Nachricht hier gelesen und wollte was dazu sagen.
Meine kleine Tochter ist jetzt 6 Jahre alt und mit 3 Jahren wurde bei ihr ein Desmoplastisches Medulloblastom Grad 4 im Kleinhirn festgestellt der 5 cm groß war.Sie wurde 4 Tage später Operiert und der ganze Tumor war weg. Sie hat das Glück das der nicht gestreut hat, sie Metastasen frei ist. Sie hatte 9 Monate lag eine Therapie ( Chemo ). Alles war super gut, sie hatte keine Nebenwirkungen oder sonstieges. Es liegt aber daran das sie sehr stark ist und sie immer sagte das der böse Krebs sie nicht Besiegen wird, sie wird ihn Besiegen. Nach 11 Monaten habe ich leider eine sehr schleche Nachricht bekommen nach dem wieder ein Kontrol MRT gemacht haben. Sie hatte im Februar 2012 einen Rückfall mit 3 Tumoren. 2 im Kleinhirn und einer an der linken Seite über ihren Ohr. Sie bekamm wieder Chemo und die Tumore waren nach 2 Blöcken schon fast weg. Wir haben ihre eigenen Stammzellen gesammelt, sie bekamm Hochdosis Chemotherapie und 9 Wochen Bestrahlung. Es ist alles gut verlaufen und wir befinden uns seit knapp 3 Wochen in einer Erhaltungstherapie die 1 Jahr dauern wird. Auf dem MRT Bild konnte mann nichts mehr sehen, warten jetzt aber noch auf die Ergebnisse von Würzburg und so. Meine kleine ist im Kindergarten, ihr geht es super gut, sie kann mit nichts Probleme und wird dieses Jahr in die Schule gehen.
Ich möchte ihnen sagen, warten sie erstmal ab was die Ärzte sagen, welcher Gehirmtumor das überhaupt ist und glauben sie immer nur Positiv, dann wird alles gut. Sie können sich aber sicher sein das Ihnen eine LP ( Lumbalpunktion ) gemacht wird. Das heißt, ihnen wird aus dem Rückenmark das Liquor bißchen zur Untersuchung abgezogen. Es ist ähnlich einer PDA. Aus dem Gehirn werden sie es bestimmt auch machen weil die Äezte wissen müssen ob da Metastasen sind die so garnicht sichtbar sind nur bei einer Liquor Untersuchung. Glauben feste dran das alles gut ist und immer gut sein wird.
Meine kleine hat in der Klinik paar Kinder dazu gebracht das sie aufstehen und nicht aufgeben. Es hat denn Kindern sehr sehr viel geholfen und die Eltern waren erstaunt das es ihren Kindern so gut geht.
Sie ist ein kleiner Engel die ganz genau die Krankheit versteht, auch wenn sie nur erst 6 ist, ist sie sehr weit entwickelt und sie weiß ganz genau das sie es schaffen wird, auch jetzt nach dem Rückfall. Ich glaube sehr feste dran und glaube auch dran das Glaube Berge versetzt. Wenn sie möchten könnten wir auch mal telefonieren. Sie können mir gerne eine Nachricht schreiben.
LG und glauben sie an das Gute.
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  #3  
Alt 27.02.2013, 12:26
Benutzerbild von Geliplie
Geliplie Geliplie ist offline
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Standard AW: Tumor im Kleinhirn

Hallo erst einmal. Ich bin hier auch neu angemeldet, allerdings nicht als Betroffene, sondern als Angehörige. Bei einem Hirntumor ist es so, bzw war es bei uns so, dass plötzlich Kopfschmerzen auftreten, die eigentlich nicht mehr verschwinden. Außerdem erst mäßiger, dann stärker Schwindel. Chemo wirkt bei Hirntumor oder hirnmetastasen wohl wenig, weil die Blut-Hirn-Schranke nicht durchbrochen werden kann. Hier hilft meines Wissens eigentlich nur Bestrahlung, wenn der Tumor nicht entfernt werden kann. Und wenn eine OP möglich ist, muss auch anschließend bestrahlt werden, um die Gefahr von Micrometastasen einzudämmen. Mein Vater hat die Bestrahlung sehr gut vertragen. Ich wünsche dir alles alles gute.
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  #4  
Alt 27.02.2013, 17:08
Dani 089 Dani 089 ist offline
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Standard AW: Tumor im Kleinhirn

Hallo Julian,
an deiner Stelle würde ich in eine UNI Klinik gehen,weil du verunsichert bist.
Die Kopfschmerzen können von der Raumforderung kommen,für dich ist die Situation nicht so einfach,weil du schon viel bei deiner Schwester mitbekommen hast.
Die Symptome beim Hirntumor sind unterschiedlich.Ich hatte ein desmopl. Medulloblastom IV im Kleinhirn.Ohrenschmerzen,Kopfschmerzen,Sehstörunge n,Gleichgewichtsprobleme,das war die Zeit vor der Diagnose.
Die Therapie verläuft unterschiedlich,ich hatte OP,Chemo+Bestrahlung.

Die Kopfschmerzen kommen jetzt verstärkt,weil du nicht weisst was auf dich zukommt.Das sage ich nicht einfach so,mir geht es genauso, wenn ich z.Kontrolle gehe.
Es ist nicht leicht,aber warte ab was beim MRT,bzw.Lumbalpunktion(LP) rauskommt.Eine 2.Meinung ist natürlich auch möglich.
Ich wünsche dir viel Kraft und Glück für die kommende Zeit!
Dani
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  #5  
Alt 27.02.2013, 21:25
Julian1996 Julian1996 ist offline
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Standard AW: Tumor im Kleinhirn

Hey,vielen Dank für die Informationen und eure guten Wünsche
Ich warte mal ab was am Montag auf mich zukommt,danach sehen wir weiter..
Ich habe eben nochmal den 1.Bericht gelesen und herausgefunden dass man ein Medulloblastom vermutet,was mich ehrlich gesagt nicht gerade ermutigt,da in der Zeit in der meine kleine Schwester behandelt wurde 2 kleinere Kinder auf der Station daran gestorben sind..
Eine Frage habe ich noch:
Müssen solche Erscheinungen wie Schwindel,Kopfschmerzen und Übelkeit auftreten,wenn man ein Medulloblastom hat?
Bei mir gab es sowas nicht,bis auf die Kopfschmerzen,die ich aber erst seit drei Wochen (nach dem 1.Termin) habe..
Welche Kliniken könnt ihr empfehlen?
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  #6  
Alt 27.02.2013, 22:50
chaoskatze chaoskatze ist offline
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Standard AW: Tumor im Kleinhirn

Willkommen hier im Forum....

Also, erstmal muss ich eine Aussage widerlegen: Chemo wird auch bei Hirntumoren angewendet und hilft durchaus, nur eben nicht jede Chemoart. Aber schau mal nach Temodal, das ist die momentan beliebteste Chemoart. Avastin wird auch gerne verwendet.
Das Temodal habe ich schon mehr als einmal verwendet und ist eine relativ harmlose Chemoart, zumindest in der Langzeitdosis. Kann währenddessen auch weiter arbeiten, weggehen, meine Haare sind noch da etc...

Was die Symptome angeht: Schwindel und Kopfschmerzen können auftauchen, müssen aber nicht. Gehört zu den Dingen, die von allem möglichen kommen, von daher würde ich mich nicht darauf verlassen. Wichtig ist aber, dass du es bemerkst und notierst, teilweise gibt es auch einen direkten Zusammenhang.


Egal, wie es weiter geht - informiere dich vorher, bitte auch deine Eltern darum; mach dir Notizen; hole dir eine Zweitmeinung....
Viel Glück!
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  #7  
Alt 27.02.2013, 23:17
Dani 089 Dani 089 ist offline
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Standard AW: Tumor im Kleinhirn

HalloJulian
bei Medulloblastom wird als Standard Chemo Vincristin,CCNU,Carboplatin gegeben.Es wird nach HIT 2000 Protokoll behandelt.
Jetzt wünsche ich dir viel Geduld.Hab dir eine PN geschickt.
Dani
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  #8  
Alt 27.02.2013, 23:37
Julian1996 Julian1996 ist offline
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Standard AW: Tumor im Kleinhirn

@chaoskatze:
Denkst du denn dass man das bei mir verwenden wird,bzw. verwenden könnte und es auch was bringt? Ich bin nämlich nicht scharf darauf mit 16 zu sterben..
Auf Unterstützung von familiärer Seite kann ich wirklich verzichten,meine Eltern sind geschieden,zu meinem Vater habe ich den Kontakt abgebrochen,meine Mutter ist psychisch krank und kam schon damals mit der Diagnose meiner kleinen Schwester nicht klar,entsprechend war eben die Reaktion als ich das Wort "Medulloblastom" im Bericht entziffern konnte..
Achja,wo kann ich mir eine Zweitmeinung einholen?

@Dani 089
Wie wirken sich diese Medikamente auf den Körper aus?
Ich habe gelesen dass man auf jeden Fall operieren muss,welche Langzeitschäden könnten bei einer OP im Kleinhirn entstehen?
Ich habe leider keine PN erhalten

Es tut mir leid dass ich so viel frage,aber die letzten Wochen gingen nicht spurlos an mir vorbei,da keiner der Ärzte es für nötig hielt (trotz tausender Fragen und Anrufe) mich einigermaßen aufzuklären..
Langsam habe ich keine Lust mehr irgendwas zu wissen..

Naja,das Leben geht weiter^^
Vielen Dank euch allen für die Geduld,die Antworten und die Anteilnahme!
Ich wünsche euch ebenfalls das beste,viel Kraft,Ausdauer und Mut!
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  #9  
Alt 28.02.2013, 20:27
chaoskatze chaoskatze ist offline
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Standard AW: Tumor im Kleinhirn

Zitat:
Zitat von Julian1996 Beitrag anzeigen
@chaoskatze:
Denkst du denn dass man das bei mir verwenden wird,bzw. verwenden könnte und es auch was bringt? Ich bin nämlich nicht scharf darauf mit 16 zu sterben..
Auf Unterstützung von familiärer Seite kann ich wirklich verzichten,meine Eltern sind geschieden,zu meinem Vater habe ich den Kontakt abgebrochen,meine Mutter ist psychisch krank und kam schon damals mit der Diagnose meiner kleinen Schwester nicht klar,entsprechend war eben die Reaktion als ich das Wort "Medulloblastom" im Bericht entziffern konnte..
Achja,wo kann ich mir eine Zweitmeinung einholen?
Das weiß ich nicht, mit speziell deiner Tumorart kenne ich mich nicht aus, sorry.
Am wichtigsten ist erstmal die OP, denn je kleiner der Tumor, desto langsamer wird er größer. Außerdem braucht man etwas Material, um letztendlich wirklich sagen zu können, welche Tumorart es ist.
Zweitmeinung - such dir eine Klinik, die entweder in der Nähe ist oder bei der du schon mal eine gute Empfehlung bekommen hast oder sowas in die Richtung.
Das mit der Familie ist scheiße. Versuche, irgendwo in der Stadt Unterstützung zu bekommen - einerseits tut es wirklich richtig gut, mal reden zu können und andererseits gibt es da vielleicht auch Leute, die dir Tips geben können. Beispielsweise hier: http://www.kinderschutzbund-trier.de/
Einfach mal anrufen und nachfragen, vielleicht kennen die dort auch jemanden, der dich unterstützen kann. Es ist wichtig, dass du die Übersicht behältst, überall die Risiken und Vorteile abwiegst etc. Eigentlich müssten das deine Eltern machen, aber gut, das scheint ja nicht gerade ideal zu sein... Ich weiß ja nicht, welche psychische Störung deine Mutter hat, aber ich glaube, es ist sinnvoll, wenn du dir irgendwo Unterstützung holst...

Ebenfalls eine Idee: http://www.bk-trier.de/bk_trier/Medi...elbsthilfe.php
Frage da doch mal nach. Die kennen sich vielleicht aus und vor allem können sie dir Tipps geben, welche Ärzte bei was besser sind und bei was weniger, wo es Alternativen gibt, was ihre Erfahrungen sind...

Außerdem - noch bist du nicht tot. Ich auch nicht, und mein Tumor latscht da schon eine ganze Zeit durch die Gegend. Nicht aufgeben! Man merkt, dass du schon viel zu erwachsen bist für dein Alter... Du bist eine starke Persönlichkeit, das wird dir sicher helfen!

Ich drück dir die Daumen...
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  #10  
Alt 28.02.2013, 23:18
Julian1996 Julian1996 ist offline
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Standard AW: Tumor im Kleinhirn

@chaoskatze

Schade :/
Ich habe aber total Angst vor der OP,ich möchte nicht an irgendwelchen Nachfolgen leiden..
Was muss ich dann mit der Klinik machen? Einfach meine Unterlagen da hinschicken oder wie? :/
Danke für die Hilfe,aber sowas wie einen Sozialarbeiter habe ich schon am Hals,meine Oma hielt es für nötig das Jugendamt zu informieren,weil ich ja angeblich eine Gefahr für meine Mutter bin^^
Der wird meine Mutter und mich am Montag auch begleiten...
Im Brüderkrankenhaus bin ich ab Montag,jedoch habe ich mir überlegt dort so kurz wie möglich zu bleiben,ich habe in den zwei Tagen in denen ich da war gesehen und gespürt wie die Patienten dort behandelt werden und weitere Bewertungen gelesen,das hat mir gereicht..
(Beispiel: Vor 3 Tagen war ich in der Notaufnahme,habe fast 5 Stunden gewartet und kam mit einer älteren Frau,die im Rollstuhl saß und nur halb bei bewusstsein war in's Gespräch. Ihr ging es sehr schlecht,sie hatte Durst und irgendwann wurde ihr richtig kalt,sodass ich ihr meinen Mantel umlegen musste und ihr etwas zu trinken geben musste. Sie erzählt mir dass sie seit fast 8 Stunden im Eingangbereich rumsitzt und auf ihren Arzt wartet. Als ihr,wie oben beschrieben kalt wurde und sie vor Schmerzen zu weinen begann,habe ich an der Rezeption Druck gemacht,sodass nach einer weiteren Dreiviertelstunde dann mal eine Schwester kam,der Frau meinen Mantel abgenommen hat und sie ohne ein Wort zu irgendjemandem zu sagen in einen abgelegenen Raum fuhr.)
Ich habe gutes über die Uniklinik München-Großhadern gehört,kann mich aber auch noch daran erinnern dass viele Kinder,die auf der Station meiner kleinen Schwester waren,nach Homburg und Heidelberg geflogen wurden..
Über die Charité in Berlin gab es bis jetzt auch nur gutes zu hören..
Hat irgendwer mit einer dieser Kliniken Erfahrungen gemacht?

Dass ich sehr erwachsen für mein Alter sei höre ich oft,was mich aber ehrlich gesagt nicht überrascht,da ich mich schon immer alleine durchschlagen musste..
Ich danke dir für deine Unterstützung und wünsche dir nur das beste!
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  #11  
Alt 02.03.2013, 21:17
anna11 anna11 ist offline
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Standard AW: Tumor im Kleinhirn

Hallo Julian,
Warte erst mal den Termin Montag ab und entscheide dann wie es weiter geht. Wenn Du dir eine Zweitmeinung einholen möchtest solltest du an eine Uniklinik mit einer Abteilung für pädiatrische Onkologie (Abteilung für Krebserkrankungen im Kindesalter)gehen, kümmern sich aber auch um gutartige Tumoren. Medulloblastome wachsen sehr schnell und machen auch schnell mehr Symptome als nur Kopfschmerzen.Du schreibst das du die Kopfschmerzen hast seitdem du von dem Befund weißt? Kann es sein das du dir große Sorgen machst die zu Kopfschmerzen führen?!Bei deiner Vorgeschichte (Schwester)kann ich es gut verstehen. Was ich dir sagen will es kann alles oder auch nichts sein.Selbst wenn es ein Medulloblastom wäre sind die Heilungschancen bei kompletter Entfernung recht hoch.Wer kümmert sich um dich?Warum wurde ein MRT gemacht?
Lg
Anna
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  #12  
Alt 03.03.2013, 17:26
Julian1996 Julian1996 ist offline
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Standard AW: Tumor im Kleinhirn

Hi anna11,
vielen Dank für die Ermunterung..
Morgen ist es ja soweit,und ich habe mir überlegt dass ich auf jeden Fall die Charité in Berlin mal anschreiben werde,da ich dem jetzigen behandelnden Arzt überhaupt nicht über den Weg traue,da er einem nur die Hälfte von dem erzählt was er weiß und letztendlich nichts Sinn macht..
Das mit den Kopfschmerzen kann schon sein,allerdings hatte ich noch nie irgendwelche körperlichen Beschwerden wenn es mir schlecht ging,das wäre mir wirklich neu wenn mein Körper so darauf reagiert
Ich hoffe einfach so sehr dass es kein Medulloblastom ist,das würde zurzeit einfach alles zerstören (Vorbereitungen auf die Oberstufe,eigene Wohnung..)
Naja,man soll sich ja nicht beerdigen bevor man tot ist
Also eigentlich kümmert sich zurzeit niemand um mich,das will ich gar nicht O.o
Wenn es mir schlecht geht rufe ich meine Freunde an (Gott segne sie <3 ),wenn nicht informiere ich mich über verschiedene Hirntumor und deren Behandlung,bzw. suche Kliniken raus und plane evtl. Reisen nach Berlin,da meine Mama wegen ihrer Krankheit dazu nicht in der Lage ist^^

Das MRT wurde gemacht weil ich wegen einer handgreiflichen Auseinandersetzung mit einem heißgeliebten Familienmitglied (-.-') im Krankenhaus lag und man wegen einer Gehirnerschütterung usw. ein CT machte,wobei man halt etwas angeblich harmloses auf den Bildern gesehen hat,man das aber beobachten wolle..
Morgen wissen wir ja mehr

Ganz viel Liebe,Kraft und Glück an euch alle
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  #13  
Alt 06.03.2013, 09:58
Julian1996 Julian1996 ist offline
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Standard AW: Tumor im Kleinhirn

Hey Leute,habe gerade erfahren dass das Teil,was auch immer es ist,nicht gewachsen ist und ich gleich nach Hause gehen kann
Ich muss jetzt alle 4 Monate zu einem Kontroll-MRT und demnächst in eine andere Klinik für ein PET-CT
Also alles gut (:
Vielen Dank für eure Unterstützung,ihr wart echt die einzigen bei denen ich mich verstanden gefühlt habe..
Alles Gute für euren weiteren Lebensweg,viel Glück,Kraft und Hoffnung,
euer Julian
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angst, hirntumor, inoperabel, krebs, tod


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