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  #1  
Alt 28.02.2004, 18:07
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Standard Pinealiszyste

Hallo,
ich habe die Diagnose Pinealiszyte bekommen und bin jetzt verunsichert. Die Zyste ist 0,8 x0,9 cm groß. In der Diagnose steht das es keinen Anhalt auf Malignität gibt. Jetzt meine Fragen,habe ich durch die Zyste ein erhöhtes Hirntumorrisiko, kann die Zyste bösartig werden? Solte ich sie entfernen lassen oder nur in einem Jahr wieder beobachten, wie es mein Arzt vorgeschlagen hat. Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
MFG Kenny
  #2  
Alt 28.02.2004, 18:22
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Standard Pinealiszyste

Wie sicher kann ein Arzt anhand einer MRT- Untersuchung eine solche Zyste von einem Tumor unterscheiden?
  #3  
Alt 01.03.2004, 19:05
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Standard Pinealiszyste

Hallo Kenny,

bin zwar kein Experte, aber die Zysten nehmen stark Kontrastmittel auf und sind deshalb auf den MRT - Bildern gut zu erkennen (sehr gleichmäßig weiß). Zysten sind Wassereinlagerungen, Tumore sind Zellwucherungen. Wenn im Moment noch kein Tumor zu erkennen ist und Du erst in einem Jahr wieder zur Beobachtung kommen sollst, dann solltest Du Dich freuen und nicht verrückt machen. Alles klar.

Alles Gute und liebe Grüße von Bärbel
  #4  
Alt 01.03.2004, 20:58
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Standard Pinealiszyste

Hallo Bärbel, vielen Dank für deine Antwort, du hast recht, man soll sich nicht verrücktmachen, aber das mit freuen ist auch so eine Sache wenn man gesagt bekommt dass man so ein Ding im Kopf hat, und man niergends Infos herbekommt. Im Internet steht eigentlich nur was über Pinealome usw.Mir ist es am wichtigsten zu wissen ob dieses Ding bösartig werden kann, oder ob man es nur wegen der Größe beobachten sollte. Ist mir auch wichtig weil demnächst Familienplanung anstehen würde. Und ich nicht möchte das meine Frau dann alleine dasteht.
  #5  
Alt 04.03.2004, 16:13
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Standard Pinealiszyste

Hallo Kenny,

das eine Zyste bösartig wird, habe ich bisher noch nie gehört. Aber Du kannst Dich ja auch mal beim Netdoc erkundigen:im chat-forum auf www.onkologie.de oder was am Besten wäre => Deinem behandelnden Arzt. Ich vermute aber mal, Ihr solltet Euch der Familienplanung widmen, ist doch echt was Schönes, oder?!

Viele Grüße von Bärbel
  #6  
Alt 04.03.2004, 20:44
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Standard Pinealiszyste

Hallo Bärbel,
vielen Dank für den Link, da finde ich aber leider auch nichts über Zysten. Ich glaube du hast recht, meine größte Sorge ist eigentlich das der Arzt die Zyste mit einem Tumor verwechselt hat.Hab leider nicht mehr soviel vertrauen zu den Ärzten wegen schlechter Erfahrung, das macht die Sache eben so schwer.
MFG Kenny
  #7  
Alt 14.03.2004, 10:39
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Standard Pinealiszyste

Hallo Kenny,
auch ich habe eine Raumforderung (1 cm) an der Zirbeldrüse. Wahrscheinlich eine Pinealiszyste, vielleicht aber auch ein Pineozytom (WHO II-III), Pineoblastom(WHO IV) od. Germinom(WHO I-IV). Ich werde am 14. April im UKE (Hamburg) operiert. Ich lasse mich auf jeden Fall operieren. Es ist doch eine win-win Situation, Kenny. Entweder ist es gutartig, das weißt Du es wenigstens. Oder es ist bösartig, dann ist es raus ohne dass Du noch Monate gewartet hast.... Ich habe auch zuerst nichts über Zysten finden können. Doch nach langem Suchen habe ich eine Top Doktorarbeit im Internet gefunden (Bettina Täschner, Philipps-Universität Marburg). Hier findest Du u.a. Tabellen (Seite 34 + 39 )über Nebenwirkungen bei Pinealiszysten, Patientenstatistiken (fast alle sind operiert worden..). Mein Prof. rät von einer Biopsie stark ab. Ich habe Übelkeit, Erbrechen und Schwindel als Nebenwirkungen. Der Krankenhausaufenthalt beträgt 10 Tage. Die Operation findet im Sitzen statt. Ich würde an Deiner Stelle ins UKE oder nach Marburg gehen....Was nicht hingehört, muss nach meiner Meinung weg. Willst Du Dir jeden Tag die gleichen Fragen stellen?? (Ist er bösärtig, wird er wachsen ect.?) Sicherlich ist die Operation nicht ganz ohne! An der Zirbeldrüse befinden sich nur 1 % aller Gehirnturmore. Es gibt zwei "Ecken" im Kopf, wo es zu zig verschiedenen Tumoren kommen kann. Einmal hinter den Augen und einmal.... leider an der Zirbeldrüse.Man weiss erst was es ist/war, wenn er in der Nierenschale liegt..
Wahrscheinlich liegt Dein Alter zwischen 25 - 38.....
Ich habe mich in den letzten vier Wochen sehr intensiv mit dem Thema beschäftigt. Bei mir war es ein Zufallsbefund, wie bei fast allen Patienten, die einen Tumor/Zyste an der Zirbeldrüse haben...

Liebe Grüsse

Beate
  #8  
Alt 14.03.2004, 13:54
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Standard Pinealiszyste

Hallo Bea, du hast recht ich bin 25 Jahre alt.Bei mir war es auch ein Zufallsbefund, nur habe ich keinerlei Beschwerden.Aber ich war beim Radiologen von dem Befund so vor den Kopf geschlagen, das ich irgendwie vergessen habe genaueres über solche Zysten zu erfragen (leider). Ich habe den Befund aber noch mit meinem Hausarzt besprochen und der sagte, das es sich bei mir um eine mit Wasser gefüllte Zyste handelt und daß das der Radiologe anhand der MRT 100% unterscheiden könne. Deshalb solle ich mir keine Sorgen machen weil wassergefüllte Zysten nicht bösartig werden können.Sie soll nur in einem Jahr nochmal kontrolliert werden, denn wenn sie wächst muss sie raus, da ich sonst die gleichen Beschwerden bekomme wie du sie hast.Über die Operation habe ich auch nachgedacht, aber mein Hausarzt rät mir davon ab weil bei mir angeblich kein Krebsrisiko bestünde und die OP auch bestimmte Risiken beinhalte. Jetzt wollte ich mal von anderen Betroffenen hören in wie weit die Ausführungen meines Arztes richtig sind. Aber anscheinend gibt es nicht viel Betroffene. Würde mich über eine Antwort freuen und hoffe dass wir in Kontakt bleiben können.
P.s. Wie alt bist du, wenn ich fragen darf?

LG
Kenny
  #9  
Alt 15.03.2004, 09:40
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Hallo Kenny,
ich muss mich jetzt mal zu Wort melden, da ich Deine Anfrage bereits vor einiger Zeit gelesen habe, aber nicht wusste, ob es Sinn macht, dass sich noch eine Nicht-Medizinerin einklinkt. Bei mir wurde auch durch Zufall vor einem Jahr eine Pinealiszyste (1 cm) diagnostiziert. Wie bei allen anderen hat mich das natürlich verunsichert, obwohl mir vom Neurologen versichert wurde, dass diese Zysten harmlos sind und bei ca. 5 Prozent aller MRT-Untersuchungen zufällig gefunden werden. Vorab muss ich gleich mal zu Beates Eintrag feststellen, dass es definitiv nicht sein kann, dass ein Radiologe bzw. Neurologe anhand der MRT-Bilder nicht feststellen kann, ob es sich um eine Zyste oder einen Tumor handelt. Bei einer mit Flüssigkeit gefüllten Zyste stellt sich das MRT-Bild nämlich ganz anders dar als beim einem Tumor, der aus Gewebe besteht. Der Arzt kann evtl. die Art des Tumors nicht anhand der MRT-Bilder bestimmen, aber doch auf jeden Fall, ob es eine Zyste oder ein Tumor ist. Ich wollte anfänglich auch nicht wahrhaben, dass die Zyste (selbstverständlich nur so lange sie keine Symptome verursacht) harmlos ist, aber zwischenzeitlich wurde mir dies von zwei Radiololgen, drei Neurologen und einer Neurochirurgin (u.a. an der Charité in Berlin) bestätigt und ich denke, wenn sich auch ein Arzt irren kann, so muss man doch die Meinung mehrerer Ärzte irgendwann einmal glauben und akzeptieren. Übrigens steht auch in der von Beate erwähnten Doktorarbeit nichts anderes: Große Pinealiszysten verursachen bestimmte Symptome und erst dann ist eine chirurgische Entfernung angebracht.
Dass bei uns Pinealiszysten diagnostiziert wurden bedeutet noch nicht automatisch, dass sie jemals so groß werden, dass sie Symptome verursachen. Das Risiko einer Operation steht m.E. und nach Auffassung sämtlicher von mir befragten Fachärzte in keinem Verhältnis zum Vorhandensein einer Pineliszyste ohne Symptome. Man muss sich vor Augen führen, dass die Zyste ein Zufallsbefund war und wenn wir nicht wegen anderer Beschwerden ein MRT hätten machen lassen, würden wir von der Zyste nichts wissen. Dies soll keineswegs irgendein Trost oder Schönrederei sein (ich habe wahrlich genug durchwachte Nächte aus Sorge deswegen hinter mir), aber um zu Deiner Frage zurückzukommen: Solange die Zyste (die bei fachlich korrekter Auswertung der MRT-Bilder nicht entweder eine Zyste oder ein Tumor sein kann, sondern eindeutig eine Zyste) keine Symptome verursacht, besteht absolut kein Handlungsbedarf in Richtung Operation. Was die jährliche Kontrolle angeht denke ich, dass wir (die wir nun leider davon wissen, dass wir so eine Zyste haben) uns davon sowieso die ersten Jahre nicht abbringen lassen.
Gruß T.
  #10  
Alt 15.03.2004, 21:53
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Hallo Kenny,hallo Tina,
vielen Dank Kenny für Deine Antwort. Ich bin 37 Jahre alt. Ich bin vor 5 Wochen morgens mit einem hängenden Mundwinkel aufgewacht. Verdacht auf Schlaganfall, CT, und dann der Zufallsbefund. Ich gebe Tina Recht, dass Deine Lage anders aussieht, als meine, da ich doch erhebich unter Schwindel, Übelkeit ect. leide. Meiner genauer Befund lautet: "septierte vergrößerte Glandula pinealis(ca.1 cm) mit inhomogenem Kontrastmittel-Enhancement und zystischen Anteilen. Hochgradiger Verdacht auf eine Raumforderung z.B. Pineozystom oder-blastom. Auch ein Germimiom ist nicht ganz auszuschliessen." Ich freue mich,liebe Tina, dass sich Deine Ärzte alle einig sind. Meine waren es leider nicht. Radiologe: siehe oben. Neurologe: Zyste (aber Überweisung ins UKE) Neurologe: Operation (" ...dann wissen wir, was es war!")....
In 5 Wochen bin ich schlauer...

LG
Beate
  #11  
Alt 18.03.2004, 13:35
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Hallo Beate,
ich finde es sehr gut, dass Du jetzt Deinen genauen Befund geschrieben hast. Ich glaube, das ist nämlich oft das Problem in solchen Foren: es wird immer erst pauschal geschrieben ich habe das und das (in diesem Fall Pinealiszyste) und schon bezieht jemand, der eben diese Diagnose erhalten hat, sämtliche Angaben auch auf sich. Leider sind die Themen aber hier viel zu ernst und wichtig, als dass man pauschal die Aussagen anderer auf sich beziehen kann. Ein paar Beiträge vorher schrieb z.B. Bärbel, dass Zysten gut Kontrastmittel aufnehmen und deshalb im MRT gut erkennbar sind. Das stimmt so nicht, Zysten nehmen eben kein Kontrastmittel auf, da sie aus Wassereinlagerungen bestehen, sondern ihre Darstellung im MRT ähnelt dem Liquor. Dies aber nur nebenbei als Beispiel dafür, wie schnell hier Fehlinformationen entstehen.
Für Deine OP wünsche ich Dir alles erdenklich Gute und vor allem auch für die Zeit danach.
An Kenny gerichtet möchte ich nur noch kurz folgendes sagen: Du siehst also, dass es keinen Anlass gibt, bei Deiner Diagnose (die ja die gleiche ist wie bei mir) auch nur ansatzweise an eine OP zu denken. Ich war vor zwei Tagen nochmal wegen einer anderen Sache beim Neurologen und auch dieser bestätigte mir zum wiederholten Male, dass eine Pinealiszyste ohne Symptome als Nebenbefund einer MRT-Untersuchung sehr häufig vorkommt und unbedenklich ist.
Viele Grüße T.
  #12  
Alt 18.03.2004, 20:09
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Hi, ich muss sagen, der Beitrag von Bärbel hat mich anfangs auch ein wenig nachdenklich gestimmt, da in meinen Befund genau das Gegenteil steht.Ich denke auch dass eher der Tumor KM aufnimmt da er ja aus Gewebe besteht und die Zyste ja einen abgeschlossenen Innenraum hat. Sehe ich da richtig?
LG
Kenny
  #13  
Alt 18.03.2004, 20:09
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Standard Pinealiszyste

Hi, ich muss sagen, der Beitrag von Bärbel hat mich anfangs auch ein wenig nachdenklich gestimmt, da in meinen Befund genau das Gegenteil steht.Ich denke auch dass eher der Tumor KM aufnimmt da er ja aus Gewebe besteht und die Zyste ja einen abgeschlossenen Innenraum hat. Sehe ich da richtig?
LG
Kenny
  #14  
Alt 22.03.2004, 08:53
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Hallo Kenny,
genauso ist das mit der Kontrastmittelaufnahme. Fakt ist: der große Unterschied zwischen Tumor und Zyste ist der sog. Inhalt, also beim Tumor Gewebe und bei der Zyste Wassereinlagerungen. Um aber auf Deine Ausgangsfrage vom 28.02.2004 zurückzukommen. Auch ich habe die Ärzte gefragt, ob aus der Zyste ein Tumor werden kann. Dies wurde verneint, das Risiko eines Gehirntumors sei genauso groß bzw. klein wie bei jedem anderen Menschen. Was jedoch die Vergrößerung der Pinaliszyste angeht, kann kein Arzt garantieren, dass sie sich nicht vergrößert. Die durchweg gelassene Reaktion der diversen Ärzte, denen ich von der Zyste berichtet habe, hat mir jedoch glaubhaft gezeigt, dass kein Grund zur Sorge besteht (jedenfalls nicht wegen dem Nebenbefund Pinealiszyste).
Gruß Tina
  #15  
Alt 03.04.2004, 11:11
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Hallöchen,
bin überrascht, daß ich doch tatsächlich noch etwas darüber im net gefunden habe. Bin auch eine "Betroffene". Bei mir wurde die 1,1cm große Zyste vor 4 Jahren festgestellt! Habe mich wegen öfteren, leichten Schwindel mal richtig durchchecken lassen. Beim CT sah man das "Ding" als Verkalkung der Zirbeldrüse!! Beim MRT stellte sich dann eine Pinealiszyste heraus. war die ersten 2 Jahre jährlich zur Kontrolle, soll jetzt 2-jährig kommen.
Von einer OP wurde mir auch mehr oder weniger abgeraten, solang ich mit den Beschwerden leben könnte.
Der Chirurg sagte mir auch, daß das an sich eine harmlose Geschichte ist. Und ob damals die Schwindelanfälle darauf zurückzuführen wären, sei nicht mal gesagt. Weil ich jetzt auch schon längere Zeit keine mehr habe.
Er sagte mir auch, es ist durchaus möglich, daß die Zyste schon jahrelang dort sitz, und das einfach ein Zufallsbefund sein könnte! Sie könnte schon aus früher Kindheit stammen, entstanden z. B. durch irgendwelche Stürze oder Kopfverletzungen.
Also, nicht verrückt machen. Regelmäßig kontrollieren lassen, und die Sache nicht zu eng sehen!
lieben Gruß
Silke
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