gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[nirtak]

ich versteh dich gut und finde mich in vielem was du schreibst wieder.
ich hab die probleme/schmerzen mit den muskeln/gelenken auch immer auf den kortisonentzug geschoben, meine ärzte eigentlich auch, leider stellt es sich jetzt doch als cgvhd heraus. grundsätzlich ist es aber glaub ich öfter der fall dass es am kortison liegt.

das problem mit dem cgvhd ist, dass er so individuell ist und man kaum einen patienten mit dem anderen vergleichen kann. ich glaub deshalb tuen sich die ärzte auch so schwer, meine sagen teilweise ja auch ganz offen dass sie den cgvhd noch zu wenig verstehen.

ich bin grad wieder auf 20 mg kortison, photopherse die 8. war grad. die haut wird oberflächlich eher besser, die tieferen schichten eher nicht. mir fällt es am schwersten geduldig zu sein im moment und das kortison macht meiner psyche grad etwas zu schaffen.

trotzdem wenn ich mich mit anderen vergleiche bin ich sehr zufrieden, ich darf nicht jammern.