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Beiträge von:
daniela5604
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Weichteiltumor/-sarkom
14.10.2010, 11:08
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648
aggressive Fibromatose
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600.794
Erstellt von
daniela5604
AW: aggressive Fibromatose
Sali Puzi
Das kenne ich auch. Sobals mein MRI ansteht habe ich immer viel mehr Schmerzen im Bein. Ich habe herausgefunden, dass jedesmal wenn eine Untersuchung ansteht, ich dass Gefühl habe, mein...
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Weichteiltumor/-sarkom
11.03.2010, 17:01
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648
aggressive Fibromatose
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Erstellt von
daniela5604
AW: aggressive Fibromatose
Hallo Manuela
Du hast ja schon einiges versucht!! Könntest du mir von Anfang an schreiben was du alles unternommen hast mit Medis und Therapien und so. Schön der Reihe nach und Nebenwirkungen und...
Forum:
Weichteiltumor/-sarkom
09.03.2010, 11:20
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648
aggressive Fibromatose
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Erstellt von
daniela5604
AW: aggressive Fibromatose
Hallo Kräuterquark
Ich persönlich denke, dass mein Tumor sich in der Schwangerschaft entwickelt hat. Denn alle anderen Abklärungen wie Dickdarmkontrolle haben keinen Befund aufgezeigt auch hatte...
Forum:
Weichteiltumor/-sarkom
31.01.2010, 20:38
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648
aggressive Fibromatose
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Erstellt von
daniela5604
AW: aggressive Fibromatose
Sali Mone
Wenn du die Medikamententherapie mit Sulindac und das Antihormon verträgst, würde ich dir diesen Weg empfehlen. Denn in den 6 Monaten in denen ich diese Medis genommen habe ist mein...
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Weichteiltumor/-sarkom
28.01.2010, 19:44
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648
aggressive Fibromatose
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Erstellt von
daniela5604
AW: aggressive Fibromatose
Sali Simone/mone
Manchmal wird einem alles zuviel aber die Zuversicht darfst du nie verlieren.
Es wird immer einen weiteren Weg geben. Gib bitte nicht auf!!!!
Lass deinen Dampf bei den Aerzten...
Forum:
Weichteiltumor/-sarkom
28.01.2010, 12:31
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648
aggressive Fibromatose
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Erstellt von
daniela5604
AW: aggressive Fibromatose
Hallo Mone
Ich musste vor 2 Wochen auch in die Kontrolle und zum MR. Leider ist der hintere Teil meines desmoiden im Oberschenkel, im Moment sehr aktiv und hat sich vergrössert. Auch die...
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Weichteiltumor/-sarkom
05.11.2009, 16:05
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aggressive Fibromatose
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Erstellt von
daniela5604
AW: aggressive Fibromatose
Hoffentlich wird bald alles wieder gut und du hast keine Schmerzen mehr.
Wünsche dir in diesem Moment alles alles Gute!!
Daniela
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Weichteiltumor/-sarkom
23.09.2009, 09:53
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648
aggressive Fibromatose
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daniela5604
AW: aggressive Fibromatose
Sali Katja
Schön von dir zu hören. Bei mir läuft es etwa ähnlich wie bei dir. Nachdem ich den Medi versuch gestartet habe und der nicht klappte, machen wir im Moment gar nichts. Der Tumor ist...
Forum:
Weichteiltumor/-sarkom
04.09.2009, 17:00
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648
aggressive Fibromatose
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Erstellt von
daniela5604
AW: aggressive Fibromatose
Hallo Inge
Habe auch einen desmoiden im rechten Oberschenkel der nicht operierbar ist. Länge ca. 16-18 cm.
Wie lange weisst du schon von deinem Tumor und wie hat sich das Wachstum in dieser Zeit...
Forum:
Weichteiltumor/-sarkom
10.06.2009, 09:02
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648
aggressive Fibromatose
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Erstellt von
daniela5604
AW: aggressive Fibromatose
Hallo Simone
Ich komme aus der Schweiz und bin nun 38 Jahre alt. Seit wann ich dieses Ding habe, weiss ich nicht genau. Meine Diagnose habe ich vor 2 Jahren erhalten und hatte vorher 2 Jahre...
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Weichteiltumor/-sarkom
09.06.2009, 14:16
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648
aggressive Fibromatose
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Erstellt von
daniela5604
AW: aggressive Fibromatose
Hallo an Alle
Auch ich hatte vor 1 Woche ein MRI gemacht. Die gute Nachricht habe ich auch erhalten: nicht weiter gewachsen aber auch nicht geschrumpft, so wie ich es erhofft habe.
Zwischendurch...
Forum:
Weichteiltumor/-sarkom
08.05.2009, 16:16
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648
aggressive Fibromatose
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600.794
Erstellt von
daniela5604
AW: aggressive Fibromatose
[QUOTE=Manu;723234]Salü Manuela
Sulindac habe ich ca. 2 Monate genommen und Tamoxifen in kleiner Dosis 6 Monate. Das Wachstum war vorher schon stillgestanden. Seit ich meine Diagnose bekommen habe...
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Weichteiltumor/-sarkom
05.05.2009, 17:24
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648
aggressive Fibromatose
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Erstellt von
daniela5604
AW: aggressive Fibromatose
Sali Manuela
Zu meinem Tumor kann man den Sicherheitsabstand von 2 cm nicht machen, da er neben dem Knochen und zwischen dem grossen Muskel ist. Mein Tumor ist ca. 16 cm gross, etwa Faustgross....
Forum:
Weichteiltumor/-sarkom
04.05.2009, 16:57
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648
aggressive Fibromatose
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600.794
Erstellt von
daniela5604
AW: aggressive Fibromatose
Hallo Manuela
Du schreibst du hast bereits 3 Bestrahlungen hinter dir. Könntest du mir mehr Informationen darüber geben. Ich habe meinen Tumor ja auch im Bein, der aber nicht operiert werden...
Forum:
Weichteiltumor/-sarkom
06.01.2009, 17:17
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648
aggressive Fibromatose
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600.794
Erstellt von
daniela5604
AW: aggressive Fibromatose
Hallo Manu
Ich heisse Daniela, bin 38 Jahre alt und komme aus der Schweiz. Ich habe auch einen grossen desmoiden im rechten Oberschenkel, den man aber nicht entfernen kann weil ich dann nicht mehr...
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Weichteiltumor/-sarkom
17.12.2008, 16:53
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648
aggressive Fibromatose
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600.794
Erstellt von
daniela5604
AW: aggressive Fibromatose
Hallo zusammen
Melde mich auch einmal wieder. Hatte vor ca. 2 Wochen mein letztes MRI. Der Tumor den ich im Bein habe, ich eher etwas kleiner geworden auch die vergrösserten Lympfknoten die ich in...
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Weichteiltumor/-sarkom
06.08.2008, 17:21
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648
aggressive Fibromatose
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600.794
Erstellt von
daniela5604
AW: aggressive Fibromatose
Sali Katja
Seit wann weisst du von deiner Krankheit?
Habe ich das richtig verstanden, dass sie bei dir noch gar nichts unternommen haben auch keine Medis?
Wenn ja, denke ich das dies auch eine...
Forum:
Weichteiltumor/-sarkom
11.06.2008, 17:35
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648
aggressive Fibromatose
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600.794
Erstellt von
daniela5604
AW: Bin neu - brauche Eure Hilfe
Hallo Katja
Ich heisse Daniela komme aus der Schweiz und bin 37 Jahre alt und habe einen 9 Jahre alten Sohn.
Seit einem Jahr weiss ich dass ich einen desmoid Tumor im rechten Oberschenkel habe. ...
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Weichteiltumor/-sarkom
14.01.2008, 14:32
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648
aggressive Fibromatose
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600.794
Erstellt von
daniela5604
aggressive Fibromatose
Sali Heike
Danke für dein Schreiben.
Ich hoffe dass auch bei mir die Nebenwirkungen verschwinden aber eigentlich glaube ich nicht so daran.
Ist dein Tumor in den 14 Monaten seit du die Medis...
Forum:
Weichteiltumor/-sarkom
11.01.2008, 09:43
Antworten:
648
aggressive Fibromatose
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600.794
Erstellt von
daniela5604
Daniela
Sali zäme
Ich nehme seid ca. 2 Wochen Nolvadex, der Wirkstoff ist Tamoxifen und Sulindac.
Von den Nebenwirkungen habe ich eine geschwollene Zunge bekommen und am Oberkörper und Kopf juckt es...
Forum:
Weichteiltumor/-sarkom
19.12.2007, 14:54
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648
aggressive Fibromatose
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600.794
Erstellt von
daniela5604
Hallo zusammen
Es gibt noch Engel in der Welt, Engel sind Menschen,
die im dunkel des Lebens einen Lichtstrahl bringen,
den leuchtenden Funken der Freude.
Ich wünsche euch allen,
frohe Festtage und ein gutes...
Forum:
Weichteiltumor/-sarkom
10.12.2007, 19:52
Antworten:
648
aggressive Fibromatose
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600.794
Erstellt von
daniela5604
AW: aggressive Fibromatose
Hallo zusammen
Nimmt jemand von euch das Medikament Sulindac?
Ich habe Sulindac oft mit Tamoxifen gesehen in den Beiträgen.
Kann mir jemand mit eigenen Erfahrungen über Sulindac berichten.
...
Forum:
Weichteiltumor/-sarkom
10.09.2007, 17:13
Antworten:
648
aggressive Fibromatose
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Erstellt von
daniela5604
AW: aggressive Fibromatose
Sali zusammen
Ich bin zurzeit bei Dr. Exner in der Klinik Balgrist in Zürich in Behandlung.
Da mein Tumor im li Oberschenkel zu gross ist kann man nicht durch eine Operation den ganzen Tumor...
Forum:
Weichteiltumor/-sarkom
20.06.2007, 21:29
Antworten:
648
aggressive Fibromatose
Hits:
600.794
Erstellt von
daniela5604
AW: aggressive Fibromatose
Hallo zusammen
Habe soeben auch die Diagnose aggressive Fibromatose im Oberschenkel und Becken erhalten nach einer Gewebeentnahme. Ich wohne im Aargau in der Schweiz und mir scheint, dass die...
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