Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dreizahn]

Zitat von Rolli2811

@ Dreizahn, ich bin halt noch ein bissl vorsichtig was den Umgangston hier angeht. Bin selbst Rollifahrer durch ne angeborene Querschnittlähmung. Daher bin ich derben Humor gewöhnt. Aber ich möchte halt auch nicht fälsch verstanden werden.

Hallo Rolli,

klar muss man sich in eine Gruppe (auch eine virtuelle) erstmal einfinden. Dass Du für sie da sein willst und Dich informierst, werte ich z.B. schonmal sehr positiv. Bei mir haben sich zwei meiner ältesten und engsten Freundinnen nach der Diagnose davongeschlichen; und waren dabei der Ansicht, dass ich Mitleid mit ihnen haben muss, weil ich so schwer krank bin. Das verstehe, wer will....

Als Rollifahrer bist Du ja eh mit der ganzen Bandbreite der "Nettigkeiten", die man mit Krankheit/Behinderung so erlebt, bestens vertraut.

Was gibt es denn Neues von Deiner Freundin? Hat die Chemo schon begonnen? Wenn sie gerne liest, könntest Du ihr vll ein bissl Lektüre besorgen, Infusionen können sich laaaaange ziehen. Oder vll ein schönes Notizbuch, in dem sie mal was aufschreiben kann, das sie zwar bewegt, worüber sie aber nicht reden will. Nur so als Ideen, die zeigen, dass Du für sie da bist/an sie denkst, aber sie nicht drängen magst.

Puh, jetzt bin ich richtig ins Schreiben gekommen....naja, mal eine Abwechslung davon, mir Gewaltfantasien gegenüber meinem Tumor auszumalen

Liebe Grüße
Dreizahn
(die heute vermutlich zum Club der Schlaflosen gehören wird )

[Rainer53]

Hallo Dreizahn,

Zitat von Dreizahn

Puh, jetzt bin ich richtig ins Schreiben gekommen....naja, mal eine Abwechslung davon, mir Gewaltfantasien gegenüber meinem Tumor auszumalen

Also ich muss sagen, mich hat die übliche Kriegsmetaphorik dem Krebs gegenüber immer sehr gestört. Ich hab meinen Krebs nie als bösen Feind betrachtet, sondern eher als was unverstandenes, was sich verlaufen hat und wieder auf den richtigen Weg gebracht werden muss.

Und den Krebs irgendwie zur Strecke bringen und dann einfach weiterleben wie vorher hätte ich mir erst recht nicht vorstellen können.

VLG, Rainer

[Rolli2811]

Hallo,

@ Dreizahn, da sagst DU was. Menschen können mitunter sehr komischen Dinge tun wenn sie überfordert sind. Ich habe einen zweiten Rolli zu Hause, und manchmal setzen sich Freunde von mir da rein und drehen mit mir eine Runde durch die Stadt. Da ist es dann schon mal vorgekommen, dass Freunde von diesen Leuten plötzlich die Strassenseite gewechselt haben.
Das mit dem Notizbuch ist eine tolle Idee. Ich habe ihr am Sonntag das Buch
"Mein Blinddate mit dem Leben" von Saliya Kahawatte mitgebracht. Kann ich wirklich empfehlen. Auch er hat sich nach einer Krebserkrankung und einem mutiplen Organversagen wieder zurückgekämpft. Und das als fast sehbehinderter Mensch.

Die Freundin (Katrin heißt sie das macht es leichter) Also Katrin hat heute ihre erste Chemo hinter sich gebracht. Am Anfang haben wir noch gechattet. Dann sind die Nebenwirkungen so massiv geworden, dass man sie "schlafen gelegt" hat. Ihr Bruder hat mir dann noch kurz geschrieben. Ich hoffe, dass sie mir morgen mehr schreiben wird.

Jetzt werde ich schlafen gehen. Mein Körper holt sich was er braucht. War heute schon selber beim Arzt weil ich irgendetwas ausbrüte.
Das ganze bleibt halt auch bei mir nicht in den Klamotten hängen. Aber ich will mich nicht beschweren.

Euch allen den Frieden der Nacht!

[boebi]

Guten morgen Freunde,
willkommen im Club, Dreizahn.
ich will von Dir zu dieser Uhrzeit überhaupt nichts hören und solche Nachrichten schon garnicht.
Sag diesem sch… Ding, Du hast keine Zeit für ihn, du musst nämlich Deine Arbeit fertig machen.

Rolli: Hier kannst Du alles loswerden, was Du willst.

Für diese Nacht ist Schluss. Morgen, nein Heute ist Kopf-CT. Am Wochenende war schon wieder eine Bewusstlosigkeit.

Gar nicht Lustig und gute Nacht
Boebi

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

Zitat von Rolli2811

@ Dreizahn, da sagst DU was. Menschen können mitunter sehr komischen Dinge tun wenn sie überfordert sind. Ich habe einen zweiten Rolli zu Hause, und manchmal setzen sich Freunde von mir da rein und drehen mit mir eine Runde durch die Stadt. Da ist es dann schon mal vorgekommen, dass Freunde von diesen Leuten plötzlich die Strassenseite gewechselt haben.

Kein Kommentar! Außer Einstein (Zwei Dinge sind unendlich....).

Weißt Du, die beiden waren bestimmt überfordert. Das ist ja OK; ich war vor meiner eigenen Diagnose schon im Freundeskreis mit Krebs konfrontiert, da ging es mir am Anfang auch so. "Perfektes" Verhalten in der Situation gibt es ja eh nicht. Aber sich auf die Art zu verziehen und dann Monate später E-Mails zu schreiben als wäre nie was gewesen (weder die Krankheit noch ihr Verhalten) fällt nunmal nicht in meine Definition von Freundschaft.

Zitat von Rolli2811

Katrin hat heute ihre erste Chemo hinter sich gebracht. Am Anfang haben wir noch gechattet. Dann sind die Nebenwirkungen so massiv geworden, dass man sie "schlafen gelegt" hat.

Der Körper braucht eine Weile, bis er sich auf die Medis einstellt. Weißt Du, wie die Chemo heißt?

Zitat von Rolli2811

War heute schon selber beim Arzt weil ich irgendetwas ausbrüte.

Gute Besserung! Mein Körper überlegt auch schon seit Wochen, ob ich nun krank werde oder nicht. Bäh!

Zitat von Rainer53

Also ich muss sagen, mich hat die übliche Kriegsmetaphorik dem Krebs gegenüber immer sehr gestört. Ich hab meinen Krebs nie als bösen Feind betrachtet, sondern eher als was unverstandenes, was sich verlaufen hat und wieder auf den richtigen Weg gebracht werden muss.

Da hat man einen schlechten Tag und schon landet man in einer Schublade . Ich bemühe die Kriegsmetaphorik selten, aber heute kam mein MRT-Ergebnis mit Progress und daher bin ich gerade ziemlich stinkig. Und wenn ich das schon an jemandem auslasse, dann auch am Schuldigen (= am Tumor). Dann kriegt er eben in meiner Phantasie mal ein paar verpasst.
Mein Tumor kann mich töten und das will ich nicht und dagegen werde ich mit aller Kraft ankämpfen!!!

Zitat von Rainer53

Und den Krebs irgendwie zur Strecke bringen und dann einfach weiterleben wie vorher hätte ich mir erst recht nicht vorstellen können.

Ich mir auch nicht. Zur Strecke bringen, ja. Aber mein Leben vor der Diagnose bekomme ich nie wieder, wie auch. Die Diagnose und alles, was danach kam, ist ein Teil von mir und wird auch immer ein Teil von mir bleiben.

Zitat von boebi

Guten morgen Freunde,
willkommen im Club, Dreizahn.
ich will von Dir zu dieser Uhrzeit überhaupt nichts hören und solche Nachrichten schon garnicht.
Sag diesem sch… Ding, Du hast keine Zeit für ihn, du musst nämlich Deine Arbeit fertig machen.

Ja, auf die Nachrichten hätte ich gut verzichten können. Wenigstens gleich groß hätte er bleiben können . Ok, schrumpfen, verschwinden und weg bleiben wären natürlich noch besser .
Das mit der erneuten Bewusstlosigkeit höre ich aber auch nicht gerne, lieber boebi! Daher das Kopf-CT? Ich drück die Daumen, dass es nichts Schlimmes ist. Meine Katze lässt Dir ein aufmunterndes 'miau' ausrichten.

An Schlaf ist hier noch nicht zu denken. Zum Glück muss ich morgen erst nachmittags arbeiten, so dass ich wenigstens nicht früh raus muss.

Liebe Grüße
Dreizahn

[boebi]

Einen guten Morgen zu einer normalen Zeit.
Der Schlaflose ist wieder seit 5 Uhr am Ball.

Rainer: Das Wort Krieg (Wehrdienstverweigerer 1968) hat für mich eine Bedeutung, die ich für Krebs in Anspruch nehme. Er ist ein Feind, der vernichtet werden muss.
Jeder Kämpft auf seine Art, aber wer nicht kämpft ist schon tot.
Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass irgendeiner so weiterlebt wie früher. Die Krankheit ist ein so gravierender Einschnitt, egal ob für einen selbst oder für Angehörige, dass es nie wieder so sein kann wie früher.

Jetzt geht’s zum CT. Mal schaun, ob noch was im Kopf ist oder die große Leere da ist.

Boebi

Danke Anhe. Habe es gerade noch gelesen.

[Atlan]

hallo boebi,
es kann ja sein, dass sich die schlafmöglichkeiten auch wieder verbessern. ich habe am dienstag abend mich um 22:00 uhr ins bett gelegt eine heiß sieben (schüsslersalze) getrunken und dann bi 5:00 uhr durchgeschlafen. das war echt eine primiere. ich habe seit jahren keine nacht mehr so gut druchgeschlafen, sondern bin sonst immer alle stunde oder alle zwei stunden wach und muss etwas trinken.
das rezept: 10 tabletten schüsslersalz nr. 7 mir kochendem wasser übergießen mit einen kunststofflöffel umrühren. das ganze in kleinen schlucken im bett austrinken.

lg
atlan

[Hilla]

Ihr Lieben,

ich wünsche Euch allen für die Untersuchungen viel Kraft. Und vor allem ganz viel Geduld um auf das Ergebnis zu warten.

Boebi, ich weiß nicht was ich sagen soll, aber ich bin heute besonders in Gedanken bei Dir und drücke Dir alles, was mir zur Verfügung steht.

Dreizahn, mein Gedanken sind bei Dir und in solchen Situationen wie wir uns befinden lernt man seine wirklichen Freunde kennen.
Meine Freunde haben mich durch die Krankheit begleitet. Mit Galgenhumor, Verständnis, vielen lieben Worten und Umarmungen haben sie mir geholfen diesen Kampf aufzunehmen. Ich schicke Dir viel Kampfgeist, lass Dich nicht unterkriegen. Kotz (sorry) Dich lieber bei uns aus , machen wir ja auch. Und mir hat das immer geholfen.

Rolli, mein Bruder war 19 Jahre durch einen Autounfall vom Hals ab Querschnittsgelähmt und ich weiß, wie die Menschen reagieren. Was Du schreibst, haben wir ebenfalls erlebt. Mein Bruder hatte einen unverbesserlichen Galgenhumor und ihm war alles außer Mitleid recht.
Er bekam vor 5 Jahren noch Kehlkopfkrebs und er verließ uns Jahr später für immer. Mit dieser zusätzlichen Krankheit schwand auch der Galgenhumor und die Lebensfreude.
Ich war letzten Sonntag im Kino. "Zwei ziemlich beste Freunde", vielleicht hast Du schon etwas von diesem Film gehört. Mich hat er sehr an meinen Bruder erinnert.

Übrigens bezeichne ich meinen Krebs mittlerweile als "Waffenstillstand". Da ich den Schei.... nun zum dritten Mal durchmache und auch nach 13 Jahren Pause noch keine Ruhe finde, ist es ein Teil von mir den ich bekämpfe.
In diesem Fall bedeutet Kampf für mich eine Entscheidung für das Leben.

Meine letzten beiden Urlaubstage beginnen und ab nächste Woche heißt es dann wieder: Ab in die Vollen....... Arbeit, Untersuchungen, Stress,.... Alltag!

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und wünsche mir, dass wir gute Nachrichten zu lesen bekommen. Denkt an die Rutsche ins neue Jahr......

Liebe Grüße
Hilla

[Rainer53]

Hallo Dreizahn,

also bei mir bist du bloß in der Schublade: 'junge Frau mit trockenem Humor und interessanter Signatur'.

Hoffentlich bin ich jetzt nicht bei dir in der Schublade: 'alter Besserwisser und Klugscheißer' gelandet.

Jeder geht mit der Krankheit anders um und muss auch seinen Weg finden. Der ist sicher bei jedem irgendwie anders und nicht übertragbar.

Ich wollte nur schildern, wie ich es empfunden habe und wie ich damit umgegangen bin. Mir hat diese Sichtweise sehr geholfen. Natürlich habe ich auch mit allen Mitteln, teilweise auch gegen den Rat von Ärzten, versucht, gesund zu werden.

Ich wünsche dir sehr, dass du deinen eigenen Weg findest und wieder ganz gesund wirst. Ich möchte dich noch sehr lang in meiner Schublade behalten, wenn ich darf.

Liebe Grüße und alles Gute, Rainer

[Rolli2811]

Hallo,

@ Dreizahn, nur den Mut nicht verlieren. Aber wem sag ich das. Mir würde es in Deiner Situation vermutlich ähnlich gehen.

@ Hilla, das mit Deinem Bruder tut mir leid. Ich habe vor 4 Jahren meinen Vater durch einen Unfall verloren. Von dem Film hab ich natürlich gehört. Mal schauen wann ich es schaffe rein zu gehen.

Mein Arzt hat eben angerufen. Eigentlich albern das hier zu erzählen, da es bei mir ja um nicht Wichtiges geht. Aber es ist alles ok. Nur Überraschung, ich hab Übergewicht. Danke das weiß ich auch ohne Blutwerte.

Zum Thema Kriegsmetaphorik, ich glaube, dass eine Erkrankung auch immer ein Stoppschild ist. Krise und Chance haben im chinesischen das selbe Schriftzeichen. Wenn ich mich mit meiner Erkrankung/Behinderung auseinandersetze, kann ich eine Menge daraus lernen.
Gleichzeitig denke ich auch, dass es normal ist, dass jeder Mensch mal gute und mal schlechte Phasen habe. Ich frage mich auch manchmal warum es gerade mich erwischt hat und verfluche den Tag an dem meine Mutter sich für meine Geburt entschieden hat.
Aber das sind bei mir nur kurze Momente. Und dann merke ich wieder, was ich am Leben habe. Und dann geht es wieder!
In diesem Sinne wünsche ich euch einen schönen Abend!

Olli

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

Zitat von Hilla

Dreizahn, mein Gedanken sind bei Dir und in solchen Situationen wie wir uns befinden lernt man seine wirklichen Freunde kennen.
Meine Freunde haben mich durch die Krankheit begleitet. Mit Galgenhumor, Verständnis, vielen lieben Worten und Umarmungen haben sie mir geholfen diesen Kampf aufzunehmen. Ich schicke Dir viel Kampfgeist, lass Dich nicht unterkriegen. Kotz (sorry) Dich lieber bei uns aus , machen wir ja auch. Und mir hat das immer geholfen.

Das kommt mir alles sooooo bekannt vor.
Auskotzen kann ich mich im Freundeskreis eh selten. Sie verstehen es ja doch nicht.Woher sollen sie es auch wissen....
Dass die Sprechprobleme frustrierend sind, können sie wenigstens einigermaßen nachvollziehen.

Zitat von Hilla

Ich war letzten Sonntag im Kino. "Zwei ziemlich beste Freunde", vielleicht hast Du schon etwas von diesem Film gehört. Mich hat er sehr an meinen Bruder erinnert.

Über den hab jetzt schon so viel Gutes gehört, ich glaube, den werde ich mir ansehen, wenn ich die Zeit finde. Irgendwo muss noch ein Kinogutschein sein *grübel*.

Zitat von Hilla

In diesem Fall bedeutet Kampf für mich eine Entscheidung für das Leben.

*UNTERSCHREIB*

Zitat von Rolli2811

@ Dreizahn, nur den Mut nicht verlieren. Aber wem sag ich das. Mir würde es in Deiner Situation vermutlich ähnlich gehen.

NIEMALS. War gestern halt wegen dem MRT-Ergebnis etwas stinkig.

Zitat von Rolli2811

Krise und Chance haben im chinesischen das selbe Schriftzeichen.

Nicht ganz . Aber beide Worte enthalten ein Zeichen, das u.a. so viel wie "wichtiger Zeitpunkt" bedeutet.

Später mehr,
Dreizahn

[Dreizahn]

Hallo!

Zitat von Rainer53

also bei mir bist du bloß in der Schublade: 'junge Frau mit trockenem Humor und interessanter Signatur'.

Danke, ich fasse das als Kompliment auf

Zitat von Rainer53

Hoffentlich bin ich jetzt nicht bei dir in der Schublade: 'alter Besserwisser und Klugscheißer' gelandet.

Doch natürlich . Ne, mal im Ernst...wenn schon, dann in der "Ist schon da, wo ich mal hin will"-Remissions-Schublade.


Sorry, wenn ich da gestern was in den falschen Hals bekommen habe (5€ in die schlechte Wortspielkasse der HNO-Krebspatienten). Ich wollte Dich keinesfalls kritisieren oder Dir zu nahe treten.

Zitat von Rainer53

Ich wünsche dir sehr, dass du deinen eigenen Weg findest und wieder ganz gesund wirst. Ich möchte dich noch sehr lang in meiner Schublade behalten, wenn ich darf.

Meine eigene Schublade? Cool! Darf ich da einziehen? In meiner Wohnung ist nämlich meine launische Katze die eigentliche Herrscherin


Jetzt werde ich mich erstmal auf Futtersuche begeben. Hab zwar keinen Hunger, aber vll kommt der ja beim Essen. Manchmal ist es echt nervig, futtern zu müssen, auch wenn man mal gar nicht mag. Immerhin zeigte die Waage in der Tumorsprechstunde schön viel an. Zu viel sogar, die haben mich mit Stiefeln gewogen

Liebe Grüße
Dreizahn

[Nadine]

Lieber Boebi,

ich habe den ganzen Vormittag fest an Dich gedacht. Ich wünsch mir so sehr dass Du keine schlechten Nachrichten hast!! Ich drück Dich ganz fest!!

Lieber Atlan,

dein Rezept klingt sehr interessant, das soll Jürgen auch mal ausprobieren, er wird auch alle 1-2 Stunden wach und trinkt und läuft. Nicht sehr erholsam.

Im übrigen sehe ich das genauso wie Boebi es gesagt hat, das Leben ist und wird niemals mehr so sein wie es vor Erkrankung war. Das ist äußerst schwer zu akzeptieren. Vor allem natürlich für die Erkrankten, für die Angehörigen natürlich auch. Trotzdem lohnt sich jede Sekunde alles zu versuchen!!
Ich bin der vollen Überzeugung, dass es eine der wichtigsten Aufgaben für einen selber ist, versuchen herauszufinden, wo der Auslöser gewesen sein könnte und diesen zu verändern, so gut es nur geht. Denn in meinen Augen wird ja nur das "Symptom" von der Medizin behandelt, nach dem Auslöser bzw. der Ursache wird aber nicht gefragt. Ist aber nur meine persönliche Meinung...

LG Nadine

[Rainer53]

Hey Dreizahn,

Zitat von Dreizahn

Sorry, wenn ich da gestern was in den falschen Hals bekommen habe (5€ in die schlechte Wortspielkasse der HNO-Krebspatienten). Ich wollte Dich keinesfalls kritisieren oder Dir zu nahe treten.

Och, kannst mich ruhig kritisieren, vertrag ich schon.

Es ist halt auch blöd für mich, irgendwas zu formulieren, das hört sich dann gleich so an: Machs doch wie ich, dann wirst du auch gesund. Das ist natürlich Quatsch. Ich glaub auch nicht, dass ich irgendwas besser oder richtiger mache als andere. Ich machs halt so, wies für mich passt.

Meine eigene Schublade? Cool! Darf ich da einziehen? In meiner Wohnung ist nämlich meine launische Katze die eigentliche Herrscherin

Liebe Dreizahn, kannst sehr gern einziehen, hast ne eigene Schublade, bloß was macht dann deine Katze? Also ich hab zwar auch 'ne Schublade für launische Katzen, aber die ist schon ziemlich überfüllt!

Jetzt werde ich mich erstmal auf Futtersuche begeben. Hab zwar keinen Hunger, aber vll kommt der ja beim Essen. Manchmal ist es echt nervig, futtern zu müssen, auch wenn man mal gar nicht mag. Immerhin zeigte die Waage in der Tumorsprechstunde schön viel an. Zu viel sogar, die haben mich mit Stiefeln gewogen

Ja dass mit dem Hunger ist ein Problem. Wo ich im KKH war, ham sie immer die Kochsendungen angeschaut, um sich Appetit zu machen, hat aber nicht soviel gebracht.

Dreizahn, ich finds echt Klasse wie du in der ganzen Schei*e so deinen trockenen Humor bewahrst, das ist wirklich toll. Du bist eine sehr starke Frau, auch wenn du natürlich manchmal sehr traurig und deprimiert bist. Ich hoffe und wünsche so sehr, dass du deinen Weg dadurch findest.

Ganz liebe Grüße, Rainer

[boebi]

Guten morgen Freunde,
zuerst die gute Nachricht. Ein Tumor ist ausgeschlossen. Habt ihre den Stein gehört?
Ich wurde mal wieder auf den Kopf gestellt. Die Blutwerte waren in Ordnung, dass ein CT mit Kontrastmittel gemacht werden konnte. Auch die CT-Angiographie hat keine Schädigungen gezeigt. Das Gehirn ist in Ordnung. Ich hatte bis 18 Uhr gewartet, weil der Radiologe mir versprochen hat, dass ich das Ergebnis noch heute bekommen würde. Mein Freund ist der Meinung: „Da hat jemand anders in der Röhre gelegen“.
Jetzt gehen die nächsten Untersuchungen in Richtung Hörsturz. Mal sehen was dabei herauskommt.
Allerdings ist das Pfeifen im Ohr noch lauter geworden und die imaginäre Watte im Ohr ist immer noch vorhanden.

Rainer: Ich will hier auch nicht den Besserwisser spielen.

Dreizahn: Der Mülleimer ist wieder offen.

Hilla: Ich hoffe, dass ich meinen Galgenhumor und den Sarkasmus nie verlieren werde.

Nadine und alle anderen: Wenn ich zurückdenke an mein erstes Leben und es mit dem Leben jetzt vergleiche, fehlt mir die Arbeit und die damit verbundene Anerkennung, aber (damit will ich dem Krebs nichts Gutes abgewinnen) meine Frau und ich leben intensiver. Die Wertigkeiten haben sich total verschoben und ich kann mich heute nur manchmal wundern, was früher wichtig war. Nur die Ungeduld ist störend.
„Alles heute, es gibt kein morgen“.

Euch allen danke fürs Drücken.

Boebi