erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[nene]

Liebe Holly, das weiß ich. Und gerade weil es diese tragischen Geschichten gibt, sollte man sich überlegen, was und wie man was schreibt.
Hier lässt sich ja keiner freiwillig operieren, sondern man hat seine Gründe.
Wir schreiben hier über unsere Gefühle und Sorgen - wir sind offen, weil wir wissen, dass wir uns verstehen.
Wer dieses Verständnis nicht hat - liebe it´s me - ist in diesem Forum falsch.

Ganz liebe Grüße an euch alle
Nene

[Schlaudy]

Ich möchte Euch allen danken. Ohne dieses Forum und Eure Erfahrungsberichte wäre ich nicht da wo ich jetzt bin (16.02.11 proph. Mastektomie).

Als ich vor zehn Jahren die Bestätigung BRCA1 bekam ahnte ich nicht, dass es mir einmal die Möglichkeit gibt, dem Krebs aus dem Weg zu gehn. Dank Euch konnte ich mich informieren ohne mich zu rechtfertigen und für mich allein entscheiden was für mich in Frage kommt und was nicht. Ich habe erfahren, dass es viele andere Betroffene wie mich gibt, was mir Mut machte, und leider leider auch sehr viel schlimmere Schicksale, was mich erschüttert und betroffen gemacht hat . . . Ich ziehe den Hut vor Eurem Mut und Eurer Kraft ! ! !


Seid lieb gegrüßt

Claudia

[Junimond]

Hallo Ihr lieben Busenfreundinnen,

ich muss zu meiner Schande - bzw. zu meinen Glück - gestehen, dass ich das Posting von it's me gestern komplett überlesen habe! Da habe ich wohl Schwein gehabt Ganz ehrlich, wenn ich gestern in meinem desaströsen Zustand so etwas gelesen hätte...

Natürlich darf jeder hier im Forum eine eigene Meinung haben, und Ihr wisst, ich schätze das sehr. Zum Beispiel finde ich es gut, wenn Du, liebe holiday, das mit der OP kritisch siehst. Denn es zeigt mir auch eine andere Sichtweise.

Unqualifizierte Äußerungen allerdings kann ich in meiner Situation echt nicht gebrauchen, und da schließe ich mich holiday an: Wer keine Ahnung hat, einfach mal die Klappe halten.

Und mal ehrlich: Ist das ein besonderes Qualitätskriterium, wenn er trotz familiärer Belastung einen Gentest noch nicht mal in Betracht zieht?! Da kann ich nur den Kopf schütteln.

Ich jedenfalls bin froh, dass wir Mädels hier alle so gut zusammenhalten, verschiedene Meinungen hin oder her. Das Wichtigste ist doch, dass wir füreinander da sind und die Entscheidungen der anderen akzeptieren und respektieren.

Zu meinem "Fall":
Da ich ja nun keine neuen Briefe/Gutachten zu erwarten habe, muss ich mir wohl einen neuen Schlachtplan überlegen Ob der auch wieder scheitern wird?! Momentan plane ich:

1) Kurzer Widerspruch-Brief an meine Krankenkasse, in dem ich darauf verweise, dass ich eine ausführliche Begründung nachreiche. Außerdem werde ich um einen persönlichen Gesprächstermin mit der Sachbearbeiterin vor Ort bitten (muss ich mir dann einen Tag Urlaub für nehmen, um da hinzufahren). Hoffentlich lässt die Sachbearbeiterin sich darauf ein...

2) Ausführlicher persönlicher Brief, in dem ich meinen OP-Wunsch detailliert erkläre und auch noch mal auf die besondere Familiengeschichte eingehe (jüngste Frau schon mit 23 erkrankt...). Evtl. kann ich noch eine Stellungnahme von irgendeinem Arzt oder Verein etc. beilegen. Mal sehen...
Evtl. werde ich in dem Brief schon einen Vergleich (Kompromiss) vorschlagen, z.B. dass die Krankenkasse nur die OP bezahlen muss und ich die Implantate und die Schweinehaut selbst zahle. WAS MEINT IHR DAZU?

3) Wenn dann erneute Ablehnung kommt, evtl. wirklich Klage beim Sozialgericht. Ziel: Vergleich. Mindestens soll die Krankenkasse sich bereiterklären, eventuelle Folge- oder Komplikationskosten zu tragen.

4) Evtl. versuche ich die Übernahme von Folge- oder Komplikationskosten aber auch per Brief zu erreichen, mal sehen.

Was meint Ihr, macht das Sinn? Die Psychoonkologin hat gesagt, ich solle den persönlichen Kontakt suchen. Und ohne anwaltliche Hilfe hätte ich eh keine Chance... Muss noch mal über alles nachdenken.

Liebe Grüße und einen schönen Abend Euch!

Eure Junimond

[nene]

Guten Abend Mädels, und besonders Junimond!!!!! Es freut mich sehr, dass du dich von unqualifiziertem Gelaber nicht abhalten lässt, uns deine Gedanken und Pläne zu schildern, denn wir Mädels halten zusammen!!!! Das ist mir ganz klar geworden!!!!!
Für mich hören sich deine Pläne gut an, gibt es vielleicht Anwälte, die auf sowas spezialisiert sind?? Die kennen ja dann vielleicht auch tricks...:-)
Hier in DK gibt es second opinion Möglichkeiten, gibt es das vielleicht auch in Deutschland???
Bei mir läuft der Countdown...Mädels, ich habe mir gerade 2 Gläser Wein gegönnt, eine Nacht durchschlafen tut vielleicht auchmal ganz gut. Nächsten Dienstag um diese Zeit ist es geschehen. Uff.

Alles Liebe, ich bin sehr froh, dass es euch gibt!
Nene

[Junimond]

Witzig, das Thema Anwalt geht mir auch gerade intensiv durch den Kopf. Werde morgen früh versuchen, zeitnah einen Termin bei einem Fachanwalt für Medizin- und Sozialrecht zu erhalten. Eine Erstberatung kann ja nicht schaden und ist auch nicht sooo teuer. Ich brauche einfach mal ein bisschen qualifizierte Unterstützung und Beistand von fachlicher Seite. Bei meinen Ärztinnen habe ich ja jetzt alles versucht, das ist verlorene Liebesmüh.

Allerdings, eins muss ich sagen: Meine Motivation, mich bei Frau Dr. N.-K. operieren zu lassen, tendiert momentan gegen Null. Das war ja damals schon so schwierig: Der erste Termin fand nicht statt, mir hatte aber niemand Bescheid gesagt und mein Freund und ich hatten uns extra Urlaub genommen. Der nächste Termin fand zwei Stunden verspätet statt, so dass mein Freund wieder Urlaub nehmen musste. Und nun werde ich von der Sekretärin noch nicht mal zurückgerufen, obwohl sie es mir zweimal versprochen hat. Irgendwo hört es auch auf. Ich denke mir dann immer: Was ist, wenn ich vor oder nach der OP Probleme oder Fragen habe? Erreiche ich dann überhaupt jemanden? Alles nicht leicht...

Liebe Grüße
Junimond

[tasajo]

hallo alle

hey junimond,
an deiner stelle würde ich mich auf jeden fall ans BRCA-netzwerk wenden, um einen entsprechenden fachmann/ -frau in deiner nähe ausfindig zu machen.

leute, ich denke, dass man alle meinungen respektieren sollte, man muss sie ja nicht akzeptieren...als ich meinen freunden etc. von der proph. mast. erzählt habe, habe ich ähnliche sprüche genossen.
nur schlecht informierte menschen lassen diese art von sprüchen ab.
gebt ihr zeit....


glg an euch

[yve1509]

Hallo Junimond,
ich drücke dir ganz fest die Daumen das dein Plan klappt. Und du wärst für mich ein Vorbild das auch ich weiter machen soll, nur im Moment bin ich einfach ganz ehrlich überfordert. Habe keine Kraft mich mit der KK außeinander zu setzen. Aber ich hoffe du wirst hier weiterhin deine Erfahrungsberichte schreiben damit ich etwas von dir lernen kann. Denke fest an dich und wünsche dir ganz viel Erfolg und das so schnell als möglich. Mit der Ärztin würde ich es mir ehrlich gesagt auch überlegen, denn es werden bestimmt noch ne Menge Fragen vor der OP und nach der OP kommen und man sollte einen zuverlässigen Arzt zur Seite haben.
Mache weiter, gebe nicht auf

liebe Grüße
Yve 1509

[Punkhead]

hallo mädels,

oh, junimond, da freue ich mich ja jetzt schon kaputt, wenn ich morgen hin fahre und der termin eventuell nicht stattfindet . um 9 uhr ist mein termin. die kids sind alle untergebracht. wenn ich da jetzt auch zwei stunden warten muss - aber dann ist das eben so. mein mann hat sich auch extra urlaub genommen. ich muss dann nur schauen, wer mittags die kids übernehmen kann (sorry für meine gedanklichen ausschweifungen).

hab mal eine frage an euch alle: hinterfragen eure freunde und familien auch immer eure entscheidung zu der op ("mußt du das wirklich machen" etc.)? manchmal geht mir das ganz schön auf den keks. klar bin ich denen keine rechenschaft schuldig, aber das immer alles zu begründen NERVT. manche kommen mit dem thema gar nicht klar. ich geh da jetzt eigentlich ganz "cool" mit um und meine nächsten gar nicht. find ich wirklich seltsam, weil ich doch die jenige bin, die sich dafür entschieden hat.
selbst meine schwiegermutter, die an eierstockkrebs erkrankt ist und derzeit im kh bestrahlt wird, weil sie eine metastase im kopf hat, findet meine entscheidung befremdlich. naja. ich blend das jetzt mal aus und gut ist. mußte mal eben meinen frust dazu runterschreiben.

so, bis morgen mal. gute nacht an alle und ab ins nest

Punkhead

[Schlaudy]

[QUOTE]
Zitat:

Zitat von Punkhead

hab mal eine frage an euch alle: hinterfragen eure freunde und familien auch immer eure entscheidung zu der op ("mußt du das wirklich machen" etc.)?

Es ist schade, dass Du Dir solche Fragen anhören musst und auch noch rechtfertigen, warum Du nicht an Krebs erkranken willst! Ich habe das Glück, eine tolle Familie und tolle Freunde an meiner Seite zu haben. Bis jetzt hat noch niemand meine Entscheidung in Frage gestellt oder blöd gefragt ob ich das wirklich machen muss. Alle stehen hinter mir und würden mir am liebsten die Hand während der OP halten. Meine Schwiegermama hat sich extra frei genommen um mit nach Bielefeld zu kommen und wenn ich wieder zu Hause bin ebenfalls vier Wochen Urlaub genommen um mich, trotz Haushaltshilfe, zu unterstützen. . .

Auch mit den Ärzten hatte ich wahnsinnig Glück. Es hat sich eins nach dem anderen gefügt. Ich wurde immer ausreichend beraten und musste nie lange auf irgendetwas warten (was aber nicht schlimm gewesen wäre). Bei der Beratung in Bielefeld wurde sehr behutsam mit mir umgegangen und immer wieder gefragt, ob ich noch Fragen habe und alles mir überlassen. Ich könnte die OP auch jederzeit wieder absagen, sollte ich unsicher werden und noch Zeit brauchen. . .

Liebe Grüße

Claudia