Aderhautmelanom

[Iceman1974]

Hi Katy,
ich denke, im grossen und Ganzen hat die Liz Dir schon alles geschrieben. Ich wollte Dir und deinen Schwestern nur viel Kraft wünschen, damit ihr immer für eure Mama da sein könnt, wenn sie euch braucht. Macht nur nicht den Fehler und umtüdelt sie zu sehr. Aus eigener Erfahrung weiss ich, das man auch mal ein wenig Zeit für sich und den Tumor braucht.

Sorry, wenn es vielleicht nicht so ganz hilfreich ist, was ich schreibe. Komme grad vom Eishockey und bin noch etwas aufgedreht.

HERNE hat gewonnen!!! Schallallalla

Ich wünsch Euch alles Gute, das wird schon!!!


Bis dann und liebe Grüße vom Iceman.


Scheiss Tumor, oho
scheiss Tumor ohooo *sing* *lach*

[katyb]

Hallo,

vielen lieben Dank für eure netten Antworten. Jetzt gehts mir schon ein bisschen besser. Is ein schlimmes gefühl wenn man einfach nit weiß was auf einen zukommen wird!! Aber jetzt bin ich ein bisschen gefasster. Also Danke für diese ausführliche Beschreibung.
Am kommenden Wochenende werde ich nach Hause fahren (wohne nämlich etwa zwei Stunden weg von daheim wiel ich studiere) und dann wollen wir uns ein schönes Wochenende machen. Ich habe noch ein bisschen Angst davor meine Mama zu sehen und in Tränen auszubrechen, denn ich möchte gerne stark sein für sie, weiß aber nit ob ich das hinbekommen werde wenn ich sie erstmals sehe volle blöd.

alles liebe, Katrin

[katyb]

Liebe Liz und alle,

so nun bin ich heute bei meiner Mama daheim angekommen und wir haben schon viel darüber geredet. Sie hat aber einige Fragen, kennt sich leider nicht so mit Computern aus, deshalb übernehme ich das für sie und leite ihre Fragen hier an euch einfach weiter!!!

Erst einmal soll ich Liz fragen ob sie noch was sieht bzw ob der Tumor auch genau am Sehnerv gelegen ist? Denn meine Mama wird 100 Prozent blind werden und hat schon Angst davor wie das werden wird?? Sie hat Angst, dass sie ihren Job nicht mehr ausführen kann, denn sie ist Kinderbetreuerin bzw Kindergärtnerin und weiß nicht ob sie dann noch einen Job bekommen kann.

Und sie würde gerne wissen wie sie körperlich beinander ist während der Bestrahlungszeit in Berlin. Ob sie da sonst auch was unternehmen kann oder müde sein wird etc.

Sonst hat sie glaub ich mal keine Fragen, zumindest fällt ihr jetzt grad nix ein.

Danke Danke!!!

Alles Liebe,
Katrin und meine Mama

[Tina W.]

Hallo Katrin und Mama,

ich komme als Angehörige aus einem anderen Bereich (Vater Hirntumor), möchte Dir aber ein wenig die Angst nehmen. Ich selbst habe schon als Augenärztin viele AH-MM- Patienten betreut und es ist wie auch vorher schon oft erwähnt kein Todesurteil. Selbst wenn der TU so ungünstig zentral sitzt, daß es durch die Folgen der Bestrahlung zu einer Erblindung kommen sollte, dann ist diese ja einseitig, was natürlich auch noch schlimm genug ist - keine Frage. Das ist aber kein Grund den Beruf nicht mehr auszuführen, selbst Autofahren ist nach einer gewissen Gewöhnungszeit wieder möglich. Beruhige sie, wichtig ist, daß erst einmal dem Biest der garaus gemacht wird und ihr alle zusätzlichen Untersuchungen (vor allem Sono der Leber) regelmäßig machen laßt, das dient auch enorm der eigenen Beruhigung. Laßt es auf Euch zukommen und ihr seid wirklich in Berlin in den allerbesten Händen. Ich hatte dort eine Patientin, da sich hier keiner daran traute (Tumor war 11mm groß), da der Tumor in Ihrem einzig guten Auge saß (das andere hatte von Geburt an nur 10%) und sie erfreut sich nach 12 Jahren bester Gesundheit (ist jetzt Mitte 50) und hat trotzt Einschränkungen ein glückliches und zufriedenes Leben.

Seid herzlich gegrüßt und laßt den Kopf nicht hängen

Tina

[katyb]

Hey,

nochmals danke für eure schnelle Antworten, hat meiner Mama sehr geholfen. Das wegen der Schwerbehinderung is bei dir Liz ja nur in Deutschland, aber wie wird es wohl in Österreich sein? Meine Mama kennt sich damit gar nicht aus, sie ist übrigens grad frisch geschieden, also vor ein paar Tagen, mein Vater is ebenfalls krank (psychisch, schwere Depressionen) und verdient nichts. Jedenfalls haben wir grad erfahren, dass ihre Krankenkasse nichts außer die Behandlung zahlt, volle schlimm für meine Mama, weil sie nun einen Kredit aufnehmen muss um 2 Wochen in Berlin schlafen etc zu können, meine Schwester muss natürlich auch alles selber zahlen, so wie ich und ich bin grad mal Studentin. Ich kann zumindest bei meiner Freundin übernachten! Naja alles grad nit so leicht, wegen dem Geld grad, das belastet meine Mama schwer

alles liebe, Katrin

[heiti]

Liebe Katrin,
zur Protonenbestrahlung kann ich dir/euch vielleicht ein paar Infos geben. Habe meine Bestrahlung im Dezember 2010 bekommen. Gib mal im Computer "berlinprotonen" ein und geh dann auf "Patienten". Da ist sehr genau und gut beschrieben, was da alles auf euch zukommt. Auch mit Telefon für Fragen. Die Kosten für die Übernachtung im Hotel übernimmt die Charite, da ja kein stationärer Aufenthalt nötig ist. Die Hotelunterkunft bucht auch die Charite für euch. Vom Hotel zum Helmholtz-Zentrum fährt auch ein Chuttle-Bus (übernimmt auch die Charite) oder man kann einen Spaziergang machen (ca. 15 Minuten). Während der Bestrahlungszeit hatte ich eigentlich keine körperlichen Einschränkungen und konnte gut Berlin erkunden. Mit Bus und S-Bahn kommt man überall prima hin. Vielleicht schaut ihr euch vorher ein paar Ziele aus und druckt euch die entsprechenden Verbindungen zuhause aus oder man kann auch ein Laptop mitnehmen und im Hotel recherchieren. Die Internetseite der Berliner Verkehrsgesellschaft ist da sehr übersichtlich (BVG)und auch für Ortsfremde gut. Ich war im Hotel Forsthaus untergebracht - ein kleines gemütliches Familienhotel und als Gäste vor allem Gleichbetroffene, so daß man auch mal mit anderen ins Gespräch kommt. Wenn die Bestrahlungstermine nicht wären, könnte man es fast als einen kleinen Urlaub betrachten. Eine kleine Kaufhalle für die Selbstversorgung, wenn man möchte, ist auch in der Nähe, man muß da nicht die Hotel-Mini-Bar plündern.

Nach der Bestrahlung war mein Sehvermögen so bei ca. 50-60 Prozent, hat aber ständig abgenommen bis fast nur noch wenig Hell und viel Dunkel war. Deshalb war ich vorige Woche nochmal in Berlin im DRK bei Prof. Förster zur Operation. Er hat den Glaskörper entfernt, den Rest vom toten Tumor rausgefummelt und das Auge mit Silikonöl wieder aufgefüllt. Der "Bösewicht" hatte meine Netzhaut so weit angehoben, daß bei mir nur noch finster war. Jetzt liegt die Netzhaut wieder an und so gaaanz langsam kommen die Konturen wieder.

Es kann nur besser werden - schlecht genug war es schon!
Liebe Grüße an alle hier
Heike

[katyb]

Danke für diese ausführlichen Antworten und Hilfen von euch, soooooo lieb!!!!

Hm woher kommst du Heike? Wir aus Österreich und uns hat man gleich gesagt, dass wir das Hotel selbst bezahlen müssen :-( Auch meine Mama, ist das gleiche Hotel wie bei dir! Das is doch nit fair oder?

Alles Liebe,
Katy