Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[corvus]

Hallo zusammen,

erst einmal vorweg: Ich wünsche allen an Krebs erkrankten alles Gute und wünsche ihnen das sie dies fiese Krankheit besiegen und wieder normal und lange leben können!

Da es nicht mehr anders geht, habe ich mich heute hier registriert.
Bin also neu hier.
Ich bin auf dieses Forum durch Zufall gestoßen und habe vor ein paar Wochen schonmal etwas in dem ein oder anderen Beitrag reingelesen.
Aber bisher noch nicht´s passendes gefunden.

Hier aber ersteinmal etwas zu mir.
Ich bin 33 und bei meinem Vater ist letzten September ein Zugenkarzinom am Zugengrund diagnostiziert worden. Ich glauben T3. Der Tumor ist 3 cm dick un 6 cm lang. Bisher sind, zum Glück noch keine Metastasen gefunden worden.
In einer HNO-Klinik in Bad Lippstringe wurde dies festgestellt und danach sollte mein Vater einen Termin in einem Krankenhaus in Paderborn vereinbaren.
Danach folgten mehrere Untersuchungen CT, legen einer Magensonde und eines "Anschlusses" für die Chemo.

Das hatte sich dann sehr lange hinausgezögert, weil noch Zähne gezogen werden mußte und und und.
Nun hat er Bestrahlung und Chemo überstanden und hat bestimmt 20kg abgenommen, weil er immer noch nichts essen kann. Der Mund ist verschleimt und alles tut wohl noch sehr weh. Den Mund kann er auch nicht weit aufmachen. Er bekommt nur Sondennahrung.

Mein Vater ist, wie mir scheint noch depressiver geworden und schläft wohl fast den ganzen Tag, so wie es meine Mutter berichtet.

Bis auf Chemo und Bestrahlung wurde nichts gemacht. Jetzt soll er am 30.03 wieder zur Untersuchung ins Krankenhaus.
Meine Mutter meinte in dem Bericht stand irgendetwas mit palliativ, was aber im Widerspruch der Meinung des Chefarztes steht. Der geht von einer 100% Heilung aus. Von einem Bekannten habe ich aber erfahren, das dieser Arzt alles eh sehr locker sieht und wohl nicht wirklich realistisch...

Wenn ich am Wochenende die Eltern besuche und meinen Vater sehe dann komme ich mir so hilflos vor, da ich nichts machen kann. Man erkennt einfach keine Besserung. Mir geht das immer sehr nahe und es raubt mir die Kraft.

Nun wollte ich meine Eltern dazu bringen lieber eine Zweitmeinung einzuholen, denn ich glaube, daß mein Vater hier in Paderborn nicht so gut aufgehoben ist.

Weiß jemand von Euch, wo es eine gute Klinik (möglichst in der Umgebung von Paderborn) gibt, die sich mit Zungenkrebs auskennt?
Ich bin verunsichert da, soweit ich das lesen konnte alle an Zungenkrebs erkrankten operiert wurden und danach erst Chemo und Bestrahlung bekommen haben
Außerdem weiß ich nicht, wie ich meinen Vater aus diesem Tief rausholen kann. Er mußte von heute auf morgen das Rauchen und Trinken aufgeben, was ja auch noch eine zusätzliche Belastung ist...Außerdem war er vor der Diagnose schon leicht depressiv, soviel ich das beurteilen konnte...

Vielleicht kann mir ja jemand helfen.

Vielen Dank und allen weiterhin alles Gute und eine baldige Genesung

Bernd

[Rainer53]

Hallo Bernd,

Zitat von corvus

Ich bin 33 und bei meinem Vater ist letzten September ein Zugenkarzinom am Zugengrund diagnostiziert worden. Ich glauben T3. Der Tumor ist 3 cm dick un 6 cm lang. Bisher sind, zum Glück noch keine Metastasen gefunden worden.
[..]
Bis auf Chemo und Bestrahlung wurde nichts gemacht. Jetzt soll er am 30.03 wieder zur Untersuchung ins Krankenhaus.
Meine Mutter meinte in dem Bericht stand irgendetwas mit palliativ, was aber im Widerspruch der Meinung des Chefarztes steht. Der geht von einer 100% Heilung aus. Von einem Bekannten habe ich aber erfahren, das dieser Arzt alles eh sehr locker sieht und wohl nicht wirklich realistisch...
[..]
Nun wollte ich meine Eltern dazu bringen lieber eine Zweitmeinung einzuholen, denn ich glaube, daß mein Vater hier in Paderborn nicht so gut aufgehoben ist.

Weiß jemand von Euch, wo es eine gute Klinik (möglichst in der Umgebung von Paderborn) gibt, die sich mit Zungenkrebs auskennt?
Ich bin verunsichert da, soweit ich das lesen konnte alle an Zungenkrebs erkrankten operiert wurden und danach erst Chemo und Bestrahlung bekommen haben

Das ohne Operation muss kein schlechtes Zeichen sein.

Es gibt auch die Methode der kombinierten Radio-Chemo-Therapie, die ohne Operation auskommt. Das funktioniert dann so, dass es einerseits mehrere Zyklen Chemo (meistens 5FU) über einen zentralen Venenkatheter gibt (z.B. 3 x 5 Tage) und zusätzlich vor den Bestrahlungen ein Platinderivat (Carboplatin, Cysplatin). Dieses erhöht die Empfindlichkeit des Tumors gegen die Stahlung, so dass man ohne Operaton auskommen kann.

Bei mir wurde es 1998/99 so gemacht (Zungengrundkarzinom T3, N2, M0) und es hat bis jetzt gut funktioniert.

Ob es bei deinem Vater auch so gemacht wurde weiß ich natürlich nicht, aber eigentlich würde man bei der Diagnose nicht schon von Anfang an 'palliativ' behandeln, sondern kurativ (heilend).

Du musst da die Ärzte löchern, was genau gemacht wurde. Es kann auch sein, dass es genau richtig war! Ich bin sehr froh, dass ich nicht erst operiert wurde und daher eigentlich alles wieder normal funktioniert.
Auch das teils obligatorische Zähneziehen halte ich für desöfteren überflüssig und habe es für mich persönlich abgelehnt, bis auf solche, die eh nicht zu retten waren (hatte damals eh schlechte Zähne !).

Außerdem weiß ich nicht, wie ich meinen Vater aus diesem Tief rausholen kann. Er mußte von heute auf morgen das Rauchen und Trinken aufgeben, was ja auch noch eine zusätzliche Belastung ist...Außerdem war er vor der Diagnose schon leicht depressiv, soviel ich das beurteilen konnte...

Rauchen und Trinken aufgeben ist ein MUSS. Ich glaube nicht, dass man eine solche Erkrankung überstehen kann, ohne was in seinem Leben zu ändern.
Wahrscheinlich war ich auch eher depressiv, ohne es zu merken, und habe einen kräftigen Arschtritt gebraucht. Zumindest sehe ich es heute so

Aber es gibt keine Patentrezepte und was dem Einen gut tut, muss nicht das Richtige für jemand anderes sein.

Noch zur Klinik: Ich wurde im Klinikum Kassel behandelt, damals HNO unter Prof. Schröder. Leider praktiziert Prof. Schröder nicht mehr, aber die ganzen Oberärzte etc., die damals dort waren, sind alle sehr kompetent und vertrauenswürdig.

Alles Gute, Rainer

[boebi]

Einen guten Morgen an alle,
ich bin wieder da.
Habe mal einen kurzen Boxenstop im KH gemacht und mir
vier Hammerzehen am rechten Fuß begradigen lassen (Keil am Gelenk raussägen und mit Titanschrauben wieder fixieren). Ihr seht es gibt auch Baustellen am anderen Ende des Körpers. Jetzt sind erstmal sechs Wochen ruhe angesagt. Ich hoffe danach wieder vernünftig laufen zu können. Aber nach der ganzen anderen Sch.... ist so ein OP ein Scherz.

http://www.krebskompass.de/forum/ima...2/winke.gifEin besonders "Großes Hallo" an Dich Nadine:
Es ist schön, mal wieder gute Nachrichten zu hören. Ich freue mich ganz doll für Euch.

Hallo Bernd:
Wer sich hier anmeldet , macht es nicht aus Spaß, trotzdem Herzlich Willkommen. Rainer hat schon sehr ausführlich geantwortet. Als Klinik kann ich Dir das Knappschaftskrankenhaus in Bochum-Langendreer empfehlen oder die Klinik in Hannover. Sicher werden Dir noch andere genannt. Welche Klinik hat in Bad Lippspringe den Krebs festgestellt?

Allen mit den gleichen Gedanken, wie Atlan ein schönes und schmerzfreies Wochenende.

Boebi

[Atlan]

hallo corvus,
kliniken in deiner nähe kenne ich nicht aber eigentlich sollte das auf jeder hno gut behandelt werden könnnen. ich selbst bin in bremen behandelt worden und das war o.k. manche kassen haben einen klinikfinder auf ihren webseiten. vielleicht hilft dir das weiter.
lg
atlan

[corvus]

Einen schönen Sonntag Euch allen.
Genießt das schöne Wetter und vielleicht einmal einen Tag ohne sich Sorgen zu machen, um Energie zu tanken für das was kommen mag!


@Rainer53:
Danke für Deine Antwort.
Bei meinem Vater wurden auch 3x5 Tage Chemo im Abstand von 3-4 Wochen gemacht (wobei zweimal die Chemo verschoben werden mußte, weil das Blut nicht in Ordnung war) und ich glaube 34 Bestrahlungen. Ob es da ein Platinderivat dazugab weiß ich nicht. Muß heute mal mit meiner Mutter sprechen.

Hattest Du auch so viel Schleim im Mund das Du weder richtig sprechen noch schlucken noch schlafen konntest?
Wie lange hat es denn gedauert, bis Du eine Besserung wahrgenommen hast?

Werde mal mit meinen Eltern besprechen, wo sie am besten mal hinfahren um eine zweite Untersuchung machen zu lassen..

Weiterhin alles Gute, daß der Krebs nicht wieder kommt!

@boebi:
Danke Gute Besserung für die Zehen und den Rest!

Es war die Karl Hansen Klinik, die es festgestellt und weitere Schritte angeordnet hat.

@Atlan:
Danke.
Werde da mal schauen, ob die Krankenkasse sowas anbietet.
Auch Dir gute Besserung, falls Du noch nicht genesen bist!

@Nadine:
Auch Dir alles Gute und viel Kraft für alles!


Danke nocheinmal für die hilfreichen Antworten, auch im Namen meiner Eltern. Die haben kein Internet zu Hause und wollen mit diesem "Unfug" nix zu tun haben. Daher bleibt das dann an mir hängen


Einen angenehmen und schönen Sonntag an alle!!

Bis dahin
Der Bernd

[Chilihead]

Hallo Corvus,

ich wohne nur ca. 30km weg von Paderborn und ich wurde damals in 2008 im Klinikum Dortmund Mitte in der Beurhausstraße operiert. Die dort in der HNO arbeitenden Ärzte sind durchweg Fachärzte für spezielle HNO-Chirugie, dort wäre sicher auch Dein Vater sofern er denn operiert werden muss, in guten Händen.

Aber auch sonst ist das HNO-Team dort fachlich echt gut drauf und auch das Pflegepersonal ist sehr nett was ja bei stationärem Aufenthalt auch nicht unwichtig ist.

http://www.klinikumdo.de/medizin/kli...illkommen.html

LG, Chili

[PiLuGrA]

Hallo an Alle,

seit ein paar Tagen nun lese ich in diesem Forum und heute denke ich kann ich hier doch schreiben. Ich dachte erst das gehört hier nicht hin, aber auf den vorderern Seiten liest man dann doch etwas, was so ähnlich klingt wie bei mir.

Ich komme auch aus dem Raum Paderborn und bin seit über zehn Jahren Stammgast in der MKG- Chirurgie in Münster. Von dort kann ich nichts negatives berichten. Es ist halt eine Uni-Klinik, aber seit nun mehr als zehn Jahren, bin ich nicht mehr -Die Leukoplakie- sondern ich habe dort schon meinen Namen und mit dem einen oder anderen hat sich im Laufe der Zeit auch das Du eingeschlichen. Sicher es gibt überall Menschen, die man nicht so gerne mag oder wo die Chemie nicht stimmt, aber mitlerweile kann ich damit ganz gut umgehen.

Nun aber zu dem warum ich es doch nicht sein lassen konnte hier zu schreiben, obwohl ich immer noch nicht ganz sicher bin das es richtig ist.

Im Herbst 2000 wurde bei mir ein großflächiger Leukoplakie Herd am linken Zungenrand entfernt. Soweit so gut, bis Sommer 2003 hatte ich "Ruhe" bis in der Schwangerschaft dann wieder neue Stellen kamen, die sofort nach Entbindung wieder entfernt wurden. Kurz um in insgesammt vier Schwangerschaften wurde jedesmal etwas gefunden......teilweise ein Bürstenabstrich gemacht, aber nachher wurde dann doch immer wieder eine PE genommen.

Bei der PE letzten Sommers dann kam die Diagnose Lichen Ruber der erosiven Form. Und dabei sagte man mir kurz vorher noch der Lichen würde nicht so schnell entarten wie die Leukoplakie.

Also bin ich alle drei Monate in Münster. Den Befund wollen sie bis jetzt nicht ganz Entfernen, da es keine Garantie gibt, das der Lichen nicht nochmal so schlimm wieder kommt. Also probierten wir es mit Vitamin A aus um auf Cortison umzusteigen, mit nur kurz anhaltendem Erfolg. Die Schmerzen in der Zunge sind oft ziemlich schlimm so dass ich feste Nahrung nur mit Schmerzen zu mir nehmen kann. Ich will nicht jammern, damit das keiner falsch versteht, bitte.

Übermorgen habe ich nun einen erneuten Kontrolltermin und ich habe leider gar kein gutes Gefühl. Anders gesagt ich habe eine Sch.....Angst. Klar lenken mich meine Kinder über Tag ab, aber abends und nachts ist es dann ganz schlimm, oder wenn sogar meinen Kindern auffällt das ich Schmerzen habe beim essen oder so.
Ich kann selber das Narbengewebe vom Knubbel nicht mehr unterscheiden und somit wurde ich im Dezember schon gefragt, ob denn schon mal ein CT gemacht wurde?! Nein, aber diesmal war es auch leider ein Vertretungsarzt.

Mein Bauch sagt mir aber eigentlich seit dem, warum machen die denn nicht dieses CT und dann weiß ich es......aber mein Kopf und mein Herz machen mich noch verrückt bis Mittwoch.

Beim durchlesen gerade habe ich gemerkt, das der Text schon ziemlcih lang ist...sorry, aber das schreiben tut echt gut.

Einen ganz lieben Gruß an alle und meinen vollen Respekt
sendet
Katrin

[Rainer53]

Hallo Bernd,

Zitat von corvus

Hattest Du auch so viel Schleim im Mund das Du weder richtig sprechen noch schlucken noch schlafen konntest?
Wie lange hat es denn gedauert, bis Du eine Besserung wahrgenommen hast?

Also ehrlich gesagt kann ich mich garnicht mehr so genau daran erinnern, jedenfalls nicht an 'Schleim im Mund' oder so. Vielmehr war alles gerötet und vor allem sehr trocken und der Geschmack geht erstmal total weg.

Bei mir war es noch relativ gut, da ich die ganze Zeit essen konnte, wenn auch natürlich nur Brei und so.

Das mit der Mundtrockenheit dauert Jahre bis es wirklich besser wird, aber man gewöhnt sich irgendwie daran
Bleibt einem ja auch nichts anderes übrig. Man muss halt zum Essen immer trinken, sonst kann man vieles garnicht schlucken. Irgendwann wird es aber besser

Toll ist es, wenn der Geschmack so nach einigen Wochen wieder kommt. Ich hatte damals so einen Heißhunger auf Markklößchen, weiß garnicht wieso, vielleicht hat es mein Knochenmark nach der Behandlung einfach gebraucht

Ich hab' mir dann vom Biometzger Rinderknochen bestellt und die selber ausgekocht, das unglaublich fettige Mark schwimmt dann oben drauf. Das Zeug ist so fettig, dass es kaum von den Fingern geht. Dann mit Paniermehl, Petersilie, Muskat etc. leckere Klößchen geformt und eine Markklößchensuppe gekocht. Mmmmhh, lecker !

Naja, heute wär mir das glaub ich zu fettig, aber damals war es sensationell, hatte ja auch 10 Kg (59 kg bei 1,80 !) abgenommen und brauchte dringend was auf die Rippen.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer