Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[mywu]

Liebe Hilla, tut mir Leid, dass du jetzt nochmals ein Rezidiv hast und bestrahlt werden sollst.
Keine Panik: Es ist zwar kein "Sonntagsnachmittagsspaziergang", aber durchaus zu bewältigen.
Ich bekam vor meinen 40 Bestrahlungen eine PEG (durch die Bauchhöhle gelegte Magensonde für künstliche Ernährung), die ich Gott sei Dank nicht benutzen musste.
Direkte Folgen der Bestrahlung sind Verbrennungen im Mund- und Rachenraum. Damit verbunden sind massive Schluckbeschwerden und ein Versiegen des Speichelflusses. Lässt sich aber relativ gut mit entsprechenden Mundspüllösungen und viel Wasser in den Griff kriegen.
Eine Dauerfolge kann eine Funktionseinschränkung der Schilddrüse sein (abhängig vom Bestrahlungswinkel) und führt zu einer (in meinem Fall) wahrscheinlich lebenslangen Einnahme von Schilddrüsenhormonen.
Ich hatte meine Therapie (Chemo + Bestrahlung) 2009, war danach 2mal in Bad Rappenau, bin seit Juli 2010 in Rente und mir geht es (bis auf manche psychischen Aussetzer wie neulich) prächtig.
@atlan Ich würde mir schon für den Widerspruch Hilfe bei VDK holen. Wünsche dir viel Erfolg.
@ alle, die Ärger mit Behörden haben: Es gibt irgendwo im www eine Seite von engagierten Anwälten zu verschiedenen Bereichen. Habe allerdings vergessen, mir ein Lesezeichen zu setzen.
Vielleicht findet jemand "unsere" Seite und stellt den Link ein?

Hab noch ganz kurz was zu meckern: Wisst ihr eigentlich, dass ihr über Google in diesem Forum bei entsprechender Sucheingabe mühelos geortet werden könnt? Hier sollte der Betreiber eine bessere Datensicherung gewährleisten. Gerade unsere Berichte verdienen doch wohl einen besonderen Schutz!

Gruß aus bayerisch Schwaben, mywu

[Atlan]

hallo hilla,
es tut mir echt leid für dich, dass du nach so lange zeit ein redzidiv erleidest. ich bin am 29.04.11 bereits seite sieben jahren tumorfrei und hoffe inständig, dass es so bleibt.
so nun aber meine frage, weil du nach der bestrahlung fragst, nehme ich an, du wurdest das erste mal nur operiert. du hattest keine chemo und keine bestrahlung. stimmt das so? es wird schwierig wenn man zum zweiten mal bestrahlt werden soll. war das nicht der fall sind ja noch alle optionen offen. nach dem awmf-leitlinien ist es heute beinahe standard immer auch chemo und bestrahlung zu bekommen.
ich will dir keine angst machen, aber die bestrahlung war für mich eine echte hölle. am ende war mir der tod näher als das leben. es geht mit dem körperlichen zustand rapide abwärts. alles schmeckt schlecht, man kann immer schlechter essen, das gewicht geht runter, die speicheldrüse versagen häifig auf dauer und die schilddrüse geht kaputt. danach geht es relativ schnell wieder aufwärts. aber es bleiben eben dauerfolgen. das ist die entscheidung. rezidiv oder radiatio. sinn der bestrahlung und der chemo ist, dass sogenannte mikrometastasen vernichtet werden sollen, die langfristig gesehen ein rezivid auslösen können. man muss sich vorstellen ein oder zwei krebszellen sitzen irgendwo im hals, die nicht wegoperiert wurden, weil man nicht alle zellen operieren kann und die halten eine weile ruhe und dann gehts wieder los. bis der tumor auf eine größe gewachsen ist, das es festgestellt werden kann, vergeht einige zeit. manchmal jahre.
das ist der mist bei der sache.
dennnoch verstehe ich nicht, dass deine ärzte keine eindeutige empfehlung abgeben, dass kann man nicht dem patienten überlassen, dafür sind die ärzte schließlich da.
ich hoffe ich habe dir nicht zu viel angst gemacht. mywy hat die radiatio glaube ich besser überstanden als ich. aber das ist eben so unterschiedlich.
liebe grüsse
atlan

[Rainer53]

Hallo Hilla,

Zitat von Hilla

1995 Zungenkarzinom linker Zungenrand T1
1998 " " " Rezidiv T1
bis 2003 Ruhe
ab 2003 immer wieder neue Leukoplakien PE im Abstand von 2 Jahren o. B.

Anfang März 2011 erneute OP, Entfernung der Leukoplakie nach 13 Jahren Rezidiv
[..]
Gestern musste ich zu einer Tumorkonferenz. Dort man mir zu einer Strahlentherapie geraten. Die Meinungen gingen etwas auseinander und man hat mir die Entscheidung überlassen.

Eine Strahlentherapie macht man normalerweise, um etwaige Krebszellen irgendwo in der Gegend zu erwischen.

Das Besondere bei dir, im Unterschied beispielsweise zu mir oder den meisten anderen hier, ist, dass du zu keiner Riskogruppe gehörst und offenbar immer wieder diese Leukoplakien entwickelst, die eben auch bösartig werden können.

Ob sich dies durch Bestrahlung ändert weiß ich nicht. Zumal du ja erst nach 13 Jahren ohne Bestrahlung ein Rezidiv entwickelt hast! Das kann man ja auch sehr positiv werten!!

Kann sein, dass die Ärzte selbst nicht genau wissen, was am besten ist und deswegen die Entscheidung dir überlassen. Naja, letztendlich hast du natürlich immer die Entscheidung, nur ist es eben in diesem Fall eine andere Formulierung für: Wir wissen es auch nicht so genau.

Vielleicht hilft es, einmal eine andere Meinung einzuholen, bei einer anderen Uniklinik oder so, wo man auf diese Leukoplakien spezialisiert ist.

Ansonsten ist ja wohl bei deinen bisherigen Diagnosen (jeweils T1, Typ:?) Bestrahlung eben nicht erforderlich gewesen. Da würde ich auch noch mal nachhaken, was sich denn genau jetzt geändert hat, inwieweit hat sich das Risiko jetzt erhöht, oder ist das mehr so ein Schuss ins Blaue, ob dadurch vielleicht die Neubildung von Leukoplakien verhindert werden soll.

Leider kann man auch trotz Bestrahlung ein Rezidiv entwickeln.

Alles Gute, Rainer

[boebi]

Hallo Hilla und einen guten Morgen an alle Anderen,
ich wurde am 17.09.2007 im Knappschaftskrankenhaus Bochum-Langendreer operiert. Ich habe mich damals, abgestimmt mit den Ärzten, gegen Bestrahlung und Chemo entschieden. Die Kontrolluntersuchungen waren deswegen jeden Monat und ab jetzt alle drei Monate. Ich habe im Forum dazu bereits meine Meinung zu weiteren OP`s dargelegt und werde mich nur noch operieren oder Pe´s entnehmen lassen, wenn das CT zeigt, das was wächst. Ich lebe mit dieser Entscheidung einigermaßen gut. Die Angst ist immer im Nacken.
Du hast 13 Jahre ohne die gesamten Nebenwirkungen gelebt. Die endgültige Entscheidung triffst Du ganz alleine.

Hallo Atlan:
Den VDK kann ich auch nur empfehlen. Vielleicht kommen wir ja auch mal in das Alter und gehen zum Kaffetrinken.
Ein sonniges Wochenende
Boebi

[Hilla]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure schnellen Antworten. Eigentlich helfen mir eure Antworten fast mehr, als die Meinung der Ärzte.
Also eine auf Bestrahlung wurde bisher verzichtet. Jedes Mal hieß es: Für Malignität oder Spezifität ergibt sich kein Hinweis.
Natürlich werten die Ärzte auch den langen Zeitraum, allerdings wurde mir schon vor 13 Jahren gesagt, dass ich bei einem erneuten Rezidiv mit einer Bestrahlung rechnen muss. Nun, mit 13 Jahren haben die nicht gerechnet.
Gestern habe ich mir eine weitere ärztliche Meinung geholt. Auch dieser sprach sich gegen eine Bestrahlung aus. Selbst der Prof. der HNO-Klinik sprach alternativ von einer engmaschigen Kontrolle.
Hinzu kommt die plötzliche Überfunktion der Schilddürse, die erst in der HNO Klinik entdeckt und behandelt wurde. Durch diese Überfunktion können durch den rasanten Stoffwechsel Leukoplakien, sofern sie denn da sind, schneller wachsen.
Ihr habt natürlich vollkommen Recht: Letztendlich kann nur ich alleine die Entscheidung fällen. Aber egal wie ich mich gleich entscheiden werde - das Gespräch mit meinem HNO habe ich in 2 Stunden - ich stehe zu dieser Entscheidung und lasse euch am Ergebnis teilhaben.
Der Tipp mit der Spezialklinik für Leukoplkien ist super und ich werde ihn angehen. Kennt zufällig jemand eine Klinik dafür?
Ich komme aus NRW, ca 40 km von Dortmund entfernt.
Allen einen schönen Tag und genießt den Frühlingsduft,
Hilla

[mywu]

@ Hilla
Wenn auch eine engmaschige Beobachtung + Einstellung der Schilddrüse (indiskrete Frage: bist du schon durch die Wechseljahre? Das führt ja manchmal auch zu Scholddrüsenproblemen) unter Umständen ausreichen könnte, würde ich für mich erst einmal diesen Weg probieren. Er scheint mir die wenigsten körperlichen Auswirkungen zu haben.
Vielleicht hat man bei der Probe ja auch alles erwischt und du hast wieder eine Weile Ruhe. Bestrahlen kann man dann immer noch.
Solltest du das Rezept von meinem "Strahlen-Spülmittel" mal brauchen, schick mir eine "Persönliche Nachricht" mit deiner E-Mail-Adresse. Ich habe es hier bisher noch nicht geschafft, per PN einen Anhang zu verschicken.
@ elisasgirl
Was machen deine Beißerchen? Berichte doch mal genauer! Ich denke einigen hier geht auch langsam der Zahnbestand einer Grunderneuerung entgegen.
Ich habe im Mai wieder einen Termin zum Zahnsteinentfernen und Löchersuchen. Ich weiß aber schon jetzt, dass mindestens 3 verdächtige Stellen dazugekommen sind. Von den unbekannten ganz zu schweigen. Wahrscheinlich darf ich mich auch bald mit dem Gedanken an "die Dritten"tragen. Die beiden neben dem zur Bestrahlung gezogenen wackeln auch schon!
@ atlan
Ich hatte während und auch nach der Bestrahlungs- und Chemozeit sehr kompetente und fürsorgliche Ärzte und Pflegepersonal im Klinikum Augsburg, die die reinsten Wunderwaffen gegen Schmerzen und Übelkeit in ihrer Giftküche haben brauen lassen (und das bei einer Kassenpatientin!). Ich dachte wirklich manchmal, die können Gedanken lesen!
Wahrscheinlich hat mir das und natürlich meine Familie durch die eigentlich noch ekelhafteren Wochen danach geholfen. Die empfand ich deshalb als schlimmer weil ich eigentlich dachte, dass nach 8 Wochen Bestrahlung alles vorbei sei.
Erst nach weiteren 6 Wochen haben die Ärzte sich auf mein Drängen hin (ich wollte wieder schwimmen!) getraut, die PEG zu ziehen.
Nach 12 Wochen (ab Diagnose) habe ich gegen den Rat des Reha-Arztes wieder angefangen zu arbeiten. Und dann ging es mit dem Gewicht richtig runter: bis auf 48kg bei 165 cm. Bis mein Hausarzt auf die Idee kam, mal die Schilddrüse etwas genauer untersuchen zu lassen. Ergebnis: Funktion = 0.
Aber du hast vollkommen Recht: Bei jedem ist der Verlauf anders und jeder der hier Mitlesenden sollte auf das Schlimmste gefasst sein und auf das Beste hoffen!
@all
Hat mal wieder jemand was vom CrazyProf gehört? Habe leider seine email-Adresse verschmissen. Peter: Wenn du hier mitliest, melde dich doch mal!
Euch allen ein wunderschönes Wochenende.
Marion

PS: Wir haben Privatkino auf der Terrasse: Seit 1 Woche nisten Störche auf dem Kirchdach gegenüber. Sie schnäbeln und klappern, dass es nur so eine Freude ist!
Unsere Nachbarin hat sich schon spaßhaft? über den Lärm nachts um 2 Uhr beschwert. Wer weiter keine Sorgen hat!
Machen wir es den Störchen nach: Freuen wir uns des Lebens!
Wir wissen, wie kurz es ein kann.

[boebi]

Hallo mywu,
vielen Dank für Deinen Hinweis über Google. Ich habe es ausprobiert und habe mich sofort gefunden. ich habe deswegen mein Profil und die email-Adresse gelöscht.

Danke, Dir und allen anderen ein schönes, sonniges Restwochenende.
Boebi

[Elisasgirl]

Einen wunderschönen Sonntagmorgen
wünsch ich euch allen und hoffe, es geht euch den Umständen entsprechend bestens. Bin in letzter Zeit hauptsächlich am Lesen und freue und leide mit euch.
Am kommenden Mittwoch ist mein Halbjahres-TÜV und es grummelt schon wieder ganz schön im Getriebe, obwohl ich ja auch regelmässig bei meiner HNO-Ärztin vorbeischaue. Naja, das kennt ihr glaub ich alle ...
Seit der OP wird ja jeder ausserplanmässige Pups und jedes zufällige Räuspern mehr oder weniger gründlich analysiert ...
Was mein Gewicht angeht: nach dem freudigen Schock, dass bereits nach der 1. Bestrahlung (ca. 62 kg, immer im Kampf mit den Pfunden) der Rock rutschte und ich zum Schluss auf ca. 45 kg bei 1,62 war hab ich mich sehr schnell dran gewöhnt, wieder mein Pupertätsgewicht zu haben. Nach ca. 1/2 Jahr war ich bei 48 kg und hatte damit wieder mein langjähriges Kampfgewicht erreicht. (Vor ca. 10 Jahren ging es stetig "bergauf", vor der OP war ich bei 62 kg.) Und jetzt, ca. 3 Jahre nach der Bestrahlung) muss ich verdammt aufpassen, nicht wieder in die 60er Problemzonen abzurutschen. Naja, liegt sicherlich auch viel an meiner Ernährung, die so ganz ohne ein Beisserchen doch arg eingeschränkt ist.
Womit ich beim Thema wäre ... ...
Am Valentinstag wurden mir ja die letzten 1 1/2 Hackerchen gezogen. Vorige Woche war ich zur Bissnahme (oh Mann, was für eine Prozedur ...) und nächsten Freitag wird die Bohrschablone angefertigt und es werden die Einzelheiten zur eigentlichen OP besprochen. Ich denke mal, dass ich nach Ostern auf den Stuhl geschnallt werde ... Ob dabei alle 6 Implantate auf einmal gesetzt werden oder OK und UK in getrennten Sitzungen behandelt werden weiss ich also noch nicht. Am liebsten wäre es mir. Schliesslich hat man auch nicht gefragt, als alle raus mussten ob wir erst die oben und dann die unten ziehen .... Und lt. allen, die ich bisher genervt habe, ist das Setzen der Implantate nicht schlimmer als das Ziehen. Deren Worte in Gottes Gehörgang ...
Ich werde auf jeden Fall weiter berichten.
Meine eine Rose auf dem Balkon hat schon ca. 10 Knospen während die anderen 3 noch nicht mal richtige Blätter haben. Verrückte Welt! UND: Familie Blattlaus hat sich auch schon eingefunden. Ach, was heisst "Familie", das gesamte VOLK der Blattläuse hat den Weg auf meinen Balkon gefunden.... Aber auch anderes Getier treibt sich da rum und spielt Fotomodel ...
Ich wünsch euch allen was ....
Liebe grüsse
Elisa

[Hilla]

Hallo mywu und alle anderen,

Deine Frage ist nicht indiskret, ich bin tatsächlich mitten in der Menopause also im besten Alter
Diese Hormone sind ok, es ist wirklich eine Hyperthyreose vom Typ Basedow. Ob es ein Zusammenhang mit der Krebserkrankung gibt, ist nicht ganz ausgeschlossen. Fest steht, dass durch die Überfunktion ein rasanter Stoffwechsel stattgefunden hat. Dadurch sind die restlichen Leukoplakien, die bei der ersten OP nicht entfernt wurden, explodiert. Eigentlich war diese Explosion auch ein wichtiges Argument für die Bestrahlung.
Ich hab mich gegen eine Bestrahlung entschieden. In ca. 6 Wochen wird noch MRT gemacht. Sollte dies etwas anderes anzeigen, kann ich immer noch damit anfangen.
Das Plattenepithelkarzinom bei mir wäre allerdings bei einem MRT oder CT nicht entdeckt worden. Durch die etwas größere PE hat mein HNO es im Anfangsstadium erwischt und bei der laserchirugischen Resektion wurde schließlich alles entfernt.
Das war jetzt wirklich das dritte Mal, dass ich einfach nur Glück gehabt habe, es in einem so frühen Stadium zu entdecken.
Vor mir liegt jetzt erstmal eine wöchtliche Kontrolle, mit der ich leben kann.
Jetzt, wo ich die Entscheidung getroffen habe, geht es mir besser. Ob es die richtige Entscheidung ist, weiß ich sowieso erst in ein paar Wochen/Monate /Jahre.
Aber ist es nicht wie immer im Leben - auch bei einer Heirat weiß man oft erst viele Jahre später ob es die richtige Entscheidung war.

Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Frühlingstag mit ein paar extra Sonnenstrahlen für jeden von Euch.

Frühlingshafte Grüße
Hilla

[mywu]

@ Hilla
Ich freue mich für dich und hoffe, dass wirklich alles erwischt wurde.
Ich denke, für uns sind die "Bauchentscheidungen" oft die besten, gerade weil wir unseren Körper doch am besten kennen und Veränderungen teilweise schon bemerken, bevor sie im CT o.ä. überhaupt sichtbar werden.
@all
Habe nach meinem "Google" - Hinweis viele PN erhalten. Ein besserer Schutz ist laut Webmaster nicht möglich. ***edit by Mod*** Eine schöne Woche euch allen. Haltet mir am Donnerstag die Daumen, da muss ich zur Kontrolle zum HNO. Außerdem brauche ich auch demnächst eine neue Brille. Wird wieder teuer!
Gruß, mywu

[boebi]

Ich hoffe Ihr hattet einen genauso schönen Sonntag wie ich.

Elisasgirl: Leider verliert man zuerst die Muskelmasse, sonst könnte man sich mit einer Abmagerungskur trösten.

mywu: Ich habe mir den Donnerstag im Kalender fürs Daumendrücken eingetragen. Ich habe Dir eine PN geschickt.

Einen sonnigen Wochenbeginn Euch allen.
Boebi

[Elisasgirl]

@Boebi, wie meinst Du, man verliert Muskelmasse? Also bei mir ist wirklich der Bauch verschwunden, allerdings hätte ich mir damals (nach der Bestrahlung) auch die Kosten für eine Brustverkleinerung sparen können.
Bei mir ist der Körper schon zuerst ran an die Fettreserven. (Ich glaube, Du hast gemeint, die Bestrahlung könne man als "Diät" verstehen ..., falls ich jetzt was falsch verstanden habe, dann sorry.) Ich habe während der 6wöchigen Bestrahlung von ca. 63 kg auf 45 abgenommen und ich habe die Auswirkungen wirklich bereits am 2. Tag gemerkt, ich hatte über Nacht mind. 1 cm Umfang verloren. Denk nicht, dass mir das im 1. Moment keine Angst gemacht hätte. Nach Ende der Bestrahlung hatte ich dann relativ schnell (ca. 1/2 Jahr) wieder etwa 3 kg (mal rauf, mal runter) drauf. Aber seit meine Zähne draussen sind, muss ich ganz schön aufpassen, dass ich mein Gewicht einigermassen erträglich halte ...

@mywu: ich muss am Mittwoch zum Halbjahres-TÜV ... können uns also gemeinsam die Daumen drücken ...:-)

Herzliche Grüsse
Elisa

[boebi]

Guten Morgen Elisasgirl,
ich meine wirklich Muskelmasse. Ich bin viel gelaufen und hatte dementsprechende Beine. Die wurden richtig dürr. In den Achselhöhlen konnte ich in ein Loch greifen. Ich kämpfe inzwischen (nach drei Jahren) damit, nicht zuviel zuzunehmen. Das Problem mit den Zähnen hatte ich nicht, da mein Zahnarzt verhindert hat, dass sämtliche Zähne gezogen wurden. Es wurden nur "zwei!!!" gezogen, die entzündet waren. Für die Ärzte zwar schwieriger, aber für mich natürlich hervorragend.
Du bist in die Daumendrückliste für Mittwoch mit aufgenommen worden
Einen schönen sonnigen Tag
Boebi

[Elisasgirl]

@boebi, da hatte ich ja wirklich Glück ... ... meine "Reiterbeine und -hintern" blieben mir erhalten ... wirklich, bei mir ist damals nur das Fett verbruzzelt worden (wohl im wahrsten Sinne des Wortes ). Und wie gesagt, das Problem mit den Pfunden jetzt kenn ich auch ...
Vor der Bestrahlung musste bei mir nur Zahnstein entfernt werden, da waren meine Zähne ok. Bei mir ging es 1 1/2 jahre nach der Bestrahlung von einem Tag auf den anderen los, dass meine Zähne sich in Kekse verwandelten. Deshalb mussten alle gezogen werden. Mein Prof meinte damals: "Jaja, der Strahlenkaries. Den einen erwischts früher, den anderen später..." weil ich mich wunderte, dass nach so relativ langer Zeit noch diese Nachwirkungen kommen.

Danke für die Daumendrück-Aktion

Herzliche grüsse
Elisa

[Atlan]

hallo boebi,
ich bin wie gesagt schon selber mitglied im vdk, aber wegen der beratung, nicht wegen der versammlungen, da bin ich noch nie hingegangen, weil ich mich noch nicht im entsprechenden alter fühle.
kaffeetrinken können doch unabhängig davon, oder? na ja wahrscheinlich wohnen wir zu weit von einander entfernt.

marion,
ich drücke dir die daumen für donnerstag.

hilla,
ich habe jetzt immer noch nicht verstanden, ob du ein richtiges rezidiv, also ich meine einen tumor hattest, oder war es ein leukoplakie-rezidiv. entschuldige, aber wahrscheinlich stehe ich irgendwie im moment auf der leitung. ich habe eine schleimbeutelentzünung in der linken schulter und muss im moment die volle kanne analgetika nehmen um überhaupt über den tag zu kommen.

allen anderen eine gute zeit und ganz ganz viel sonnenschein.
liebe grüsse
atlan