Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo und guten Morgen.

Coraaa: Ich bin immer dafür, in dem KH die Folge-OP´s und die Nachsorge machen zu lasse, die auch den Haupt-OP gemacht haben. Es sei denn, man war absolut unzufrieden. Das Dein Freund keine Lust mehr hat kann ich nachvollziehen. Aber es geht doch bei uns immer nur darum: Ist es notwendig, das was gemacht wird und wollen wir es machen lassen. Die Gedanken an 10€ sollten dabei keine Rolle spielen.

sita23: Mit den 28 Tagen hat das KH nichts am Hut, es ist ein durchlaufender Posten für die KK und die Ärzte haben uns geholfen und sind nicht die Verwaltung. Bitte mal darüber nachdenken.

Hallo Urlauberin: Ich lese, das Du den Ägyptenurlaub richtig genossen hast. Halte die Erinnerung möglichst lange fest.

Anhe: Mit den Zähnen war es wirklich keine große Sache. Mein Zahnarzt hat eine „Scheibe“ aus den vier Vorderzähnen gebildet und hofft jetzt mit mir, dass das möglichst lange hält. Ansonsten ist ein Knochaufbau fällig und der dauert. Es ist auf jeden Fall der Strahlenkaries.

Es grüßt aus dem Beginn einer schlaflosen Nacht
Boebi

[Elisasgirl]

Guten Morgen Urlauberin, sag bloss, Du hast noch ein paar Krokodile am Leben gelassen ...
Mein Termin ist erst nächste Woche, ich habe mir ganz fest vorgenommen, mich nicht "breitschlagen" zu lassen wegen dem Röntgen. Schau mer mal, dann seh mer mal ... ich werde berichten.
Euch allen ganz herzliche Grüsse
Elisa

[Atlan]

hallo mywu,
ja auch von mir ein herzliches willkommen. freut mich, dass du so einen tollen urlaub hattest.
grüsse an alle
euer
atlan

[sita23]

Zitat von mywu

Liebe Forumer,
@sita
Wie Elisa sagt: Vorbeugen geht nicht. Aber mein Apotheker hatte eine ganz tolle Rezeptur. Kann ich dir gerne schicken. Brauche aber diene emailadresse (am besten als PN).

hab dir ne PN mit meiner mailadresse geschickt , hoffe du bekommst sie, grins

[Coraaa]

Zitat von boebi

Hallo und guten Morgen.

Coraaa: Ich bin immer dafür, in dem KH die Folge-OP´s und die Nachsorge machen zu lasse, die auch den Haupt-OP gemacht haben. Es sei denn, man war absolut unzufrieden. Das Dein Freund keine Lust mehr hat kann ich nachvollziehen. Aber es geht doch bei uns immer nur darum: Ist es notwendig, das was gemacht wird und wollen wir es machen lassen. Die Gedanken an 10€ sollten dabei keine Rolle spielen.

Du hast natürlich völlig Recht Und glaub mir, meinem Freund gehts bestimmt nicht um die 10 Euro. Er vermutet vielmehr, dass es dem KH um die 10 Euro geht. Ergo, dass die Lappenausdünnung eben NICHT notwendig ist.

... wenn ich ehrlich bin, vermute ich das auch, denn Sprechen und Kauen wird kontinuierlich (wenn auch langsam) besser, und Logopädie fängt ja gerade erst an. Aber wir müssen so oder so den Beschluss des Tumorboards abwarten ... nu is ja schließlich noch ne Leukoplakie mit im Spiel.

Ich drück dir die Daumen, dass die kommende Nacht zur Abwechslung mal keine schlaflose ist

[boebi]

Hallo Coraaa,
ich habe nicht geglaubt, das es Deinem Freund um die 10€ geht.
Die Lappenausdünnung soll die Zunge beweglicher machen. Wie ich schon geschrieben habe, hat das bei mir nichts gebracht.

Ich füge die Antwort wegen der 10€ nochmal ein. ES IST KEIN GELD FÜR DAS KH.
-"Mit den 28 Tagen hat das KH nichts am Hut, es ist ein durchlaufender Posten für die KK und die Ärzte haben uns geholfen und sind nicht die Verwaltung."-

In dem Knappschaftskrankenhaus, wo ich operiert wurde, habe ich mich auch über die Ärzte beschwert. Die Krankenschwestern haben zu mir gesagt: "Die sind menschlich alles Ä..., aber operieren können sie und das hervorragend."

Ich kann das im Nachhinein nur bestätigen. Ich sehe es heute von einer anderen Warte und glaube, dass die Operateure einen Schutzschirm für sich aufbauen, anders ist diese Anspannung von einer 14 Stunden OP nicht zu ertragen. Ich habe den OP-Bericht mitbekommen und habe die 14 Seiten (!!!) durchgelesen. Beim Annähen des Lappens haben sich die Ärzte nach 20 Minuten abgelöst weil sie fertig waren.

Ich habe in meiner aktiven Zeit auch, als Architekt, mit Pflegeberufen zu tun gehabt (Tagespflege/Wohngemeinschaft für Demenzkranke) und habe gesehen unter welcher Anspannung die stehen. Ich habe eine große Hochachtung vor den gesamten Ärzten/Pflegepersonal bekommen.

Das war jetzt wieder viel geschreibe, aber ich glaube eben daran, das die Ärzte helfen wollen und von den 10€ haben die NICHTS. Ich hoffe, das sich bei Deinem Freund alles zum Guten wendet.

Danke für die guten Wünsche zur Nacht, wird aber wieder nichts, weil meine Dosis der Entkrampfungsmittel erhöht wurde und ich in den ersten Tagen mir die Seele aus dem Körper k....

Trotzdem allen eine Gute Nacht.
Boebi

[Ivo]

Hallo zusammen,

ein kleiner Pieps von uns. Die ersten drei Tage Chemo sind geschafft, allerdings bis dato mit Cisplatin und Cetuximab. Das richtige " Gift " wird erst nach einer weiteren Besprechung mit den Ärzten Mitte Oktober kommen. Bis jetzt hat Ivo es ganz gut vertragen ( von dem schlapp sein, Müdigkeit, Geschmacksveränderung etc. rede ich jetzt mal gar nicht ).

Morgen mittag werden wir uns mit unserem mittlersten und der großen auf den Weg nach Norderney machen. Bis Montag mal raus aus dem Trott und was anderes sehen und die Seele baumeln lassen.

Wünsche allen noch eine gute Nacht !

Gruß

Stefan

[boebi]

Hallo Ivonne und Stefan,
ich wünsche Euch ein paar wunderschöne Tage auf Norderney und grüßt mir die Insel. Meine Frau hatte letzte Woche dort eine regenfreie Zeit.
Liebe Grüße an Ivonne
Der Schlaflose
Boebi

[Atlan]

hallo stefan,
das ist ja jetzt schon ein ganz schöner hammer. ich drücke die daumen, dass es hilft.

hallo boebi,
immer noch schlaflos? du ärmster.

lg
atlan

[sita23]

Hall, heute hab ich von der Onkologie in Aalen einen Brief bekommen.
Dort steht drin:
Epikrise:
Entsprechend den Empfehlungen des Tumorzentrums der Universität Ulm,
raten wir der Patientin zu einer primären Radiochemotherapie.
Grundsätzlich gäbe es zwar zwei Möglichkeiten hierzu:
Entweder eine platin- und taxanhaltige Induktionschemotherapie gefolgt von einer simultanen Radiotherapie oder eine simultane Behandlung.
Sowohl für das erstgenannte Vorgehen, wie auch für das zweitgenannte Vorgehen, ist aber keine Verbesserung des Gesamtüberlebens belegt.
Frau Ilg hat sich, unter Vorbehalt zu dem primär simultanen Vorgehen entschlossen.

Jetzt frag ich mich ernsthaft, warum ich mich überhaupt , ab dem 10.10 behandeln lassen soll.

[boebi]

Guten morgen sita23,
das ist der Hammer und es bewahrheitet sich mal wieder: Ärzte können operieren, aber das Menschliche geht den meisten ab.

Das ist wie bei meiner Frau gewesen, auf dem Flur. Ach so, sie wissen, das sie keine Kinder mehr bekommen können. Die Welt brach zusammen.

Verliere bitte nicht den Lebenswillen, ganz egal, wie Du Dich entscheidest. Überlege und tue für Dich das richtige.

Der Schlaflose wünscht Dir und allen anderen ein ruhiges sonniges Wochenende.
Boebi

[sita23]

Danke Boebi , genau das finde ich auch, ich hab mich entschlossen nur so lange die Chemo und die Bestrahlung durchzuhalten, bis sie mir Probleme bereiten, denn dann brech ich sofort die Behandlung ab, Lebe ja schon seit 14 Jahren mit meiner MS und seit nahezu 9 Jahren mit generalisierter Epilepsie, und hab nie meinen Humor und Lebensmut aufgegeben, im Gegenteil, durch meine damalige Erkrankungen lernte ich sehr liebe Menschen ( mittlerweile sinds Freunde und Freundinnen ) im Net kennen, die mit mir seit Jahren regelmässig telefonierenund mich mehrmals im Jahr auch besuchen. Und mit dem Krebs kann ich im Moment auch sehr gut leben, denn gegen die Schmerzen hab ich ja einerseits die Schmerzpflaster und im Notfall auch Tramal daheim, also keine angst ich werd , solange es geht, meinen Kopf nie hängen lassen, und quälen von den Ärzten in Aalen werd ich mich auch nicht lassen
Nehm also alle meine drei Krankheiten immer noch mit Humor und viel Spass am Leben.

[anni64]

Hallo Ihr Lieben zusammen,ich war ja am Mittwoch wieder in der HNO Klinik in Essen,da sich der Lappen ,den sie unter der Zunge angenöht haben,wieder abgelöst hat.Er hängt jetzt, mehr oder weniger ,liegt er sogar auf dem unteren Kieferboden lose rum.Sie haben sich das dort angesehen,mir und mir gesagt,dass man nichts machen könne,,da die Chemo und Bestrahlung,die jetzt am Dienstag beginnen,unbedingt Vorrang haben.Die Fistel am Hals,hat jetzt "Nachwuchs"bekommen,direkt daneben hat sich eine zweite gebildet,die sehr extrem nässt.Ich verbinde diese jeden Tag dreimal ,mit sauberen Kompressen und Prontosan,ein anitbaktrielles Gel.Wenn ich die Fistel berühre,zieht es bis oben in den Kieferknochen,der untere Kiefer ist angeschwollen,die Lippe ebenso.Vorher ,(vor Essen)war ich bei meinem Hausarzt,dann zum HNO Arzt und beim Schmerztherapheuten.Ich bekomme jetzt 100mg Pflaster Fetanyl,alle 4 Stunden nehme ich 60 Tropfen Novalgin. 1 1/2 Mirtazipin vorm schlafen gehen,und morgens und abends 20 Tropfen L Polamidontropfen,von denen mir immer sehr übel wird.Die Omep 40 mg helfen da kaum gegen die Übelkeit,Zofran muss verschrieben werden und ist sehr teuer.Gibt es sonst noch etwas,was dagegen hilft?Habe gerade meine Flüssignahrung genommen ,danach ist es besonders schlmm.Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und alles Gute,vielleicht wisst Ihr ,was man noch gegen die Fisteln ,ausser einer Op machen kann?Mein Hausarzt meinte,sie würden irgendwann von selber gehen,und das Schmerzmittel könnte ich ja noch mal erhöhen,ich bin nun echt ratlos,denn keiner will Verantwortung übernehmen.Liebe Grüße Anni

[sita23]

also ich muss immer novalgintablis einnhemen, insgesamt 8-10 stück am tag, hab auch morphiumspflaster immer an meinem körper, und muss auch tramal einnehmen, trotzdem werd ich nachts immer nach 4 stunden wach, denn die schmerzmittel helfen nur 4 stunden, bei mir, wird bei dir also auch so sein

[Ulrike60]

Hallo an alle.
Ich bin seit einigen Monaten stiller Mitleser. Bei meinem Mann wurde im Juni 2010 Zungenkrebs festgestellt. Danach wurde er gleich operiert, dann 33 mal bestrahlt und seit Oktober 2010 hat er ca. 30 Chemos (3 verschiedene) bekommen. Zum Mundbodenkarzinom wurden auch noch Metastasen auf der Lunge diagnostiziert. Ob die aktuelle Chemo wirkt erfahren wir am 6.10.
Speziell für anni64 hätte ich einen Tipp: bei meinem Mann wurde eine Fistel am Kinn erfolgreich mit einer Vakuumpumpe behandelt.
Viele Grüße