Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dreizahn]

Hallo zusammen!

boebi, vielen Dank für die beiden Links. Vor allem der zweite ist sehr interessant (da neu für mich).

Zitat von boebi

Rein Interessehalber, wolltest Du mit dem Absolventenförderprogramm ins Ausland?

Nein, Ausland (zumindest längere Aufenthalte) habe ich mir für die nächsten Jahre abgeschminkt. Ich war vor der ED zweimal im Auslandssemester. Es war ein Programm, dass Absolventen in der letzten Studienphase und beim Übergang ins Berufsleben/in die Promotionsphase unterstützt. Ich hatte so das Gefühl, dass die keine Ahnung hatten, was sie mit jemandem wie mir anfangen sollen.

Zitat von boebi

Ich kenne das noch so: Angestellt 5 Jahre als WisAng mit Vorlesungen und im letzten Jahr freigestellt für die Doktorarbeit.

Das ist wohl von Fach zu Fach unterschiedlich. Bei uns läuft es etwas anders. Entweder Wissenschaftlicher Mitarbeiter (volle Stelle, 2/3-Stelle oder halbe Stelle) für zweimal 3 Jahre oder Wissenschaftliche Hilfskraft (in der Regel Verträge über ein paar Monate, maximal 19h/Woche). Das Problem dabei ist, dass ich stimmbedingt nunmal keine Lehrveranstaltungen halten kann; müsste also einen Chef finden, bei dem ich mich anderweitig nützlich machen kann.
Oder man hat ein Stipendium. Ich hoffe ja auf eines. Gut genug bin ich und mein Langzeitstudium war krebs-, nicht faulheitsbedingt. Mal sehen...
Stipendium hätte den Vorteil, dass ich nur Doktorarbeit und Krankheit schaukeln muss, aber nicht noch Kraft aufwenden muss, um x h/Woche zu arbeiten. Momentan arbeite ich 19h/Woche, studiere und hab die ganzen KKH- und Arzttermine, das will erstmal koordiniert werden und kostet oft viel Kraft.

Zitat von boebi

Kopf und nicht hängen lassen.

Ich doch nicht . Ich neige wirklich nicht dazu, nur ab und an hab ich halt meine 5min (die normalerweise glücklicherweise nicht viel länger dauern).

Zitat von chasy

Egal, du ich & wir schaffen das schon irgendwie, wäre doch gelacht das Leben nicht zu meistern - unsere Aufgaben und Prioritäten sind eben nur anders verteilt.

Also hier im Forum fehlt echt ein *Daumenhoch*-Smilie. Vielleicht könnte man den mal einrichten.

Zitat von chasy

Die Untersuchung vorhin war "OHNE BEFUND". Nächster TÜV dann erst in 5 Monaten, also sogar wieder eine Abstands-Verlängerung.

Glückwunsch! So gehört sich das!

Zitat von chasy

Auf jeden Fall, die "komischen und schmerzhaften Knoten" die ich spüre sind NUUUUUUR, uff, Ödeme die sich immer im Nachhinein bei Bestrahlung und OP so langsam im laufe der Zeit bilden können. (Hmm, wusst ich auch nicht, hätte wohl bei den Vorgesprächen besser zuhören sollen denn es sollte mir angeblich bekannt sein?)

Naja, ich fand immer, dass es ein Unterschied ist, ob man es in der Aufklärung hört oder ob man es dann tatsächlich hat. Ich kann mich noch lebhaft dran erinnern, dass ich mir dachte 'hä …. Pilze … warum sollen mir Pilze im Mund wachsen ….. und was soll das schon ausmachen'. Und was hatte ich 3 Wochen später? Richtig, eine Pilzkolonie im Mund (bei der Brachytherapie).

Zitat von chasy

Boebi&Atlan: Ihr Zwei beide habt mal ein spezielles MEGA-LOB verdient!

*michanschließ*


So, und damit dieser Beitrag nicht in ein Forum zur Promotionsberatung verschoben wird , hier auch noch ein kurzes Update von mir. Gestern war Termin beim Onkologen. Das letzte MRT zeigt wohl kein Wachstum (das ist doch schonmal was) und Anfang Januar machen wir wieder eines um die hoffentlich umfangreichen Schäden am Tumor von den Bestrahlungen zu begutachten. Klinisch gibt es leichte Verbesserungen.
Mittelfristig werde ich aber wohl kaum um eine erneute Chemo rumkommen. Ist ja ok, wenn er dadurch endlich verschwindet. Aber dafür muss ich erst wieder Kraft und Gewicht sammeln. Bin bei + 5kg und hab allmählich die Nase voll davon, mich nur vollzustopfen.

Liebe Grüße aus dem Büro
Dreizahn

[Hilla]

Hallo ihr Lieben,

ein ganz kurzes, kräftiges von mir für Euch. Für die guten Nachrichten, für Euren Kampfgeist, für Eure netten Zeilen, für Euren super "Galgenhumor", für eure poitive Einstellung, für Eure Hilfe, für Euer Verständnis...... Schön, dass ich Euch im großen www. gefunden habe.

Boebi und Atlan, ihr habt wirklich ein dreifach Daumenhoch Smiley verdient.....

Dreizahn, ich bin zwar auch schon jenseits der 50.... aber ich weiß von einigen jüngeren die keine Probleme mit ihrem Schwerbehindertenausweis hatten.
Wer bei der Krankheit nebenbei noch Studium, Arbeit und alles andere meistert kann nur eine Spitzenarbeitskraft werden. Kopf hoch, Du hast schon ganz andere Sachen geschafft.

Chasy, super, drück, klasse, freu, ....... das sind im Moment die schönsten Nachrichten......

Atlan oder Boebi, ich habe noch eine Frage zum VdK. Ich habe vor ein paar Tagen online meine Mitgliedschaft beantragt. Im Formular wurde eine Mail-Bestätigung angekündigt. Diese Bestätigung ist bisher bei mir noch nicht eingegangen. Dauert das immer etwas länger? Oder habe ich wohl etwas falsch gemacht?

Ich wünsche allen noch einen (wenn auch bei Schei...Wetter) schönen Tag,
viele Grüße
Hilla

[boebi]

…und täglich grüßt das Murmeltier.

chasy: Du stehst an erster Stelle. Fühle Dich umarmt und danke für endlich mal auch gute Nachrichten. Das macht Mut.

Hilla: Normal kommt sofort eine Bestätigung, dass der Antrag an den Kreisverband weitergeleitet wurde. Bearbeitung 6-8 Wochen. Frag doch mal per Mail nach.

Dreizahn: Wenn man es will, gehört hier alles rein. Jeder hat seine Erfahrungen, gute oder schlechte, gemacht und gibt sie weiter.
Kein Wachstum ist doch schon mal ein Erfolg und macht Mut.

Das Problem dabei ist, dass ich stimmbedingt nunmal keine Lehrveranstaltungen halten kann;

Bei mir wurden zusätzlich noch die Stimmbänder abgeschabt und seitdem ist es noch schwerer mich im größeren Kreis/lauter Umgebung verständlich zu machen. Das Gerät (sieht aus, wie die Geräte im Fernsehen am Gürtel) ist von Heimomed und hat ein „Krawattenmikrophon“, ein Headset und einen Lautsprecheranschluss für Vorträge in größeren Raumen. Ich kenne keinen Hörsaal der die Anschlussmöglichkeit nicht hat. Wenn bei Dir Interesse besteht, wie Du an einen Stimmverstärker kommst, schreib eine PN oder Mail.

Im Moment stürmt bei uns im Garten alles durcheinander. Die ersten Bruchschäden waren auch schon da. Das Wetter spielt mal wieder verrückt. Herbststürme im Dezember.
Euch allen eine schadensfreie Nacht und Tag.
Der „Schlaflose“ Boebi

[Dreizahn]

Guten Morgen!

Ich bin gestern um 20 Uhr auf meinem Sofa weggepennt und daher seit Mitternacht wieder wach . Hoffentlich kann ich nachher nochmal ein bissl schlafen. Meiner Katze gefällt es, schließlich kann ich die Zeit zum Streicheln nutzen. Sie lässt euch allen übrigens ein lautes Miau ausrichten.

Zitat von Hilla

Wer bei der Krankheit nebenbei noch Studium, Arbeit und alles andere meistert kann nur eine Spitzenarbeitskraft werden. Kopf hoch, Du hast schon ganz andere Sachen geschafft.

Danke! Ich glaube, wenn ich das nächste Mal meine diesbezüglichen 5min habe, lese ich mir erstmal die Beiträge der letzten Tage hier durch.

Zitat von boebi

Das Gerät (sieht aus, wie die Geräte im Fernsehen am Gürtel) ist von Heimomed und hat ein „Krawattenmikrophon“, ein Headset und einen Lautsprecheranschluss für Vorträge in größeren Raumen. Ich kenne keinen Hörsaal der die Anschlussmöglichkeit nicht hat. Wenn bei Dir Interesse besteht, wie Du an einen Stimmverstärker kommst, schreib eine PN oder Mail.

Hm, das klingt wie die Taschenmikros, die wir in den Hörsälen haben, nur für überall. Lautstärke ist nicht per se das Problem; Deutlichkeit und Durchhaltevermögen spielen auch eine Rolle. Ich hab eine einseitige Stimmbandlähmung, die mich immer heiser klingen lässt und durch das fehlende Zungenstück mangelt es manchmal an Deutlichkeit; die Fazialisparese und das undichte Gaumensegel helfen auch nicht. Es gibt schon Möglichkeiten, da "drumrum" zu arbeiten (Seminarbetreuung statt 90min-Tutorium, Teamteaching mit Kollegen, etc.), aber das muss mein Chef eben mitmachen. Ich hoffe darauf, dass ich bei mir an der Fakultät bleiben kann, wo man mich kennt.
Bei dem Thema fällt mir ein, dass ich wieder Logopädie-Termine abmachen sollte.

Zitat von boebi

Bei mir wurden zusätzlich noch die Stimmbänder abgeschabt und seitdem ist es noch schwerer mich im größeren Kreis/lauter Umgebung verständlich zu machen.

Kommt mir bekannt vor. Vor allem abends, wenn die Muskeln müde sind. Wie reagiert Deine Umgebung darauf (bzw. wie hat sie reagiert als das neu war)?
Stimmbandabschabung ist mir neu. Was ist das und warum wird es gemacht?

Liebe Grüße, gute Nacht und bis später!
Dreizahn

[boebi]

Hallo Dreizahn und immer noch wach?
die Stimmbandabschabung wurde gemacht um Zysten zu entfernen, die Grenzwertig waren.
Der Stimmverstärker ist auch dazu da, um bei leisem sprechen, die Stimme zu verstärken. Schau in die PN.


Jetzt aber gute Nacht, ich muß um viertel vor Acht zum Blut abzapfen beim Arzt sein.
Boebi

[Dreizahn]

Hallo boebi,

ja, immer noch wach. Ich hatte ja schon 4 Stunden Schlaf... aber allmählich werde ich wieder müde, so dass ich mich in ein paar Minuten Richtung Bett aufmachen werde. Das dumme ist, dass ich auf jeden Fall um 8 Uhr wach werden muss, um meine Tabletten zu nehmen.

Vielen, lieben Dank für die PN! Ich schaue mir die Links/PDFs zu passenderer Tageszeit ausführlich an.

Liebe Grüße,
Dreizahn

[Atlan]

hallo dreizahn, chasy und hilla,
vielen vielen dank für euer lob. ich freue mich sehr darüber, wenn wir uns hier gegenseitig helfen können und ich finde es auch nicht schlimm, die dinge immer wieder neu zu beantworten. ich vielen anderen foren werden die teilnehmer schnell ungehalten, wenn eine frage mehrfach auftaucht und verweisen auf die bisherigen beiträge. aber ich finde, mann kann das nicht alles durchlesen. wenn ich alleine in unserem form die anzahl der beiträge sehe. als ich 2004 krank wurde, gab es dieses forum mit der erfahrung und all den beiträgen leider noch nicht, daher ist meine moitvation ungebrochen weiterzumachen, um anderen hilfe und unterstützung zu geben. im moment arbeite ich an einem buch. ein erfarhungsbericht mit ratgeberteil für betroffene, angehörige und pflegekräfte. leider habe ich noch keinen guten verlag gefunden, der das projekt mitmachen will, aber ich arbeite weiter daran. ich finde, es muss mehr getan werden. es muss mehr über unsere erkrankung aufgeklärt werden und vor allem muss in prävention mehr getan werden. von daher hoffe ich noch einen seriösen verlag zu finden. ich wünsche euch weiterhin viel mut im umgang mit der krankheit.
und hilla, ich druchforste meine e-mails und melde mich wegen des vdk wieder.
euer
atlan

[Gandalf]

Hallo, meine gute Freundin hat die Diagnose Zungenkarzinom bekommen. Sie sollte eigentlich gestern eine Magensonde bekommen, geht aber wegen der Leber nicht, irgendeine Arterie könnte getroffen werden. Anscheinend brauch man dies aber für die Strahlentherapie und Chemotherapie. Ich kenne mich nicht aus. Hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht???
Was für Nebenwirkungen haben diese Therapien???? Meine Freundin, hat solche Angst und fühlt sich von den Ärzten im Stich gelassen.

[Rainer53]

Zitat von Gandalf

Sie sollte eigentlich gestern eine Magensonde bekommen, geht aber wegen der Leber nicht, irgendeine Arterie könnte getroffen werden. Anscheinend brauch man dies aber für die Strahlentherapie und Chemotherapie.

Eine Magensonde wird routinemäßig gelegt, weil vor allem durch die Bestrahlung (evtl. in Kombination mit Chemo) die meisten Patienten vorübergehend nicht mehr richtig schlucken können. Die Sonde stellt dann die Ernährung sicher. Normalerweise wird sie einfach duch die Bauchdecke gelegt, was bei deiner Freundin wohl irgendwie nicht geht. Verstehe es zwar nicht: es kann ja nicht überall die Aorta im Weg sein.

Man kann aber immer auch eine Sonde durch die Nase einführen, was zwar während der Zeit natürlich störender und unangenehmer ist, aber den Vorteil hat, dass sie leichter gelegt und gezogen werden kann, vor allem ohne eben die Bauchdecke zu durchstoßen. Viele Patienten ziehen das eh vor.

Gruß und alles Gute für deine Freundin, Rainer

[Gandalf]

Hallo Rainer,

danke für Deine Antwort. Ich weiß auch nicht, das ganze zieht sich schon 3 Monate hin. Immer wieder wird sie nach Hause geschickt. Sie ist schon langsam am verzweifeln. Jetzt haben sie ihr vorgeschlagen, sie an den Tropf zu legen, dann müßte sie aber für längere Zeit in der Klinik bleiben und da hat sie natürlich Angst vor.

[Dreizahn]

Hallo zusammen!

Gandalf, willkommen im Forum, auch wenn der Anlass ein sehr unerfreulicher ist. Schön, dass Du Dich informieren und Deiner Freundin helfen möchtest.

Zitat von Gandalf

Jetzt haben sie ihr vorgeschlagen, sie an den Tropf zu legen, dann müßte sie aber für längere Zeit in der Klinik bleiben und da hat sie natürlich Angst vor.

Das stimmt so nicht. Parenterale Ernährung über den Port ist auch zuhause möglich. Da kommt dann jemand von einem Pflegedienst und stöpselt sie an und ab. Wenn sie das z.B. über Nacht machen lässt, stört die Infusion auch nicht.

Zitat von Atlan

im moment arbeite ich an einem buch. ein erfarhungsbericht mit ratgeberteil für betroffene, angehörige und pflegekräfte. leider habe ich noch keinen guten verlag gefunden, der das projekt mitmachen will, aber ich arbeite weiter daran. ich finde, es muss mehr getan werden. es muss mehr über unsere erkrankung aufgeklärt werden und vor allem muss in prävention mehr getan werden. von daher hoffe ich noch einen seriösen verlag zu finden.

Das finde ich sehr gut. Es gibt so wenig Literatur zu Zungentumoren, dass da auf jeden Fall Bedarf besteht.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Rainer53]

Hallo Gandalf,

Zitat von Gandalf

danke für Deine Antwort. Ich weiß auch nicht, das ganze zieht sich schon 3 Monate hin. Immer wieder wird sie nach Hause geschickt. Sie ist schon langsam am verzweifeln. Jetzt haben sie ihr vorgeschlagen, sie an den Tropf zu legen, dann müßte sie aber für längere Zeit in der Klinik bleiben und da hat sie natürlich Angst vor.

hat denn die Therapie überhaupt schon angefangen?

Kann sie denn jetzt normal essen?

Hat sie schon viel Gewicht verloren oder wieso wollen die sie an den Tropf hängen?

Ist denn eine Sonde durch die Nase probiert oder vorgeschlagen worden?

Viele Grüße, Rainer

P.S.: Nett von dir, dass du dich um sie kümmerst!