Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[jojomati]

Hallo Chilli,

ich hatte nach 4 Jahren ein rezidiv 2003 erstdiagnose und 2007 Rezidiv.

Muß ich jetzt erstmal um die Kids kümmern melde mich nochmal

Tina

[piccolina]

Hallo Tobby,
bei mir war es genauso. Mach die keine Sorgen, ich bin am 6.12. operiert worden. Die machen die selbe Narbe auf, operieren im Guten, wie eine faule Stelle im Apfel, welche man großzügig ausschneidet und ein Teil des Astes nimmt man auch fort.. Die Lymphop hinterläßt ein feine ungefähr 14 Zentimeter lange Narbe und die heilt gut. Ich fand die 2. Op noch gekonnter.
Ich weiß leider nicht wie lange man Pause bis zur Bestrahlung hat. Bekomme erst am 15.12 Bescheid. Jetzt nach einer Woche Op heilt alles gut.Ich kann Deine Angst so gut verstehen,man muß diese furchtbare Diagnose erst einmal verarbeiten.
Viele von den jungen starken Frauen hier im Forum wissen gut Bescheid. Es geht damit sicher nur ein winziger Bruchteil der Menschen mit dieser Krebsart ins Netz. Die Älteren sowieso nicht, ich finde das bedauerlich, denn ein Austausch hilft sehr.Bei mir im Geschäft war kurz vor meiner 2. Op ein Oberarzt . Der meinte nur ganz trocken. " es muß alles raus, jede Zelle muß raus. Dann sind die Chancen optimal."
Und darauf muß man sich bei der ganzen Marter konzentrieren.
habe bitte keine Angst. Lieben Gruß Karla

[babs78]

Hallo Ihr lieben,

komme gerade vom Spätdienst. Hab erst ein wenig aufgeräumt, aber jetzt muß ich erstmal hier schreiben.

Liebe Ariane,

ja, du hast vollkommen recht. Man macht sich wirklich verrückt. Egal wo es zwickt oder ziept, man hat einfach Angst. So war ich früher nie! War heute erst bei einem Chirurg, dann beim Gyn. Der Knubbel an meinem Bauch ist vielleicht eine Narbenendometriose von meiner Kaiserschnittnarbe. Also nichts schlimmes. Der Gyn meinte, wenn ich arg Angst hätte, würde er es mir raus schneiden. Aber dafür brauche ich eine Narkose. Ach du, er konnte natürlich durch den Ultraschall nicht hundertprozentig sagen, daß es das ist. Er war sich aber relativ sicher. Aber ich mag jetzt einfach keine OP mehr. Hab echt genug davon. Andererseits ist da natürlich die Angst, und wenn doch...!
Du, die Narbe ist mir momentan ziemlich egal. Da ist natürlich dieses kleine Loch, da wo die Ohrspeicheldrüse war, aber damit kann ich leben.
Meine Freunde sind ja auch alle ganz lieb, und trotzdem kann einem halt keiner nachfühlen, wie man sich selbst grad fühlt. Klar, wie auch. In unserem Alter (in deinem ja noch viel mehr als in meinem) kennt man natürlich nicht wirklich viele Freunde, die krebs hatten. Jeder hat Mitleid, aber jeder hat natürlich trotzdem sein eigenes Leben weiterhin.
Mein chirurg war mir übrigens am Schluss auch sehr ans Herz gewachsen. Ich hab mich auch sehr gut aufgehoben gefühlt bei ihm. Es war prinzipiell auch das gleiche wie bei dir. Er hat mich nicht wie eine Nummer behandelt. Als ich zur Tumorkonferenz kam saßen da mindestens 25 Leute in einem Raum, die gewartet haben. Und als er da durch ging, weil es gleich los ging, ist er nur zu mir gekommen, hat mir die Hand gegeben, mich kurz gefragt wie es mir jetzt geht und gesagt, daß es gleich los geht. Das fand ich total schön.

Liebe Karla,

ich find dieses Forum auch total gut. Ich bin so sehr froh, daß ich Menschen gefunden habe, die das gleiche erleben müssen bzw. mußten wie ich. Und das Alter ist in so einer Sache doch völlig egal. Denn es geht schlicht und ergreifend um die Angst, die man mit sich rumträgt. Die Angst, was kommt, wie es kommt, ob man Schmerzen hat, ob man jemals wieder die/der Alte wird, und diese Angst ist doch bei uns allen gleich. Ganz egal wie alt wir sind!


Liebe Tina,

dann sind wir gleich alt, beide 33. Bei mir wurde die Diagnose fünf Tage nach meinem 33. Geburtstag gestellt. Das war so unglaublich. An meinem Geburtstag war noch alles normal, alles total schön, und dann ein paar Tage später war alles so schrecklich...! Mein ganzes Leben hat sich verändert innerhalb einer Woche, und natürlich das von meinen Kindern. Mittlerweile haben wir es ganz Okay verkraftet, aber ich brauch schon noch eine Weile, um das zu verdauen. Irgendwie denkt man doch immer, sowas passiert mir nicht. Naja, du hattest ja sogar schon Rezidive. Das ist echt schlimm. Was für eine Krebsart war es genau bei dir?

Lieber Tobby,

ich find es total gemein, daß ihr irgendwie nochmal ran müsst. Bei mir wurde während der OP ein Kurzschnitt gemacht, und ich wurde schon vorher drauf vorbereitet, daß es gleich in die Pathologie kommt, noch während ich in Narkose bin, und dann wird entschieden, ob alles raus kommt oder nicht. Je nach Ergebnis. So mußte ich wenigstens nur einmal ran. Naja, die OP dauerte bei mir auch acht Stunden. Das ist echt lang. Aber das macht wohl jedes Krankenhaus anders.
Ich hatte nie Probleme beim Schlucken. Dafür eine üble Geischtslähmung, die ist bis jetzt nicht besser geworden.

So, werd dann jetzt bald schlafen gehen.

GLG Babs

[babs78]

Hey Ihr lieben,

hab noch kurz eine Frage an all diejenigen, die die Gesichtslähmung sozusagen hinter sich haben. Kennt ihr das, daß das Gesicht so zuckt? Hab das seit kurzem, heute ganz stark an einer Stelle. Ich meine ja mal irgendwie gelesen zu haben, daß das bedeutet, daß die Nerven wieder in Gang komen.Hatte das mal jemand von euch?

LG BABS

[jojomati]

Hallo Babs,

ich habe dieses Zucken auch immer mal wieder. Ich denke das ist ein Zeichen, daß sich etwas tut. Ist schon etwas unangenehm aber nicht weiter schlimm

Ich hatte ein Azinuszellkarzinom der linken Parotis.

Wie alt sind deine Kinder? Meine sind jetzt 7 und 5. Als ich die Diagnose bekam war noch keiner der beiden da. Als ich dann die Diagnose vom Rezidiv bekam war Matea gerade 5 Monate alt. Dann hieß es von einem auf den anderen Tag abstillen, damit ich auf die OP vorbereitet werden konnte. Unser Großer war da gerade 2,5 und ich denke, daß sie das zu der Zeit nicht wirklich vestanden haben was mit mir ist. Sie wissen jetzt das ich krank war und immer mal wieder ins KH muß und bekommen es jetzt natürlich auch schon voll mit. Das ist manchmal ganz schön hart.

Grüße Tina

[piccolina]

Hallo Ihr Lieben, ich habe am Donnerstag dies Tumorboarding, habe überhaupt keinen Nerv darauf . Ich hasse Gerede. Dann wird man mir nochmal erklären wie schlimm alles ist und wie es weiter geht. Ich denke, es gibt auf jeden Fall Bestrahlungen. Ist die Menge immer gleich und wie lange darf man sich nach der Op regenerieren? Ehe es los geht? Ich weiß, daß es eine Bleimaske gibt, die muß aber erst angepaßt werden , oder? Konntet Ihr bei der Bestrahlung arbeiten ? Ich habe ein kleines Geschäft und hoffe ich kann arbeiten. Ariane hat ja unglaubliche Probleme mit dem Triginiusnerv bekommen. Ärzte fragen bringt nichts, die wissen das eigentlich nicht.Ihr seid hier alle weiter.
Viele Fragen Lieben Gruß Karla

Ich habe gehört man wird ganz irre unter dieser Maske, ich habe schon richtig Panik oder liegt die auch locker auf? Wie muß ich mir das vorstellen ?
Ich bin schon wieder völlig irre vor dieser gemeinen Angst.

[jojomati]

Hallo,

also ich hatte zwischen OP und Bestrahlung 2 Monate. Ich wußte nach der OP noch nicht genau ob ich bestrahlt werde oder nicht. Die HNO Klinik hat mich dann zur Stahlentherapie überwiesen Dort wurde dann mit dem Oberarzt meine Situation besprochen und ca. 4-5 TAge später wußte ich Bescheid, daß ich Bestrahlungen bekomme. Dann mußte ich zur Zahnklinik zum Durchschecken der Zähne und Anfertigen einer Zahnschiene, die während der Bestrahlung getragen werden musste. Danach dann wieder zur Strahlentherapie und Anfertigung einer Maske. Die Maske wurde individuell angepasst aus einem Plastikgeflecht und darauf wurden die Bestahlungsfelder markiert. Diese Maske wird während der Bestahlung getragen (man wir damit am Tisch festgeschnallt) Das ist ziemlich eng und wird mit jeder bESTRAHLUNG unangenehmer, da das Gesicht im Laufe der Zeit mehr und mehr anschwillt und sie dann natürlich sehr eng wird. Man kann es aber aushalten, da die Bestrahlung selber ja nur einige Minuten dauert. Dann wurde noch ein s.g. PET CT gefahren, wo man ausschließen wollte das noch irgendwo "krebsaktive Herde" sind. Beim PEt CT bekommt eine radioaktive Zuckerlösung verabreicht die überaktive zELLEN LECUHTEND MACHT: bEI MIR lecuhtete ein Herd im Rachenraum, worauf dann dort auch erstnochmal eine Probe genommen wurde, was sich dann als banale Hlasentzündung raustellte. Und dann nach etlichen Terminen und einigen Wochen Warten ging es dann endlich los.

Ich hoffe das ich Euch damit einige fragen beantworten konnte.

Tina

[piccolina]

Hilfe Tina,
jetzt hast Du es aber drastisch geschafft. Ich kriege Alpträume. Das ist ja Folter, das Gesicht wird dicker und dicker, die Maske zu und dann auch festgeschnallt. Oh Gott. Folter pur. Dann keine Spucke mehr und der Geschmacksnerv geht auch flöten
Gruß Karla
.In welchem Krankenhaus warst Du ?

[Chilipeperli]

Ihr habt ja gewütet hier

Nur ganz kurz, da ich noch lernen muss.

@Karla, ich konnte während der Bestrahlung arbeiten bis die Nebenwirkungen zu stark wurden. Du wirst merken, die ganze Reiserei und das tägliche an die Krankheit erinnert zu werden macht ganz schön müde.
Wenn du möchtest, kann ich dir ein Foto von mir in der Maske und im Bestrahlungsraum schicken!

@babs, jo dieses Zucken kenn ich auch und kann jojomati beipflichten... das ist ein gutes Zeichen. Schön dies zu lesen.
Ach babs, weisst du es ist mir immer so peinlich, wenn ich mit jemandem darüber spreche, dass mein Doc für mich halt sehr wichtig war. Ich denke, gerade dadurch, dass er der war, der mir ehrlich sagen konnte was es mit dem Knoten in der Ohrspeicheldrüse, der seit über sieben Jahren drinn war, auf sich hat und er mich halt durch eine schwierige Zeit in meinem Leben begleitet hat, ist er so wichtig für mich geworden. Aber wie ich nun lesen darf, geht es nicht nur mir so. Ausserdem muss ich sagen, es war nur dieser von mir so genannte Prof.dr.med.de Grimasse (hab ihn so getauft, weil er immer als erstes in der Visite von mir verlangte, dass ich Grimassen schneide.Das war mir so peinlich, weil ich natürlich mühe damit hatte. Da hat er mir jeweils sein schönes grosses Maul gezeigt und da musste ich dann Lachen). Den Radio-Onko war überhaupt nicht mein Fall und auch alle anderen Ärzte hab ich net so gemocht.

Eigentlich wüsste ich noch so viel zu schreiben... aber ich muss wirklich noch lernen.

Wünsch euch allen einen schönen und erholsamen Abend.

Liebe Grüsse
Chili

[piccolina]

Hallo Chili. Du bist wirklich taff . Schön ,daß Du so eine angenehme Unterstützung in Deinem Arzt hattest. Das ist so viel wert. Ein bisschen Wärme , hilft Wunder. Ich fühle mich hilflos und die Angst von der Diagnose hat sich, weil ich unter Panik leide auf die Bestrahlungen verlagert. Mein Sohn lebt in München und ist sehr sachlich, klar, er ist ein Mann und schiebt alles von sich. Die Freunde schwächeln auch schon, seit dem ich das 2. Mal im UKE war, nervt das auch alles schon ein bisschen.Ich fühle mich ausgeliefert und überfordert.

Ich wüte wirklich den ganzen Tag im Internet rum, da ich zu Hause bin und mich langweile. Kann erst Freitag ins Geschäft, die Narbe brennt wie Feuer. Jetzt ist meine Fantasie auf das Übelste aktiviert. Ein Foto von der taffen Ariane mit Maske wäre toll. Wie kann man das schicken ? brauchst Du meine Email Adresse oder geht das auch über den Kompass ? Ich bin nicht superfit in der Technik.
Mir ist klar, die Bestrahlungen sind anstrengend, aber ich muß mein Geschäft über diese Zeit retten. Wenn ich weniger oder halbtags arbeite müßte ich das schaffen. Dauert das Strahlen eigentlich eine Minute ? Kann dabei auch sitzen ?
kein Arzt geht auf die Fragen ein." Mal sehen ". usw
Alles Liebe Karla

[piccolina]

Hallo Babs,
ich habe Freunde und Menschen die mir nahe stehen. Eine gute Freundin mach täglich Reki mit mir.Es sind aber ganz andere Menschen als gedacht. Ja man lernt.
Wenn die den Krebs total entfernt haben, muß man so viel ich weiß bei dieser Art nicht solche Angst vor Metastasen haben. Naja, die Angst bleibt wohl immer ein bisschen. Ein guter Freund von mir hatte mit 25 Hodenkrebs. Der hat heute nach 30 Jahren immer noch Schieß............jetzt aber vor Herzinfakt.
Aber so junge Menschen sollten diese Probleme nicht haben.
Ich habe viele Bekannte und Freunde welche diese Diagnose seit Jahren überlebt haben, die müssen jedesmal nachgrübeln wann das eigentlich war. Der Mensch gewöhnt sich an alles offenbar.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie aus tiefsten Herzen alles Liebe.

Die haben in Op einen Schnellschnitt gemacht. 80 % gutartig eingestuft. Erst der Histologsche Befund hat die Krebszellen angezeigt. Die waren offenbar selber überrascht.

[babs78]

Hallo Karla,

die haben einen Schnellschnitt gemacht und da kam raus, das keine bösartigen Zellen enthalten sind? Das ist ja wirklich unglaublich. Aber dann waren es vielleicht auch wenige? Das sie es nicht so gut erkennen konnten? Oder wo liegt da das Problem? Du erfährst morgen, ob der Krebs schon gestreut hatte oder?
Ach du, wünsch dir alles Glück der Welt. Hoffen wir einfach, daß wir alle nochmal heil davon kommen!

LG

[piccolina]

Liebe Babs, bei mir ist es wie bei Dir. Ich bin froh, daß ich mich im UkE In Hamburg habe operieren lassen. Vielleicht habe ich Glück gehabt, daß es 2 Ops waren und deshalb der Gesichtsnerv ok ist. Naja nicht ganz, egal.
Also Kurzfassung : Ich bin Krebsfrei. Alles war gut, der Rest der Ohrspeicheldrüse. die kleinen Lymphen, die Wächterlymphe, alles Krebsfrei. Und da so gut alles raus ist. Der Krebs war noch eingekapselt. Die hielten die Zyste ja auch für gutartig. Keine Bestrahlung.!!!!!!! Chili hatte Recht, erst mal abwarten. Es hat deshalb auch nicht gestreut und ich muß nicht dauernd auf der Lauer sein. Aber mal gucken, der Schock sitzt so tief, daß das Positive erstmal nicht richtig sackt. Es ist ja auch alles in " 2 einhalb Wochen passiert. Von der Diagnose : " Agressiver Krebs ", bis zu " dieser Krebs sträut sehr spät ". Somit hat Chili auch Glück, daß sie die Lymphen raus hat.
Ich bin sehr froh , daß ich in diem Forum mit anderen darüber reden konnte.
Als ich heute rein kam, hat die Ärztin gerufen " er hat nicht gestreut " Ich war so glücklich, daß ich sie umarmt habe, die Arme, habe sie mit meinen Fäden gepiekt.
Vielen Dank an alle, ok, bis auf die genaue Bestrahlungsbeschreibung.
Die hat mich die letzten 2 Nächte gekostet. Feunde, welche bestrahlt wurden, haben mich wieder runtergeholt. Es ist eben alles relativ, genau eben wie die Geburt eines Kindes. Fand ich übrigens extrem schlimm. Mein Sohn ist mit Saugglocke geholt worden. Und wog 4,5 Kilo.
Ich muß in 3 Monaten zur Tumornachsorge, da wird mit Ultraschall geguckt. Das ist wohl normal. Die Angst bleibt.
Lieben Gruß an alle

[jojomati]

Hallo Karla,

na das sind ja mal gute Neuigkeiten so kurz vor Weihnachten. Ich wünsche dir alles Gute

Tina

[Chilipeperli]

Hey Karla

Super, ich gratuliere dir ganz fest.

Das ist doch ein wunderschönes Weihnachtsgeschenk.

Ganz gute Erholung von dem Schock *zwinker*

Liebe Grüsse
Chili