Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Hilla]

Lieber Boebi,
ich stehe hier unten und versuche den schweren Stein ein wenig hochzuhalten, damit er Dich nicht erdrückt......
Ich gebe Dir Deine Worte mit auf den Weg: Die haben sich nur geirrt. Nur wir haben recht!!!!!! Trotzallem werde ich gleich noch eine Kerze für Dich anzünden.
Sei gewiss, dass ich Dir in den nächsten Stunden gedanklich mit Daumendrücken und alles was mir zur Verfügung steht zur Seite stehen werde.
Einen ganz lieben Gruß an Deine Frau, die sicherlich genauso angespannt auf das Ergebnis wartet. Ich schicke Euch beiden ganz viel Kraft.

@mywu
ich freu mich für Dich, dass Du schon wieder die Koffer packst. Es kommt mir so vor, als wäre es gestern gewesen, dass Du in Ägypten warst Genieße die Zeit.

@Liz
Sag mal, was machst Du für Sachen? Du hast wahrscheinlich noch großes Glück gehabt, dass nichts gebrochen ist. Ich wünsche Dir eine einigermaßen schmerzfreie Zeit und dass Du bald wieder mit Bonsaibäumchen ausreißen anfangen kannst.

@ Atlan und all
Habt ihr schon mal etwas von https://washabich.de/ gehört? Das sind Medizinstudenten die auch mit Hilfe von Ärzten dieses Fachchinesisch übersetzen. Sie geben keine Ratschläge, stellen keine Diagnosen sondern übersetzen lediglich den Arztbericht für Laien, dass ihn jeder versteht. Alles ist streng vertraulich. Der Nachteil ist, dass die vollkommen überlaufen sind.
Finanziert werden sie durch Spenden.
Bei dem g bin ich bisher davon ausgegangen, dass es für eine sichere Diagnose steht. Oder verwechsel ich das mit ICD-Schlüssel?
Atlan, wäre da vielleicht noch eine Möglichkeit mit Deinem Buch nachzufragen? Ansonsten bleibt noch www.book-on-demand.de Ich habe vor drei Wochen bei einem Vortrag in Köln eine Brustkrebskranke Frau kennengelernt, die dort ihr Buch veröffentlicht hat. Auf jeden Fall bekommt man da eine ISBN Nummer und Dein Buch ist geschützt. Allerdings ist das nicht ganz billig.

@Ralf
Bei mir hat es vor 16 Jahren auch mein Zahnarzt bemerkt und wenn er nicht so energisch gehandelt hätte, dann........ aber da will ich mir keine Gedanken mehr drum machen. Danke für die schöne Orchidee. Wenn meine auch mal so aussehen würde, bei mir fühlen die sich nicht wohl Warum auch immer???
Kopf hoch und wir wollen noch mehr davon sehen. Du wirst genauso wie Elisa und wir alle Deine eigene Erfahrung mit dem Essen machen. Es wird eine Zeitlang nicht zu Deiner Lieblingsbeschäftigung gehören, aber es wird mit jedem Krümmel besser.

Ich war heute bei meinem sehr geschätzten HNO und er hat mich noch eine Woche krank geschrieben. Nach seiner Aussage soll ich weitehin die "Klappe" halten und meine Zunge schonen. Er hat ja recht, sie tut auch noch "saumäßig" weh, aber............... Ich möchte endlich mal länger als eine Woche am Stück arbeiten.

Euch allen wünsche ich noch etwas Wärme (oder etwas warmes zum Anziehen) und Sonnenschein,
liebe Grüße Hilla

[boebi]

Ich bin wieder Zuhause und habe die Marionette vom Deckenhaken abgenommen und die Tütensuppe drangehängt.
Im KH kennt man mich inzwischen und wenn ich gehen will, gehe ich. Auf das Ergebnis kann ich Zuhause besser warten und KH macht nur noch kränker. Ich werde solangsam allergisch gegen die Luft.
Ich danke euch allen und Hilla, natürlich haben wir recht.

Atlan: Ich habe für Dich auch nichts erreicht, habe jedoch meinen EX-Seniorchef angeschrieben, ob er noch Verbindungen zu dem Verlag hat das unsere gemeinsamen Bücher veröffentlich hat, allerdings sind das Sachbücher über Autohausbau, aber Sachbuch ist Sachbuch.

Ralf und alle anderen.
Thema Früherkennung:
Mein Zahnarzt war an dem Klinikum Bielefeld und hat die Patienten mit Zungen- und Mundbodenkarzinom behandelt. Für ihn ist es eine Selbstverständlichkeit auf kleinste Anzeichen zu achten. Das ist leider nicht bei jedem Zahnarzt/HNO so.
Bei dem jährlichen Check, den jeder machen sollte, ist das eine unschätzbare Früherkennung.
Leider ist das bei der Ausbildung unserer Ärzte nicht vorgesehen oder wird total vernachlässigt.
Ein weiterer Faktor ist die Spezialisierung der Ärzte auf ihr Fachgebiet. Ein Kieferchirurg/Zahnarzt scheut das Fachgebiet Zunge, genauso wie der HNO den Mundboden.
Solange die Ausbildung der Ärzte hierfür keine Regelungen vorsieht und natürlich auch ein Honorar durch die KK vorgegeben ist, liegt es in der Sorgfaltspflicht eines jeden Arztes, von sich aus darauf zu achten und auch sich kundig zu machen.

Ihr seht ich bin schon wieder ganz schön munter und sitze beim "essen" in meinem Sessel, schaue in den sonnigen Garten und warte auf Schnee.

Froh wieder zuhause zu sein winkt euch allen
Boebi

Hilla: hast du "washabich" auch im Fernsehen gesehen?

[Elisasgirl]

Hallo boebi, meine Zahnärztin hat mir beim letzten Mal gesagt, dass sie sich jetzt schon öfters dabei "erwischt" hat, dass sie auch mal die Umgebung der Zähne ihrer Patienten etwas aufmerksamer betrachtet. Es hat ihr wohl zu denken gegeben, dass sie bei mir nichts bemerkt hat, obwohl ich wirklich fast alle 8 Wochen bei ihr war. (Ich habe es ja auch selber bemerkt und das auch nur durch einen puren Zufall, ich dachte, es wäre ein Überbleibsel einer vorangegangenen üblen Angina.)
Ich schick Dir nen Doppelzentner gute Gedanken.
Allen anderen natürlich auch ...
Herzliche Grüsse
Elisa

[rapi12]

Zitat von Elisasgirl

Hallo boebi, meine Zahnärztin hat mir beim letzten Mal gesagt, dass sie sich jetzt schon öfters dabei "erwischt" hat, dass sie auch mal die Umgebung der Zähne ihrer Patienten etwas aufmerksamer betrachtet. Es hat ihr wohl zu denken gegeben, dass sie bei mir nichts bemerkt hat, obwohl ich wirklich fast alle 8 Wochen bei ihr war. (Ich habe es ja auch selber bemerkt und das auch nur durch einen puren Zufall, ich dachte, es wäre ein Überbleibsel einer vorangegangenen üblen Angina.)
Ich schick Dir nen Doppelzentner gute Gedanken.
Allen anderen natürlich auch ...
Herzliche Grüsse
Elisa

ja - das kann ich mir denken, das beschäftigt die ärzte doch.
genau wie die oberärztin aus der uni-klinik- die mich 23.40 uhr an gemailt hat und den eingang des befundes mitgeteilt hat. es ist denen allen nicht egal.
so mal- wenn jene merken, man macht etwas mit und ist nicht verkommen.
darauf hat meine doppel dr. auch acht gegeben.
wer nicht säuft und auch ein ordentliches gebiss hat- sich um seine gesundheit etwas gedanken macht, dass kommt bei denen an.
das habe ich gemerkt aber wie, weil ihr mann (auch doppelt dr. ) meine zähne sich genau angesehen hat, nachdem ich seiner frau gesagt hatte - ich möchte gerne sie behalten (zähne).
das mal als beispiel. ich dachte doch gar nicht dass sich der dritte oberarzt im bunde sich das ansieht.
das ist passiert, als ich mir den befund abgeholt habe, jener holte mich gleich rein und dann ging das los, nachsehen- stand der dinge mustern.
mich nach dem termin gefragt.
da war wieder eine stunde weg.
trotzdem habe ich angst. die nimmt mir keiner- bevor ich mich nicht am 9.2. im spiegel sehe bin ich nervös und unruhig - so innerlich.naja ihr wisst schon wie ich es meine. das bekommt nicht raus und da muss ich durch.
habt ihr was für die schwestern ins krankenhaus mit genommen?
kaffee, blumen etc.

lg ralf

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

zum Thema Früherkennung: meiner muss fast sofort metastasiert haben und durch die Meta hat man ihn dann gefunden. Sonst wäre er vll bis heute noch nicht gefunden und mittlerweile auf T4-Größe.....


@boebi:

Zitat von rapi12

habt ihr was für die schwestern ins krankenhaus mit genommen? kaffee, blumen etc.

Wenn, dann hab ich was in die Kaffeekasse; dann können sie selber entscheiden, was die Station braucht. Blumen kannst Du Dir sparen, es bleiben eh ständig welche liegen, die Patienten nicht mitnehmen.
In meiner Erfahrung ist es für die Schwestern & Pfleger wichtiger als Mitbrinsel, dass ein Patient angenehm ist. D.h. z.B. gute Körperhygiene, nicht laut werden, nicht wegen Nichtigkeiten alle 3min klingeln, Bett und Nachttisch nicht in einen Saustall verwandeln, Essgeschirr selbst zurückbringen (falls das auf der Station so üblich ist), die Worte "Bitte" und "Danke" verwenden, und so.
Eigentlich Kleinigkeiten bzw. Selbstverständlichkeiten, aber es gibt (zu) viele, die das nicht machen.

Liebe Grüße
Dreizahn

[mywu]

Man, ist das ein Betrieb hier!
@boebi
Du machst aber auch nur Sch....!
Schön, dass Du wieder in den eigenen 4 Wänden bist und Dich richtig erholen kannst. Wünsche Dir alles erdenklich Gute (v.a. einen günstigen Befund und recht wenig Schmerzen). Ich helfe Hilla beim Hochhalten.
@rapi
Gute Idee! Es wäre für die Schwestern sicher eine nette Abwechslung, wenn der Patient die Blumen gleich beim Eintreffen mitbringt und ihnen nicht den "gebrauchten" Strauß hinterlässt.
Schließe mich Elisa und boebi an: Der Rest nach der OP ist viel Kopfsache. Versuche soviel zu essen wie möglich, damit die bestrahlte Speiseröhre nicht verklebt und Deine Kaumuskulatur intakt bleibt. Habe ich auch gemacht trotz PEG. Vorher Schmerzmittel und betäubende Mundspüllösung (Kannst gerne meine Rezeptur haben.
Gruß an alle, mywu
In 3 Tagen bin ich dann mal weg.

[rapi12]

hallo, wusstet ihr das heute:

der 33. Tag ist und wir noch 333 tage vor uns haben.

[J.F.]

Hallo zusammen,

darf ich Euch etwas fragen? Bestimmt . Gerade weil Ihr ja das Thema Bestrahlung habt. In einem kürzlich besuchten Seminar wurde von zwei Strahlenärzten gesagt, dass Honig (20ml 15 Minuten vor und 15 Minuten nach der Bestrahlung sowie ein weiteres Mal 6 Stunden später) Strahlenschäden vorbeugen kann (http://www.diebiene.de/online/100384/Heilwirkung.pdf). Hat das einer von Euch gemacht? Wie sind Eure Erfahrungen? Hat man Euch überhaupt diese Möglichkeit genannt? Vielen Dank schon mal.

Ansonsten wünsche ich Euch allen nur gute Ergebnisse und eine schöne, gute Zeit, egal ob Urlaub oder einfach ins Wochenende gehend.

[rapi12]

das wäre ja toll- muss ich wenn, dann mal ausprobieren. danke für den hinweis.lg

[boebi]

Hallo Ralf,
genau das, was Dreizahn über den "angenehmen" Patienten sagt, habe ich auch so gehalten und bin damit immer gut gefahren. Bei mir wußten die Schwestern immer, wenn ich klingle, ist es wirklich dringend und keine Nichtigkeit. In einer mehr als brenzlichen Situation, hat mir das das Leben gerettet.
Und im übrigen zum Spiegel. Ich wollte auch einen Spiegel haben. Meine Frau war der Meinung, ich sollte das lassen. Ich habe mit meinem Dickkopf darauf bestanden. Ich hätte es sein lassen sollen, dieses birnenförmige Gebilde war frisch operiert nur ein Schock.
Lass es bleiben.

Allen eine gute Nacht
Boebi

[rapi12]

Zitat von Hilla

@Ralf
Bei mir hat es vor 16 Jahren auch mein Zahnarzt bemerkt und wenn er nicht so energisch gehandelt hätte, dann........ aber da will ich mir keine Gedanken mehr drum machen. Danke für die schöne Orchidee. Wenn meine auch mal so aussehen würde, bei mir fühlen die sich nicht wohl Warum auch immer???
Kopf hoch und wir wollen noch mehr davon sehen. Du wirst genauso wie Elisa und wir alle Deine eigene Erfahrung mit dem Essen machen. Es wird eine Zeitlang nicht zu Deiner Lieblingsbeschäftigung gehören, aber es wird mit jedem Krümmel besser.

was hilla, du lebst schon 16 jahre nach op und diagnose etc. ?
ach dann werde ich wohl auch noch alt dabei.
wegen meines essens mache ich mir keine sorgen mehr. das muss gehen- was will ich machen.
danke für die den zuspruch.
lg rapi