Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[rapi12]

Zitat von Dreizahn

Hallo ihr Lieben,

danke für die PNs mit dem Tipps zum Thema "Studiumsabschlussfinanzierung"! Wenn es nicht so klappt, wie mir das am liebsten wäre, habe ich jetzt eine ganze Liste mit Alternativideen.
Habe die Zusage, dass ich im Mai bei einer Konferenz was dazu verdienen kann; nur ein paar Tage, aber zusätzliches Geld kann man immer brauchen, z.B. ist irgendwann dieses Jahr ein neues Notebook fällig.
Und es waren heute gleich zwei interessante Ausschreibungen für Hilfskraftstellen in Berlin im Netz. Werde mich gleich jetzt hinsetzen und die Anschreiben machen...

Ab 1. März mache ich bei einem Gruppenangebot für Studis mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen mit. Das ist ganz neu und soll beim Wiedereinstieg ins Studium helfen (ok, bei mir beim Durchziehen der Diplomarbeit).

Und um die Jahrestage-Trias komplett zu machen: 4. Jahrestag der Diagnoseverkündung!

Liebe Grüße
Dreizahn

Hallo, dass heißt noch ein Jahr ohne befunde und dann .... happy?
schön - ganz prima- mensch wie die zeit vergeht. - schön zu lesen.
bald habe ich visite, mal sehen was heute abläuft.
lg ralf

[rapi12]

hallo, 80 % der fäden sind raus- jetzt geht es rasant.die anderen kommen morgen, spätestens am samstag. sollen sich ruhig zeit lassen
die wollen mich raus haben , am freitag oder samstag.
man, man ist das ein betrieb.

bis dahin der rapi

[Dreizahn]

Zitat von rapi12

Hallo, dass heißt noch ein Jahr ohne befunde und dann .... happy?
schön - ganz prima- mensch wie die zeit vergeht. - schön zu lesen.

Hallo Ralf,

äh......leider nicht ganz. Die 5 Jahre, die Du meinst, sind die 5 Jahre tumorfrei nach denen man als geheilt gilt (über Sinn und Unsinn dieser Zeitangabe lässt sich trefflich streiten). Dank meines Rezidivs (=Rückfall), das auch immer noch vorhanden ist, ist es noch ein langer Weg bis dahin.
Gestern war der 4. Jahrestag meiner Diagnose. Also gestern vor 4 Jahren hat sich der Oberarzt mit mir hingesetzt und mir erklärt, dass das MRT einen Tumor im Zungengrund gezeigt hat. Und ich bin bis heute stolz darauf, dass ich den Heulkrampf erst danach und im Bad hatte.
Wenn Du auf den Smilie klickst, findest Du den Beitrag, mit dem ich mich damals hier im Forum vorgestellt habe und der meine Geschichte beschreibt.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Hilla]

Hallo ihr Lieben,

kann mir vielleicht jemand meinen Rücken gerade biegen oder weiß (außer Arztbesuch) was ich machen kann? Ich habe das Gefühl ich breche durch..... und zum Doc mag ich nicht..... ich habe eine panische Angst, dass ich sonst wieder krank geschrieben werde.........
Diese Angst ist seit der letzten Op vor vier Wochen ganz schlimm geworden...


Liebe Grüße
Hilla

[Dreizahn]

Liebe Hilla,

oh je, Du Arme!

Wie wäre es mit einem Physiotherapeuten zur Massage oder Ähnliches; ohne Arztbesuch eben auf Rechnung, nicht auf Rezept. Eine Kollegin von mir hat mal erwähnt, dass das gar nicht soooo teuer ist.

Gute Besserung!
Dreizahn

[chasy]

Hilla,
grüß dich

Geradebiegen Hmmmmm, ich versuch es mal!

Erinnerungsvermögen, also meins, äääääääh???? weißt ja...
Warst du das die mich drücken wollte wg. den Regelbeschwerden.
Glaub zwar nicht, aber dennoch - auch da hab ich Bestätigung bei meinem Gyn gefunden, dass die Hysteria (Gebärmutter) richtig fies zu den Rückennerven sein kann. In dem Fall sollte es morgen oder übermorgen vorbei sein.

Ansonsten versuch mal das:
Flach auf den Rücken legen, Knie anwinkeln und langsam nach rechts und links drehen, soweit du kannst zum Boden hin, den Kopf jeweils auf die Gegenseite, Arme entspannt auf die Seite.
Zieht erst mal bestialisch, renkt aber sanft ein falls Nerven bzw. Knochen, Muskeln.........naja, was auch betroffen ist.

Vorsicht beim Aufstehen - schön langsam über die Seite abrollen und über Knie und Hände hochkrabbeln wenn es richtig schlimm ist. Ich hab oft das Gefühl gar nicht mehr hochzukommen - trotzdem, wenn du den Mut hast, probier es, ich kam bis jetzt immer "hüstel- irgendwie" wieder hoch und danach war es besser.
Verantwortung übernehme ich für diesen Tipp natürlich nicht, musst du wissen ob Arzt oder ausprobieren.
Evtl. ist Doc doch besser?

Das sagt dir jetzt die, die auch lieber einen riesen Bogen um Ärzte macht.
Na dann, gute Besserung und alles, alles Gute
chasy

[rapi12]

hallo, sicher ist sicher-ich bekomme einen termin für den strahlenterapeuten.
ich nehme die strahlentherapie in anspruch.
mal sehen wie ich das bestimmen kann, das es nicht so heftig wird.
ambulant- das schaffe ich dann auch noch.
außerdem es wird frühling.

lg rapi

[Ursa2]

Hi rapi,
wann kommt die luftröhrenkanüle raus? Und wann wollen sie dich nach hause schicken?
geh nicht mit der kanüle, du kannst sie doch nicht pflegen!
Wie geht´s der magensonde?
Kannst du jetzt schon was Richtiges essen?

LG

LIZ
Bitte denkt heute alle an Boebi, der wird weiter untersucht.

Hilla, hat das Rollen geholfen? wir machten es immer zur Entspannung und Entkrampfung nach der Boden(wirbelsäulen)gymnastik


Allen ein ruhiges Wochenende ohne neue Katastrophen
LIZ

[Hilla]

Hallo ihr Lieben,

danke für die Tipps. Chasy, die Rollnummer kenne ich und das tut wirklich gut. Eine Massage kommt im Moment nicht in Frage. Ich würde dabei vor Schmerzen die Wände hoch gehen. Gestern Abend war ich um 21 Uhr im Bett, weil ich da die wenigsten Probleme habe und "gut rollen" kann..... nur mit dem Schlafen ist es schwierig.....
Aber das ist alles halb so schlimm. Vielleicht habe ich deshalb die Schmerzen, weil ich immer noch versuche den schweren Brocken von Boebi fernzuhalten und weil ich ihm immer noch alles drücke was mir zur Verfügung steht.
Und wenn es bei Boebi hilft, nehme ich die Rückenschmerzen dafür gerne in kauf.
Boebi, ich denke an Dich.........

Ich habe jetzt bis Montag Ruhe von den kleinen Stühlen und alles was dem Rücken sonst auch nicht gut tut. Montag ist es bestimmt wieder besser..... Sonst werde wohl doch noch einen Doc aufsuchen müssen.

Ich wünsche Euch ein närrisches Karnevalswochenende (wer es mag) und allen anderen ein schönes, schmerzfreies Wochenende.

Liebe Grüße
Hilla

[rapi12]

Hallo,das erste telefonat geführt - ich wurde verstanden. jetzt muss nur noch das loch zu - wegen des luftröhrenschnittes. da muss ich immer gegenhalten, wenn ich spreche- mal sehen wir lange das dauert. keine ahnung. es ist alles bestens gelaufen. die strahlenterapie habe ich ein gespräch am 29.2. - wollen wir mal sehen was das wird.

lg ralf

[rapi12]

@davy - ich brauche gar nicht nach zu denken -das ist raus. morgen kommt die sonde raus.
ich habe heute schon essen müssen.
einzig zwischen ober und unterkiefer ist etwas, was noch gmemacht werden muss, dass habe ich schon angeregt.
es soll ja definitiv am montag schluss sein im krankenhaus, dann am 29.2. den termin (gespräch etc.) strahlentherapie.
ja- hier wird auf tempo gedrückt- gejammert - bitte vor der tür.
lg rapi

[boebi]

Guten morgen ihr Lieben,

danke an euch alle für Daumendrücken.

Besonders Hilla: Das sollst Du nicht machen. Ich bekomme ein schlechtes Gewissen.

So das war es mal wieder für heute. 8 Uhr Blutentnahme/Schnellanalyse -Kreatininwerte sind nicht in Ordnung.
Kein CT. sondern die erste Tüte NaCl. Nachmittags war die zweite und Samstag und Sonntag jeweils eine. Am Montag ist dann CT, wenn die Werte stimmen (Kreatinin, T3/T4 (TSH)).
Unangenehm ist nur, dass die mich mit dem Butterfly nicht nach Hause lassen, also muss jedesmal ein neuer Zugang gelegt werden und das bei meinen Venen. Da ist nicht mehr viel zu treffen. Das Prockeln kann ich immer noch nicht ab. Ich hätte den Port drin lassen sollen.
Jetzt ist wieder warten, warten… angesagt, es ist ja schließlich wieder Wochenende.

Liz: Ich danke für Deine Wünsche, hast Du was von unserer Freundin gehört?

Und jetzt zu Dir, Ralf: Es ist schön von Deinen Fortschritten zu hören und ich freue mich mit Dir. Jetzt kommt wieder ein aber: LASS ES RUHIG ANGEHEN und habe (wir alle hassen das Wort) Geduld.
Das Schlimmste ist: „Wenn Du einen auf die Mütze kriegst“.

Dreizahn: Ich melde mich im Anschluss.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.
Boebi

[rapi12]

@an alle. geduld- ich weiß - vor august ist hier gar nichts zu wiollen. alles muss sich wieder einrenken etc. und so schnell ist das auch nicht. ich habe schon einen guten körper, aber nur mit der ruhe.
heute soll ja die sonde raus genommen werden - durch die nase etc. uch auch noch kleinigkeiten. wieder ein stück mehr.
keine angst - so schnell schießnen die preußen (sachsen) nicht.
gut ding , braucht weile.
meine orchideen zum beispiel brauchen mitunter ein halbes jahr, ob es bei mir gefällt oder nicht. wenn nicht, habe ich keine blätter mehr. ein halbes jahr. das sei mir auch gegönnt.
lg ralf

[Hilla]

Hallo Boebi,

Du musst wirklich kein schlechtes Gewissen haben. Das wäre das Letzte was ich wollte.
Wenn mir jemand wichtig ist (selbst wenn ich ihn nicht persönlich kenne), mache ich das gerne und ich hoffe sehr, dass es hilft.
Und wenn ich ganz realistisch bin, liegt es in erster Linie an meiner falsch ausgeführten Bewegung .....

Warum macht man kein MRT bei Dir? Bei mir waren die Schiddrüsenwerte ebenfalls nicht ok. Die Ärzte sprachen von einer drohenden Thyreotoxische Krise bei mir.
Deswegen haben die zuerst ein MRT gemacht. Monate später wurde meine Schilddrüse dann für die CTs mit Irenat blockiert.
Im März wird wieder eine große Untersuchung beim Endokrinologen stattfinden. Ich bin gespannt wie weit sich meine Schilddrüse beruhigt hat. Sonst bekommt sie von mir.
Also Boebi, ich versuche weiter den schweren Brocken etwas von Dir fernzuhalten. Bin in Gedanken bei Dir und Dich.

Ralf, ich stimme Boebi zu. Ich war im letzten Jahr nach einer guten Nachricht jedes mal so euphorisch und bekam immer einen drauf. Irgendwann habe ich mir dann gesagt: Du nimmst die gute Nachricht an, aber richtig freuen werde ich mich erst Wochen später. Das Zauberwort ist wirklich Geduld. Ich wünsche Dir, dass es so komplikationslos weiter geht.
Ach und noch etwas. Mir ist gerade wieder eine Orchidee eingegangen. Ich hätte gerne Deinen grünen Daumen.......

Liebe Grüße,
Hilla

[Nadine]

Hallo ihr lieben,

muss mich auch mal wieder kurz melden... Wir haben momentan andere Sorgen, Jürgens Papa ist am Donnerstag morgen verstorben...

Die Rentenkasse hat uns mal wieder Post zukommen lassen, Jürgen darf sich jetzt von deren Arzt am 28.02. untersuchen lassen. Finde es ja schon übel, dass die Ärzte, die sich schon alle schriftlich geäußert haben damit die Erwerbsminderungsrente gnehmigt wird, nun sozusagen überprüft werden.... aber es war ja damit zu rechnen.

@ Boebi: wir denken jeden Tag an Dich und drücken fest die Daumen dass das dumme CT am Montag gemacht werden kann.
Die Venen treffen.... wir kennen das Problem, bei Jürgen ist da auch nicht mehr viel zu holen, und der linke Arm wo das Transplantat rausgenommen wurde, war lange gar nicht dafür zu gebrauchen....
Wir drücken Dich fest!!

Liebe Grüße an alle,
Nadine