Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[piccolina]

Hallo Korina,
ich habe genau das Selbe wie Du durchgemacht. Du schaffst das. Sie öffnen die selbe Narbe nochmal , etwas länger diesmal. Ich habe die 2. Op als nicht so schlimm wie die 1. empfunden. Sie machen diese Op sicherhaltshalber. Es ist die größte Chance zu einer 100 % Ausheilung. Dann wird entschieden ob Du noch bestrahlt wirst - muß aber nicht unbedingt. Warst Du schon im Ct ?
Wenn Du Dir meine Beiträge durchliest, wirst du sehen wie ich hier gejammert habe.!!!!!!!!!!!!!
Du schaffst das. Wo wirst Du operiert ? Was hat das Krankenhaus für einen Ruf ? Ich habe mich nachher in eine Sachlichkeit gerettet. Was muß - das muß.Wir wollen ja alle wieder gesund werden. Ohrspeicheldrüsenkrebs gilt als gut heilbar.
Lieben Gruß

[korina]

Hallo piccolina, vielen Dank für Deine Antwort,
ja CT Ultraschall und MRT,
nochmal operiert, werde ich jetzt Donnerstag im Evangelischer Krankenhaus Düsseldorf, wo ich auch das erte mal operiert wurde, ich selbst wohne 100 KM von Düsseldorf entfert. das Krankenhaus hat sehr schlechte Kiritik aber laut meinem HNO Artzt soll da der OP Artzt (Der Schefarzt nimmt die OP selbst vor) eine Korifee sein. Ich selbst Kannt nur über den Kompfort Knuttern, aber über Personal Schwester und Ärzte nicht
lieben Gruß
korina

[korina]

Meine Angst liegt darin, ich habe seid 5 Jahre diesen Knoten hinter dem Ohr, mein HNO hat es mir nicht geglaubt, ich wollte sein Zeigefinger zum dem Knoten führen, aber er weißte ab, und meinte er wüsste wo, er abtasten müsste und es wehre nur ein verärgerter lümpfknoten, ich sollte diesen in ruhe lassen dann ging es von alleine weg. Auch mein Hausarzt sagte beim abtasten er würde nichts fühlen, auch er gab mir nicht sein Zeigefinger den ich zum dem Knoten führen hätte können, er weißte auch ab, er meinte auch es wehre besser ich blieb mit dem Finger davon. Mein Zahnarzt der lies sein Finger von mir führen und meinte es wehre eine leichte verknorpellung des Kiefer nichts von Bedeutung, Ok aber dieses ziepen drücken klopfen woher kommt es? Ich ging da doch gar nicht da drann? ich machte auf der Arbeit zu Hause und bei Freunde Mann und Maus bekloppt alle fühlten diesen Knoten nur die Ärzte nicht, ich kam mir vor wie ein Simulant abgestempelt zu werde. Das ziepen drücken klopfen kam und ging. Daher bin ich in den ganzen Jahren nirgends mehr gewesen. und nun nach 5 Jahre hatte ich noch so eine Art zucken am Gesicht und Kiefer kommend vom Hörbereich wie am Musikknochen, und bin nach 5 Jahre wieder zu mein HNO er tastete ab und meint ganz Kuhl ich hätte ein Ohspeicheltumor. Und somit fing der ganze Schlamassel an. Ich habe jetzt angst das in den 5 Jahren sich Metastasen gebildet haben können.
Lieben Gruß
Korina

[piccolina]

Hallo Korina,
mein Klopps war 4 Jahre da und ist dann in der Zeit auf fast Golfgröße angewachsen. Das typische gutartige Geschwür, prall elastisch, beweglich, alles Indizien für gutartig. Manchmal habe ich ein Stechen gespürt, das Ding hat ja auch auf den Gesichtsnerv gedrückt. Sogar die Biobsie war noch negativ. Na ja nun ist der Klopps raus und der Befund war bösartig un........? Der untere Teil der Ohrspeicheldrüse ist rausgekommen und die Lymphen. Alle ohne Befund.!
Ich muß alle 3 Monate zur Nachkontrolle. Also Glück im Unglück. Bei Dir hat ja das Ct auch keinen weiteren Krebs gezeigt. Das ist doch schon mal gut. Vielleicht ist das bei Dir auch so ein Verlauf. Bei Babs und Tobby ja auch.
Wenn Du die 2. Op hinter Dir hast, geht es Dir besser.Laß Dir keine Angst machen. Ich kenne das. Es gibt immer ganz Schlaue die Freude daran haben
den Ernst der Lage zu betonen. Das ist fuchtbar, alles blabla. Hier im Forum darf man auch nur mit Betroffenen reden. Manchmal schreiben hier auch Schlaumeier, welche einfach nur mitlesen.
Babs und Tobby haben auch gerade erst ihre Op hinter sich.
Meine 2. Op war am 6.12.11 und jetzt ist die Narbe schon fast weiß.. Es tut natürlich noch etwas weh, das Ohr ist auch noch gefühllos,aber sonst vergesse ich es schon. Die Angst vergeht, das werden dir auch die Anderen sagen.
Lieben Gruß Karla

[piccolina]

hallo Korina, wieso operiert das bei Dir der Chefarzt ? Vielleicht läßt Du Dich lieber In Köln oder Hamburg operieren.

[korina]

Hallo Karla, vielen Dank für Deine Antwort,
CT, Ultraschall und MRT wurde vor der ersten OP gemacht, um festzustellen ob es ein Tumor ist oder nicht, Das der Bösartig ist , erfuhr ich erst nach 4 Tage denn dann kamen erst die Patalogische Befunde. Was dem Schefarzt betrifft, mein HNO hat mich dorthin Empfohlen.
Gruß korina

[babs78]

Liebe Korina,

versuch ruhig zu bleiben. Welche Nach"wehen" hast du von der ersten OP davongetragen? Hast du eine Gesichtslähmung? Welche Krebsart ist es? Nachdem das pathologische Ergebnis da ist, müßten sie dir das gesagt haben. Es gibt einige Ohrspeicheldrüsenkrebsarten (meiner zum Beispiel), die streuen fast nie, egal wie lang sie da drin sind?
Machen die in dieser Klinik auch Nervenmonitoring? Das ist sehr wichtig, bei Ohrspeicheldrüsenoperationen, wegen der Gesichtsnerven.
Ich hab die OP nun schon 3,5 Monate her. Es "war" Krebs, aber ich bin heilfroh, daß ich keine Nachbehandlungen brauchte. Einigen von uns hier ging das leider anders. Die haben bedeutend mehr mitgemacht!! Meine Gesichtslähmung ist wieder zu 90% verschwunden, und ich habe gute Chancen, gesund zu bleiben!

Eins ist nur sehr wichtig. Begieb dich in erfahrene Hände. Der Gesichtsnerv führt durch die Ohrspeicheldrüse. Und wenn die ganz raus muß, muß dieser freigelegt werden, und das ist sehr schwierig!

@all!!!
Ich hab das Ergebnis von meinem Bauchding...! Es war nichts schlimmes, nur eine Verwachsung meiner Kaiserschnittnarbe, wie vermutet! Bin so froh.
Und ich war beim ersten Krebsscreening in Tübingen. Es sieht alles sehr gut aus. Bin noch mehr froh! Meine beiden Mäuse haben endlich wieder ihre glückliche Mama!!!

LG BABS

[piccolina]

Hallo Babs,
tolles Ergebnis, gratuliere ! Es freut mich sehr für Dich . Daß Dein Gesicht zu 90% wieder in Ordnung ist beeindruckt mich total. Bei mir ist der Mund noch deutlich schief. Das Kinn ist auch noch taub. Lieben Gruß

Korina, ein guter Psychologe kann da sehr helfen, versuch es mal. Bei mir klappt das sehr gut.
Lieben Gruß Karla

[babs78]

Hey Karla,

schön, wiedermal von dir zu lesen. Mein Taubheitsgefühl ist auch noch sehr stark ausgeprägt. Ich spüre ab Mitte der Wange bis hinters Ohr nichts. Das Ohr selbst spüre ich seltsamerweise teilweise wieder. Auch Teile der Kopfhaut sind taub. Aber damit kann ich leben. Bin froh, daß ich mein Gesicht wieder bewegen kann!

LG Babs

[piccolina]

Hi Babs,
dann ist der Verlauf sehr ähnlich. Langsam ist Gefühl in dem Ohr , aber nur stellenweise. So ein bisschen wie ein angenähtes Schweineohr.Die Kopfhaut und die Haut am Kinn, seitlich sind auch noch etwas taub. Aber mit dem Gefühl kommt auch der Schmerz und ich finde, daß die Narben manchmal ganz schön ziepen. Es ist ja auch ganz schön geschnitten worden. Aber das ist nur gering, gemessen an dem, was die Anderen durchmachen.
Ich bin eigentlich ganz dankbar. Ok. manchmal tue ich mir auch leid. Es ist eben alles relativ.

[Chilipeperli]

Heiiiii Hallo Ihr Mitkämpfer

Schön von Euch regelmässig zu hören wie es Euch geht. Das tut einem richtig gut, wenn man hört, dass es bei Euch zumindest bei Babs, Piccolina und Tobby nach vorn geht.

Bei mir haben die Lehrabschlussprüfungen begonnen... Zwei von insgesamt neun Prüfungen habe ich bereits geschafft. Von einer habe ich auch bereits das Ergebnis erhalten! Es ist eine 6!!! In DE ist das glaube ich eine 1!!! Oder ist doch so, die beste Note die man bei Euch kriegt ist die 1? Bei uns wird das eben grad andersrum gerechnet. Ihr glaubt nicht wie gross meine Freude über dieses Ergebnis war.
Morgen steht bereits die nächste Prüfung an. Es ist eine praktische Prüfung.

Auch diese Woche auf dem Programm: MRT Kiefer welches leider nicht mit dem MRT Gesichtsschädel-Hals verbunden werden konnte. Der Grund ist das Kreatinin. Deswegen darf ich am Montag gleich nochmals in die Röhre. Irgendwie bibbere ich davor mehr als vor der LAP morgen!!! Aber das letzte Mal war gar nicht sooooo schlimm also... weshalb jammert die Chili so rum???
Nächste Woche dann Tumorsprechstd. und Besprechung der Bilder.

Zwischenzeitlich war ich auch wieder beim Hausarzt weil meine Dr. med. Labbertasche meine ständige Müdigkeit abklährungspflichtig fand! Und die Blutwerte haben ergeben, dass unter einer Blutanämie leide. Gott sei dank, kann man das mit Eiseninfusionen super behandeln. Meine HA vermutet, dass der Grund dafür in der Strahlentherapie liegt, da es bei mir keine anderen Gründe für eine Blutanämie gibt. Aber eigentlich ja egal.
Ansonsten darf ich nach Beendigung der LAP auch wieder unters Messer. Aber glücklicherweise nicht wegen dem Tumor oder einer Nebenwirkung der Therapie.

Das mit dem zipen der Narbe und dem angenähnten Schweineohr kommt mir irgendwie bekannt vor.
Habt ihr auch das Gefühl dass das Ohrläppchen wo bei Euch die Narbe verläuft verdickt ist?
Das Taubheitsgefühl ist bei mir auch immer noch Stellenweise vorhanden. Verbessert sich jedoch immer noch ständig! Man beachte bei mir ist der Eingriff jetzt ca. ein Jahr her und immer noch gibt es kleine Fortschritte! Ich habe riesig Freude daran.
Schon schön gewaltig zu was unser Körper in der Lage ist was?

Viele Liebe Grüsse
Chilipeperli

[babs78]

Hey Chillie,

meine Güte, so eine gute Note, nach allem was du durchgemacht hast! Das hast du dir so verdient...! Gratulation! Ach komm, den Rest schaffst du doch bestimmt auch locker!
Aber warum mußt du denn nochmal unters Messer? Was wird denn noch gemacht?

Ich kann mit dem Taubheitsgefühl eigentlich ganz gut leben. Klar ist es seltsam, wenn mein Freund mir über diese Seite streicht. Aber wenn das alles ist, was von meinem Krebs übrig geblieben ist (und das wird ja auch stetig besser) komme ich gut klar damit! Naja, ein wenig Gesichtslähmung ist ja auch noch übrig. Aber ich denk auch da kann ich noch Fortschritte erhoffen.
Alles in allem hab ichs doch gut erwischt würde ich mal sagen. Und darüber bin ich echt dankbar. Natürlich gibt es immer wiedermal Momente (und dabei betone ich MOMENTE), wo ich mich an die schrecklich traurige Zeit nach der OP erinnere, in der ich nur weinte, weil alles so aussichtslos erschien. Aber ich denk auch das muß ab und zu sein. Denn es gehört schließlich jetzt zu meinem Leben..!

LG BABS

[piccolina]

Hi Chili, Du Amazone,
es stimmt, die beste Note ist bei uns eine 1. Du Streber
Ich wette, daß jetzt bei Dir alles gut ist. Die haben Dich so gründlich durchgestrahlt, da hat keine böse Zelle überlebt.
Schreib mal morgen wie es gelaufen ist.
Lieben Gruß

[piccolina]

Chili ,habe gerade gefühlt, das Ohrläppchen ist dicker. ! Und die Narbe hinter dem Ohr ein ziemlicher Knust. Unschön. Die anderen vor dem Ohr und den Hals runter sind fast hübsch ( naja, man wird ja bescheiden )

[korina]

Hallo zusammen!
Danke für die vielen Antworten.
babs78
ich weis gar nichts, ich war in dem Moment so geschockt ich weis nur das dieser Krebs sich über die Lümpfknotenflüssigkeit vermehrt und ich morgen um 8 Uhr wieder im Krankenhaus muss und am Do. wird noch mal operiert , die OP soll ca. 6 Std. dauern ich soll die restliche Speicheldrüse und alle Lümpfknoten rausbekommen mein der OP Arzt sagte Wort wörtlich „wir werden alles ausräumen“ ich bin in diesem Gebiet was Krebs angeht eine Null, ich weis nur das ich eine wannnsinnige Angst habe. Die erste OP habe ich gut überstanden bis auf die Taubheit an der Wange und Ohr und ein kleinen Apzess ist alles in Ordnung keine Lähmung, es wurde die Außenseite zur Wange hin der Speicheldrüse entnommen. Ich nehme mein Netbook mit wenn ich kann werde ich euch vom Krankenhaus Schreiben.
Liebe Grüße
korina