Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[Chilipeperli]

Hallo zusammen

Nein ich versuche mich nicht verrückt zu machen. Ich weiss, was ich im letzten Jahr alles erlebt und durchgemacht habe.
Ich sage Euch, wenn ich die LAP bestanden habe und dann auf der Bühne stehe und meinen Fähigkeitenausweis in Empfang nehmen werde, dann werden mir bestimmt die Tränen über die Wangen laufen.
Mein Ziel ist nicht mit der besten Note von allen Prüflingen abzuschliessen. Was heisst nicht?!? Es heisst, vor der Diagnose wäre dieses Ziel durchaus möglich gewesen. Doch nun ist die Situation etwas anders und damit versuche ich mich anzufreunden.

@Voyager, ich glaube dir nicht, dass du jetzt überhaupt keine Nachwirkungen der Strahlentherapie mehr hast! Und ich nehme dir auch nicht ab, dass du jetzt alles überstanden hast....
Aber ich freue mich mit dir, dass du alles fürs Erste überstanden hast.
Was das Arbeiten betrifft, dass ist jedem selbst überlassen und gut, wenn du es kannst und schön, wenn du dich damit ablenken kannst. Hast du denn während deiner ganzen Therapie nie gearbeitet?
Vergiss nicht, dass du eine heftige Therapie hinter dir hast und einen Tumor mit dir getragen hast, der dich das Leben hätte kosten können!!!!!!!
Dein Wink mit dem Zaunpfahl verstehe ich, wie ich schwach und hilflos wäre nur weil ich noch mit den Nachwirkungen zu kämpfen habe.
Allerdings glaube ich, dass dem nicht so ist. Denn ich bin noch sehr jung. Eine der jüngsten hier in diesem Thread und habe nicht nur den Krebs im Rucksack mit mir zu tragen. Ausserdem bin ich gerade daran meine Ausbildung neben allem zu beenden und danach in die Berufswelt einzusteigen. Das ist mir bis jetzt neben allem gelungen.
Mir tat deine Bemerkung bezüglich der Nachwirkung etwas weh, gerade weil ich glaube und selbst weiss, dass es nach der Strahlentherapie mit dem "geheilt sein" noch nicht beendet ist. Die Nachkontrolle folgen und damit auch die Konfrontation mit der eigenen Leidensgeschichte. Was nicht immer so einfach ist. Manche sind in der Lage diese Geschichte zu verdrängen und die Gefühle darüber nicht zu zulassen wiederum andere lassen ihre Gefühle zu ob positiv oder negativ und ich denke, diese Variante ist auf die Dauer die Bessere, da ich denke, dass wenn man die Krankheit und das damit verbundene Leiden verdrängt, irgendwann mal mit voller Wucht an die Oberfläche kommen wird.
Ich möchte nicht behaupten dass das bei dir so ist. Aber möchte dich darauf aufmerksam machen, dass das so sein kann.

Korina, dir wünsche ich weiterhin viel Kraft und Durchhaltewillen. Du wirst das Packen.
Melde dich ruhig hier, wenn du Sorgen oder Kummer hast. Natürlich freuen wir uns alle, (ich glaube die Anderen teilen mit mir diese Aussage!?) auch über positive Nachrichten. Denn genau dies macht uns stark.
Ich denke, wir können dich verstehen und nachvollziehen, was nun bei dir abläuft.
Alle hier sind Kämpfer auch du.

Chili

[korina]

Hallo Ihr lieben!
Bin seit Freitag zuhause mit meiner Familie Kinder und Enkel, muss morgen wieder zum KH. Dienstag op. Die werte Lunge und Innenorgane (bis zu einer kleine Zyste 6mm in der Leber aber ohne Bedeutung) alles OK, morgen erfahre ich auch den Befund über meine Knochen ob alles OK ist. Ich weis nicht warum die beim ersten mal nicht den Nerv entfernt wurde, vielleicht weil die davon ausgingen das er gutmütig war, der Befund bösartig kam ja erst 4 tage nach der op. Werde mich morgen vom KH melden.
Liebe Grüße korina

[korina]

Hallo ihr Lieben!
bin im KH angekommen OP auf Do. verschoben.
LG korina

[korina]

Voyager mir wurde von einer Freundin erzählt das für Bestralungen Gebüren an fallen (Eigenanteil) stimmt das? ich soll in Heidelberg bestrahlt werden.
LG korina

[quicksilver]

Hallo Ihr Lieben,
komme aus Berlin und bin 35 Jahre alt.
ich wollte mal nachfragen wer bei Euch ein "carcinoma in situ" in der Ohrspeicheldrüse bzw. an der Ohrspeicheldrüse hatte.
Bei mir wurde die OP letztes Jahr Anfang Nov. gemacht.
Es wurde der Tumor im ganzen entfernt.
PET CT auch unauffällig.
Die Nachbehandlung besteht aus regelmäßigen Besuchen beim HNO, inkl. Sonographie.

Mittlerweile habe ich eine Zweitmeinung von einem anderen Krankenhaus mir eingeholt, die zwar die o.g. Nachbehandlung OK findet, aber als Empfehlung doch die komplette Entfernung der Ohrspeicheldrüse vorziehen würde.
Nun hab ich meine Zweifel, was tun.
Deswegen die Frage an Euch, wer hat sowas, und welche Nachbehandlung wird durchgeführt.
Diese Woche werde ich noch eine Drittmeinung aus einem Krankenhaus ausserhalb von Berlin einholen.

LG
Micha

[babs78]

Hey Leute,

@Karina, tut mir leid, mit Bestrahlung kenne ich mich glücklicherweise nicht aus. Da wurde ich verschont. Aber wenn man das googelt kommt nur was von Zuzahlungen der Fahrtkosten. Keine Ahnung. Da mußt mal in der Klinik direkt anfragen. Hätte ich bestrahlt werden müssen, wäre auch Heildelberg in Frage gekommen. Die sind wohl sehr gut! Wie gehts dir jetzt??

@Micha, ich hatte ein Carcinoma in situ der Ohrspeicheldrüse. Bei mir wurde die komplette Ohrspeicheldrüse und alle Lymphknoten der betroffenen Seite entfernt. Bin froh, daß ich das jetzt hinter mir hab. Mußte zum Glück keine Nachbehandlungen wie Bestrahlung machen lassen. Hab jetzt alle sechs woche US Kontrollen abwechselnd beim HNO und in der Uni-Klinik!

Liebe Grüße
BABS

[quicksilver]

Hallo Babs,
Danke für die rasche Antwort.
Wurdest Du dadurch 2 mal operiert (einmal nur Tumor und einmal der Rest)?
Wenn ja hat man Dir die Wahl gelassen, ob ganz raus oder nicht?
War vorher noch ein CT oder PET CT gemacht worden?
Wie schon gesagt bei mir haben die Ärzte entschieden Ohrspeicheldrüse drin zu lassen.
Wo lag den bei Dir der Tumor?
Bei mir an der äußeren Seite, so dass ein Knubbel von aussen unterm Ohr sichtbar war.
Morgen werde ich eine Drittmeinung einholen.

LG
Micha

[Chilipeperli]

Endlich haben die Ärzte herausgefunden was mit meinem Kiefergelenk los ist. Ich habe eine chronische Entzündung des Häutchen um das Kiefergelenk.
Ich bin noch ganz beduselt von dem Ganzen, denn ich habe nicht damit gerechnet, dass beim MRI etwas herauskommt, da die lieben Doktoren das Ganze ja immer etwas auf die leichte Schulter (das ist meine Meinung) genommen haben. Und jetzt sollte plötzlich was nicht in Ordnung sein!?! Das macht mich wirklich a little bit confiused. Andererseits bin ich froh, dass man jetzt weiss wo und wie man mit der Behandlung ?beginnen? nein weiterfahren kann.
In einem ersten Schritt ist nun Physio angesagt, danach folgt eine Kontrolle wo wir das weitere Vorgehen besprechen werden. Auf der Liste steht eine Zahnschiene, die helfen sollte das Gelenk zu entspannen (leider übernimmt diese Schiene die KK nicht) aber der Herr Doktor hat gesagt, dass er es abklären werde (warscheinlich muss ich da dann noch etwas nachdoppeln, weil er es eh vergisst..., ich habe ihn leider so kennen gelernt). Wenn ich die LAP's durch habe, wird das Kiefergelenk gespült und Kortison gespritzt damit man den Entzündungsprozess beschleunigen kann. Kortison erst nach den Prüfungen, da mich die Ärzte nicht aus dem Konzept bringen wollen und Kortison anscheinend nicht nur positive Effekte auf den Körper hat sond. auch Nebenwirkungen haben kann.

Diese 'blöde' Entzündung ist laut Doktoren des Unispitals eine Spätnebenwirkung der Strahlentherapie. *grrr* Ja die Strahlen haben wirklich auch nicht nur 'GUTES'. Und trotzdem bin ich froh, habe ich mich dieser Behandlung unterzogen, denn ich darf leben und wenn ich es nicht gemacht hätte, so wäre ich früher oder später an den Folgen des Krebses gestorben.

Also, die Chili macht sich auf in den Kampf. In den Kampf um auch diese Entzündung/Spätnebenwirkung der Strahlentherapie zu gewinnen. Das sollte durchaus möglich sein. Es wird jedoch ein schleichender Prozess sein, meint der Doc. Aber es ist möglich.

Ich wünsche Euch allen, meinen Mitkämpfern heute einen sonnigen Tag mit vielen positiven Momenten.

Herzlichst Chili

[piccolina]

Hallo Chilli,
endlich - nun können sie Dir wohl helfen, denn die Schmerzen lassen Dir ja überhaupt keine Ruhe. ich bewundere Dich, daß Du dabei auch noch so fleißig Deinen Abschluß machst. Lieben Gruß Karla

[piccolina]

Hallo Micha,
mir hat man gesagt : " alles muß raus, keine Zelle darf zurückbleiben "
Sogar die Biobsie war gutartig.... , meine Diagnose war eine gutartige Halszyste ,aber dann soll die Histologie den Krebs gezeigt haben.
Dann eilig CT ,- ohne Befund.
Trotzdem 2. Op -alles raus - 6 Stunden Op. "Ganz auf sicher gehen," nennen die Ärzte das.

Naja...........Ich bin im HH Uke operiert worden und das sollen in Deutschland Coryphaen sein, habe mich vorher erkundigt.
Mein Klopps war auch unter dem Ohr, aber so sehen auch alle gutartigen Tumore aus, beweglich, prall elastisch. Man konnte ihn einfach mit der Ohrspeicheldüse wegschneiden. Danach kam auch mit den Lymphen der untere Teil der Ohrspeicheldrüse raus. Alles Ohne Befund. Himmel........Ich bin froh, muß alle 3 Monate zur Nachuntersuchung.

Bei Babs hat schon die Biobsie die Bösartigkeit des Tumores angezeigt und sie haben gleich weiter operiert.
Vielleicht solltest Du Dir in Hamburg mal eine Termin machen.
Lieben Gruß

[babs78]

Hey meine Lieben,

@Karla da hast du bissl was verwechselt. Bei mir wurde zwar im Vorfeld eine Feinnadelpunktion gemacht, diese war aber falsch gutartig. Eine Biopsie wurde nicht gemacht.

@Chillie, schön, das was rausgefunden wurde. Auch wenn das jetzt wieder Therapien mit sich zieht. Aber jetzt weißt du wenigstens, warum du immer Schmerzen hattest. Wenigstens wird jetzt gehandelt! Ach du, drück dir so die Daumen für deine Prüfungen!

@Micha, also bei mir wurde ein Schnellschnitt gemacht. Das heißt, ich wurde aufgeschnitten, der Tumor direkt raus und in die Pathologie, noch während ich schlief. Als das Ergebnis der Patho kam, zwanzig Minuten später, wurde sofort weitergeschnitten. Ich mußte im Vorfeld schon für alles unterschreiben, falls es bösartig wäre, daß sie die komplette Ohrspeicheldrüse rausmachen. Es war schlimm, weil ich beim "einschlafen" ja nicht wußte, wie ich aufwachen werde. Und das Aufwachen, mit Krebs, war auch wahrhaftig schrecklich. Aber wenigstens mußte ich nur einmal operiert werden. Das war sehr gut für mich. Nochmal diese Angst hätte mich glaub ziemlich fertig gemacht! Bei mir lag der Krebs an einer sehr ungewöhnlichen Stelle, und zwar mitten im Gesicht unterm Wangenknochen (aber halt in der Ohrspeicheldrüse). Anscheinend ist das eher ungewöhnlich. Dies tut aber nichts zur Sache, daß die komplette Ohrspeicheldrüse entfernt wurde. Mir wurde gesagt, bei Bösartigkeit müsse IMMER die komplette Drüse entfernt werden. Aber ich denk da gibt es verschiedene Ansätze! Wie andere hier bestrahlt wurden, obwohl sie im guten operiert wurden. Das wurde ich zum Beispiel, und zum Glück, nicht!

GLG Babs

[babs78]

Und ja, bei mir wurde im Vorfeld ein MRT gemacht von Kopf und Hals!

LG

[piccolina]

Hallo Babs, bei mir ist der Tumor auch im Op untersucht worden. Und da wurde er als gutartig eingestuft.
Die Stationsärzte waren sich ganz sicher und haben einen positiven Befund danach als unwahrscheinlich eingestuft.Bei Dir haben sie es gleich gewußt. So hatte ich es verstanden.
Wieso habe ich da was verwechselt ? Ich wußte nicht, daß sie bei Dir schon im Vorfelde eine Feinnadelbiobsie gemacht haben.
Das muß ja ein grausamer Schreck gewesen sein. Ich bin auch aus allen Wolken gefallen. " Doch nicht gutartig, "und jetzt 6 Stunden Op. Und ich war schon froh es hinter mir zu haben.
Geht es Dir gut ? Hast Du Schmerzen ? Ich finde, jetzt wo die Schwellung weggeht liegt der Knochen so nackt und ungepolstert da und das Ohrläppchen ist wie ein dicklicher Gummylappen. Anfassen ist unheimlich. Aber das geht wohl jedem so.
Die Sehnsucht nach der Normalität wünschen wir uns doch alle wieder.

Nach de neusten Erkenntnissen wird nicht mehr so viel bestrahlt. Nur wenn es als unbedingt nötig eingestuft wird.Weil der Schaden manchmal größer als der Nutzen ist. Gibt auch ganz gute Artikel im Internet über dies Thema. Man muß sich auf den Arzt verlassen können. Furchtbar, wenn man so verunsichert wird. Gruß

[quicksilver]

Hallo Ihr Lieben,

habe heut meine Drittmeinung erhalten.
Aufgrund meiner Befunde wurde mir geraten, die Speicheldrüse drin zu lassen.
Wichtig jedoch die 3monatige Untersuchung und evtl. einmal im Jahr PET CT.

Mein Carzinom in situ war ein kaspelbegrenzter Tumor ohne irgendein invasives Wachstum, also Frühstadium, wahrscheinlich ist das der Grund warum die OSD drin bleiben kann. Die Resektionsränder waren noch nicht durchbrochen.
Es ist dabei auch die Rede von einem expleomorphen Adenom.

Babs+Piccolina: War bei Euch eine Kapselbegrezung des Tumors vorhanden?

LG
Micha

[babs78]

Hey Micha,

tut mir leid, daß weiß ich nicht. Aber ich gehe davon aus, daß mein Tumor schon invasiv war. Dann hast du ja Glück gehabt, ist doch ne supergute Nachricht!

GLG