Aderhautmelanom

[Diddy1707]

Hallo Liz, Ellen und Gerlinde,
hallo Gemeinde,
CT ohne Befund alles ok.
Aber der Stress alle drei Monate geht einem doch ganz schön auf den Keks und bleibt auch nicht in den Klamotten hängen.
Da mein Leben in den letzten zwei Jahren völlig umgekrempelt wurde, Krankheit sowie Kündigung,nach dreißig einhalb Jahren Betriebszugehörigkeit, hat schon tiefe Spuren hinterlassen.
Das AM hat auch nicht gerade wesentlich zur Verbesserung des allgemeinen Wohlbefinden beigetragen.
Zur Zeit versuche ich alles wieder in die Reihe zu bekommen, ist aber nicht so einfach, da ich auch gern gearbeitet habe, mir fehlen meine Mitarbeiter und Baustellen schon sehr.
Eigentlich wundere ich mich das alles bisher so gut weggesteckt habe.
Klingt jetzt ein wenig blöd, aber das AM hat hat hier sogar etwas positives bewirkt, da ich mir über meine berufliche Situation noch gar keinen kopf machen konnte.
So jetzt habe ich euch aber genug mit meinen Problemen vollgesülzt. Wollte kein depressive Stimmung verbreiten, aber manchmal hilft es schon das alles mal aufzuschreiben.

Also drei Monate bis zur nächsten Untersuchung, das Leben so weit wie möglich genießen und keine Schwächen zeigen.

Meine Kinder und mein Enkel wollen schließlich bespaßt werden.

Dem Kleinen muss ich das Schwimmen noch beibringen und ein paar Konzerte will ich auch noch sehen.

Meine fünfundzwanzig jährige Tochter meint das wir uns am 05.09.2012 in Köln unbedingt Lady Gaga ansehen müssen. Ja, wenn sie meint, dann tun wir das auch.

So jetzt ist aber Schluss für Heute!

Glück auf

Diddy

[ellsan]

Gutem Morgen Diddy,
gratuliere, für die nächsten 3 Monaten kannst du aufatmen.

du wunderst dich, dass ich (wir) es so leicht weg stecken? Das täuscht, ich bin seit November zu Hause und hatte damit große Probleme. Ich gehe zu einer Psychotherapeutin. War bis jetzt 2 mal da. Ich habe nie gedach, dass ich einmal eine gewisse Zeit so gelassen mit der Krankheit umgehehen kann. Aber es kommt auch wieder anders, eine Achterbahn der Gefühle.

Ja, genieße so gut du kannst und habe Spaß mit deinen Enkeln. Wenn deine Kinder dich ablenken wollen, nimm es an. Aber du darfst auch deine Schwächen zeigen und kannst es ruhig schreiben, manche sind vielleicht dankbar, wenn sie wissen das es anderen auch nicht besser geht.

Viel Spaß mit deinem Enkel und Glück auf
Ellen

Liebe Grüße auch an Alle

[stefano]

Hallo zusammen,
ich muss mich auch mal wieder kurz melden, ich bin zwar fleißiger Leser aber zum schreiben oft zu faul. Nächsten Mittwoch hab ich wieder meine Kontrolle in München....mir graut jetzt schon davor. Letztes Jahr hatte ich einen kleinen verbalen Austausch mit einer Assistenzärtzin, die mir dann freudlicherweise mitgeteilt hat ,das ich wegen ihr auch nicht mehr zu kommen brauche.
Ansonsten ist alles beim alten mit dem Auge, der Tumor steht bei 2,2mm, mal schauen wie es am Mittoch ausschaut.
@ Liz
bei mir haben sie sich auch mal vermessen, da musste ich aber dann nach 3 Monaten wieder antreten, dann hat die MTA die sonst auch Ultraschall macht wieder richtig gemessen ( ich hab mich da natürlich auch wieder verrücktgemacht) , also die siehst München ist auch keine Alternative .

So jetzt noch Grüße an alle
Stefan

[ellsan]

Guten morgen an Alle,

Lieber Stefano, es tut so gut von Dir zu hören und gibt uns "Allen" Hoffnung. Es ist schon ein lange Zeit her, seit deiner Erkrankung mit dem AM. Ich hoffe deine Kontrolle lief gut und du hast nur positive Ergebnisse erhalten.

Hallo Katharina,
schön, dass es dir wieder so gut geht. Du bist noch recht jung und hast noch viel vor Dir. Liz hat dir schon Info über die Reha geschrieben. Masserberg ist speziell für Augenerkrankungen, aber viel tun können sie auch nicht. Das Reizklima ist soll gut für die Augen sein. Für das Auge bekommt man eine Sauerstofftherapie, Vitamin B Spritzen, und visuelles Augentraining.
Sportliche Angebote gibt es mehr, die bekommst du auch ohne Probleme. Es ist sehr abgelegen und absolut ruhig.

Liebe Grüße an Alle
Ellen

[Johannes]

Hallo Stefano, Hallo Liz, es ist nicht ungewöhnlich, dass bei den Sonographien falsch gemessen wird, weil es auch physikalisch gesehen sehr schwierig ist, den richtigen Punkt zu finden. Es gehört sehr viel Können und Routine zu einer aussagefähigen Sonographie. Da dürfen dann jedoch alle Assis einmal probieren. In der Augenklinik München war ein ganz besonders freches und arrogantes Frauenzimmer an dieser Apparatur ( musste außerdem fast 2 Stunden auf die Dame warten). Da sie falsch gemessen hatte, wurde die Prozedur wiederholt. Hernach hatte ich ein blaues Auge. Dann kam der OA Dr. Schaller dazu und meinte, bei mir säße der Tumor sehr versteckt, und ob seine drei Assistenten auch einmal an mir diese Sonographie zur Übung machen dürften. Ich lehnte dies leider nicht ab.(War ja auch mal Student) Facit, eine oder einer der Studenten hatte schmutzige und nicht desinfizierte Finger und ich hernach eine Bindehautentzündung mit einem nosokomialen Krankenhauskeim. Es waren div. Antibiotika erforderlich bis nach rund 3 Monaten die Infektion verschwand. Mein Tip: darauf unbedingt bestehen, dass der Behandler, bevor dieser an den Augen fummelt eine chir. Händedesinfektion mittels Sterilium o.ä. vornimmt.
Alle guten Wünsche und ein schönes Wochende Johannes

[Dammy]

Hallo @all

Sende hier mal viele Grüße an alle von der Ostsee, bin seit fast 3 Wochen in Graal-Müritz und ganz glücklich hier
Nochmal ganz heißen Dank an Liz für den guten Tipp. Leider muss ich am Donnerstag hier meine Zelte schon wieder abbrechen, es war aber eine richtig gute Zeit! Das Schreiben mit dem Smartphone ist etwas mühsamer, und die WLAN-Verbindung nicht so stabil, daher fasse ich mich kurz und genieße gleich lieber noch so lange wie möglich den Strand und die Wellen...
@Liz: habe die ganze Zeit nicht hier gelesen, war daher gerade ganz betroffen, von deinen verwirrenden Ergebnissen zu lesen. Melde mich bald nochmal, vll. auch telefonisch. Und lass dir die Vorfreude auf die Kur hier in Graal-Müritz nicht verderben!
Übrigens - hier gibt es zwar keine vierbeinigen Schafe, aber dafür jede Menge Wildschweine, also pass auf dich auf!
Ingrid

[anja1207]

Hallo ich habe hier in diesem Bereich noch nicht geschrieben, sondern bisher nur im Angehörigen-Forum und kenne Liz auch schon daher *winke*. Ich bin nach dem gestrigen Besuch in Essen zur Tumorsprechstunde ganz down.

Zur Vorgeschichte, bei meinem Mann wurde im Sommer 2010 ein Aderhautmelnom entdeckt. Da der Tumor eingeblutet war, entschied man ich in Essen zu einer kombinierten OP. D.h. der Glaskörper wurde abgesaugt, gründlich gespült und der Glaskörper durch Silikonöl ersetzt. In der gleichen Sitzung wurde ein Strahlenapplikator aufgenäht. Zur genauen Tumorgröße will ich keine Angeben machen, da man ja bei Liz sieht, wie sehr die Werte je nach Messung schwanken können und die Assistenzärztinnen waren sich eh nicht klar, was Tumorgewebe ist und was Blut.

Soweit verlief alles mehr oder weniger reibungslos. Es gab aber die Komplikation, dass sich das Silikonöl einen Weg in die Vorderkammer des Auges gesucht hat und dort hat es zu stark gereizt, so dass es statt wie geplant nach 12 Monaten schon nach 4 entfernt werden musste.

Seitdem waren wir erst regelmäßig alle 3 und jetzt alle 6 Monate zur Kontrolle. Eine Biopsie wurde aufgrund der schwierigen Op-Verhältnisse nicht gemacht. Ich glaube, ich wollte das Ergebnis auch nicht haben wollen.

Gestern wie schon geschrieben die Kontrolle, die standardmäßige Nachfrage nach dem letzen Ultraschall. Ich weiß in dem Zuge auch auf die Röntgenkontrolle der Lunge 1x jährlich in, die gerade erst durchgeführt wurde. Der Assistenzarzt meinte 1x jährlich wäre jetzt überholt, man könnte da größere Abstände wählen. Wir sollten das aber bitte mit dem Oberarzt abklären.

Der Oberarzt war soweit sehr zufrieden wie er sagte, große Strahlennarbe usw.. Auf die Röntgenkontrolle der Lunge angesprochen, sagte er dass was mich so umgehauen hat. Jährlich brauchen sie nicht, wenn man was auf der Röntgenaufnahme sieht, dann ist die Metastase eh schon sehr groß. Außerdem sind dann auch schon welche in der Leber und wenn da welche sind, dann gibt es eh kaum noch Heilung .

Klar war mir das mit den Lebermetastasen bekannt, bisher habe ich aber immer daran geglaubt, dass wenn man regelmäßig zum Ultraschall geht alle 3 Monate die Gefahr für Metastasen geringer ist, bzw. wenn die rechtzeitig entdeckt werden die noch behandelbar sind. Wenn alles eh aussichtlos ist, dann frage ich mich warum man dann noch zur Nachsorge soll, dann kann ich mir das ja auch sparen.

Ich bin völlig fertig, zumal mein Mann jetzt noch seit 2,5 Wochen Schmerzen in beiden Oberschenkeln hat seit einer Dienstreise mit Flugzeug und fast nur Autofahrten. Da denke ich gleich wieder an das schlimmste nämlich Knochenmetastasen.

Zu allem Unglück haben meine Schwiegereltern nächste Woche goldene Hochzeit und meine Schwiegermutter möchte uns hier am liebsten alles diktieren, was wir anzuziehen haben usw.

Ich bin total am Ende, weil ich den Streit zwischen meinen Schwiegereltern und meinem Mann zu verhüten versuche und immer unter Strom stehe wegen der permanenten Angst wegen des Krebs.

Ganz ehrlich lieber heute als morgen würde ich aus dem Leben gehen. Wären da nicht meine Jungs. Ich kann echt nicht mehr. Wie gerne würde ich mit ihm tauschen wollen und den Krebs haben. Ich denke so oft, dass das viel leichter für mich zu ertragen wäre.

Danke fürs durchhalten und lesen


Liz, ich drücke dir feste die Daumen, dass du bei Prof. Förster jetzt eine kompetente Antwort bekommst.

Anja

[stefano]

Hallo zusammen,
gestern war also wieder Kontrolle. Es ist alles in Ordnung der Tumor steht bei 2.3 mm.....also fast gleich geblieben. Gestern waren auch die Ärzte alle ausnehmend freundlich und nach 4,5 Stunden war ich wieder draußen. Nächste Kontrolle in einem Jahr.
Liebe Grüße an alle

Stefan

[Gerlinde 1962]

Hallo, wer von euch weis Rat?

Ich war Ende Mai zur Kontrolle und da war alles ok., auch meine Blutwerte. Heute rief mich mein Onkologe an und bat mich für Morgen zur erneuten Blutkontrolle. Mein S100 ist leicht erhöht und wenn das der Fall ist, muß der Wert 6 Wochen später nochmal kontrolliert werden. Wer von euch hat hier ERfahrungen und kann mich vielleicht etwas beruhigen. Mache mir wieder einen riesen Kopf.
Hoffe ihr habt ein Paar Erahrungen die mich beruhigen.
Liebe Grüße
Gerlinde

[Diddy1707]

Hallo Gerlinde,
Hallo Gemeinde,
leider könnte ich Dir auch nur mit irgendwelche Floskeln versuchen Mut zu machen. Da ich über zu wenig Wissen verfüge kann ich nur weitergeben was ich hier mal im Forum gelesen habe. Nachdem was dort stand habe ist das wohl ein Marker der keine große Aussagekraft hat und nur als zusätzliche info dient.

Was ich deinem Arzt aber übel nehmen würde, ist, das er keinen Kommentar zu diesem Wert gibt und damit für deine Verunsicherung und Angst sorgt.

Ich weiß manchmal nicht was diese Informations Politik soll, außer uns zu verunsichern.

Mach dich also nicht verrückt und genieße dein leben mit deinen Jungs.

[Diddy1707]

Hallo Gemeinde,
hallo Liz,

heute morgen habe ich mich dazu durchgerungen, bei der Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung NW persönlich anzurufen!

Es war wiedermal ein Highlight mich mit einer Sachbearbeiterin auszutauschen.

Man hätte sich ja doch Gedanken gemacht mir eine passende Rehaklinik anzubieten.

Nachdem ich Ihr dann mein Problem erläutert hatte, kam Sie auf die wundersame Idee das ich doch vielleicht gar keinen Anspruch auf die Reha hätte. Wenn ich mit der vorgeschlagenen Rehaklinik nicht einverstanden bin, muss ich auf jeden Fall schriftlich Widerspruch einlegen, ob es dann zu einer
Änderung des Bescheides kommt, muss in den Gremien geklärt werden aber für Wyk auf Föhr sind die Kapazitäten ausgeschöpft. Ich kann warten!

Das war wieder so ein aufbauendes Gespräch auf das ich liebend gern verzichtet hätte.

Ja Liz, hier im Ruhrgebiet ticken die Uhren anders, da kannst Du telefonisch gar nichts machen, weil die alle keinen Arsch in der Hose haben. Wenn ich meine Baustellen so geleitet hätte, dann wäre da nicht viel gelaufen.
Um eine gute Leistung zu bekommen bin ich auf meine Leute zu gegangen und habe sie möglichst ihren Fähigkeiten und Vorlieben entsprechend eingesetzt, was sich dann auch meistens in den erbrachten Leistungen widergespiegelt hat.

Aber Menschenführung ist nicht jedermanns Sache und auf Menschen zugehen wohl auch nicht. Schade!

Also werde ich einen Brief, mit Hilfe meiner Ärzte, verfassen und auf die Wichtigkeit des Rehaortes hinzuweisen.

bis bald und Grüsse an die ganze Gemeinde

[Gerlinde 1962]

Hallo Liz,
hallo Diddy und ein Hallo an den Rest der Mitleser,

habe heute die Mitteilung erhalten, daß mein S 100 wieder im Normalbereich liegt. Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen und ich freue mich riesig. Wünsche euch jetzt endlich schönes Wetter.
Ganz besonders liebe Grüße an dich Johannes. Auch ich denke an dich und werde für dich beten. Hoffe, daß deine Medizien anschlägt.

Liebe Grüße von Gerlinde

[Steffi-Maja]

Hallo. Ich bin ganz neu hier und möchte mich erstmal vorstellen. Mein Name ist Steffi, bin 53 Jahre und habe meine Diagnose am 9.2.2012 ( Aderhautmelanom ) bekommen. Mußte sofort nach Berlin und habe dort Protonenbestrahlung bekommen. Am 16.3. wurde der Tumor teilweise entfernt und die erste Nachkontrolle war gut. Untersuchungen an Thorax und Leber unauffällig. Zur Kur war ich auch schon, hat mir gut getan.Jetzt bin ich zu Hause und es geht mir gut, blos das Sehen macht mir Probleme, aber naja, es gibt schlimmeres. Das die Ärzte einen mitleidig ansehen und wenig Auskunft geben, das finde ich schlimm. Vieleicht, kann mir jemand über seine Erfahrungen berichten, ich würde mich freuen. Meine Familie (Kinder, Schwiegerkinder, Mutter und Mann) denken, es ist alles wieder gut. Mutter macht das schon!!! Mir geht es aber psychisch nicht so gut, auch weil ich nicht arbeite. War selbständig und mußte alles aufgeben.Das fehlt mir alles sehr. Schönen Sonntag Eure Steffi:

[Diddy1707]

Hallo Steffi,

alles was Du so hier beschrieben hast kann ich nur unterschreiben. Meine Arbeit, die ich nach einer Lungenebolie, zum 30.06.2011, nach mehr als 30Jahren Firmenzugehörigkeit, verloren habe, fehlt mir schon sehr. In den dreißig Jahren habe ich mich bis zu leitenden Angestellten hochgearbeitet und dann alles verloren. Das ist schon sehr frustrierend. Ich muss aber auch gestehen, dass es mir sehr schwer fallen würde einen neuen Job mit der nötigen Energie anzugehen.
Wie bei Dir gehen bei mir auch alle davon aus, dass, nachdem der Tumor entfernt wurde, alles ok ist.
Ich möchte Ihnen auch nicht unbedingt den Glauben daran nehmen.
Alles das, was ich hier schreibe, könnte ich nicht mit meiner Familie besprechen, darum ist so ein Forum eine wichtige Einrichtung um sich auszutauschen.
Man hat einfach zu viel Zeit zum Nachdenken.
Die Psyche lässt sich nicht täuschen wie unser Angehörigen, ein Tumor bringt natürlich alle Alarmglocken zum leuten. Alle drei Monate zur CT vom Abdomen und Thorax, hoffen und bangen, Metastasen oder ohne Befund, puh Glück gehabt, o.B. Aber was wenn doch!!!!!!!!
Soll man darüber nachdenken oder ignorieren, wir können es drehen und wenden wie wir wollen, das AM bleibt uns ein leben lang erhalten.
Versuche Dein leben zu leben und lass es Dir nicht vom AM aus der Hand nehmen!
Ich beschäftige mich gern mit meinem Enkel, gehe zu Pop-oder Rockkonzerten, alte Freunde besuchen und andere Dinge machen die ich, da ich beruflich sehr eingespannt war, vernachlâssigt habe.
Als ich am 11.05.2011 die Diagnose bekam, dass ich einen bösartigen Tumor im rechten Auge habe, bin ich in ein Schuhgeschäft gegangen und hab mir erstmal drei Paar Schuhe gekauft, die ich auch ein paar Jahre tragen will. Nach der zweiten Kontrolluntersuchung ohne Befund, habe ich mir ein neues Auto gekauft, aber kein Vernüftiges sondern eins das Spaß macht. Sehr banal baut einen aber auf. Mich auf jeden Fall.
Nach zwanzig Jahren Firmenfahrzeug war das schon ein einschneidendes Erlebnis. Zur Zeit versuche ich eine Reha auf Föhr zu bekommen um mal wieder ein bisschen Abstand zu gewinnen.
Du siehst also das hier alle ihr Päckchen zu tragen haben, Sie versuchen auf unterschiedlichen Wegen damit klar zu kommen und können einen mit Ihren Erfahrungen doch Mut, Trost und Hoffnung geben.
Vielleicht konnte ich Dir oder irgend einem anderen etwas, was auch immer, geben!

[Steffi-Maja]

Danke, für die aufmunteren Zeilen. Ich bin eigentlich ein sehr lebensfroher Mensch und versuche nicht über die Krankheit nachzudenken. Meistens gelingt es mir, aber manchmal stoße ich an meine Grenzen. Es ist ja auch noch nicht lange her, mit der OP. Im Herbst muß ich nochmal operiert werden. Da muß das Öl raus. Nächste Woche geht es wieder nach Berlin zu Nachkonntrolle. Mir wird nicht langweilig, aber der Kontakt zu anderen fehlt mir doch sehr. Meine Freunde geben sich sehr viel Mühe, aber die müssen auch alle noch arbeiten. Zur Zeit habe ich meinen Enkel da. Das ist schön. Jetzt muß ich auch mal nach ihm sehen, er macht noch viel Blödsinn ( 4 Jahre ). Bis bald Steffi