Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Melanie,
willkommen brauche ich wohl nicht mehr zu sagen. Du siehst, Du bist hier gut aufgehoben. Es werden noch viele Antworten kommen. Noch eine Bitte, stelle Deine Fragen nochmal direkter. Vielleicht als 1,2,3 usw.. Sie sind dann einfacher zu beantworten.

Ich wünsche Dir für das Wochenende, bei der Hochzeit Deiner Mama (weiß sie es?), viel Kraft.

Liebe Grüße
Boebi

[Lytha]

Hallo zusammen,

was für ein Tag.

Erst kloppen sich die Herren Kater am frühen Morgen lautstark im Badezimmer (es sind noch alle 4 Augen und Ohren intakt, aber es klang schrecklich. Julian provozierte den Konflikt durch stundenlanges Herumgescharre im Katerklo. Oder so.)

Dann schaue ich zum ersten mal auf den Formularwisch, den mir der Sachbearbeiter von der Techniker Krankenkasse mitgegeben hatte wegen der "Chronifizierung" der Erkrankung (1% statt 2%) - und stelle fest, daß der Dussel fröhlich und unbeschwert angekreuzt hat, daß ich keine Behinderung > 60% hätte. (nö, ich hab ja nur 100% und saß bei seinem Ausfüllen des Formulars bereit zur Beantwortung von Fragen daneben...). Offenbar ist meine Sorge, daß ich nun ein anderes Formular bräuchte, aber unbegründet.

Dann werde ich bei *beiden* Busfahrten ausgiebigst von jeweils einer Person am Hals angestarrt. Normalerweise ist das nur bei jeder dritten Busfahrt der Fall. Das sind meistens Frauen, die den Hals anstarren. Ich nehme an, die Männer starren mir eher etwas tiefer auf den Thorax, stellen fest, daß keine nennenswerte Oberweite vorhanden ist, und starren dann lieber andere Thorices an.

Und schließlich kippt meine Stimme nach einem Sprint durch einen sintflutartigen Regenguß in das um, was mein Logopäde seit 12 Sitzungen mit dem Herumdröhnen ("HOOOOOOO!") angestrebt hat: Eine Baßstimme, die endlich mal weder diplophon noch extrem hauchend ist. Vermutlich hält mich die ältere Dame, dich ich gerade aus Versehen andröhnte, nun für eine Transsexuelle, die immer noch mit ihrer männlichen Stimme spricht. Sie schaute auch nicht weniger irritiert als die ganzen Leute, die ich in den letzten Monaten diplophon angekrächzt hatte. Immerhin hat sie mich aber verstanden, anders als die ganzen anderen Leute vorher.

Ich habe heute mal einen Termin bei den Phoniatern ausgemacht, aber die haben locker 2.5 Monate Wartezeiten.



Sonntag ist der Geburtstag der Diagnose.

Montag die Gespräche mit dem Onkologen und der Ökotrophologin - auf letzteres freue ich mich überhaupt nicht, weil ich weiß, daß meine Werte schlechter geworden sind. Colitis Ulcerosa bringt keine Gewichtszunahme mit sich. Corticoide sorgen zwar für Zunahme, aber diese Art der Verabreichung vermeidet ja die systemischen Nebenwirkungen; und selbst wenn, dann wäre es keine Zunahme der Muskelmasse, wie sie sich diese wünscht.


Liebe Grüße, Lytha

[Mitzu]

Hallo Lytha,

wenn die ganzen Umstände nicht so traurig wären. Aber was soll man machen , es ist halt mal so.
Darum ist deine Schilderung des Tagesablauf eher etwas zum schmunzeln
Ja wir haben da schon eine Rennerei zu Ämter, Ärzte ,KK , und andere Behandlungen ,und angestarrt als wären wir von einem anderen Stern.
Lytha was soll ich da sagen , machen wir das Beste aus unserer Situation
Ich wünsche dir und allen anderen ein schönes und schmerzfreies Wochenende.

.

LG Frank

[tausendsassa0_3]

Hallo Ihr lieben.
Ja, ich bin total gerührt, wie viel Zuspruch ich hier bekomme..

also... ich bin hier in Ulm in der HNO und was soll ich sagen.. die würden für mich sogar Ärzte einfliegen lassen, wenn es nötig wäre. Ich fühle mich hier sehr, sehr gut aufgehoben und des Chefarztes Frau würde nicht besser behandelt werden.
Jetzt haben Sie mich erstmal heim geschickt, damit ich diese Woche noch mit meiner Familie verbringen kann. Die Hochzeit war wunderschön und hat mir nochmal richtig Kraft gegeben und den Familien Zusammenhalt gestärkt.

Kommenden Freitag ist die OP. Im Hintergrund wurde mit den verschiedensten Ärzten und Spezialisten kommuniziert. Die Oberärzte haben bis nachts diskutiert und sich ausgetauscht, was in meinem Fall die beste und optimalste Lösung ist.
ALLES, außer der OP würde in meinem Fall nur ein Verzögerung bringen.
Die Oberärzte, die Stahlenfachmänner und das gesamte weitere Ärzteteam haben sich mehrmals in einer Konferenz getroffen um meinen FALL zu diskutieren.

Und so verrückt es klingt... Seit ich es weiß.. schmeckt mir meine Zunge nicht mehr. Ich kann es nicht erklären.. aber genauso ist es.
Ich tausche meine Zunge für mein Leben. Und ich weiß, dass es die RICHTIGE Entscheidung ist.
Drückt mir die Daumen ich werde vor Sonntag sicherlich nicht aus der Intensiv Station kommen, aber sobald ich mein Lapi wieder bekomme werde ich schreiben. Versprochen.
Bis bald Melanie

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

hab um 13 Uhr Tumorsprechstunde....hoffentlich finden sie nicht noch was zusätzliches....hab so schon genug zu tun.

LG & bis später,
Dreizahn

[Rainer53]

@ Dreizahn, Melanie

Ich drück euch die Daumen

Viele liebe Grüße ,

Rainer

[Lytha]

Hallo zusammen,

komme gerade vom onkologischen Nachsorgetermin, in dem vor allem das CT vom letzten Montag Thema war. Ich hab mir diesmal den CT Befund ausdrucken lassen (weil der MKGler ihn gerne auf Papier für seine Akte haben wollte) und habe ihn mit Interesse gelesen.

Vorneweg: Kein Anhalt für ein Rezidiv. Keine Befundänderung.

In diesem Bericht steht schon ganz deutlich mehr als in den MRT und CT Berichten des niedergelassenen Radiolgens.

Sie beäugen offenbar alles, was man so beäugen kann. Also ist das nicht nur eine 3-monatliche Kontrolle auf Metastasen, sondern auch eine 3-monatliche Kontrolle der PEG, des Ports, der Schilddrüse, etc, etc. Und eine Mammographie ist auch all-inclusive.

Mir neu ist, daß ich eine Zyste in der Leber habe; das Pfortaderaneurysma und das Hämangiom kannte ich schon. Wegen diesen beiden Dingen war mir mal ein Radiologe hinterhergelaufen, als ich schon zum Bus latschte. Naja.... vermutlich ist die Leber momentan überhaupt nicht davon begeistert, daß sie mich langsam auffressen muß, weil ich ja dank der Bestrahlung immer noch diese Anorexie habe. Auf jeden Fall erklärt mir dieses ganze Gewusel in der Leber den erhöhten AFP-Marker. Der markiert ja eben nicht nur Tumoren, sondern auch gutartige Sachen.

Der Onkologe schien etwas geplättet, als ich ihm das AFP-Marker Anliegen vorstellte. Der Gastro hatte diese Tumormarker (AFP und CEA) machen lassen, mir war der AFP aufgefallen, ich hatte recherchiert, was das ist, und entsprechend den Radiologen um Erweiterung des CT Thorax auf CT Thorax + oberes Abdomen gebeten. Der Radiologe hatte dies für adäquat befunden. Dieses Verhalten schien über "normales" Patientenverhalten in der Onkologie hinauszugehen.


Ansonsten war ich heute früh richtig schockiert, als dieses Proteinshake plötzlich süßlich schmeckte statt nach nasser Pappe. Vielleicht erholen sich die Rezeptoren für "süß" ja doch noch? Weiter abwarten.

Diesmal waren erschreckend viele jüngere Leute im Wartezimmer der onkologischen Ambulanz; damit meine ich "jünger als ca 50 Jahre". Eine war total aufgelöst und verkroch sich in die hinterste Ecke des Wartezimmers.


Dreizahn: Ich drücke dir die Daumen!


LG, Lytha

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

ist ganz gut gelaufen heute. Rechts ein Minilymphknötchen, das ich selber gefunden hatte, das aber wohl nichts ist. Links hat er was gefunden, das er beobachten will, aber so wie ich meine Lymphknoten kenne, ist das die Erkältung, die ich mit mir rumschleppe. Richtig fett war das Wiegen, 64kg (angezogen und mit Schuhen; meine Lieblingshose wird allmählich eng ).
Er will zukünftig etwas engmaschiger kontrollieren, nächster Termin ist schon im September.

Liebe Grüße
Dreizahn (das Küken in diesem erlauchten Kreises von Zungengeschädigten )

Nachtrag: hatte heute 1-jähriges Forenjubiläum! Keine Ahnung, wie ich das Jahr ohne euch hätte meistern sollen

[Ursa2]

hi Melanie,

Herzlich willkommen im Club!

Ulm war eine sehr gute Entscheidung. dort schneiden sie nur -gekonnt , was unbedingt sein muss. ich war in der reha 3 wochen mit einem expatienten(Dozent in Konstanz) von dort zusammen am tisch .Hätten sie radikal wie in den standardkrankenhäusern operiert, hätte er seine gerade beginnende karriere an den nagel hängen können.
Erlangen HNO-uniklinik(180 Betten nur HNO) unter Prof Iro wäre aber die allererste Wahl, wenn du schon nach Süddeutschland gehst. Aber es ist nicht immer leicht, dort einen termin zu kriegen.

Ich halte dir alle verfügbaren daumen.
Ich habe nicht eher geschrieben, weil ich bei meinem Sohn in gauting südlich münchen als Gärtnerin war.

Alles, alles Gute und viel glück

LIZ(seniorin dieses erlauchten kreises von zungengeschädigten)

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@Melanie: willkommen hier im Thema! Wir kennen uns ja schon aus dem anderen Faden. Die anderen haben völlig recht, wenn sie Dir zu einer Zweitmeinung raten, auch wenn das evtl. die OP ein paar Tage verschiebt; MGK statt HNO für die Zweitmeinung ist bei so einer Riesen-OP sicher eine gute Idee.
Ich kenne aus einer anderen Internetplattform (eigentlich nicht krebsbezogen) eine aus Österreich, bei der ein Zungentumor zu groß für die OP war und die daher nur Bestrahlung und Chemo bekommen hat. Bislang erfolgreich und rezidivfrei. Kenne aber sonst keine Details....

Zitat von Lytha

Erst kloppen sich die Herren Kater am frühen Morgen lautstark im Badezimmer (....)

Bei mir im Haushalt ist die Ordnung zum Glück klar. Katze=Herrin, ich=Personal

Zitat von Lytha

Dann werde ich bei *beiden* Busfahrten ausgiebigst von jeweils einer Person am Hals angestarrt. (...)

Jaaa, das ist doch immer wieder ein Spaß!
Wirklich zurückhalten musste ich mich als ich mal gehört hab, wie so eine Tussi zu ihrer noch tussigeren Freundin meinte, dass sie ja eher sterben würde als so auszusehen (also Narben plus Strahlenschäden). Wenn ich nicht so eine eiserne Selbstbeherrschung hätte.... wobei mir das in dem Fall den Knastaufenthalt glatt noch wert gewesen wäre....

Zitat von Lytha

Ich habe heute mal einen Termin bei den Phoniatern ausgemacht, aber die haben locker 2.5 Monate Wartezeiten.

Wegen Deiner gelähmten Stimmlippe? Das ist sicher eine gute Idee. Ich werde diesbezüglich die AHB abwarten und evtl. hinterher eine OP ins Auge fassen, wenn möglich.

Zitat von Lytha

Sonntag ist der Geburtstag der Diagnose.

Mein Rezidiv hatte kürzlich 3-Jähriges.... Gönn' Dir an dem Tag was Tolles, ja!?


War heute wieder beim Sozialdienst zur Abgabe meines AHB-Antrags. Will im Dezember nach Bad Rappenau. Hoffe mal, dass die Rentenversicherung das genehmigt.

Liebe Grüße
Dreizahn

[claudia b]

hallo in die erlauchte runde,

zum thema *angestarrtwerden*, ich spreche die anstarrer mit meinem sexy sprachfehler unverblümt an und frag ob er oder sie ein problem mit den augen hätte, denn ich könnte die adresse eines sehr guten augenarztes vermitteln. ich weiss, dazu benötigt man viel selbstbewusstsein, aber es nimmt den anstarrern den wind aus den seglen und regt die menschen oft auch zum nachdenken an. nur weil man eventuell vom aussehen her nicht mehr ganz der norm entspricht, ist man noch lange kein freiwild zum anglotzen, die zeiten in denen menschen auf jahrmärkten wegen ihres äusseren ausgestellt wurden sind ja hoffentlich endgültig vorbei!!

verregnete grüsse aus salzburg
claudia

[Dreizahn]

Hallo zusammen!

Sehr guter Beitrag, Claudia . Das mit dem Augenarzt muss ich mir merken .

Das Problem bei solchen Aktionen bei mir: Stimme muss erstmal mitmachen

LG, Dreizahn

[Nadine]

Hallo ihr lieben,

melde mich auch mal wieder. Gestern war mal wieder Kontrolle. Alles soweit in Ordnung. Wegen der Schmerzen sollen wir mal zu einem Schmerztherapeut gehen. War aber wohl keine gute Kontrolle, Jungspund....

@ Melanie: schließe mich auch den vorherigen Meinungen an, auf alle Fälle 2te Meinung einholen. Wir sind auch in der MKG und dort zufrieden. Weiß nicht wo Du her kommst aber Heidelberg soll ja einen guten Ruf haben als Uniklinik.

@ all: wegen dem Anstarren....habt ihr mittlerweile alle Geschichten auf Lager. Jürgen auch. Vor allem am Arm, weil der ja nicht gut zugeheilt ist nach der OP und die Narbe riesig ist und zu Sommer-T-Shirt-Zeiten starren da alle ungeniert drauf.

Wünsche euch allen ein ruhiges schönes schmerzfreies Wochenende,
Nadine

[Lytha]

Hallo zusammen,

normalerweise starre ich die Anstarrer zurück an. Dann gehen deren Augen meist sehr schnell weg... natürlich nur bis ich wieder woandershin schaue.

Relativ gut wirkte es bisher immer, die Haare beiseitezuwuschen, so daß sie besser sehen können, und dann den Ausschnitt ganz zufällig so zu verlagern, daß sie auch den Port mit seiner nicht allzu schönen nicht-MKG-Narbe beäugen können. An diesem Punkt wird es ihnen meist zu unheimlich und nach einem kurzen entsetzten Blick in meine Augen ist dann Schluß mit dem Starren. Dafür reichte gestern aber nicht meine psychische Balance aus.

Es wäre mir echt lieber, wenn sie fragen würden statt nur zu starren. Ein einfaches: "War das was an der Schilddrüse?" (oder ähnliches) kriegt doch auch der total normale einfache Taxifahrer hin.

Leute, die es schaffen, das zu tun, haben bei mir ein ganzes Büschel Gummipunkte weg.




Was mich heute allerdings betroffen macht, daß ist wie ich vor 2 Jahren auf den Assistenz-Arzt in der einen Notfallambulanz hier reagiert hatte, der vermutlich auch sowas gehabt hatte wie wir. Er sprach so, als ob nur noch sehr wenig von seiner Zunge übrig wäre. Ob er Narben hatte, weiß ich nicht.

Ich reagierte mit Verwunderung und sprach dann sehr langsam und deutlich mit ihm. Ich wiederholte außerdem langsam und deutlich, was ich von seinen Aussagen verstanden hatte, um zu verifizieren, daß ich das richtig interpretiert hatte.

An seiner Stelle hätte ich mir damals den Hals umdrehen wollen.

Mir war bis vor 13 Monaten diese Krankheit absolut nicht präsent, und so wird es den Anstarrern auch gehen.


Liebe Grüße, Lytha