Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sandra6472]

Hallo liebe Neulinge und fleißige Forenbenutzer,
es stimmt, was meine Vorschreiber sagen, hier gibt es keine dummen Fragen, alles wird offen und ehrlich beantwortet.
Ich schreibe auch sehr selten, da mir mit 4 Kids und Beruf einfach die Zeit fehlt aber ich lese hier täglich mit.
Ich habe schon öfter den Tipp gegeben , machs jetzt aber gerne nochmal, bei Kiefergelenkschmerzen oder Mundöffnungsschwierigkeiten sich einen Osteopathen oder Physiotherapeuten zu suchen, der sich auf diesen Bereich spezialisiert hat.
Ich habe 2008 mit dem O. begonnen auf eigene Rechnung und bekomme mittlerweile von meinem Zahnarzt ein Rezept für den Phy. ( Osteophathie ist leider keine Kassenleistung) . Dort gehe ich alle 14 Tage hin und habe kaum noch Probleme mehr mit Kiefer,Ohrenschmerzen usw.
Ich habe sehr gute Erfahrungen damit gemacht, von Kassenseite gibt es auch keine Probleme, da die wöchentliche Lymphdrainage und manuelle Therapie vom Hausarzt als Verordnung außerhalb des Regelfalls geführt wird und sich deshalb nicht mit dem 14 tägigen Rezept vom Kieferchirug überschneidet.

Ich wünsche euch eine gute Woche und viel Sonnenschein
Gruß Sandra

[Ursa2]

Hi ,allen einen schönen tag und gratulations zu guten Ergebnissen

@ all, speziell Rainer und Mindy,
ich schließe mich den ausführungen von Boebi an euch voll an.,Rainer,Das diplom ist ein teil von dreizahns lebensplan und extrem wichtig!!
Boebi kann immer alles so schön formulieren und spricht mir meist aus der Seele, ist auch mein freund!
bin leider im zeitstress(erntezeit!!) und habe zwei männer zum Frühstück und Abendessen, die aber nur am fliegerlager (40 km weiter weg) interressiert sind. also auch durch sohnemann, jahrgang 65, wenig unterstützung. Ab sonntag ist er in berlin , also ganz weit weg

einen schönen tag

LIZ
@mindy ich glaube,wir haben uns damals wege Sohnemann schon geschrieben , ev durch PN

[chasy]

Hallo Freunde,
bin seit Montag wieder im Krankenhaus. (war also 6 kurze Tage zu Hause)

In der Luftröhre, da wo es nichts zu suchen hat, wächst das wilde Fleisch
In der Höhle, rechts darüber, wo es wachsen soll (MUSS), weil die carotis communis völlig frei liegt, da wächst absolut nichts

Das Gewächs in der Luftröhre hat mir am Montag eine Not-OP auf dem Untersuchungsstuhl ohne Narkose eingebracht (auaschock) und seitdem bin ich wieder stationär hier aufgenommen. Zu gefährlich zu gehen und keiner weiß oder ahnt wie lange das nun so ist.
Zum 13 Geburtstag meiner Tochter werden wir uns wohl hier ums Krankenbett versammeln.

Ansonsten brauch ich wohl Geduld, Geduld, Geduld................

Übrigens: Habe von hier aus (KH) oft Schwierigkeiten mich einzuloggen.
Mag mir jemand eine E-Mail-Adresse zusenden, damit ich mich auch auf anderem Wege wenigstens bei einem von euch melden kann wenn hier nichts geht?

Bis bald und alles Gute,
eure Chasy



Moderation:http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=56736

[Rainer53]

Halli Hallo und guten Tag,

Zitat von boebi

Diese Einstellung kann ich nicht verstehen. Wir sind fast ein alter und unsere Zeit ist mit der von Dreizahn nicht zu vergleichen.
Natürlich haben sich die Prioritäten durch die Krankheit verschoben, aber das Diplom war ein Bestandteil des Lebens und ist ein Bestandteil des „jetzigen“ Lebens und wer das aufgibt, gibt auch einen sehr großen Teil seines Lebens auf und gesteht sich ein Scheitern ein. Ich meine, dass Beurteilen zu können, weil ich auch kurz davor war mein Diplom zu schmeißen. Ich wäre gescheitert und auch du bist durch das Schmeißen gescheitert.

Sicher haben sich die Zeiten geändert aber die grundlegende Fragestellung, zumal anlässlich einer existentiellen Krise, bleibt doch die gleiche: Was ist in meinem Leben wirklich wichtig?

Und ob das Diplom dazugehört, muss jeder selbst für sich entscheiden.

Und nein, ich bin nicht gescheitert, ich hab mich einfach umentschieden.
Jetzt bin ich gescheitert.

Zitat von boebi

es ist ein Ziel, das sich zu erreichen lohnt und das nicht hinter einer Katze einzusortieren ist.

Nun, das ist natürlich metaphorisch gemeint, wobei die Katze die Beziehungsebene symbolisiert, etwas, das man mag und das Diplom die Sachebene, die rationale Entscheidung. Im Klartext also: Bei Lebensentscheidungen soll man zuerst auf seinen Bauch hören und erst dann auf den Kopf.

Zitat von Ursa2

...(erntezeit!!) und habe zwei männer zum Frühstück ..

Mmhh, räusper

Viele liebe Grüße an alle, Rainer

[Atlan]

hallo chazy,

das hört sich ja gar nicht so toll an. ich drücke dir alle daumen, dass alles gut wird.

klar. hier meine emailadresse:

atlan.gonozal@freenet.de

Liebe Grüße
Atlan

[boebi]

Hallo Rainer,

wir haben hier total unterschiedliche Meinungen und ich meine wir sollten die Diskussion hiermit beenden, bevor sie weiter ausufert. Entscheiden muss sowieso Dreizahn.
Einverstanden?

Gruß
Boebi

[Rainer53]

Hallo Boebi,

Zitat von boebi

wir haben hier total unterschiedliche Meinungen und ich meine wir sollten die Diskussion hiermit beenden, bevor sie weiter ausufert. Entscheiden muss sowieso Dreizahn.
Einverstanden?

Okay.

Viele Grüße, Rainer

[Lytha]

Hallo zusammen,

kennt ihr das? Ich war vor einem Jahr die 3 Wochen im Krankenhaus (vom 1.8. bis 19.8.). Momentan fühlt es sich ständig so an als würde das alles nochmal stattfinden, aber quasi im Nachbarzimmer, hinter einer nicht allzu gut schallisolierten Wand. Gerade zum Beispiel war mir die PEG eingebaut worden und ich schlief die doppelte Portion Propofol/Dormicum noch aus für ein paar weitere Stunden (reagierte schlecht/paradox auf Magenspiegelung, also mehr Sedierung notwendig als erwartet).

Morgen war die große OP. Übermorgen verbrachte ich den größten Teil des Tages noch im Intensivbettplatz, bevor ich von der Station wieder entgegengenommen wurde und ins Einzel-/Aufwachzimmer neben dem Schwesternzimmer gesteckt wurde. Usw. Usw.

Flashbacks/Intrusionen hab ich eh schon öfters - zB eben in der Logopädie, als er mich mal im Rahmen der Stimmtherapie kräftig husten lassen wollte... wumms, Tracheoflex-Herausnahme und Einsetzen des Sprechröhrchens, Hustenanfall durch das Loch hindurch mitten ins Gesicht des ach so schönen Assiarztes, er sitzt professionell da und bringt mir danach bei daß ich immer auf das Loch drücken soll, gerade beim Husten. Danach gibt's gegen meinen Willen Tavor via PEG durch Schwester Helga.

Daß das letzte Jahr quasi parallel nochmal abläuft war bisher aber noch nicht so.

Ich sehe meine Psychotherapeutin am Montag wieder, keine Sorge. Wollte nur wissen, ob ihr das evtl auch kennt.



LG, Lytha

[Coraaa]

Hi Lytha

Deine Geschichte hat ein paar Parallelen zu der meines Freundes - z.B. das Datum der Erstdiagnose ... und der Zeitpunkt von OP (20 Std.) sowie die Länge des KH-Aufenthaltes sind daher auch sehr ähnlich. Mit dem Tracheostoma hatte er auch ganz viel Spaß , und insgesamt war die Intensivstation (11 Tage) für ihn ein kleiner Horrortrip - viele "unschöne" Erlebnisse mit den Schwestern dort. Die haben ihn größtenteils mit den Beschwerden nicht sehr ernst genommen, trotz Infekt mit 40 Grad Fieber und durchgehend heftige Halluzinationen.

Im Gegensatz zu dir hatte er allerdings das Glück, um Chemo und Bestrahlung herumzukommen. Vielleicht liegt deswegen das Ganze für ihn heute schon weiter zurück, wer weiß? Ich glaube nicht, dass er Flashbacks hat. Dafür hat die OP einen beeindruckenden Teil seines Kurzzeit-Gedächtnisses vernichtet, die Kieferspaltung hat ihm dauerhafte Kieferschmerzen beschert und obendrauf kommt noch eine ganz allgemeine Schwäche (durch die Neck dissection?), so dass er mittlerweile arbeitsunfähig ist.

Er ist aber so beschäftigt mit Beantragen von EU-Rente u.ä. sowie Logopädie / Lymphdrainage, dass er nicht groß zum Nachdenken kommt. Er sagt nur immer, dass er NIE wieder eine solche OP machen lassen würde - egal, ob sie ihm das Leben gerettet hat oder nicht. Und auf diese ITS geht er auch nie wieder. Also ein Trauma hat er auf alle Fälle, leider bis heute keinen Therapeuten *seufz*

Chasy, ich denk ganz doll an dich! Du packst das Ich schick dir einen großen Extra-Eimer voll Geduld.

[Lytha]

Hallo Coraaa,

urgs. 11 Tage alleine mit den Bekloppten in Weiß. Und noch dazu mit Fieber und Halluzinationen und Schmerzen. Sowas braucht man auch echt nicht. Mir reichte das Wochenende+Montag alleine neben dem Schwesternzimmer ja schon.

Ich konnte bei der 2. Nacht im Intensivbettenraum nach der 2. OP dann auch sehr gut mitverfolgen, wie die Schwestern und Ärzte durch jemanden mit Durchgangssyndrom angenervt und überfordert waren. Wird bei deinem Mann ähnlich gelaufen sein wie bei diesem Herrn D., denke ich mir.

Meine OP waren ja nur ca 8h und kein Kieferbruch und kein Radialislappen. Zungenlappen machen offenbar weniger Sauerei als Radialislappen. Deswegen war die OP kürzer als die sonst so üblichen und sie mußten nicht einmal die bestellen 10 Blutpäckchen durch mich durchlaufen lassen.


Joa. Jetzt gerade hatte ich mir zum letzten Mal für die nächsten 2 Wochen die Haare gewaschen. War ein interessantes Manöver, da die PEG ja trockenbleiben sollte. Außerdem stellte sich die neue Zimmernachbarin als eine Nervtussi heraus und die Dame mit halbem Gesicht interagierte erstmals mit mir (brauchte Hilfe mit dem PEG Schlauch, weil die Schwester den Pinuppel des Schlauchsystems als "Müll" entsorgt hatte).

Das ist die ganze Zeit so, als würde ich die Ereignisse des letztes Jahres parallel zum aktuellen Geschehen miterleben. Wäh. Komische PTSD/ASD-Sache, nehme ich mal an, und der Aufhänger ist halt der Jahrestag. Die Daten durfte ich mir ja besonders gut einprägen, weil ich später ständig gefragt wurde, wann denn die OPs waren. Die Ärzte fanden es immer ganz toll, wenn ich ihnen die Daten sagen konnte und sie nicht in den Unterlagen suchen mußten. Tolle Konditionierung für mich also....

Liebe Grüße, Lytha

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

wow, habt ihr viel geschrieben, da brauche ich ja ewig zum Lesen und Antworten....NACHDEM ich die Katze wegen erneuter blasphemischer Sätze hier auf den Balkon gesperrt habe, rein vorsichtshalber


@Rainer&boebi: Meine Herren, es ist schon schlimm genug, wenn ich mir wegen meiner Diplomarbeit die Resthaare raufe, da müsst ihr euch nicht noch in dieselben bekommen! (ich habe leider keinen gefunden, der die Arme in die Hüfte stützt und euch über die Brillengläser hinweg anguckt. Den müsst ihr euch also an dieser Stelle selber vorstellen )

Auch oder gerade weil ich nun schon eine halbe Ewigkeit mit meinem Abschluss rumtue, wird das verflixte Ding fertig geschrieben und abgegeben. Schon alleine deshalb, weil ich dem Krebs einen derart großen Sieg niemals gönnen würde! Um mich davon abzubringen, müsste es mir so schnell so viel schlechter gehen, dass wir das an dieser Stelle mal lieber nicht weiterdenken.


Haare ist aber ein gutes Stichwort....ich war heute nach der Infusion nämlich beim Friseur. Grummelnd und zähneknirschend, da ich 1. Kurzhaarfrisuren auch nach 4 Jahren noch für Geldverschwendung halte und 2. schon ziemlichen Haarausfall hatte vom Taxotere und im Nacken von der Bestrahlung.
Und was fragt die Friseuse nach dem Schneiden? Ob sie die Haare ausdünnen(!) soll, weil.... Achtung! Jetzt kommts.... die so dicht sind!

Okok, eigentlich habe ich sehr dichtes Haar, abzüglich Haarausfall dann eben normales oder dünnes Haar....aber trotzdem. Anscheinend habe ich sehr chemo-resistente Haare. Beim Cisplatin sind mir auch weniger ausgegangen als üblich. Dennoch komme ich mir wirklich "minimal" veralbert vor, wenn ich mir auf Chemo die Haare ausdünnen lassen muss oder - noch besser - die Beine rasieren muss....

Zitat von Ursa2

(...) und habe zwei männer zum Frühstück und Abendessen

Also das wäre mir ja zu viel. So viel kriege ich einfach nicht runter..... Sorry, der musste sein

Zitat von Lytha

Wollte nur wissen, ob ihr das evtl auch kennt.

Jein, nicht genau in der Form. Mir wird aber z.B. bis heute vom Geruch des Putzmittels, dass die auf den Stationen nehmen kotzübel.

Zitat von Lytha

Die Ärzte fanden es immer ganz toll, wenn ich ihnen die Daten sagen konnte und sie nicht in den Unterlagen suchen mußten.

Ja, meine auch. Spart ihnen das Nachschauen. Mittlerweile kann ich die Liste meiner OPs und Spickungen mit Vollnarkosen schneller aufzählen als der Arzt mitschreiben kann. Und bei den Sauklauen will das was heißen....

Zitat von Coraaa

Er sagt nur immer, dass er NIE wieder eine solche OP machen lassen würde - egal, ob sie ihm das Leben gerettet hat oder nicht.

Also ich will ja nicht die Besserwisserin raushängen lassen, aber vielleicht sollte er sich mal informieren, was ihm (bislang) erspart geblieben ist.


@Chasy:

Liebe Grüße
Dreizahn,
die ihre maunzende Katze jetzt wieder in die Wohnung lässt

[Lytha]

Hallo Zusammen,
hallo Dreizahn,

beim Geruch von Putzmitteln krieg ich nicht ganz so sehr das würgen wie beim Anblick optischer Reize.

Vermutlich ist das eine Form der Streß/Trauma-Verarbeitung, davon abgeleitet, wie ich in der Therapie mit den Intrusionen umzugehen erarbeitet habe: Wegprojizierren von mir, zB auf eine mentale Leinwand oder sowas. Immerhin erlebe ich das im "Nebenzimmer" nicht aus der eigenen Sichtperspektive, sondern eher von außen.

Trotzdem bin ich gerade - am Wochenende - ohne Wecker und ohne vierbeinigen Wecker passend zum Umkleiden fürs OP und Weggedoped werden wachgeworden. Ich hoffe grad mal auf einen Blackout bis heute nacht zum Aufwachen aus der Narkose.

LG, Lytha

[claudia b]

guten morgen aus dem südlichen nachbarland,

amazon hat mir soeben mitgeteilt, dass atlans buch in richtung meines postkastls ist, hoffentlich passt nächste woche das wetter, damit ich es gemütlich am see lesen kann

dann kann ich noch berichten, dass morgen meine mrsa-bekämpfungs-therapie zu ende geht....puhhhhh, das ist ganz schön mühsam, vorallem ist die antibiotische nasensalbe unangenehm und die mundspülung erzeugt vermehrt speichel, von dem ich ohnedies mehr als genug habe, sprich, herumspucken ist wieder an der tagesordnung , und dann heisst es nochmals dreimal zur kontrolle antanzen, und das theater ist einfach unsympatisch, denn man wird ja als ansteckend behandelt und isoliert...

wunderschönes wochenende

claudia

[Funzel]

Hallo Miteinander,

denke auch an die vergangenen Monate und bin froh alles so gut überstanden zu haben. Momentan versuche ich meine Kraft und Ausdauer auszutesten. Bin darüber frustriert schnell schlapp zu machen und jeden morgen feststellen zu müssen, irgend etwas schmerzt immer oder ist unangenehm, wie z.B. heute der Hals im " Korsett". Aber was soll`s, es geht jeden Tag aufwärts und meinen Optimismus und meinen starken Willen zum Gesundwerden lasse ich mir nicht nehmen.

Allen denen es heute nicht so gut geht, wünsche ich Sonnenschein,positives Denken viel Kraft und kämpft.
Es lohnt sich.
Schönes WE
Funzel

[Rainer53]

Halli hallo,

Zitat von Dreizahn

@Rainer&boebi: Meine Herren, es ist schon schlimm genug, wenn ich mir wegen meiner Diplomarbeit die Resthaare raufe, da müsst ihr euch nicht noch in dieselben bekommen!

Hey Dreizahn, das hast du ganz falsch verstanden, Boebi und ich spielen nur guter Bulle, böser Bulle.



So kriegen wir raus, ob du wirklich dein Diplom willst.

Ich mein ja, du willst nur getreten werden.

Ansonsten hoff ich nur, dass du auch genug isst:

http://www.youtube.com/watch?v=QZs5ROkC0G8

@all

Gute Besserung (falls nötig!) und lasst 's euch gutgehen.



Liebe Grüße, Rainer