Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo zusammen,
Hallo Coraaa und Dreizahn,

naja. 11 Tage in der IS find ich wirklich grenzwertig gruslig. Wenn ich mir überlege, was die bei mir schon alles für Späßchen, insbesondere mit nicht bemerktem abgeklemmtem Katheter in der Blase und natürlich mit dem Absaugen und Trach-Management getrieben haben, dann stelle ich mir 11 Tage isoliert mit den Ärzten und Schwestern wirklich, wirklich grauenvoll vor. Oh ja, nicht zu vergessen das spaßige "Suche nach einer Vene für die nächste Branüle"-Spielchen.

Insgesamt fand ich den chirurgischen Eingriff auch traumatischer als die Chemo und die Bestrahlung, weil die Onkologen einfühlsam waren und ich bei der Bestrahlung SEHR darauf geachtet habe, daß es immer meine Entscheidung war, in den Raum zu gehen. Ich hätte mich niemals dort hineinrollen lassen, egal ob Rolli oder Krankentransport.

Für Chirurgen und Intensivmediziner ist man viel eher "das Patientenobjekt" statt einer Person, und damit fängt das Trauma bei mir zumindest schon direkt an.



So. Sagt mal, habt ihr Narbenkorrekturen vorne am Hals machen lassen? Ich hab da so einen Bobbel, quasi einen künstlichen Adamsapfel gemacht bekommen und der stört mich schon irgendwie. Die MKGs würden auch gerne eine Narbenkorrektur machen und kamen von sich aus mit der Idee zur Korrektur daher. Aber sie wollen natürlich noch etwas länger warten, bis die Narbe sich wirklich endgültig verheilt hat.

Evtl. könnte man das mit der Entnahme des Ports kombinieren oder so, denn dafür würde ich ja auch wieder intubiert werden. Und von einer Entfernung des Ports war bisher noch gar nicht die Rede, der bleibt also wohl noch was länger.

Liebe Grüße, Lytha

[Dreizahn]

Hallo Lytha,

Zitat von Lytha

So. Sagt mal, habt ihr Narbenkorrekturen vorne am Hals machen lassen?

Meine Narben sind nicht vorne am Hals, sondern eine vom Doppelkinn bis hinters Ohr, eine auf halber Höhe des Halses und eine überm Clavix. Mir wurde es angeboten, ich werde es nicht machen lassen.

Zitat von Lytha

Evtl. könnte man das mit der Entnahme des Ports kombinieren oder so, denn dafür würde ich ja auch wieder intubiert werden. Und von einer Entfernung des Ports war bisher noch gar nicht die Rede, der bleibt also wohl noch was länger.

Der Port kann fünf Jahre drinbleiben, das kann also dauern . Warum würdest Du zur Portentnahme intubiert werden? Mein erster musste wegen einer Infektion raus und das ging mit örtlicher Betäubung.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Lytha]

Hallo Dreizahn,

ach, die holen den einfach so raus? Für den Einbau war ich richtig mit Intubation weg, also dachte ich, daß der Ausbau ähnlich laufen müßte.

Ähm. Wenn ich die Narbe so anschaue, möchte ich das lieber nicht mit lokaler Narkose gemacht kriegen. Die ist 5 cm lang oder so und die würden das doch wieder aufschnippeln.


Ich habe eine Narbe entlang der linken Clavicula, sowie das genähte Trachloch und die Porteinbaustelle. Und halt eine Narbe vom linken bis zum rechten Ohr. Die formt vorne den komischen Bobbel.

Naja, ich habe ja sowieso noch ein halbes Jahr Zeit zum Überlegen, denn der Arzt vom letzten Mittwoch riet zu 1.5 Jahren Wartezeit vor einer Korrektur.


Liebe Grüße, Lytha


Was tut man nur, wenn der Kater eigentlich nicht in die Schublade darf, aber er sie aufgemacht hat und total liebreizend dort drin hockt... hach ja.

[Dreizahn]

Hallo Lytha,

Zitat von Lytha

ach, die holen den einfach so raus?

Eigentlich schon. Ich hatte zweimal Portlegen und einmal Ausbauen, alles mit örtlicher Betäubung. Ich habe mich dabei noch mit den Schwestern und der Chirurgin unterhalten. Fand es ziemlich cool, dass ich auf die Art mal was mitkriege, die anderen OPs waren ja alle mit Vollnarkose. Zu schade, dass sie da so ein grünes Tuch aufspannen, ich hätte nur zu gerne mal einen Blick in mein Inneres geworfen.
Mein Ausbau war infektionsbedingt; über dem Port hatte ich keine Haut, so dass er großräumig Gewebe entfernt hat und wir das Loch dann ohne Zunähen von unten haben zuwachsen lassen. Da habe ich jetzt die Portnarbe und darunter eine Narbe so groß wie ein 5-DM-Stück. Aber normalerweise ist das in 20min erledigt, Narbe auf-Port raus-Narbe zu. Kenne sogar Leute, die ihren Port mit nach Hause nehmen durften. Ich leider nicht .


Wenn Du eh so lange warten musst, werden sich die Narben bis dahin auf jeden Fall noch verändern. Meine Mittlere z.B. haben Leute ohne Sachkenntnis nach gut einem Jahr nicht mehr gesehen. Und von Leuten mit Sachkenntnis kriege ich Komplimente für meine schönen Narben .

Zitat von Lytha

Was tut man nur, wenn der Kater eigentlich nicht in die Schublade darf, aber er sie aufgemacht hat und total liebreizend dort drin hockt... hach ja.

Sich freuen, dass er durch einen gewissen Unterhaltungsfaktor sein Futter wert ist?

Liebe Grüße
Dreizahn

[Lytha]

Hallo zusammen,

bäh. Ich hatte gestern nachdem ich hier geschrieben hatte, einen Fall von "1 Teetropfen geht in den Kehlkopf -> Husten -> Kotzen -> schlimmeres Husten -> mehr Kotzen -> PANIK". Kennt ihr doch vermutlich auch.

Jetzt ist der Teppich ziemlich versaut und ich verstehe den Geordi-Kater besser. Wenn der einen Haarball hat, dann verteilt er den auch immer hochdramatisch überall hin.

Passenderweise hatte ich heute früh direkt einen Termin bei meinem Logopäden, und der konnte sinnvoll erscheindende Ratschläge geben. Z.B. "Sicheres Schlucken": Bissen in den Mund, zerbeißen, dann durch die Nase einatmen, 2x schlucken, dann ausatmen. Oder beim Kotzen in Sitzposition den Kopf zwischen die Knie stecken, damit nichts in der Trachea runterrutschen kann, sondern es wirklich raus geht. Außerdem fällt man aus dieser Position in Bauch- oder Seitenlage und nicht in Rückenlage, wenn man das Bewußtsein vor lauter Panik oder Atemnot verliert.

Ich verstehe bis heute nicht, wieso diese dumme Trulla, bei der ich als erstes gelandet per Zufallsprinzip gelandet war, nicht einfach sagte, daß sie keinerlei Ausbildung und Kompetenz für Fälle wie mich hatte und daß ich doch lieber zu Kollege X oder Y gehen sollte. Die kannte bisher nur Stotter-Kinder im Vorschul-Alter. Wirklich grob fahrlässig, finde ich - ein Zahnarzt würde einem doch auch nicht weismachen, daß er ein begnadeter Chirurg sei und einem den Blinddarm rauspulen.


LG, Lytha

[Atlan]

hallo frank,
70 % hatte ich auch befristet halt genau wie du auf fünf jahre.

hallo lythia,
ich habe bei meinen Narben echt unheimliches Glück gehabt. die sind so gut gemacht worden mit intrakutannähten, die sieht man kaum. einige leute sagen, ich sähe besser aus als vorher na ja man kann anderen auch etwas einreden.

lg
atlan

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

Zitat von Lytha

Kennt ihr doch vermutlich auch.

Allerdings, das ist mein "Lieblingshobby". Und nicht nur mit Essen oder Trinken, sondern auch mit Schleim oder Speichelpropfen.

Zitat von Lytha

Oder beim Kotzen in Sitzposition den Kopf zwischen die Knie stecken, damit nichts in der Trachea runterrutschen kann, sondern es wirklich raus geht. Außerdem fällt man aus dieser Position in Bauch- oder Seitenlage und nicht in Rückenlage, wenn man das Bewußtsein vor lauter Panik oder Atemnot verliert.

Hm, das muss ich mir merken. Bis jetzt bevorzuge ich, mich stehend ganz zu bücken, um die Schwerkraft optimal zu nutzen (bevorzugt über einer Toilette).
Ich bin nun wirklich nicht leicht in Panik zu versetzen, aber ganz ohne Sauerstoff geht es nunmal leider nichtmal bei mir.

Zitat von Mindy

bei Krebs gibt es 100 Grad mit fünfjähriger Befristung! Da würde ich Widerspruch einlegen.

Das stimmt so nicht ganz. Eine Tumorerkrankung gibt einen GdB von 50, der Rest ist patienten-, diagnose- und schadensabhängig. Dabei können natürlich 100 rauskommen, wie z.B. bei mir.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Coraaa]

Zitat von Lytha

Hallo zusammen,

bäh. Ich hatte gestern nachdem ich hier geschrieben hatte, einen Fall von "1 Teetropfen geht in den Kehlkopf -> Husten -> Kotzen -> schlimmeres Husten -> mehr Kotzen -> PANIK". Kennt ihr doch vermutlich auch.

Hat Kai ganz selten auch. Nicht beim Essen / Trinken, sondern beim "Kloß im Hals weg-räuspern" und zum Glück bisher ohne Panik. Aber glaub mir, ich kann mir das gut vorstellen, wie schlimm das werden kann! Hatte beim "normalen" Kotzen auch schonmal totale Panik, dass es nicht aufhört und ich keine Luft mehr bekomme. Grusel.

Jetzt ist der Teppich ziemlich versaut und ich verstehe den Geordi-Kater besser. Wenn der einen Haarball hat, dann verteilt er den auch immer hochdramatisch überall hin.

Auch wenns bestimmt kein lustiges Erlebnis war ... ich mag deinen Humor

Ich verstehe bis heute nicht, wieso diese dumme Trulla, bei der ich als erstes gelandet per Zufallsprinzip gelandet war, nicht einfach sagte, daß sie keinerlei Ausbildung und Kompetenz für Fälle wie mich hatte und daß ich doch lieber zu Kollege X oder Y gehen sollte. Die kannte bisher nur Stotter-Kinder im Vorschul-Alter.

Das hatte ich zum Glück schon vorab hier im Forum gelesen, dass man total selbst drauf achten muss (mal wieder ), dass man da an jemand Fähigen gerät. Die Logopäden sagen das scheints selbst NICHT, dass sie mit der Problematik nicht vertraut sind - oder sie bilden sich ein, dass es keinen Unterschied macht. Mein Wissen hat übrigens Kai nicht daran gehindert, mehrere Monate bei seiner Zufallsprinzip-Logopädin zu verbringen, die auch keine Ahnung hatte. Ich hab ihn mehrfach gebeten, sie doch mal zu fragen, ob sich mit Fällen wie seinem auskennt ... nee, sowas macht er nicht. Glücklicherweise ist die jetzt im Mutterschutz, er bei einer mit neurologischer Zusatz-Ausbildung gelandet und macht jetzt endlich ECHTE Fortschritte. Z.B. ist seine Zunge jetzt fast wieder "voll beweglich"

[Funzel]

Hallo Alle miteinander,
melde mich auch mal wieder. War etwas erkältet, gleich das Ohr zu, Husten und Schnupfen und unendlich müde, weil ich nachts nicht schlafen könnte.

Für Meli, Glückwunsch




Anmerkung zu den Narben am Hals : Meine Hausärztin fragte mich kürzlich, ob ich zur besseren Heilung "etwas" Untergespritzt haben möchte, würde die Narben ansehnlicher machen und glätten. Habe es machen lassen, hat etwas geschmerzt und wurde alle paar cm unter die Narben gespritzt. Könnte in einem halben Jahr wiederholt werden.
Habe auf beiden Seiten alle Lympfknoten entfernt und einen Luftröhrenschnitt bekommen, also Narben von Ohr zu Ohr.

Liebe Grüße
Funzel

[Mitzu]

Apropo Narben ,

@ habe auch sämtliche Lymphknoten am Hals raus , und trotz Lymphdrainage einen Hals der im moment wie ein Korsett ist, um die Narbe am Kinn ist alles verhärtet und drückt gegen den Kehlkopf . Morgens hab ich schwierigkeiten mit dem sprechen und schlucken, und beim trinken meine ich immer der Deckel vom Kehlkopf schließt nicht richtig und es geht immer etwas Flüssigkeit in die Luftröhre.
Hat einer die gleichen Schwierigkeiten OP ist jetzt 6 Monate her.

LG Frank

[Dreizahn]

Hallo Frank,

das mit dem Korsett kommt von der Bestrahlung. Das wird mit der Zeit besser, aber da muss man eher in Jahren rechnen als in Monaten.
Bei mir war es sooo schön besser und dann wurde ich im Mai nochmal bestrahlt und seitdem ist das "nette" Gefühl, mich dauernd selbst zu würgen, wieder wesentlich stärker.

Als ich meine Sprechprobleme noch morgens hatte, hat es sich bewährt, mich ein- bzw. warm zu sprechen oder zu singen. Mittlerweile sind die Probleme (überwiegend) nachmittags und abends, weil dann die zuständigen Muskeln müde sind.

An den Schluckproblemen solltest Du mit der Logopädin arbeiten, das Thema wird hier ja auch gerade diskutiert. Wobei mir einfällt, dass ich neue Termine machen sollte .

Liebe Grüße
Dreizahn

[Mitzu]

Danke Dreizahn,
ich bin hier am panik schieben wegen dem Hals, und du meinst das sind noch die nachwirkungen von der Bestrahlung weil die Narben verhärtet sind ?
Und die Kiefergelenke müssen noch trainiert werden zwecks Muskelkater .

Ich wünsche dir alles alles gute

Frank

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Frank,
ich komme aus dem Kehlkopf-Forum und kann deine Probleme nachempfinden. Bei mir ist die OP im September 3 Jahre her. Habe meinen Kehlkopf noch. Allerdings habe sie den Kehldeckel entfernt.Deshalb weiß ich wie es ist wenn was in die Luftröhre kommt. Damit hab ich täglich zu tun. Ich glaube nicht, daß bei dir der Kehldeckel nicht schließt. Wenn nämlich etwas in die Luftröhre kommt dann fängst du automatisch an zu husten.Auch bei dem kleinsten Tropfen. Habe auch eine Neck dess. beidseits und trotz Lymphdrainage hab ich auch das Gefühl wie Dreizahn, nämlich daß ich mich selbst würge. Außerdem sieht mein Hals aus wie die Haut eines Leguans.Morgens hab ich auch Probleme mit dem Sprechen und muß mich erst warm laufen. Wäre aber nicht so schlimm meinte mein Arzt. Versuch mal einen Bonbon zu lutschen. Das hilft mir besser wie ein Getränk. Das sind die Schleimhäute. Ob das alles besser wird bezweifle ich. Und wenn ja dann muß man mit Jahren rechnen wie Dreizahn schon sagt. Aber wir werden ja bescheiden und nachdem es nicht weg geht, gewöhnen wir uns eben dran.
Liebe Grüße
Renate

[claudia b]

hallo frank,

die von dir beschriebenen probleme kenn ich zur genüge, frag nach einem schluckaaktvideo, da sieht man ob du wirklich in die luftröhre schluckst, was übrigens auch nicht ganz ungefährlich ist bezüglich aspiration. und wie dreizahn schon erwähnte, unbedingt zur logopädin und dann üben, üben, üben....
das korsettgefühl hat bei mir die physiotherapeutin fast zur gänze wegtherapiert, und zwar nicht nur mit lymphdrainagen, auch mit massagen, aktiven übungen und ultraschall. heute hatte ich erstmals eine lasernarbenbehandlung, war ziemlich hilfreich.

liebe grüsse an den rest der runde

claudia

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@Frank: ich meine nicht primär die Narben (auch wenn die Bestrahlung für die natürlich nicht gut ist), sondern die Verhärtung des gesamten bestrahlten Gewebes.

@Renate: "Haut wie ein Leguan" ist gut , das muss ich mir merken (ich hab das auch, ich darf das schreiben )

Liebe Grüße
Dreizahn