Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo ihr alle

"Haut eines Leguans" paßt wirklich gut. Durch die paar Tage Sommer sieht meine linke Halsseite recht bizarr aus momentan. Zum Glück ignoriere ich Spiegel aller Art sowieso immer noch, da stört es mich nicht allzu sehr. Aber kürzlich kam mal ein "sag mal, wieso sieht deine Haut da so komisch aus?" und da hab ich es mal begutachtet.

So doof das ist, ich bin ein wenig erleichtert, daß ihr auch die "Tropfen Speichel/Tee/was auch immer in den Kehlkopf -> Husten -> Kotzen -> Panik" Sache kennt. Ist also "normal". Mein Umfeld reagiert nämlich total verständnislos, wenn das wieder losgeht... meine Eltern haben sich schon irgendwas von einer totalen Verschleimung meiner Bronchien zusammenphantasiert ("Husten kommt doch bestimmt aus der Lunge!"), meine Schwester klopft mir immer in aufrechter Sitzhaltung auf den Rücken und mein bester Kumpel guckt besorgt. Oh, und die Kater denken jedesmal, daß ich sie anmotze und Julian überlegt sich, ob er mich auf seine pädagogisch begnadete Art in die Wade hauen muß.

So richtig hochdramatisch wie vorgestern wird es zum Glück nur ca 1x alle 3 Monate, aber rumhusten kommt oft und gerne vor.


@ Frank:

Ich kenne das Würgegefühl am Hals auch sehr gut und meine Stimme ist morgens auch immer erstmal grottengruselig. Die Stimme läuft sich normalerweise im Lauf des Tages wieder ein - aber du brauchst echt noch ein paar Monate Geduld. Vielleicht geht's auch schneller, wenn du dir im Gegensatz zu mir nicht auch noch ein beleidigtes Stimmband zulegst. Aufgrund dessen kam meine Stimme für einige Zeit erst nach 23 Uhr langsam in die Pötte. Generell hilft Logopädie mit Stimmtherapie bezüglich der Stimme.

Das Halskorsett ist fürchterlich. Ich habe dazu die Beobachtung gemacht, daß es ohne Lymphdrainage deutlich enger wird. Ich hatte die letzten 3 Wochen mal ausgesetzt um zu schauen ob ich wirklich LD brauche, und ja, ich brauche das weiterhin.

Bei mir werden die versteiften Muskeln am Hals, und damit auch das Halskorsett, erst jetzt ganz langsam etwas weicher. Ich bin jetzt 12 Monate nach den OPs und ca. 10 Monate nach der letzten Bestrahlung.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Lytha,
das Husten ist normal wenn du was in die Luftröhre bekommst. Kotzen und Panik muß nicht sein. Am Anfang hab ich mir auch einen "abgehustet" weil ich merkte ein Stück Bratwurst hängt in der Luftröhre und nichts ist passiert. Am nächsten Tag bückte ich mich und was kam ganz von selbst? Das Stück Bratwurst.Du mußt keine Panik schieben. Im Gegenteil. Du mußt ganz ruhig werden, dich hinstellen und tief Luft holen. Dann mußt du husten. Bei mir funktiomiert das. Ich bekomme damit immer die Teile aus der Luftröhre. Wie gesagt, mir passiert das täglich. Gehe auch regelmäßig zum Hausarzt damit er mir die Lunge abhört. Nicht daß doch mal was reinrutscht. Aber bis jetzt hatte ich scheinbar Glück.
Liebe Grüße
Renate

[Lytha]

Hallo Renate,

naja, da vorgestern war es dramatischer als bisher, weil ich mein Abendessen nicht sorgsam gekaut hatte und ich nach dem 1x Durchgang den gesamten Nasenrachenraum voller Abendessensstücke hatte, so daß dort keine Luft mehr durchging oder durchzugehen schien. Im Kehlkopf steckten auch Stücke drin.

So extrem hatte ich das bisher noch nicht, weil diese Anfälle bisher unter Fresubin passiert waren, und das läuft dann halt vorne aus der Nase raus. (Macht auch weniger dramatische Flecken auf dem Teppich... nur mal so am Rande angemerkt. )


Mein Logopäde hatte auch die Idee, daß man sich über eine Stuhllehne hängen könnte bei so einem Hust/Kotz-Anfall, weil dann der Kopf schön nach unten zeigt und man auch noch auf das Zwerchfell Druck ausübt. Und man würde am ehesten in die Seitenlage fallen (gemeinsam mit dem Stuhl), wenn man bewußtlos wird.

Momentan folge ich seinem Rat bzgl. "vor dem Schlucken erstmal einatmen", was die Dauer einer Mahlzeit nochmal verdoppelt, aber wirklich sicherer zu sein scheint. Von mir aus atmete ich glaube ich immer vor dem Schlucken erstmal aus.

Liebe Grüße, Lytha

[Dreizahn]

Hallo Lytha,

Zitat von Lytha

(...) den gesamten Nasenrachenraum voller Abendessensstücke hatte

Besonders "toll" fand ich persönlich Rahmspinat; da hatte ich zwei Tage später noch Fitzelchen im Taschentuch beim Schnäuzen. Oder das ganze(!) Gummibärchen, das partout nicht mehr aus meiner Nasennebenhöhle wollte...erst nachdem ich gedroht habe, dass das Miete kostet....

Zitat von Lytha

Durch die paar Tage Sommer sieht meine linke Halsseite recht bizarr aus momentan.

Hast Du da Sonne drangelassen? Keine Sonne an bestrahlte Haut! Sonnencreme, Schal, im Schatten bleiben.
Dann darfst Du Dir zusätzlich zu allem anderen auch noch anhören, warum Du so blaß bist .

Zitat von Lytha

... rumhusten kommt oft und gerne vor.

Wie gesagt....meine "Lieblingshobbys" sind Husten, Würgen und Spucken.
Und falls ich mal irgendwo bewerbe, schreibe ich das genau so in meinen Lebenslauf. Ärztedeutsch kommt zu den Fremdsprachen und meine stationäre Zeit nach der ED verkaufe ich als Praktikum im Gesundheitswesen.

Zitat von Lytha

Vielleicht geht's auch schneller, wenn du dir im Gegensatz zu mir nicht auch noch ein beleidigtes Stimmband zulegst. Aufgrund dessen kam meine Stimme für einige Zeit erst nach 23 Uhr langsam in die Pötte.

Hm, das ist ja interessant, bei mir ist es umgekehrt. Morgens/vormittags/mittags/am frühen Nachmittag ist die Stimme am Besten (relativ gesehen), danach wird es schlechter, vor allem, falls ich arbeiten war. Manchmal wird sie am späten Abend oder nachts dann nochmal etwas besser.
Zudem ist die Stimme sehr davon abhängig, wie verschleimt ich bin.

Heute hatte ich das Vergnügen dienstlich mit einer Schwerhörigen telefonieren zu dürfen ->

Liebe Grüße
Dreizahn

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Lytha,
mir geht das auch so mit dem Essen. Es wird jedesmal kalt. Stelle es oft nochmal in die Mikrowelle.Aber man sollte wirklich langsamessen und gut kauen. Was bei mir momentan nicht möglich ist. Bekomme die zweite Zahnprothese. Das ist kein Spaß.Kann ganz schlecht kauen. Da schluck ich dann schon mal und wundere mich danach welch große Stücke ich geschluckt habe, und das in die Luftröhre. Naja, was solls. Damit muß ich einfach leben. Bin froh nach 8 Monaten PEG überhaupt wieder essen zu können.
Liebe Grüße
Renate

[Atlan]

Hallo funzel und Renate,
schön, dass ihr mal wieder dabei seid.

@all
ich habe genau wegen der beschriebenen probleme ganz auf passierte kost umgestellt. ich kann das dauernde fremdkörpergefühl einfach nicht mehr ertragen. es ist zwas keine richtiges essen, aber es erleichtert mir die nahrungsaufnahme ungemein. natürlich ist das nur eine option. eure beschreibungen klingen echt gruselig, die sollte man mal gesammelt beim versorgungsamt einreichen, oder mal die herrschaften zum (gemeinsamen) speien nach den mahlzeiten einladen (malfrustabladenmusssogarichmal).

lg
atlan

[Lytha]

Hallo Dreizahn,

Zitat von Dreizahn

Hast Du da Sonne drangelassen? Keine Sonne an bestrahlte Haut! Sonnencreme, Schal, im Schatten bleiben.
Dann darfst Du Dir zusätzlich zu allem anderen auch noch anhören, warum Du so blaß bist .

... und warum ich einen Vitamin-D Mangel habe. Dazu gab es schon ein paar "hilfreiche" Kommentare und Ideen seitens meiner Verwandtschaft.

Hmm. Wirklich gar nicht mehr nicht an die Sonne lassen? Ich dachte, das hätte sich auf die Zeitdauer der Bestrahlung bezogen, wo ich mich wegen durchs Cisplatin induzierter Photophobie sowieso nur von Schatten zu Schatten fortbewegen konnte.

Ich habe nicht großartig in der Sonne gebadet, aber halt schonmal an Bushaltestellen in der Sonne gehockt und auf den Bus gewartet.

Mal schauen, was ich da machen kann.

Zitat von Dreizahn

Und falls ich mal irgendwo bewerbe, schreibe ich das genau so in meinen Lebenslauf. Ärztedeutsch kommt zu den Fremdsprachen und meine stationäre Zeit nach der ED verkaufe ich als Praktikum im Gesundheitswesen.

Das klingt wie eine gute Idee.


LG, Lytha

[Mitzu]

Zitat von Atlan

Hallo funzel und Renate,
schön, dass ihr mal wieder dabei seid.

@all
ich habe genau wegen der beschriebenen probleme ganz auf passierte kost umgestellt. ich kann das dauernde fremdkörpergefühl einfach nicht mehr ertragen. es ist zwas keine richtiges essen, aber es erleichtert mir die nahrungsaufnahme ungemein. natürlich ist das nur eine option. eure beschreibungen klingen echt gruselig, die sollte man mal gesammelt beim versorgungsamt einreichen, oder mal die herrschaften zum (gemeinsamen) speien nach den mahlzeiten einladen (malfrustabladenmusssogarichmal).

lg
atlan

Ja Atlan ,
und dann sollte aber Spinat aufgetischt werden ,und Spagetti mit Tomatensoße,

LG Frank

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Frank,
genau so sieht es bei mir aus wenn ich Spinat esse. Du kennst dich halt aus.

Liebe Grüße
Renate

[Funzel]

Schönen Abend miteinander.
Hatte mich auch auf die ersten Sonnenstrahlen gefreut auch wegen des Vitam D und sichtlich genossen, leider hatte ich dann richtige Schmerzen. Jetzt bin ich Schlauer und habe eine dicke Schicht Sonnencreme drauf und immer welche dabei oder einen Schal, weil ich gern in der Sonne bin.
Im Moment habe ich Lympfdrainage und das Korsett wird wirklich lockerer.
Das mit dem Verschlucken hält sich bei mir zum Glück in Grenzen. Ich habe noch Probleme überhaupt mit dem Essen, alles was ich heute zu mir nehme, kann morgen schon nicht mehr gehen wegen der Schmerzen. Dann hilft ein Teelöffel Sprühsahne. Kann und will es meiner Umgebung an manchen Tagen nicht mehr erklären, "warum" ich "wann" und "was" nicht Essen kann. Es ist ein Lotteriespiel, "was esse ich heute". Zum Glück sieht man es mir nicht an, da ich schon immer etwas zu viel auf den Rippen hatte und in den 7 Monaten PEG nicht so viel an Gewicht verloren habe. Mehr macht mir jetzt Sorgen durch meine ungesunde Ernährung zu viel zuzunehmen, es ist einfach ein Witz. Monate lang heißt es, sie müssen Essen und jetzt!

Hoffe auf ein sonniges WE für alle

Tschüß Funzel

[Mitzu]

Hallo Funzel,
also dann hilft dir die Lymphdrainage. Ich habe vor 6 Wochen in der Reha die ersten bekommen und es hat mir nix gebracht, es ist schlimmer geworden anstatt besser. Ich habe jetzt nochmal daheim angefangen und nach der dritten merke ich auch es wird besser, die Physio sagte das wäre eine Verhärtung in Folge der Bestrahlung.Ich hatte die letzte Bestrahlung am 11. Mai.
Hatte nie eine Magensonde hatte von meinen 73 Kg 5 abgenommen und bin jetzt wieder auf meinem Ausgangsgewicht.
Letzte Woche Termin in der Strahlenklinik gehabt wegen CT. Ergebnis ohne Befund ( bin ich froh ). Fange im September wieder an mit arbeiten.

wünsche euch allen ein schönes Wochenende

LG Frank

[Lytha]

Hallo Frank,

manchmal gerät man bei der Lymphdrainage an Leute, die versuchen, das Ödem regelrecht "auszuwringen". In der Reha machte das der eine (bei dem ich zum Glück nur einmal war), bei meinen Physiotherapeuten macht das eine (die zum Glück bisher nur einmal an mich herangelassen wurde).

Deren Aktivitäten bringen mir auch überhaupt nichts. Eventuell weil ich mich vor lauter Husten und Verkrampfen aus Angst vor dem Erwürgt-Werden nur noch mehr verspanne.

Wenn du aber an jemanden gerätst, der das richtig macht, also nur mit den Fingerspitzen und sehr vorsichtig, dann bringt es eben nach einigen Sitzungen durchaus etwas.

Ich war gestern mit einer durch internes Ödem total verkrächzten Stimme aufgewacht und hatte die wöchentliche Lymphdrainage am Abend. Während dieser unterhalte ich mich immer mit dem jeweiligen Physiotherapeuten und ich fand es faszinierend, wie die Stimme im Lauf der Drainage besser und besser wurde.

Ich nehme das als Zeichen für: Ja, ich brauche das offenbar wöchentlich. Und ja, es bringt offenbar etwas.


LG, Lytha

[J.F.]

Hallo zusammen,

ich möchte etwas zu der Lymphdrainage beisteuern. Zum Glück hatte ich von Beginn an Physiotherapeutinnen, die ihr Handwerk wirklich verstehen. Nach einem Dreivierteljahr kam dann zum ersten Mal das Gespräch auf, dass ich langsam die LD nicht mehr benötige. Kurz vor Beendigung eines Jahres hatte ich dann das Pech auch an eine Physiotherapeutin zu gelangen, die es geschafft hat, dass die ganze Lymphflüssigkeit sich staute und somit das Gebiet sehr geschmerzt hat. War für mich der Anreiz es sein zu lassen. Das war vor vier Jahren. Und ich hatte seitdem keine LD mehr. Die Lymphbahnen hatten sich scheinbar soweit neu gebildet, dass sie in der Lage sind ihre Arbeit zu bewältigen. Uff, darf ich wohl sagen

Das Würgegefühl / Korsett habe ich auch ständig. Ohne Bestrahlung. Aber mit über zweijähriger Interferon-Therapie. Die hat auch dafür gesorgt, dass eine Chronifizierung der Schmerzen eingetreten ist. Das Würgegefühl wird laut meiner Physiotherapeutin von drei Muskelpartien ausgelöst, zumindest bei mir, nämlich dem sternocleidomastoideus, temporalis und besonders vom masseter. Und das kann ich leider auch bestätigen . Ich könnte den dreien häufig mal den Hals umdrehen .

Ebenso kenne ich das gelegentliche Falschabbiegen von Spucke, Getränken und Nahrungsmittel, obwohl als Gemeinsamkeit zu Euch "nur" die neck dissection besteht. Deswegen darf ich mich, wenn ich das so lese , glücklich schätzen, diese highlights nur selten zu haben.

Ich muss sagen, ich bin sehr froh hier Leserin zu sein. So bekomme ich die Gewissheit, dass ich mit meinen Problemen doch nicht sooo alleine da stehe.
Danke dafür.

[boebi]

Hallo Freunde,
erstmal, Melanie, herzlichen Glückwunsch.

Ich habe mich ja einige Zeit nicht gemeldet. Ich bin inzwischen fast 14 Kilo leichter und hatte eine verdammt misse Zeit. Die Infusionen haben mich geschafft. Ich bin jetzt bei Nummer 6 und bekomme zusätzlich wegen einer Nervenentzündung im Zungengrund eine Schmerzstillende Mundspülung, die leider Kortison enthält. Das alles, Infusionen, Antibiotika und jetzt noch die Mundspülung schaffen den Körper. Die Muskelmasse ist nur so dahin geschmolzen. Mein Körper und auch der Geist hatten seit dem 26.06. keine Erholungsphase mehr und das zerrt.

Ich hatte jetzt erstmal die letzten Seiten gelesen. Es hat sich seit Anfang August ja einiges getan.

Anfang August waren Fragen nach der Behinderteneinstufungen. Bei mir wurde ein GdB von 80% auf 5 Jahre festgelegt. Dagegen bin ich in den Widerspruch gegangen. Nach 14 Tagen habe ich die Aufforderung gehabt für den Ausweis mit GdB 100% neue Bilder zu schicken Ich habe die Bilder von mir mitgeschickt und geschrieben, dass ich mich auch gerne persönlich dem mediz. Dienst vorstelle.

Ich glaube ich habe ??Nadine?? mal den Text geschickt.

Zur Lymphdrainage kann ich Lytha nur zustimmen. Die Behandlung muss vorsichtig und leicht erfolgen. Mir hat meine Physiotherapeutin mal gesagt, wen ich einschlafen würde, hätte sie es richtig gemacht.

Das war es erstmal.
Euch allen ein sonniges Wochenende
Boebi

[Nadine]

Hallo zusammen,

den Text von Boebi habe ich noch, wer ihn benötigt, bitte per email melden.
Wir haben durch den Widerspruch von ursprünglich 60% auf 80% GdB steigern können...

Ansonsten wünsche ich allen ein ruhiges, sonniges Restwochenende
Nadine