Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo Mindy,

bezüglich der Ergotherapie, beziehungsweise in meinem Fall mit Krankengymnastik, Logopädie, Reha-Sport und Lymphdrainage, habe ich die Erfahrung gemacht, daß man sich selbst drum kümmern muß. Er soll mal seine Hausärztin fragen oder sonst einen Arzt - die dürften das auch in seinem Fall bereitwilligst aufschreiben oder zumindest mitteilen, welcher Arzt für das Aufschreiben zuständig sein soll. Man muß halt nur erstmal einen der behandelnden Ärzte drauf ansprechen. Sonst gehen die davon aus, daß irgendjemand anders das bereits betreut.

Beschädigung des Nervus accessorius links im Rahmen der Neck Diss wäre auch einer meiner Albträume. Bin auch Linkshänderin, vor allem mit dem Schreiben.

LG, Lytha

[mywu]

@mindy
Denk in erster Linie an Dich und Dein Kind (wie alt ist das Kind?) und hol Dir Hilfe!
Wenn Dein Mann Linkshänder ist und links nicht mehr schreiben kann solltet ihr einer Rente unter 100% widersprechen.
Für die Ergo musst Du den Antrag stellen ebenso für alle anderen Maßnahmen.
Es ist ein echter Slalom - Lauf.
Näheres findest Du beim VDK oder schreib atlan an.
Seine Tipps haben bisher bei mir immer funktioniert.
Gruß, mywu

[Atlan]

hallo freunde,

versorgungsamt verden, die nächste folge:

nachdem ich vor einiger zeit beim gutachter war, kam nun endlich das gutachten. darin bestätigt der gutachter meiner beschwerden, billigt mir aber trotzdem nur einen gdb von 30 zu. wenn ich daran denke, dass die mich auf null setzen wollten, ist das ja schon einmal etwas mehr. leider meinte mein berater beim vdk dass jetzt aber nicht mehr herauszuholen sei. man könne höchstens noch ein privatgutachten in auftrag geben und dass müsste ich dann selbst bezahlen. kostenpunkt so um die € 1000,00. es wäre besser jetzt dem versorungsamt zu schreiben, dass sie die 30 % anerkennen sollten. er würde das jetzt so schreiben und wir hätten damit ja schon gewonnen. ich habe dem dann zugestimmt, weil es anscheinend nicht besser geht. aber ich kann trotzdem in einigen punkten den geringen werten im gutachten nicht folgen. bei der xerostomie, beim tinitus, beim fatigue-syndrom und der einschränkung nur breiige kost zu mir nehmen zu können.

ich bin gespannt, wie die nun reagieren. es ist keine niederlage aber auch kein triumpf.

ich berichte in der nächsten folge, wie es weitergeht.

liebe grüsse
euer atlan

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

@Mindy: Naja, ich hab sowas oder sowas in die Richtung schon vermutet. Erklärt die extreme Therapieresistenz, die andauernde Ist-mir-egal-Haltung und warum er nichtmal bereit ist, wenigstens Dir oder eurem Kind zuliebe zu kämpfen....außer der Flasche zählt nichts.

Zitat von Rainer53

[...]das hast du ganz falsch verstanden, Boebi und ich spielen nur guter Bulle, böser Bulle. [...] So kriegen wir raus, ob du wirklich dein Diplom willst.

Ja, genau ... *räusper* .....weil ja noch nicht genug zwischen mir und meinem Diplom stand .
Und danke für das Video, bin deswegen extra losmarschiert und hab mir einen Döner geholt.


Ich darf mir wohl einen Termin beim Zahnarzt geben lassen; der sollte sich die Backenzähne, die im Mai zum zweiten Mal bestrahlt wurden, mal anschauen.

Liebe Grüße
Dreizahn

[tausendsassa0_3]

Hallo Ihr lieben..
melde mich NOCH vom Krankenhausbett...ABER mit den allerbesten Nachrichten.
Die OP ist sehr gut gelaufen, wurde schon nach 3 Tagen auf die normale Station verlegt und lege bezüglich der Heilung für den einen oder anderen einen Sprint hin, der Gold Medaillien Verdächtig ist ( so sagt zumindest meine Mama..).
Ich kann schon wieder etwas sprechen, schmecken, die Zunge bewegen. Sie konnten mir einen Teil meiner eigenen Zunge erhalten. Die Wundheilung klappt prima..und wenn es weiter so gut läuft darf ich am WE nach Hause..

Die beste Nachricht heute war allerdings der histologische Befund.

0 Befund...Mein lästiger Mitbewohner ist weg...weg..weg.. man was bin ich froh.

Auf mein Bauchgefühl zu hören und hier in der HNO in Ulm zu bleiben war (fast) die beste Entscheidung meines Lebens.
Ich bin den Ärzten hier soooooooooooooooo dankbar und habe auch keine Hemmungen den einen oder anderen Arzt einfach mal in den Arm zu nehmen.
Das heben der Arme war noch sehr anstrengend und auch das Programm hier und der viele Besuch muss erst mal bewältigt werden.. Hatte heute kurz mal 11 Personen auf dem Zimmer.ups
Ich freu mir echt ein Loch in den Bauch. Die Ärzte meinen das schlimmste hab ich überstanden.
Liebe grüße Meli

[J.F.]

Zitat von tausendsassa0_3

ABER mit den allerbesten Nachrichten.

Das heben der Arme war noch sehr anstrengend und auch das Programm hier und der viele Besuch muss erst mal bewältigt werden.. Hatte heute kurz mal 11 Personen auf dem Zimmer.ups

Liebe Melanie,

genial, verdammt genial . Gute Nachrichten liest man immer gerne! Und solche sowieso

Setze bitte Prioritäten . Der Besuch ist zwar klasse, baut auch ungemein auf, aber das kann auch nachgeholt werden. Deine Erholung und wie Du es nennst Programm ist wichtiger, insbesondere Deine Erholung spielt eine grosse Rolle im Heilpozeß. Bei mir zB haben die Ärzte ein Besuchsverbot ausgesprochen ... an das sich die Familie nicht halten musste, aber alle anderen. Die Schwestern und Ärzte haben da sehr eisern draufgeachtet. Und da sieht man wieder: Jede Klinik arbeitet anders

[Lytha]

Oh Melanie

Ich bin so froh, daß sie bei dir keine Totalresektion machen mußten und daß du eben DOCH noch sprechen kannst! Super!


Müssen die einem aus irgendwelchen rechtlichen Gründen in den Aufklärungsgesprächen immer das absolute Horrorszenario mitteilen? Bei mir war auch viel Schlimmeres zunächst mal angekündigt worden als dann letztlich gemacht worden war.

Liebe Grüße, Lytha



Oh, ja: Meine Psychotherapeutin hat mich wegen meiner komischen "Jahrestags"-Reaktion beruhigt und meinte, daß es normal wäre, daß man 1 Jahr nach einem schrecklichen Ereignis nochmal drüber nachdenkt. Ich schaue mir das jetzt also an und nehme es als Verarbeitungsprozeß. Denn ja: Das letzte Jahr läuft immer noch parallel zum hier und jetzt weiter ab.

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

Zitat von tausendsassa0_3

...ABER mit den allerbesten Nachrichten.

Klasse! Herzlichen Glückwunsch!

Zitat von tausendsassa0_3

Hatte heute kurz mal 11 Personen auf dem Zimmer.ups

Ich hoffe, Du hast ein Einzelzimmer.

Zitat von Lytha

Müssen die einem aus irgendwelchen rechtlichen Gründen in den Aufklärungsgesprächen immer das absolute Horrorszenario mitteilen?

Ja, sonst müssten sie Dich aufwecken bzw. die OP abbrechen, wenn sie feststellen, dass sie das, was aufgeklärt wurde, nicht genau so machen können. Bin auch für sämliche Eventualitäten aufgeklärt worden, aber nichts, absolut gar nichts hat mich darauf vorbereitet, meine frisch operierte Zunge im Spiegel zu sehen *grusel*.
Außerdem ist es Deine Entscheidung, ob Du Dich operieren lässt und dafür musst Du alle möglichen Probleme erfahren. Einerseits ist eine OP streng genommen Körperverletzung, andererseits schuldet Dir Dein Arzt Behandlung nach den Regeln der Heilkunst; nur Deine informierte(!) Einwilligung rechtfertigt den Eingriff in Deine körperliche Integrität.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Atlan]

Hallo Meli,

herzlichen Glückwunsch. Ist doch toll, dass erst einmal alles überstanden ist. Toll, dass alles weg ist und du es so gut überstanden hast.

Hallo Mindy,
das klingt alles ziemlich horrormäßig mit deinem mann. muss ich echt sagen. vielen dank für deinen hinweis. die versorgungsmedizinischen grundsätze und die versorgungsmedizinverordnung kenne ich natürlich. das problem sind die gutachter und das versorgungsamt. gerade verden/aller ist da echt mies. ich sehe das auch ma beispiel anderer schwerbehinderter, denen kennzeichen verweigert werden, die denen nach meinung zustehen. die leute müssen sich alles einklagen. es ist nicht zu glauen.

lg
atlan

[J.F.]

Hallo Atlan,

und bei "meiner" vdk habe ich mir den Spruch anhören dürfen, dass das Versorgungsamt immer zu Gunsten der Betroffenen entscheiden würde. Etwas gegenteiliges hätte sie in den vielen Jahren noch nicht erlebt. Da frage ich mich, warum so viele in Widerspruch gehen müssen oder sogar einklagen müssen.

[Rainer53]

Hey Meli,

Klasse!

VG, Rainer

[Atlan]

Hallo JF,
Wenn ws mal so wäre, dann wäre es ect toll. Mein Streit mit dem Versorgungamt geht bereits zwei Jahre.
LG
Atlan

[Mitzu]

morgen Atlan,
ich habe damals 2 mal Wiederspruch eingelegt und bekam 40 % GdB wegen künstlicher Hüfte,Grüner Starr,Tinitus mit Schwerhörigkeit, und Morbus Madelung wobei das leztere nicht anerkannt wurde , trotz 2mal Wiederspruch.
Mitlerweile habe ich durch die Krebserkrankung 70% GdB auf 5 Jahre befristet .

wünsche allen noch einen schönen Tag.

LG Frank

[Coraaa]

Zitat von tausendsassa0_3

Ich kann schon wieder etwas sprechen, schmecken, die Zunge bewegen. Sie konnten mir einen Teil meiner eigenen Zunge erhalten.

Toll toll toll Ich freu mich sehr für dich, kann mir vorstellen, was für eine Riesen-Erleichterung das ist! ... neben der Erleichterung über den Befund natürlich. Glückwunsch zur Gold-Medaille!

Zitat von Dreizahn

Also ich will ja nicht die Besserwisserin raushängen lassen, aber vielleicht sollte er sich mal informieren, was ihm (bislang) erspart geblieben ist.

Da hast du natürlich Recht. Eigentlich weiß er das auch ziemlich gut, ich erzähl ihm schon einiges von euch allen hier. Aber weißt - er hat es halt so erlebt. Und irgendwie kann ich ihm da nicht reinreden in sein ganz persönliches Trauma.

Den irischen Segen in deiner Signatur find ich übrigens wunderschön

[Dreizahn]

Hallo Coraaa,

Zitat von Coraaa

Da hast du natürlich Recht. Eigentlich weiß er das auch ziemlich gut, ich erzähl ihm schon einiges von euch allen hier. Aber weißt - er hat es halt so erlebt. Und irgendwie kann ich ihm da nicht reinreden in sein ganz persönliches Trauma.

Ich kann das schon nachvollziehen. Aber wenns mir schlecht geht, fluche ich auf den Krebs, nicht auf die Behandlung. Und die Alternative zur OP (=Bestrahlung) ist die HÖLLE und die Nebenwirkungen mindestens so umfangreich.
Sowas wie ein Besuch beim Onkopsychologen oder einer Selbsthilfegruppe kommt gar nicht in Frage, nehme ich mal an.

Zitat von Coraaa

Den irischen Segen in deiner Signatur find ich übrigens wunderschön

Hm, das hätte ich lesen sollen, bevor ich aus Langeweile eine neue Signatur rein habe. Beim nächsten Mal ist er wieder dabei. Ich mag den nämlich auch total gerne .
Oder ich kann ihn Dir schicken, falls Du selber eine Signatur reinmachen magst.

Liebe Grüße
Dreizahn