Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dreizahn]

Hallo Lytha,

Zitat von Lytha

ach, die holen den einfach so raus?

Eigentlich schon. Ich hatte zweimal Portlegen und einmal Ausbauen, alles mit örtlicher Betäubung. Ich habe mich dabei noch mit den Schwestern und der Chirurgin unterhalten. Fand es ziemlich cool, dass ich auf die Art mal was mitkriege, die anderen OPs waren ja alle mit Vollnarkose. Zu schade, dass sie da so ein grünes Tuch aufspannen, ich hätte nur zu gerne mal einen Blick in mein Inneres geworfen.
Mein Ausbau war infektionsbedingt; über dem Port hatte ich keine Haut, so dass er großräumig Gewebe entfernt hat und wir das Loch dann ohne Zunähen von unten haben zuwachsen lassen. Da habe ich jetzt die Portnarbe und darunter eine Narbe so groß wie ein 5-DM-Stück. Aber normalerweise ist das in 20min erledigt, Narbe auf-Port raus-Narbe zu. Kenne sogar Leute, die ihren Port mit nach Hause nehmen durften. Ich leider nicht .


Wenn Du eh so lange warten musst, werden sich die Narben bis dahin auf jeden Fall noch verändern. Meine Mittlere z.B. haben Leute ohne Sachkenntnis nach gut einem Jahr nicht mehr gesehen. Und von Leuten mit Sachkenntnis kriege ich Komplimente für meine schönen Narben .

Zitat von Lytha

Was tut man nur, wenn der Kater eigentlich nicht in die Schublade darf, aber er sie aufgemacht hat und total liebreizend dort drin hockt... hach ja.

Sich freuen, dass er durch einen gewissen Unterhaltungsfaktor sein Futter wert ist?

Liebe Grüße
Dreizahn

[Lytha]

Hallo zusammen,

bäh. Ich hatte gestern nachdem ich hier geschrieben hatte, einen Fall von "1 Teetropfen geht in den Kehlkopf -> Husten -> Kotzen -> schlimmeres Husten -> mehr Kotzen -> PANIK". Kennt ihr doch vermutlich auch.

Jetzt ist der Teppich ziemlich versaut und ich verstehe den Geordi-Kater besser. Wenn der einen Haarball hat, dann verteilt er den auch immer hochdramatisch überall hin.

Passenderweise hatte ich heute früh direkt einen Termin bei meinem Logopäden, und der konnte sinnvoll erscheindende Ratschläge geben. Z.B. "Sicheres Schlucken": Bissen in den Mund, zerbeißen, dann durch die Nase einatmen, 2x schlucken, dann ausatmen. Oder beim Kotzen in Sitzposition den Kopf zwischen die Knie stecken, damit nichts in der Trachea runterrutschen kann, sondern es wirklich raus geht. Außerdem fällt man aus dieser Position in Bauch- oder Seitenlage und nicht in Rückenlage, wenn man das Bewußtsein vor lauter Panik oder Atemnot verliert.

Ich verstehe bis heute nicht, wieso diese dumme Trulla, bei der ich als erstes gelandet per Zufallsprinzip gelandet war, nicht einfach sagte, daß sie keinerlei Ausbildung und Kompetenz für Fälle wie mich hatte und daß ich doch lieber zu Kollege X oder Y gehen sollte. Die kannte bisher nur Stotter-Kinder im Vorschul-Alter. Wirklich grob fahrlässig, finde ich - ein Zahnarzt würde einem doch auch nicht weismachen, daß er ein begnadeter Chirurg sei und einem den Blinddarm rauspulen.


LG, Lytha

[Atlan]

hallo frank,
70 % hatte ich auch befristet halt genau wie du auf fünf jahre.

hallo lythia,
ich habe bei meinen Narben echt unheimliches Glück gehabt. die sind so gut gemacht worden mit intrakutannähten, die sieht man kaum. einige leute sagen, ich sähe besser aus als vorher na ja man kann anderen auch etwas einreden.

lg
atlan

[Coraaa]

Zitat von Lytha

Hallo zusammen,

bäh. Ich hatte gestern nachdem ich hier geschrieben hatte, einen Fall von "1 Teetropfen geht in den Kehlkopf -> Husten -> Kotzen -> schlimmeres Husten -> mehr Kotzen -> PANIK". Kennt ihr doch vermutlich auch.

Hat Kai ganz selten auch. Nicht beim Essen / Trinken, sondern beim "Kloß im Hals weg-räuspern" und zum Glück bisher ohne Panik. Aber glaub mir, ich kann mir das gut vorstellen, wie schlimm das werden kann! Hatte beim "normalen" Kotzen auch schonmal totale Panik, dass es nicht aufhört und ich keine Luft mehr bekomme. Grusel.

Jetzt ist der Teppich ziemlich versaut und ich verstehe den Geordi-Kater besser. Wenn der einen Haarball hat, dann verteilt er den auch immer hochdramatisch überall hin.

Auch wenns bestimmt kein lustiges Erlebnis war ... ich mag deinen Humor

Ich verstehe bis heute nicht, wieso diese dumme Trulla, bei der ich als erstes gelandet per Zufallsprinzip gelandet war, nicht einfach sagte, daß sie keinerlei Ausbildung und Kompetenz für Fälle wie mich hatte und daß ich doch lieber zu Kollege X oder Y gehen sollte. Die kannte bisher nur Stotter-Kinder im Vorschul-Alter.

Das hatte ich zum Glück schon vorab hier im Forum gelesen, dass man total selbst drauf achten muss (mal wieder ), dass man da an jemand Fähigen gerät. Die Logopäden sagen das scheints selbst NICHT, dass sie mit der Problematik nicht vertraut sind - oder sie bilden sich ein, dass es keinen Unterschied macht. Mein Wissen hat übrigens Kai nicht daran gehindert, mehrere Monate bei seiner Zufallsprinzip-Logopädin zu verbringen, die auch keine Ahnung hatte. Ich hab ihn mehrfach gebeten, sie doch mal zu fragen, ob sich mit Fällen wie seinem auskennt ... nee, sowas macht er nicht. Glücklicherweise ist die jetzt im Mutterschutz, er bei einer mit neurologischer Zusatz-Ausbildung gelandet und macht jetzt endlich ECHTE Fortschritte. Z.B. ist seine Zunge jetzt fast wieder "voll beweglich"

[Funzel]

Hallo Alle miteinander,
melde mich auch mal wieder. War etwas erkältet, gleich das Ohr zu, Husten und Schnupfen und unendlich müde, weil ich nachts nicht schlafen könnte.

Für Meli, Glückwunsch




Anmerkung zu den Narben am Hals : Meine Hausärztin fragte mich kürzlich, ob ich zur besseren Heilung "etwas" Untergespritzt haben möchte, würde die Narben ansehnlicher machen und glätten. Habe es machen lassen, hat etwas geschmerzt und wurde alle paar cm unter die Narben gespritzt. Könnte in einem halben Jahr wiederholt werden.
Habe auf beiden Seiten alle Lympfknoten entfernt und einen Luftröhrenschnitt bekommen, also Narben von Ohr zu Ohr.

Liebe Grüße
Funzel

[Mitzu]

Apropo Narben ,

@ habe auch sämtliche Lymphknoten am Hals raus , und trotz Lymphdrainage einen Hals der im moment wie ein Korsett ist, um die Narbe am Kinn ist alles verhärtet und drückt gegen den Kehlkopf . Morgens hab ich schwierigkeiten mit dem sprechen und schlucken, und beim trinken meine ich immer der Deckel vom Kehlkopf schließt nicht richtig und es geht immer etwas Flüssigkeit in die Luftröhre.
Hat einer die gleichen Schwierigkeiten OP ist jetzt 6 Monate her.

LG Frank

[Dreizahn]

Hallo Frank,

das mit dem Korsett kommt von der Bestrahlung. Das wird mit der Zeit besser, aber da muss man eher in Jahren rechnen als in Monaten.
Bei mir war es sooo schön besser und dann wurde ich im Mai nochmal bestrahlt und seitdem ist das "nette" Gefühl, mich dauernd selbst zu würgen, wieder wesentlich stärker.

Als ich meine Sprechprobleme noch morgens hatte, hat es sich bewährt, mich ein- bzw. warm zu sprechen oder zu singen. Mittlerweile sind die Probleme (überwiegend) nachmittags und abends, weil dann die zuständigen Muskeln müde sind.

An den Schluckproblemen solltest Du mit der Logopädin arbeiten, das Thema wird hier ja auch gerade diskutiert. Wobei mir einfällt, dass ich neue Termine machen sollte .

Liebe Grüße
Dreizahn

[Mitzu]

Danke Dreizahn,
ich bin hier am panik schieben wegen dem Hals, und du meinst das sind noch die nachwirkungen von der Bestrahlung weil die Narben verhärtet sind ?
Und die Kiefergelenke müssen noch trainiert werden zwecks Muskelkater .

Ich wünsche dir alles alles gute

Frank

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Frank,
ich komme aus dem Kehlkopf-Forum und kann deine Probleme nachempfinden. Bei mir ist die OP im September 3 Jahre her. Habe meinen Kehlkopf noch. Allerdings habe sie den Kehldeckel entfernt.Deshalb weiß ich wie es ist wenn was in die Luftröhre kommt. Damit hab ich täglich zu tun. Ich glaube nicht, daß bei dir der Kehldeckel nicht schließt. Wenn nämlich etwas in die Luftröhre kommt dann fängst du automatisch an zu husten.Auch bei dem kleinsten Tropfen. Habe auch eine Neck dess. beidseits und trotz Lymphdrainage hab ich auch das Gefühl wie Dreizahn, nämlich daß ich mich selbst würge. Außerdem sieht mein Hals aus wie die Haut eines Leguans.Morgens hab ich auch Probleme mit dem Sprechen und muß mich erst warm laufen. Wäre aber nicht so schlimm meinte mein Arzt. Versuch mal einen Bonbon zu lutschen. Das hilft mir besser wie ein Getränk. Das sind die Schleimhäute. Ob das alles besser wird bezweifle ich. Und wenn ja dann muß man mit Jahren rechnen wie Dreizahn schon sagt. Aber wir werden ja bescheiden und nachdem es nicht weg geht, gewöhnen wir uns eben dran.
Liebe Grüße
Renate

[claudia b]

hallo frank,

die von dir beschriebenen probleme kenn ich zur genüge, frag nach einem schluckaaktvideo, da sieht man ob du wirklich in die luftröhre schluckst, was übrigens auch nicht ganz ungefährlich ist bezüglich aspiration. und wie dreizahn schon erwähnte, unbedingt zur logopädin und dann üben, üben, üben....
das korsettgefühl hat bei mir die physiotherapeutin fast zur gänze wegtherapiert, und zwar nicht nur mit lymphdrainagen, auch mit massagen, aktiven übungen und ultraschall. heute hatte ich erstmals eine lasernarbenbehandlung, war ziemlich hilfreich.

liebe grüsse an den rest der runde

claudia

[tausendsassa0_3]

Hallo Ihr lieben..
Wir waren jetzt ein paar Tage weg.. In der Pfalz.. einfach mal abschalten.. herrlich.. weg vom Krankenhaus, Alltag.. unsere Kinder haben ja noch Ferien.. und die verbringen Sie jetzt noch ein paar Tage auf einem Bauernhof.

So langsam klappt das auch mit dem Essen.. Ich freue mich über jeden Bissen...

Am Donnerstag geht die Bestrahlung los... 33 Bestrahlungen..Ich hab mehr Bammel vor der Bestrahlung, als vor der OP.. keine Ahnung warum...

Die Narben am Hals sehen super aus und verheilen gut. Die Narbe vom Brustmuskel ist noch nicht so schön, aber das kann ja noch werden...
ist ja auch ein paar Schichten tiefer gegangen und eigentlich auch erst 3 Wochen her.
Wünsch Euch noch eine gute Zeit..
bis bald
Melanie