Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Funzel]

Liebe Eddi,

mein aufrichtiges Mitgefühl und Hochachtung. Ich wünsche dir für die Zukunft viel Kraft und das du zur Ruhe kommst.

Viele liebe Grüße
von Funzel

[Nadine]

Liebe Eddi,

mein Beileid zu Deinem schweren Verlust. Es tut mir so leid....

Lieber Boebi,

wie geht es Dir? Ich hoffe schon wieder etwas besser? Du sollst doch nicht immer "hier" schreien!

@ all:

habt ihr auch deutlich mehr Schmerzen (Narben, operierter Bereich) wenn das Wetter so oft umschwingt? Jürgen hat grad ständig Schmerzen, aber z.T. so schlimm (meistens fängt es abends an...) nachts dass er nicht schlafen kann.

Wir vermuten momentan (noch) dass es an den ständigen Wetterwechseln hängt, weil das so massiv bisher noch nicht gewesen ist, immer mal wieder, aber nicht so oft und auch nicht so stark.

wünsche euch allen eine ruhige und hoffentlich schmerzfreie Restwoche.

LG Nadine

[schlosserhansi]

Hallo Nadine,

wie geht es Dir? mir geht es so weit ganz gut.Habe momentan auch heftige Schmerzen in Narben bereich,zieht runter bis zu schulter.Ich mache schon ein halbes Jahr mit rum.Letzte Woche hatte ich meine Nachsorge ,alles O.K.
Die Ärzte meinen,eine Muskelverspannung,von der Neck Dissektion.

Gruß Hans

[Lytha]

Hallo Nadine,

ich hatte mir vorletztes Wochenende im ICE eine Erkältung einkassiert. Die machte meinen Hals so dick wie schon lange nicht mehr, und ich stecke diese Ödeme auch immer gerne innen in meinen Hals und das gibt dann permanenten Hustenreiz und verschärfte Schluckprobleme.

Ansonsten keine Wetterfühligkeit der Narben.

Nachts nicht schlafen kann ich auch, aber das liegt daran, daß sich nun so langsam die Bestrahlung jährt und ich Albträume habe.

Liebe Grüße, Lytha

[Mitzu]

Zitat von Nadine

Liebe Eddi,

mein Beileid zu Deinem schweren Verlust. Es tut mir so leid....

Lieber Boebi,

wie geht es Dir? Ich hoffe schon wieder etwas besser? Du sollst doch nicht immer "hier" schreien!

@ all:

habt ihr auch deutlich mehr Schmerzen (Narben, operierter Bereich) wenn das Wetter so oft umschwingt? Jürgen hat grad ständig Schmerzen, aber z.T. so schlimm (meistens fängt es abends an...) nachts dass er nicht schlafen kann.

Wir vermuten momentan (noch) dass es an den ständigen Wetterwechseln hängt, weil das so massiv bisher noch nicht gewesen ist, immer mal wieder, aber nicht so oft und auch nicht so stark.

wünsche euch allen eine ruhige und hoffentlich schmerzfreie Restwoche.

LG Nadine

Hallo Nadine
im Moment habe ich nur im Kiefergelenk schmerzen , und ansonsten wenn ich kaue stellt sich nach einer gewissen Zeit ein Krampf im Zungenbereich ein.
Ja und der Kehlkopf meint er muß den Deckel nicht ganz zumachen beim trinken . Aber sonst geht es mir eigentlich gut, Nachsorge war auch ohne Befund. Bin fleißig bei der Lymphdrainage.

wünsche dir und dem Rest noch einen schönen Tag

LG Frank

[Lytha]

Hallo zusammen,

sagt mal, Leute... ich habe PEG Probleme.

Ich benutze den Schlauch seit 2 Monaten nicht mehr (der Rückfall vom Wochenende im Ossi-Land zählt nicht), wollte nun noch 1 Monat warten ob das Gewicht weiterhin stabil bleibt, und sie mir dann rausnehmen lassen.

Einer der OÄs der MKG findet jedoch, daß sie noch "3 oder 6 Monate" bleiben solle "und dann schauen wir mal nochmal". Weil ich nicht zugenommen habe, seit ich sie nicht mehr nutze.

Nun... während ich sie noch benutzte, ging das Gewicht langsam aber sicher immer weiter runter, und inzwischen ist es -mit Sicherheit durch den Verzicht auf den Fresubin-Pampf als Mahlzeiten-Ersatz- stabil. Und zwar trotz des akuten Colitis Ulcerosa-Schubes, den ich in dieser Zeit hatte. Das entkräftet sein Argument in meinen Augen irgendwie.

Außerdem verhielt er sich im Gespräch gar nicht gut. Fiel ins Wort; dominierte das Gespräch; wollte bestimmen, wo es lang gehen soll. Durch diese Kommunikationsstruktur fehlen dem OA übrigens einige wichtige Informationen zu der Gewichtsentwicklung - daß ich das Gewicht eigentlich sehr gut finde und sowieso nicht mehr auf die ursprünglichen 70kg zurück will; daß ich einen CU-Schub hatte; und daß ich sowieso noch bis Ende September zur Sicherheit abwarten wollte. Stattdessen erfragte er schlaue Dinge wie: "Warum nehmen Sie eigentlich nicht zu?!"

Auf das Betreiben der Ökotrophologin schaltete ich einen der Onkologen als Vermittler ein. Im Grunde keine schlechte Idee, nur kann ein Assistenz-Arzt natürlich schlecht einem OA in die Meinung hineinreden. Das führte also vermutlich eher zu einer Verhärtung der Fronten als zu einer Vermittlung.

Der Onkologe teilte mir indirekt mit, wie ich die PEG trotzdem loswerden kann, riet aber natürlich davon ab, weil es ja gegen ärztlichen Rat geschehen würde.

Ich frage mich gerade, ob ich nochmal versuchen sollte, mit dem MKG ins Gespräch zu kommen und ihm die fehlenden Infos mitzuteilen... oder wie mein Schwesterherz rät, das schriftlich zu machen, damit er mir nicht ins Wort fallen kann... oder ihn total ignorieren.

Falls ich ihn überzeugen könnte, würde der Termin bei den Gastros vermutlich unkompliziert und schnell organisiert werden. Ansonsten dürfte die Wartezeit recht lange sein ("eilt ja nicht"... ) und wegen des "gegen ärztlichen Rat"-Mists könnte es nervig werden.


Außerdem... ist das jetzt ein Fall von "Pat will eine nicht indizierte Maßnahme" oder ein Fall von "Pat will eine indizierte Maßnahme nicht mehr haben"?

Ich studiere gerade die PDFs zum Patientenrecht, die mir meine Psychotherapeutin mal geschickt hat, und diese beiden Möglichkeiten scheinen sich schon recht deutlich zu unterscheiden. Das eine läuft hinaus auf "Pat ist bekloppt", das andere auf "hier wird gerade eine Körperverletzung begangen".


Bah, ist das ätzend. Ich dachte, solche Gespräche und Arzt-Pat Konflikte würden erst beim bestätigtem Rezidiv aufkommen, nicht bei sowas banalem wie der Entfernung der PEG.

Gutes Fallbeispiel für "wie versaue ich mir die Compliance der Patientin". Oh Mann.


LG, Lytha

[boebi]

Einen schönen Abend Freunde,

es ist scheinbar die Woche der Entscheidungen.

Heute um 19 Uhr vor 5 Jahren wurde bei mir der Krebs festgestellt und ich habe inzwischen einiges über Ärzte gelernt.

Ich kümmere mich selber um das Kontroll-MRT. Notfalls fahre ich nach Hamburg ins UKE. Hier wird es in der Verantwortung hin und her geschoben.

Am Samstag letzter Woche habe ich meine Frau nicht mehr erkannt und das Zittern wurde immer stärker. Ich zweifle die Diagnose, dass alles von der HWS kommt inzwischen an. Weder die Apothekerin, der Internist, der Orthopäde und auch der Neurologe können etwas zu Wechselwirkungen bei den Medikamenten sagen. Es wird immer mehr obendrauf gepackt und meine Vermutung ist, dass die Mischung die Reaktionen auslöst.

Ich nehme seit Montagmorgen nur noch das Neupropflaster und die Entwässerungstabletten und sonst nichts mehr. Seit Dienstagmorgen ist das Zittern weg. Ich warte ab.

Am Mittwoch war eine vorgezogene TU-Sprechstunde. Ich beiße mir inzwischen die Zunge kaputt. Der OP auf der linken Seite hat die Spannung gelöst und die Mundbodenabdeckung ist mit der angenähten Zunge nach rechts gerutscht. Der Zahnarzt hat schon einen Zahn abgeschliffen. In der TU habe ich mir eine Frist von vier Wochen gegeben, dann ist die nächste TU und meine Geduld seit dem 26.06 zuende. Sollte bis dahin keine Veränderung eingetreten sein, wird die Zunge in diesem Bereich verkleinert.

Keine Kompromisse mehr und kein lesen im Kaffeesatz. Ich werde mir einen vernünftigen Onkologen suchen, bei dem sämtliche Fäden zusammenlaufen. Die ersten Adressen habe ich von der TK schon bekommen. Wer meine Fragen nicht beantworten kann, ist abgehakt. Es gibt jetzt nur noch schwarz und weiß, in grau habe wir lange genug gelebt.

Meine Frau steht zu meiner Meinung. Gemeinsam ziehen wir das durch.

Euch allen eine ruhige Nacht und einen ruhigen Wochenausklang.

Der nach der Entscheidung wieder schlafenkönnende,

Boebi

[claudia b]

hallo an die erlauchte runde,

@lytha, meine liebe, ich verstehe deine aufregung nicht ganz, du benützt die peg seit wochen nicht mehr, hast laut deinen erzählungen auch keinen bedarf, und hältst dein gewicht, dann geh zum zuständigen arzt und sage dezidiert ohne einer langen diskussion und einschaltung zehn anderer fachkräfte, dass du das ding nicht mehr möchtest und umgehend einen termin zur entfernung wünscht. je mehr du darüber diskutierst, desto komplizierter wird die sache, vorallem für dich mental, wie mir scheint. zu so einem klein eingriff benötigst du keinen patientenanwalt. wenn sich irgendjemand dagegen ausspricht, äussere deinen wunsch klar und deutlich, im notfall erzähle, dass du auf einen wellnessurlaub fährst und dort im pool planschen möchtest.....
ich hab mich bis ende jänner ausschliesslich über die peg ernährt, danach innerhalb von drei wochen, während der reha, auf orale nahrungszufuhr umgestellt, und ein monat später war die sonde weg, ich halte mein gewicht seit märz, natürlich bin ich mit knapp 50kg (bmi unter 18) in medizinischer hinsicht untergewichtig, aber meine laborwerte sind stabil und mein gesamtzustand mehr als zufriedenstellend und das ist das wichtigste.

ich wünsch allen ein schönes wochenende

grüsse aus salzburg , diesmal mit schnürlregen

claudia

[Lytha]

Hallo zusammen,
hallo Claudia,

ich verstehe meine ohnmächtige Hysterie auch eher, wenn ich sie in einem größeren Rahmen sehe. Für mich ist das ein Fall von "ich will etwas, und die Ärzte wollen etwas anderes - wer setzt sich nun durch?" Im letzten Jahr setzten sich in ähnlichen Momenten natürlich immer die Ärzte durch. Mit 2 Ausnahmen, beides bei den Onkologen. Das eine mal entschieden sie etwas gemeinsam mit mir, das andere mal akzeptierten sie, daß ich halt keine Koloskopie während der Bestrahlung machen wollte.

Für die anderen Arztgruppen bin ich -sehr generalisiert gesagt- eher ein Objekt, das gefälligst abzeichnen soll, daß sie mit allem einverstanden ist, damit sie ihr Ding machen können.

Das Verhalten von dem OA und dieser Meinungskonflikt rührt daher sehr stark an den Dingen, wegen denen ich in Psychotherapie gegangen bin. Das ist der Grund für meine übertriebene Reaktion: Wenn die angestrebte "Selbstbestimmung" bei so etwas popeligem wie dem Ausbau einer PEG schon scheitert, was wäre dann bei ähnlichen aber weniger banalen Entscheidungen in der Zukunft? Wenn sie mich gerade nochmal bestrahlen würden oder mir gerne nochmal eine Trach legen lassen würden, und ich das aber nicht will?

=> ohnmächtige Panik.


"Der zuständige Arzt"... ist das nun ein MKG oder direkt ein Gastro? Die MKGs sehe ich am 12.9. (wegen Tumornachsorge), einen Gastro am 13.9. (wegen der CU).


Liebe Grüße, Lytha
(die gleich mit der PEG mal im Hallenbad planschen geht.)

[Atlan]

hallo freunde,

@lythia: ganz ruhig bleiben. gegen die albträume hilft folgendes rezept. schüsslersalz nr. 7, 10 tabletten abends in kochendem wasser in einem glas auflösen und mit einem löffel verrühren. die mischung in kleinen schlückchen im bett langsam trinken. danach licht ausmachen und entspannen oder lesen bis einem das buch aus der hand fällt. das hilft immer. ich habe es zu meiner schlimmsten albtraumzeit auch gemacht. jede nacht kamen die albträume, bis mir meine frau zu dieser mischung riet.

wenn du die peg loswerden willst, dann muss der arzt sie entfernen. da gibt es doch gar keine diskussion. das ist ja beinahe so, als weigere sich der arzt an einem abgeheitlen bruch den gips zu entfernen. auf der anderen seite lythia, stört dich dei peg so sehr, dass sie nicht noch für einen "notfall" einige zeit zur "sicherheit" liegen könnte. klar, das ist scheiße mit so einem ding herumzulaufen, wenn man das sichere gefühl hat, die brauche ich nicht mehr. o.k. dann weg damit. dann nimmt man in kauf, dass sie evlt. falls man sie noch einmal benötigen sollte, neu gelegt werden müßte. das ist ein überschaubares risiko. oder?

@boebi,
das ist eine gute entscheidung. es gibt nichts schlimmeres als dieses ewige hin und her.

lg und eine sonniges we
altan

[Lytha]

Hallo ihr Lieben,

ui, das Schwimmen war fein (und das erste mal seit öhm 2000? 1998?)

Ich mußte mich erstmal erkundigen, welche Taste ich auf dem Automaten denn nun drücken sollte, weil es natürlich keine Taste für behinderte Erwachsene gab. So waren die Bademeister auch gleich in Alarmstimmung: "Achtung, es kommt eine krächzende Schwerbehinderte, die offenbar nicht ständig schwimmen geht". Es strich dann auch wirklich ständig jemand an meiner Seite außen herum, weil meine vielen Schnaufpausen und das ständige Bestreben, in Reichweite der Seitenwand zu sein, wohl auffiel.

Die PEG habe ich mit Penatencreme zugekleistert, abgeklebt mit steriler Kompresse und dann ein Duschpflaster oben drauf. Diese Duschpflaster sind aber wirklich schrott, wie schon bei dem "Duschen mit Tracheostoma"-Experiment gezeigt... als ich fertig war mit dem Schwimmen, hatte es sich schon halb gelöst und die sterile Kompresse war patschnaß. Machte aber nichts: ich habe nicht den Eindruck, daß ich das halbe Schwimmbecken getrunken hätte.

Wirklich fein. Nächstes mal ziehe ich mir gleich eine 10er Karte und versuche, meinen freien Tag weiterhin auf Freitage zu legen, weil das Hallenbad dann ganztags auf hat.



... ja. Die PEG. Ich werde versuchen, bis zum 12.9. oder 13.9. einfach mal nichts zu tun wegen ihr, außer noch mehr Meinungen zur weiteren Vorgehensweise einzuholen. Ich bin mir sicher, daß mein Bruder, seine Frau, meine Psychotherapeutin, der Physiotherapeut und der nächstbeste Taxifahrer auch eine Meinung dazu haben könnten. Und dann entweder den MKGlern eine Zustimmung durch Mitteilen der ihnen fehlenden Informationen zu erreichen oder einfach am 13.9. einen Termin festmachen zu lassen.

Beide Termine stehen aber nicht unter einem guten Stern - Jahrestag der 1. Bestrahlung und Jahrestag der 1. Chemo. Ich weiß nicht, ob ich dann wirklich kohärent argumentieren kann.

Gewichtlich bin ich wirklich wieder im grünen Bereich. Das gibt keine Notfallsituation mehr - trotz CU und einer Erkältung ist das Gewicht stabil um BMI 18-19 herum; und selbst im Falle einer solchen hypothetischen Notfallsituation stünde immer noch irgendwie mein Patientenwille vor einer medizinisch vielleicht indizierten Zwangsernährung. Das wäre sogar eher ein Argument dafür, sie so schnell wie nur irgend möglich herausnehmen zu lassen, weil ihre Anwesenheit fälschlich eine Zustimmung meinerseits suggerieren dürfte, die aber nicht gegeben ist. Für mich ist die Vorstellung, daß mir jemand irgend etwas durch die PEG einflößt, ein Grund für einen hysterischen Panikanfall.

Und nur weil vielleicht ein Rezidiv oder Zweittumor im Halsbereich auftauchen könnte, muß ich meiner Meinung nach aber nicht jahrelang mit der PEG rumrennen. In solch einem Fall können sie dann halt eine neue legen, wenn es wirklich sein muß.

Naja... mal schauen, wie diese Sache weitergeht.


Liebe Grüße, Lytha

[Rainer53]

Hallo Lytha,

uns brauchst du nicht überzeugen.

Du willst das Ding raushaben, also lass es rausmachen. Punkt.


VG, Rainer

P.S.: Es fühlt sich sehr schön an ohne PEG

[Nadine]

Lieber Boebi,

oh mann.... ich finde das aber eine gute Entscheidung und ich glaube gleich dass Du jetzt wieder etwas besser schlafen kannst. Es ist immer wieder erschreckend dass jeder nur sein Fachgebiet sieht.

Wir drücken Dir ganz fest die Daumen. Mach keine Dummheiten

Vielen Dank für alle eure Antworten, was die Schmerzen ect. betreffen.

Wünsche euch allen ein ruhiges und schmerzfreies WE
Nadine

[boebi]

Hallo Freunde,

nach dem letzten OP beiße ich mir mit den Backenzähnen die Zunge kaputt und zwar schon beim Sprechen. Die MKCler gehen nicht von einem Karzinom aus, sondern von einer normalen Makroglossi. Am 19.09 ist die nächste TU. Hat von euch jemand Erfahrung mit einer beidseitigen Zungenverkleinerung, nicht durch ein Karzinom, davon haben wir ja genug. Ich will mir nicht die kompletten Backenzähne ziehen lassen.

Dem es ohne Tabletten immer besser geht.
Boebi


Nadine: Ich mache doch nie Dummheiten. Grüße den Göttergatten!!

[Sunnydelight]

Hallo,

Mein Name ist Regina, ich bin neu hier und hätte eine Frage.

Erstmal kurz zu meiner Geschichte...

Ich bin 32 Jahre alt, vor einem halben Jahr wurde bei mir Zungenkrebs festgestellt (T 2-3), der auch gleich operativ entfernt wurde. Gleichzeitig wurden die Lymphknoten teilweise ausgeräumt, zum Glück hatte nichts gestreut, also haben die Ärzte gemeint wir können auf Bestrahlung und Chemo verzichten. Während der Op haben sie mir versucht, aus dem Oberschenkel einen Lappen zu konstruieren. Diesen habe ich leider einen Tag später aufgrund von Durchblutungsstörungen verloren. Sie hätten ihn noch retten können, da ich aber zu diesem Zeitpunkt im 5. Monat schwanger war, wäre das Baby nicht durchgekommen, somit wurde die Rekonstruktion verschoben. Das Baby habe ich trotzdem vier Wochen später verloren, das hatte aber nichts direkt mit den Ops zu tun.

Mit dem Essen, trinken... klappt es eigentlich ganz gut. Ich kann mich auch 'relativ' gut unterhalten. Von "normal" unterhalten oder wie früher kann man allerdings nicht sprechen. Ich bin Lehrerin und würde wahnsinnig gerne wieder in diesem Beruf arbeiten. Daran brauche ich aber mit dieser Sprechfertigkeit dauerhaft nicht dran denken. Da ein erneuter Versuch einer Rekonstruktion für mich noch im Raum steht, wollte ich fragen:

Welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht? Von dem, was ich gelesen habe, habe ich auch gemerkt, dass ganz viele keine haben machen lassen und da wäre meine Frage, warum? Gibt es dafür spezielle Gründe?

Über Antworten wäre ich euch sehr dankbar.