Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[BarbaraO]

Zitat von MargitBx

Hab dann meinen Onkologen gewechselt, denn der war der Meinung, ein frühes Wissen eines Rückfalls ändere nichts an meiner Lebenserwartung, er verwies mich auf eine symptomorientierte Nachsorge und auf die Mammografie!!! Und der Krebs kommt oder er kommt nicht!

Naja, so ganz von der Hand zu weisen ist das nicht, Margrit. So hat es mir mein Gyn auch erklärt.
Meine Metastasen wurden bei einer ganz normalen Nachsorgeuntersuchung beim Onkologen entdeckt. Es war das übliche. Abtasten und Oberbauchsonar.

Liebe KarinB, ich drücke für Dich. Ich sitze morgen beim Zahnarzt. Da habe ich auch Zeit dazu.

Jetzt schnell den Krimi gucken wollende Grüße

[Calypso]

Schließe mich da Barbara an. mein Onko vertritt auch diese Meinung, und ich fühle mich (jetzt, am Anfang war das anders) sehr wohl damit.

Meine Knochenmetas habe ich schon 2 Jahre lang gespürt, bis sie entdeckt wurden. Das war der Fehler meines Hausarztes, der, meine Vorgeschichte kennend, mich nicht zum Szinti schickte.

Als ich völlig verzeifelt bei meinem Onko einlief und den HA sonstwohin wünschte, meinte er nur: Wie waren denn die zwei Jahre?

O.K., es waren zwei ziemlich schöne, erlebnisreiche, unbeschwerte Jahre.

Daraufhin sagte mein Onko - sehen Sie, und jetzt behandeln wir die Metas.

Klar, es kann auch anders laufen. Aber zu viel Nachsorge macht mich nur verrückt, und es ist wirklich egal, ob so eine meta ein paar Wochen früher oder später entdeckt wird. Da ist sie so oder so - und die meisten wachsen nicht soooooooo schnell.

Aber letzten Endes muss das jeder selber wissen, wie es ihm besser geht. Im fortgeschrittenen Stadium kann man eh nichts anderes, als die krankheit annehmen und das beste draus machen. Ich freu mich z. B. immer, wenn die Rentendiskussion los geht. Ich lebe jetzt, und das gut, und um die Rente brauche ich mir keine Sorgen machen

[MargitBx]

Hallo Ihr Lieben!

Danke, für Eure schnellen Antworten!
Wahrscheinlich muss ich es auch noch besser lernen alles viel gelassener zu sehen, Ihr seid mir da ja um einiges voraus! Der frühe Rückfall war einfach ein rießiger Schock für mich und meine Familie. Ich versuche einfach in der Gegenwart zu leben und nicht mehr weit in die Zukunft zu blicken, gelingt mir nicht immer! Bin ja im Umgang mit dieser Situation erst ein Neuling! Ich weiß, es ist ja niemandem geholfen deswegen traurig durch die Gegenend zu laufen, am wenigsten mir selbst! Aber leichter gesagt, als getan!
Mir geht es auch so mit den ewigen Rentendiskussionen oder der Angst vor dem Dahindämmern in einem Pflegeheim, betrifft mich nicht mehr!
Gut, der Antrag für die Erwerbsminderungsrente ist gestellt, war vor der Erkrankung als Erzieherin in Teilzeit beschäftigt, kann ich leider leider nicht mehr ausüben!

Einer beidseitig Brustamputierten die Mammografie als Nachsorge zu empfehlen fand ich einfach nur noch peinlich!

Jedenfalls fühle ich mich bei meinem jetzigen Onko sehr gut betreut und bin um das frühe Wissen der Lebermetas froh, denn sollte Chemo und Fasslodex nicht anschlagen, will`s ja nicht hoffen, ist noch nicht alles verloren!
Wären die Metas erst entdeckt worden, wenn sie mir Probleme wegen der Größe gemacht hätten, kann ich mir nicht vorstellen, ob es da noch viel Möglichkeiten gegeben hätte, mir noch zu helfen! Ist eben ein lebenswichtiges Organ!
So kann ich jetzt einfach noch auf Besserung hoffen, denn die Hoffnung stirbt zu letzt! Außerdem bin ich jemand der alles ganz genau wissen will, noch!, bin mir aber nicht mehr so sicher ob diese Einstellung so bleiben wird! Denn die ständigen Kontrolluntersuchungen sind ja Stress pur! Vor allem wenn das Ergebnis nicht so ausfällt wie man sich`s wünscht! Weiß auch noch nicht, wann bei mir es sein wird, dauert bestimmt noch ein paar Wochen!

Ich drück Euch auch ganz fest die Daumen, bin in Gedanken bei Euch und hoffe mit Euch auf gute Untersuchungsergebnisse!!!

Lieben Gruß an Euch alle
Margit

[falino]

Liebe Margit,
erst einmal herzlich Willkommen. Schön, dass du nicht bereid bist, aufzugeben.
Ich habe seit April 2011 Leber-,Knochen- und Lympfknotenmetas. Die Leber war auch das, was mich am meistens beunruhigt hat, aber sehe da, ich bin noch immer da.:-)
Ich habe jetzt 5 Lebermetas aber die Leberwerte sind noch immer gut und ich habe keine Beschwerden. So lange ich die Chemo so vertrage wie jetzt, mache ich weiter.

Die Ängste und Bedenken sind bei jeder von uns da, und ich habe gelernt, das Leben trotzdem zu geniessen. Das klappt mal sehr gut, mal überhaupt nicht und ich gehe davon aus, dass das bei allen Beteiligten so ist. Also, Kopf nicht hängen lassen, wenn der Tag mal mies ist, die nächste Sonne kommt bestimmt.

[Maja57]

Hey Kirsten!
Schön von Dir zu hören.Ist schon ein merkwürdiges Gefühl,wenn mann den Rentenbescheid bekommt.Hatte auch erst für 3 Jahre ,jetzt verlängert bis zur Altersrente.Jetzt ist es okay so wie es ist.
Genieße die Zeit mit Deiner Fämilie!
Meine Tochter wird nun auch flügge,bekommt im Oktober ihre erste Wohnung.
Nun haben wir dafür öfter mal unsere Enkelin vom Sohn,also wird es nie langweilig,was auch gut ist.
So morgen gehts dann wieder ab zur Chemo.
LG an alle
Marion

[MargitBx]

Hallo Ann!

Danke für Deine mutmach Worte, ich bin einfach froh hier ähnlich Betroffene gefunden zu haben, so lässt sich doch manches leichter ertragen! Denn mit so einer Diagnose zu leben ist doch ziemlich schwer, man kann das einfach nicht so wegstecken, ich lese Dir geht es auch so, mal kannst du besser mal schlechter damit umgehen, ich glaub alles andere wäre nicht ehrlich gemeint!

Was bekommst du für eine Chemo und vor allem wie lange schon? Gibt es auch mal eine Chemopause? Sicher ist es bei jedem etwas anders, aber mich würde es trotzdem interessieren!

Ich habe von meinem Onko ein Rezept für eine Perücke erhalten mit dem Vermerk: Langzeitbehandlung

Bekomme Morgen die 3. Paclitaxel Chemo sollen glaube ich 12 werden, sofern sie was nützen. Außerdem bekomme ich Faslodex Spritzen im Doppelpack AHT-Verstärkung vertrag ich nicht gut, habe unteranderm mit Durchfall zu kämpfen, meine Schilddrüse streikt bereits auch schon, habe eine Unterfunktion, muss morgen nachfragen wie´s damit weitergeht. Aber letztendlich kann man die Nebenwirkungen bei diesem Medikamentencocktail auch gar nicht eindeutig zuordnen und nur hoffen das es bald wieder besser wird!


Liebe Marion,

du hast mir neulich auch geschrieben, danke!
Ich weiß Du hast heute Deine 12 Paclitaxel Chemo und bist anschließend sehr müde, geht mir morgen auch so, kommt wohl von dem Antiallergikum!
Wollt dich mal nach Deinen Haaren fragen, noch hab ich meine, aber mein Onko meinte, werden wohl ausgehen! Habe gerade angefangen mich an meine Eigenen wieder zu gewöhnen, der zweite Schnitt wäre jetzt wieder fällig gewesen, fällt mir sehr schwer mich wieder von ihnen verabschieden zu müssen, man fühlt sich dann ohne einfach noch kränker!
Aber kann man halt nicht ändern, Hauptsache die Chemo hilft!


An alle,

schaut doch heute Abend mal auf SAT 1 ist vielleicht interessant!
Haltet die Ohren steif, ich denk an Euch, gemeinsam sind wir stark!


Liebe Grüße
Margit

[Sonja74]

Hallo Ihr Lieben,

ich starte am Freitag mit meiner neuen Chemotherapie - CMF. Soll ich alle 3 Wochen bekommen. Hat vielleicht von Euch schon jemand so eine Therapie erhalten bzw. wie sind hier die Nebenwirkungen. Lt. meiner Ärztin sollen auch die Haare wieder ausgehen - habe aber auch schon in manchen Berichten gelesen, dass das nicht der Fall ist. Würde mich über Rückmeldungen sehr freuen.
Wünsche Euch noch einen schönen Tag u. viel Kraft und Gesundheit.

Liebe Grüße
Sonja

[Maja57]

Hallo Margit!
So nun hab ich die 12.Chemo hinter mir.
Meine Haare haben sich schon nach der 2.Taxol verabschiedet,so extrem bin
dann in der 3.Woche zum Friseur.Die Friseurin brauchte nur so mit dem Kamm
unterheben,sie konnte die Haare fast so schon abnehmen.
Haben dann später noch mal die Stoppeln rasiert.
Nach der 8. Chemo fingen sie wieder an zu wachsen.
Trage Tücher,komm gut zu recht .
Wünsche Dir für morgen,daß es erträglich ist und nicht so viel Nebenwirkungen.
LG.Marion

[Nathalie67]

Hallo, ihr Lieben - als sogenannte gelegentliche "stille Mitleserin" werde ich mich nun doch mal in die Reihe der "mitschreibenden Mitleserinnen" einreihen

Natürlich habe ich immer gehofft, dass es nicht nötig sein würde, hier auch mal meine "Geschichte" zu schreiben, aber nun ist es leider doch nötig geworden - irgendwie habe ich keinen Menschen, mit dem ich richtig über meine Ängste und Sorgen sprechen kann, und da erschien mir dieses Forum mit genau diesem Thread dann doch das absolut richtige zu sein.

Ich habe hier im Forum immer nur gelegentlich mitgelesen, aufgrund der Tatsache, dass ich mich so wenig wie möglich mit dem Gedanken Krebs beschäftigen wollte. Wenn man zu viel darüber nachdenkt - so ist meine Meinung - bekommt man einfach zu viele negative Gedanken, die wiederum nicht förderlich für die eigene Gesundheit sind Daher habe ich immer versucht, mich abzulenken und so wenig wie möglich an die Komplikation meines 2010 entdeckten Brustkrebses zu denken.

Aber nun von Anfang an:
Zu Beginn des Jahres 2010 ging ich zu meiner Gynäkologin, da ich einen harten Knubbel in der linken Seite meiner linken Brust festgestellt hatte. Dieser Bereich war zwar schon seit Jahren verhärtet, da ich mal übelst mit eben dieser Brust gegen einen Türrahmen gerannt bin (so ähnliche Dinge passieren mir übrigens laufend, mein zweiter Vorname ist Schussel ), aber auch mein Freund meinte, ich sollte diesen nun unserer Meinung nach sehr plötzlich aufgetretenen "Knubbel" doch mal dringendst abchecken lassen. Meine Gyn sah sich das mittels Ultraschall an und meinte dann zu mir: "Also das ist eine Zyste. Die kann man punktieren lassen, muss man aber nicht. Es ist zwar mit Sicherheit eine Zyste, aber ich würde Ihnen trotzdem dringend raten, das mittels Mammographie abklären zu lassen."

Okay - einerseits behauptete sie steif und fest, es sei mit Sicherheit eine Zyste, andererseits empfahl sie mir dringendst eine Mammographie. Zu dieser bin ich dann auch NICHT gegangen - ich vertraute meiner Gyn (mein Pech, aber auch meine Schuld), denn ich habe von jeher immer ziemliche Schmerzen in beiden Brüsten gehabt, wenn ich meine Periode bekam - ihr kennt das ja^^ Da die linke Brust auch zu diesem Zeitpunkt schmerzte, dachte ich mir, ich erspare mir die unangenehme Prozedur einer Mammographie lieber... Heute weiß ich es besser - sch... auf die Schmerzen und SOFORT abklären lassen, wenn man so eine Diagnose bekommt!

Nun ja, ca. Anfang August 2010 hatte ich dann in beiden Brüsten starke Schmerzen, obwohl ich nicht meine Regel hatte und diese auch nicht unmittelbar bevorstand. Ich wollte wieder einen Termin bei meiner Gyn, doch diese war in Urlaub und hatte auf ihrem AB die Kontaktdaten ihrer Vertretung hinterlassen. Ich meldete mich also dort (zum Glück war es auch eine Frau, ich mag keine männlichen Frauenärzte ) und wurde noch am selben Tag dazwischengeschoben. Nachdem ich der Ärztin meine Schmerzen geschildert hatte, meinte sie, das wäre wohl relativ normal und hinge mit einem Abfall des Gelbkörperhormons zusammen, ich würde wohl doch langsam, aber sicher in die Wechseljahre kommen. Zu diesem Zeitpunkt war ich 43 Jahre alt. Dann erwähnte ich noch kurz die "'Zyste", die meine eigentliche Gyn diagnostiziert hatte. Frau Dr. M. tastete mich kurz ab und meinte, sie würde sich das gerne per Ultraschall ansehen. Sie schaute sehr lange und sagte erstmal nichts. Dann jedoch sagte sie folgendes: "Frau S., das ist auf gar keinen Fall eine Zyste... Sie müssen SOFORT zur Mammographie." - Hm. Erstmal ein geringfügiger Schockzustand, aber noch nicht sooo gravierend. Sie setzte sich höchstpersönlich ans Telefon und machte mir umgehend für den nächsten Tag einen Mammo-Termin bei einer radiologischen Praxis aus. Sie würde sofort die Ergebnisse anfordern und wollte mich dann am Montag wiedersehen (den Termin zur Mammo hatte ich Freitags). Vorsorglich, da sie ja von meinen schmerzenden Brüsten wusste, gab sie mir noch Voltaren-Tabletten mit und empfahl mir, diese ca. 1,5 Stunden vor der Untersuchung zu nehmen. Hab ich dann auch getan, und die Mammo war nicht annähernd so schlimm wie ich vermutet hatte. Nach der Mammo kam ich noch ins Untersuchungszimmer, wo ich erneut vom Arzt mittels Ultraschall untersucht wurde. Nach langem Schweigen meinte dieser dann, dass ich zwei verdächtige Herde in der Brust hätte. DAS war dann DER Schock meines Lebens (jedenfalls dachte ich das damals).

Naja, dann kam das übliche. Zuvor möchte ich noch erwähnen, dass ich aufgrund der schnellen Handlung meiner Vertretungs-Gyn meine Frauenärztin gewechselt habe. Ich hatte mit ihr telefoniert und ihr gesagt, dass ich meiner Ärztin keine Vorwürfe mache, das Vertrauen in sie aber völlig verloren hätte, auch wenn es meine Schuld war, dass ich nicht zur Mammo gegangen bin. Nach einigem Zögern hat sie mich dann als neue Patientin aufgenommen, obwohl sie so etwas, wie sie sagte, nicht gerne macht - also einer Kollegin die Patienten wegnehmen. Ich sagte ihr, dass von "Wegnehmen" keine Rede sei, ich würde eh nicht mehr zu meiner Frauenärztin gehen und hätte mich, im Zuge der freien Arztwahl, für sie entschieden. Frau Dr. M. betreut mich übrigens bis heute aufs Allerbeste. Sie ist überhaupt eine der besten Ärztinnen, die ich kenne.

Nun ja, lange Rede, kurzer Sinn: Nach der Biopsie im Krankenhaus, während der auch ein Haufen Mikrokalk entnommen wurde, wurde mein Behandlungsplan festgelegt. Der Krebs war übrigens Her2neu positiv und hormonabhängig. Ich bekam einen Onkologen in meiner Heimatstadt genannt, bei dem ich ebenfalls bis heute hervorragend betreut werde. Ich kann mich übrigens über fast keinen Arzt beschweren, bei dem ich in Behandlung bin oder war, im Gegenteil. Eine Ausnahme war lediglich einer der Ärzte im Krankenhaus sowie mein Hausarzt, aber das tut jetzt nichts zur Sache. Für mich wurde eine neoadjuvante Chemo festgelegt mit 4 x FEC und 4 x DOC, die ging von Oktober 2010 bis Februar 2011. Anschließend (im April 2011) Ablatio sowie ggfs. Entfernung von befallenen Lymphknoten, sollte man bei der OP welche finden. Man entfernte dann während der OP nur den Wächter, der war zwar stark verwachsen - warum auch immer - aber tumorfrei. Einige Wochen nach der OP (Juni/Juli 2011) bekam ich dann noch 28 Bestrahlungen. Und kurz nach der Bestrahlung trat ich eine 3wöchige, ambulante Reha an. Ambulant deshalb, weil ich es nicht leiden kann, von zuhause weg zu sein. Mit der Reha war ich dann im August fertig. Während der ganzen Zeit wurden nirgendwo Metastasen festgestellt, und mein Onkologe sprach damals von einer 98%igen HEILUNGS-Chance (ich schreib das extra groß, weil er das so stark betont hat). "Wir reden hier nicht von Überlebenszeit, sondern von HEILUNG", sagte er damals.
Meine weitere Behandlung war übrigens festgelegt auf 1 Jahr lang Herzeptin alle 3 Wochen sowie dieses grauenhafte AH Tamoxifen. Das Tamoxifen hat mir schon nach 1 oder 2 Wochen solche Knochenschmerzen beschert, dass ich mich wie 120 gefühlt habe.

Im November 2011 hatte ich auf einmal starke Kopfschmerzen. Da ich zeit meines Lebens immer wieder unter starken Kopfschmerzen leide, dachte ich mir nichts dabei. Meine Rückenschmerzen jedoch wurden immer schlimmer, und es wurde ein Knochenszinti veranlasst. Bei diesem wurde dann eine Mehrbelegung und Steigerung des Knochenumbaus im gesamten Achsskelett sowie in den Hand-, Fuß- und Kniegelenken festgestellt - und außerdem noch an der Schädelkalotte. Die Mehrbelegung der Gelenke schoben die Ärzte auf degenerative Veränderungen (sprich: Osteoporose), aber das mit dem Kopf wollten sie sich genauer ansehen - ergo: ein MRT vom Schädel wurde gemacht. Während der Aufnahme sah ich, wie plötzlich eine Schwester aufstand, wegging, wiederkam und den Arzt im Schlepptau hatte, der sich die Aufnahme ansah. Da schwante mir nichts Gutes. So war es dann leider auch, ich musste nach dem MRT noch kurz warten und wurde dann zum Arzt hineingerufen. Dieser eröffnete mir dann, dass er leider keine gute Nachricht für mich hätte, er hätte ein ca. 1,1 cm großes "Etwas" im Kleinhirn, fast am Stammhirn dran, gefunden.
Meine Welt brach an diesem Tag in ca. 1 Million kleine Stücke.

Als ich wieder einigermaßen klar denken konnte, ca. 2 Tage später, wühlte ich mich durch das Internet und fand einen Hinweis auf Cyberknife. Ich machte dort eigenmächtig (also ohne Rücksprache durch meine Ärzte) einen Termin und fuhr mit meinem Freund hin. Der Arzt sah sich die Befunde und Aufnahmen an und meinte zu mir, dass er das nicht operieren, sondern bestrahlen würde (klar, war ja seine Klinik ). Er meinte, dass die Metastase ganz in der Nähe zum Atemzentrum sitzen würde, was nicht unbedingt günstig wäre (erneuter Schock). Wir fuhren wieder nachhause und ich beschloss, erstmal mit dem googeln nach Möglichkeiten aufzuhören und stattdessen mit meinem Onkologen zu sprechen, bei dem ich ganz zeitnah einen Termin hatte. Ich erzählte ihm von Cyberknife und er meinte, das wäre eine gute Sache, allerdings würden sie ihre Patienten immer zu Gammaknife schicken, da das die Krankenkasse, im Gegensatz zu Cyberknife, bezahlen würde. Er wollte allerdings, dass ich mir eine zweite Meinung einhole, und zwar von der Neurochirurgie im KH in M.. Da hatte ich dann zunächst mal einen Besprechungstermin. Ich wurde von einem Assistenzarzt hereingebeten, der verschiedene neurologische Untersuchungen vornahm, sprich: Reflexe testen usw. Er sah sich ebenfalls Befunde und Aufnahmen an und meinte dann zu mir, er wollte seinem Chef die Aufnahmen in Ruhe vorlegen und würde mich dann anrufen und mir mitteilen, zu welchem Schluss sie (vorläufig) gekommen wären. Man gab mir dann jedoch noch 2 Termine für den 22. und 23.12., einmal zum MRT mit Angiographie (Gefäßdarstellung) vom Kopf und den zweiten für ein Knochenszintzigramm. Aufgrund dieser, bei ihnen gemachten Aufnahmen wollten sie dann die endgültige Diagnose stellen.

Am selben Tag noch rief mich der Assistenzarzt an und meinte, er hätte seinem Chef die Aufnahmen gezeigt und ich solle mich mal von dem Gedanken an Hirnmetastasen wegbewegen, sie würden das eher für eine "Gefäßanomalie" halten. Ich fiel aus allen Wolken - "nur" eine Gefäßanomalie?? Das wäre ja super!! Sekunden später schossen mir diverse Gedanken an einen Tod durch Schlaganfall durch den Kopf, die ich dann erstmal wieder verdrängte Meine Onkologen strichen das Tamoxifen (welches Gefäßverengungen im Gehirn verursachen kann) und verschrieben mir stattdessen Exemestan, was ich tausendmal besser vertrage.
Ich zog also so kurz vor Weihnachten noch diese beiden Termine durch und dann hieß es warten, warten, warten. Bis nach Neujahr. Weil fast alle Ärzte in Urlaub waren. Ich hätte schreien können! Sofort nach Neujahr rief ich dort an und da hieß es, es wäre momentan keiner der Ärzte abkömmlich. Ob man mich zurückrufen könne? Selbstverständlich, sagte ich. Ich wartete dann noch ca. 2 Stunden auf den Rückruf, der durch einen Arzt erfolgte, den ich nicht kannte. Dieser Arzt eröffnete mir, dass zwei!! Metastasen!! gefunden wurden. Ich fiel erneut aus sämtlichen Wolken, hatte ich mich doch mittlerweile auf eine Gefäßanomalie eingestellt.. Es war zum Heulen. Was ich auch tat. Man gab mir einen Termin zur erneuten Besprechung. Ich fuhr hin und hatte den Termin bei dem Arzt, mit dem ich nach Neujahr telefoniert hatte und der mich über den Fund der 2 Metastasen aufgeklärt hatte (eigentlich wollte er mir das am Telefon gar nicht sagen, aber ich hatte extrem drauf gedrängt und ihm gesagt, ich wäre alt genug und wollte nun endlich Antworten haben, also hat er es dann doch getan). Von dem Assistenzarzt war weit und breit nichts zu sehen. Sein Glück, ich glaube, ich wäre ihm an die Gurgel gesprungen, wenn ich ihn gesehen hätte. Der Arzt erklärte mir den Sitz der beiden Metastasen. Es gab die eine, ca. 1,3 x 1,4 cm große, im Kleinhirnwurm, Nähe Stammhirn und Atemzentrum. Dann noch eine weitere, ca. 1 cm große, rechts cerebelär. Sie würden die große gerne operieren wollen (na klar, Chirurgen halt ), und ich sollte mir keine Sorgen machen, die Entfernung zum Atemzentrum wäre ca. 1 cm, das wären in der Neurochirurgie MEILEN. Dann wüsste ich nämlich a) den Ursprung der Metastase (ob sie vom damaligen Brustkrebs stammt) und b) wäre ich sie los.

Ich hatte dann erstmal wieder einen Besprechungstermin bei meinen Onkologen. Diese rieten mir von eine OP ab (zu diesem Entschluss war ich eh schon selbst gekommen, zu viel Angst vor Streuung und möglichen Schäden durch die OP) und machten mir einen Termin bei Gammaknife. Dort wurde ich am Freitag, den 13.01.2012 erstmalig bestrahlt. Kontrolltermin war Freitag, der 13.04. Die Kontrolle ergab eine vollständige Remission der kleinen Meta (juhuu) und eine Verkleinerung der großen Meta (nochmal juhuu). Nächste Kontrolle: Freitag, 13.07. (Freitag, der 13., war mein Glückstag, weil da erstmals die Biester kaputtgestrahlt worden sind, daher versuchte ich immer wieder an einem Freitag, den 13. meine Termine zu bekommen). Am 13. Juli dann rief mich der Arzt ins Sprechzimmer und wollte wissen, ob ich irgendwelche neurologischen Ausfälle zu vermelden hätte. Hatte ich nicht, aber mir schwante mal wieder nichts Gutes. Hätten sie nicht wieder etwas Neues gefunden, hätte man mich wohl kaum gefragt, dachte ich mir. Und so war es auch, diesmal handelte es sich um eine ca. 1 cm große Metastase links im Kopf. "Die brutzeln wir weg," meinte der Doc zu mir und vereinbarte mit mir einen Termin für Dienstag, den 17. Juli. Gesagt, getan. Übrigens ging es mir die ganze Zeit über richtig gut, ich hatte kaum Beschwerden (außer mit meinen Knochen). Den nächsten Kontrolltermin habe ich am 04. November.

Letzten Woche hatte ich wieder Termin zum Knochenszinti und CT Abdomen und Thorax, da ich meinen Ärzten Schmerzen am rechten unteren Rippenrand und in der rechten Hüfte angegeben habe. Beide Untersuchungen waren ohne Befund, abgesehen - mal wieder - von den degenerativen Veränderungen. Allerdings hatte ich gestern einen Besprechungstermin bei meinem Onkologen, und dieser Termin ist es, der mir jetzt echt zu schaffen gemacht hat. Ich war ja guter Dinge, bei den letzten Untersuchungen war ja nichts gefunden worden. Mein Arzt erzählte mir dann, dass man darüber beratschlagt hätte, ob man meine Therapie umstellen solle. Achso, ich vergaß: Seit Anfang 2012 nehme ich 5 x täglich Tyverb, da dieses Medikament momentan als einziges durch die Blut-Hirn-Schranke dringt. (Von Chemo-Medis mal abgesehen). Er sprach davon, dass mir als Optionen ja noch die Ganzhirnbestrahlung und/oder eine Chemo mit ?? (hab den Namen vergessen) bleiben würde. Sollte nochmals eine Metastase auftauchen, müsse man eine dieser Optionen in Betracht ziehen, da man dann davon ausgehen müsste, dass die Metas Her2neu-negativ seien und somit nicht auf das Tyverb ansprechen würden. Häh?? Da hat mir noch niemand was von gesagt, dass das Tyverb nur bei Her2-neu-positiven Metas wirkt.... Wie jetzt - Ganzhirnbestrahlung?? Wieder Haare weg?? Oder Chemo?? Auch wieder Haare weg plus die ganzen anderen Nebenwirkungen?? Ich sag euch, ich könnte k..... Seit gestern bin ich mal wieder ziemlich durch den Wind, wobei ich sonst eigentlich mein Leben ganz normal lebe und immer versuche, so wenig wie möglich an den Scheiß zu denken. Warum können die einzelne Metas, sollten sie immer wieder mal auftreten, nicht weiter mit Gammaknife bestrahlt werden?? Bezahlt das irgendwann die Krankenkasse nicht mehr?? Ich hab vergessen, meinen Arzt zu fragen Ich war so durcheinander, als er von Ganzkopfbestrahlung und Chemo sprach, dass ich wieder völlig vergessen habe, was man noch Wesentliches fragen kann. Werde ich natürlich bei meinem nächsten Blutentnahme-Termin in 4 Wochen nachholen. Vielleicht auch schon früher, mal schauen.

Tja - das ist sie, meine Geschichte... vielleicht in Teilen anders als eure, aber im Wesentlichen gleich... Wir sind alle schwer krank und das Wissen um unsere Krankheit vermiest uns ab und an das Leben. Manchmal auch ganz schön oft. Ich hoffe für mich, dass ich - wie eigentlich üblich - in zwei Tagen wieder "die alte" bin, d.h. dass ich wieder so "tue", als wäre das letzte Mal auch diesmal wirklich das "letzte Mal" gewesen, ES KOMMEN NIE WIEDER NEUE METAS, FERTIG, AUS!!

Euch allen drücke ich von Herzen die Daumen, dass ihr mit eurem Schicksal einigermaßen zurecht kommt, dass euch Schmerzen und langwierige Behandlungen erspart bleiben und dass ihr GESUND WERDET! Denn Wunder gibt es immer wieder, man muss nur fest dran glauben. Vergesst das nicht!
Danke euch, dass ich mich hier mal ausk... ähm, ausquatschen durfte.

[Didla]

Hallo Nathalie,

erstmal herzlich willkommen hier. Ich hab deinen Beitrag mit viel Interesse gelesen. Du hast ja wirklich schon einiges hinter dir. Was die Hirnmetas betrifft, auch für mich sehr Ermutigend (habe zwar noch keine aber mega davor), die Erfahrung die du hast und besonders der Erfolg tröstend mich. Mit der Knochengeschichte wünsche ich dir, dass was Gutes bei rauskommt. Wenn nicht, dass wenigstens eine Therapie gut anschlägt. Ich habe die Rezeptoren so wie du. Und meine Onko hat mich nach Hause geschickt, weil Krebs: tut nicht weh und die Kasse zahlt bei der Vorsorge keine Sono. Und ich, juhu und nichts wie weg. Ich bin auch erst ein halbes Jahr später nochmal hin und bei der Mammo hat sich dann auch der BK herausgestellt. Ich bin auch relativ früh metastesiert, Knochen und Leber.
Ansonsten genieße ich einfach mein Leben wenn es mir gut geht und das ist im Moment ziemlich oft.

Liebe Grüße und lass weiter von dir "lesen"
Tina