Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[korina]

Hallo zusammen, ich lebe noch werde mich auch nicht klein kriegen lassen,
aber ich habe die Nase gestrichen voll, in der zeit war mein Mann und Sohn Zeit gleich auch im Kranken haus, und damit das alles noch mehr Spaß macht jeder in einem anderen KH. Ich habe schon 25 Bestrahlungen hinter mir muss noch 11, kann schlecht schlucken, Haare fallen aus, mein Mund hat statt Spuke so ein komischer Schleim wie die von einer Schnecke, beim sprechen schäumt das auch noch so, aus den Mundwinkeln kommt dann ein ganz dichter Schaum raus. Meine Gesichtshälfte und am Hals ist alles knall rot und es tut sehr weh, ich werde am 13 Stationär aufgenommen komme dann wahrscheinlich an 24 Juli raus, kann dann endlich nach langer zeit meine Familie wieder sehen, ich bin hier nicht wirklich alleine, zur zeit werde ich vom Psycho- Onkologen betreut, habe hier auch nette Leute kennen gelernt aber Familie ist nun mal Familie und die fehlt mir sehr.

Danke das es Euch gibt!
Wünsche Euch allen alles liebe
korina

[Chilipeperli]

Hallo Korina

Ich hoffe, dass man dir heute zur überstandenen Strahlentherapie gratulieren kann oder hat es irgendwelche Zwischenfälle gegeben, die den weiteren Therapieverlauf verlängern liessen?(das ist nicht unnormal, war bei mir auf alle Fälle auch so..).
Aber lass mich dir doch heute trotzdem gratulieren. Du warst so stark und eine riesige Kämpferin. Gratulation

Auch dir Tobby. Jaaa, das mit den Befunden abwarten wird glaube ich mit der Zeit immer besser. Aber am Anfang ist man halt noch etwas unsicher.

Der Blutbefund bei mir hat nun trotzdem nicht auf Toxoplasmose angezeigt. Der Doc gab vorerst Entwarnung. Ich sollte jetzt ruhig in die Ferien fliegen und danach werden die Knoten wieder im Ultraschall angeschaut und allenfalls nochmals punktiert und wenn dann immer noch kein genauer Befund, rausgeschnitten.
Ich freue mich auf Kanada.

Liebe Grüsse
Chilipeperli

[babs78]

Hey meine Lieben

bin auch mal wieder hier..! Gibt ja immer wieder neues. Auch bei mir!

Ich war vor zwei Wochen in der Uniklinik, der Lympknoten ist kleiner geworden. ABER...sie haben gleichzeitig einen Knoten an der Schilddrüse festgestellt. Der wurde heute Morgen punktiert. Das war echt sehr unangenehm, aber ich habs überstanden. Jetzt heißts abwarten auf das histologische Ergebnis! Aber ich hoffe jetzt einfach mal, daß da nix ist!

Noch drei Tage, dann fahren meine Kids und ich endlich in die Kur nach Amrum...!

LG Babs

[piccolina]

Hallo Ihr Lieben,
ich melde mich mal wieder. Ich hoffe, Ihr seid alle ok.
Ich hatte gerade meine Kontrolle und- wie immer, auf der anderen Seite einen vergrößerten Lymphknoten. Da ich aber den beim letzten Mal auch hatte und inzwischen beim MRT war, wußte ich , daß dieser ok ist.
Es ist schon nervig und immer wieder aufregend. Wie lange muß man eigentlich vierteljährig zur Kontrolle ? Weiß das jemand ?
Laßt doch mal von Euch hören
Lieben Gruß Karla

[piccolina]

Hallo Tobbi,
danke für Deine Antwort. Ich nehme an, bei Dir ist alles ok, sonst würdest Du ja mehr schreiben. Schön, das freut mich.
Jetzt geht das Jahr schon wieder zu Ende, und alles schon ein Jahr her. Irgendwie irre. Ich war gerade zur Nachsorge ,und derHNO Arzt meinte." Bis in 3 Monaten." Worauf ich gesagt habe, daß ich erst Anfang Januar komme. War ok, ich wollte den Dezember von der Krankheit frei bekommen.
Seit ein paar Tagen ist mir schwindelig und heute mußte ich den Notarzt kommen lassen. Mir war auch irre übel. Und ich konnte nicht stehen oder laufen. Das war grausam ,das kann ein Virus sein, die Ohren oder der Nacken, aber.......... ich dachte sofort, daß ich was im Gehirn habe und mein Blutdruck ist vor Panik hochgejagt. Ich habe dem Notarzt aber nichts von mir und den OPs erzählt, weil die dann nicht mehr objektiv sind. So hat er seine Arbeit gemacht. Er hat mir was gegen die Übelkeit gegeben und weg war er. Ich ging aber immer noch wie auf Eiern.Es soll meistens von den Ohren kommen, meinte er. Ich wieder heimlich in Panik ( Ohrspeicheldrüse )

Jetzt ist es besser, ich hatte das schon mal, aber nicht so heftig.
Aber die Panik bleibt und ich denke dann immer ,daß die irgendwas übersehen haben,und jetzt macht sich was im Gehirn breit.
naja Ihr kennt das bestimmt auch. Manche Leute machen einem auch gern Angst. Ich hatte einer Bekannten gesagt, daß ich im MRT war und alles Ok sei. Da meinte die " oh , das gucken die sich aber noch gaaaanz genau in der Klinik an "!!! Mir wurde gleich schlecht,wweil ich mich über den guten Befund gefreut hatte.
Die haben sich aber nicht nochmal ganz gründlich die MRT Bilder (500 ) angesehen, der Arzt hat gesagt " schön, alles ok, das freut mich, kommt in die Unterlagen."


Mit diesem " Roman " wollte ich nur sagen, daß ich diese Forum gut finde, weil wir alle mal unsicher sind. Ich glaube, alle, die so viel Glück hatten wie ich, können es manchmal garnicht fassen.Und kann mir eigentlich vorstellen, daß sie in HNO Kliniken leichtsinnig sind.
Lieben Gruß und schönen Sonntag. Karla
Wie geht es eigentlich Babs ?

[jojomati]

Hallo Piccolina,

ich habe das öfters auch mal mit dem Schwindel und derrÜbelkeit. Bei mir ist es dann oft der oberste Halswirbel. Das passiert bei mir östers mal, da ich durch die ganzen OP s an der linken Halsseite ziemlichen "Zug zur einen Seite habe" brauche ich manchmal nur eine falsche Bewegung machen und schwups ist der Wirbel draußen. Abewr nach dem einrenken geht es dann auch sofort merlich besser.

Zur Nachsorge: Mir wurde nach 3 Jahren angeboten den abstand auf 6 Monate zu erweitern, aber ich wollte das nicht. Jetzt bin ich 5 Jahre Rezidiv frei und jezt muß ich alle 6 Monate kommen ( die Klinik besteht jetzt darauf)

Jojomati

[Chilipeperli]

Hallo Karla

Du bist dir schon im Klaren, dass du den Krebs besiegt hast!?! Zur Nachsorge geht man nur, dass die Ärzte frühzeitig ein Rezidiv oder ein neu auftretender Tumor entdecken können.
Diese Kontrollen werden uns angeboten, weil bei uns ehemaligen Krebspatienten das Risiko wieder an einem Tumor zu erkranken grösser ist als bei Menschen, die noch nie Krebs hatten.
Die Tumorsprechstd. ist eigentlich gedacht, dass wir Sicherheit erhalten. Aber es ist halt trotzdem immer eine Aufregung.
Zu diesen Kontrollen gehst du freiwillig... kein Arzt kann dir sagen, dass du kommen musst, sie können dir höchstens empfehlen zu kommen.
Bei mir haben die nie ein grosses Drama gemacht, wenn die nächste Kontrolle nicht punktgenau drei Monate hinter mir lag.
Im Spital wurde mir gesagt, dass es üblich ist die ersten zwei Jahre alle drei Monate zu kommen, dann werden die Kontrollen auf halbjährlich gelegt und nach dem fünften Jahr Tumorfrei wird individuell entschieden.
Aber manche Menschen benötigen mehr und manche weniger Kontrollen. Das ist sehr individuell. Bei mir war es ja im ersten Jahr so, dass ich alle zwei Monate zur Kontrolle ging und jetzt gehe ich alle drei Monate. Der Grund für die engmaschigeren Kontrollen war wegen meiner Ausbildung.
Und du hast gelesen wie es jojomati macht. Auch sie geht nicht wie nach Lehrbuch zu den Tumorkontrollen.
Du musst herausfinden was du brauchst und mit denen reden, so wie du es ja gemacht hast!

Alles Liebe und Gute
Chili

[piccolina]

Hallo Ihr Lieben und danke für Eure Antworten,

Nein Chili, ich habe nicht das " unverschämte leichtsinnige Gefühl " den Krebs besiegt zu haben!
Zu dem bin ich in einem Alter in dem sich das Krebsrisiko deutlich erhöht.
Mein Vater ist mit 33 Jahren , mein Mann mit 45 Jahren und ein sehr enge Feundin ist mit 40 Jahren an Krebs gestorben. Diese Realität gehört zu meinem Leben.
Ich wollte lediglich wissen: wie lange vierteljährlich, wie lange halbjährig und wie lange jährlich die Norm zur Nachsorge im Krankenhaus ist.
Man kann sich aber auch einen guten HNO Arzt suchen. Meiner ist leider sehr alt und genauso alt ist sein Sonogerät. Er hat viel Erfahrung,aber leider kann er die Nachsorge wegen des " Klapperkasten " nicht machen.Er hatte aber viele Patienten mit dieser Erkrankung und beruhigt mich immer.

Der Schwindel kommt wohl wirklich von der Fehlhaltung.Das ist ein grausames
Gefühl. Danke jojo für Deine Antwort.

Gruß Karla
Lieben Gruß

[babs78]

Hallo meine Lieben,

endlich melde ich mich mal wieder. Wir waren drei Wochen in der Kur auf Amrum und mußten uns jetzt auch erst wieder hier zu Hause einleben. Die Kur war soooo schön, wir haben uns richtig schön erholen können.

Letzte Woche war ich in Tübingen zur Nachsorge. Es ist alles Okay und ich darf jetzt, wo fast ein Jahr um ist, vierteljährlich kommen. War ja bisher immer alle sechs Wochen.
Mein Freund und ich müssen uns immer wieder ins Gedächtnis rufen, welch schwere Zeit wir durchmachen mußten, denn mittlerweile ist es nahezu vergessen. Naja, vergessen kann man ja nicht sagen. Aber das Leben läuft zum Glück weiter und bei mir ist alles wieder so gut geworden, daß so gut wie nichts daran erinnert. Und darüber bin ich sehr froh!
Natürlich wird man vorsichtiger, auch wenn man irgendwas spürt oder fühlt. Aber das lässt jetzt auch so langsam nach...!

Wie gehts euch?

Liebe Grüße

BABS

[piccolina]

Hallo Babs,
war schön mal wieder von Dir zu hören. Und schön, daß es Dir gut geht und Du ein normales Leben führst. Lieben Gruß Karla

[gira]

Hallo,

ist jemand in der Uniklinik Köln Patient? Ich hatte 2009 ein Rezidiv eines Azinuszellkarzinoms in der Parotis und habe an der selben Stelle wieder einen Knoten. Mein Arzt hier würde erstmal abwarten Köln würde eher operieren. Wenn ich mich für eine OP entscheiden würde wäre die Frage wo ich das machen lassen würde.

Viele Grüße,
Gira

[Maya55]

Hallo Gira,

ich kenne mich mit dem Azinuszellkarzinoms nicht aus und war auch noch nie Patient an der Uniklinik in Köln.
Aber wenn Du an dieser Stelle schon mal was hattest, dann würde ich nicht lange warten wollen und es herausnehmen lassen.

Von Köln hört man viel Gutes ... warum also nicht Köln?

Gruß
Hans

[Chilipeperli]

@tobby... ich gehe morgen zur kontrolle...

@alle anderen; naja etwas mulmig ist mir schon davor, habe ja immer noch diesen angeschwollenen knoten...

lg chili

[Chilipeperli]

Hallo zusammen,

da melde ich mich also zurück von der Tumorkontrolle. War mir also wirklich mulmig als ich die Eintrittspforte des Spitals durchschritt. Gerade aus zur HNO-Klinik, mich angemeldet:
Sekretärin (S): Guten Tag Frau X
Ich (I): Sie kennen mich also noch?
S: Ja sicher!
I: Aber jetzt war ich ja schon lange nicht mehr hier!
S: Stimmt, aber ich erkenne sie jeweils wegen Ihrem Alter.
I: Oh... (Ich wurde rot), trotzdem schön, erkennen Sie mich beim Namen.
S: Sie können vor der Koje Y platz nehmen.

Dann habe ich gewartet und war ziemlich aufgeregt. Obwohl ich grundsätzlich keinen Grund dazu hatte. Aber das Spital und die einmal gestellte Diagnose "Krebs" machen den Gang ins Spital noch heute nicht einfach.
Ich glaube, die Angst wird bleiben bis ich die regelmässigen Kontrollen hinter mich habe. Und ich glaube auch dass dieses Gefühl normal ist und auch ganz berechtigt ist.
Krebstechnisch ist bis auf den immer noch geschwollenen Lymphknoten links hinter dem Ohr alles i.o. Der Knoten schaut allerdings nicht furchterregend aus. Trotzdem, die Ärztin meinte, dass ich mich zwingend melden müsse, falls plötzlich Schmerzen auftauchen oder er wachsen würde.
Ausserdem werde ich mich nun in den Allerwertesten kneifen und nun den Schmerzen im Kiefergelenk auf den Grund gehen. Die Ärztin ist der Meinung, dass ich noch zu jung bin, um mich ständig mit Schmerzen zu quälen auch wenn es für mich soweit viel besser ausschaut, ist das Problem noch längst nicht behoben. Die Schmerzmittel werden erneut hochgeschraubt und eine weitere Therapie (welche ist noch unklar) wird jetzt in Angriff genommen. Obwohl ich das am liebsten nicht möchte, werde ich dies jetzt tun.

Bin aber froh, ist nichts Verdächtiges gefunden worden. Also weiter im Takt des 'normalen' Lebens.
Chilipeperli

[piccolina]

Hi Chili,
die Schmerzen im Kiefergelenk ( höllisch ) habe ich neuerdings auch. Mein Sohn ist Osteopath und kennt diese Schmerzen. Es soll von den geschädigten Nerven kommen. Es ist ja auch tief geschnitten worden ,und der Ohrknorpel ganz durch.
Ich soll ausprobieren, ob mir Wärme guttut. Also, wenn es windig ist, oder wenn ich Stress hatte, ist es schlimm. Besonders am Morgen.

Manche Lymphknoten schwellen einfach nicht wieder ab.Die bleiben dann einfach größer, ich habe auch so einen. Aber,das wissen die HNO Ärzte nicht, dies wissen wieder Hautärzte und Endokrinologen. Ich habe auch noch einen Hashimoto (chronische Schilddrüsenentzündung)damit kennen sich HNO Ärzte auch nicht aus.
Schön, sonst ist alles paletti bei Dir, das freut mich.
Lieben Gruß Karla