Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[MariaD]

Hallo zusammen,

ich danke Euch wiederum ganz herzlich für Eure vielen und ausführlichen Beiträge.
Mit dem heutigen Termin hat sich wieder ein neues Bild ergeben, auch wenn heute der Prof gar nicht da war, sondern ein "normaler" HNO-Arzt, und es erst morgen einen Termin beim Prof gibt.
Heute wurden die Fäden am Hals gezogen, und vor allem gab es den histologischen Befund. Ich hatte wohl falsch im Hinterkopf, irgendwo gelesen zu haben, dass man mit CT und MRT den Befall der Lymphknoten nicht genau erkennen kann, und war daher so optimistisch (oder naiv) zu glauben bzw. zu hoffen, dass keine Lymphknoten befallen sind. Es waren aber zwei befallen auf der rechten Seite, mittleres Level. Ich war schockiert (wenn auch ohne genau zu wissen, wieviel schlimmer es das macht). Mein Lebensgefährte hingegen hatte eher damit gerechnet (aufgrund der Ausssagen mit wahrscheinlicher Bestrahlung und der PEG) und eher nur die Hoffnung, dass es nicht so ist. Der Geweberand der Zunge, was überprüft wurde, war ohne Befall.
Der (Assistenz?)arzt empfahl daher dringend Strahlentherapie, ggf. kombiniert mit "milder" Chemo. Ich denke mit diesem Befund auch, dass die Entscheidung für die Bestrahlung gefallen ist.

@boebi: Wir sind in der HSK Wiesbaden, hatten eher Positives gehört, von der Uniklinik Mainz eher Negatives, von der Uniklinik Frankfurt (HNO-Teil) auch eher Negatives. Die Strahlentherapie würde im Josefshopital Wiesbaden stattfinden, die klingt auch eher gut, die Freundin einer Freundin arbeitet zufällig dort (wenn auch nicht als Ärztin), habe sie heute aber telefonisch noch nicht erreicht. Wir waren in der HSK auch schon zur Begutachtung beim MKG, bzgl. zahn-/kieferchirurgische Maßnahmen, die fanden das OP-Ergebnis auch gut. Morgen ist in der MKG-Praxis nochmal Termin wg. Schienen und Beratung Zähneziehen (1-2).
Ich sehe immer mehr, wie Du sagst, dass wir erst am Anfang stehen. Daher war ich heute fast mehr schockiert als bei der ersten Diagnose, wo man keine Ahnung hat, was einen erwartet.
Im Josefshospital haben wir erst am 7.11. den Beratungstermin, aber ich denke, das versuche ich vorzuverlegen, um früher einen Überblick zu bekommen, es sei denn, die Bekannte kann mir dazu auch schon Infos geben.

@Lytha: Würzburg ist zwar nicht ewig weit weg, aber auch nicht ganz nah. Aber so wie es klingt, ist das Wiedereinpflanzen ja erst in einem Fall durchgeführt worden. Aber das Auspflanzen würde es ja auch nicht schlechter machen vermutlich. Wir müssen aber noch das genaue Ausmaß der Bestrahlung erfragen, ob wirklich beide Seiten komplett betroffen sind. Danke für den Link!

@Karina2: Danke für Deine ausführliche Schilderung! Damit hast Du schon im voraus Fragen zur Chemo beantwortet, obwohl diese erst heute aufgeworfen wurden... Kann man das so sehen, dass die Chemo zwar mehr oder weniger ätzende Akutwirkungen hat, aber keine Langzeitfolgen so wie die Bestrahlung?

Viele liebe Grüße,
Maria