Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[MariaD]

Hallo Micha,

was ich übrigens als "Einsteigerwissen" ganz gut fand (irgendwo hier viele Seiten vorher fand sich der Link), sind die Blauen Ratgeber der Deutschen Krebshilfe. Wenn Du noch die Zeit bis morgen hast, kannst Du das ja mal durchlesen, dann versteht man 1. die Ärzte besser und kann 2. besser Rückfragen stellen, wenn man sich halbwegs informiert fühlt.
http://www.krebshilfe.de/material-fuer-betroffene.html

Das wäre
012 Krebs im Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich
Ich sehe gerade: 041 Krebs-Wörterbuch (habe ich selbst nicht gelesen, weil übersehen, werde ich später tun, klingt gut, oder?)
evtl für später 042 Hilfen für Angehörige
und 053 Strahlentherapie, weil das ja relevant sein könnte, auch schon für morgen.

Mit theoretischen Wissen (vieles muss man sicherlich filtern/bewerten, aber die Deutsche Krebshilfe ist bestimmt neutral), konkreten Aussagen der Ärzte und praktischen Tips hier aus dem Forum fühlte ich mich dann so nach und nach informiert und es wurde klarer, wie der Weg aussieht, damit war dann auch die innere Unruhe weg.

Alles Gute für morgen und liebe Grüße,
Maria

[Elisasgirl]

Hallo Micha, nun nein, in Behandlung bin ich nicht, unter Beobachtung ist das bessere Wort. Die Tumor-Behandlung (OP mit anschliessender Bestrahlung) war im August 2008 abgeschlossen (OP Anfang Juni 2008).
Danach kamen nur noch "Kleinigkeiten" (Pilz, Zähne).

Dir alles Gute
Elisa

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

ich würde gerade schnurren wie meine Katze, wenn ich das könnte....hatte nämlich heute Nachmittag eine Massage, oberer Rücken und Nacken. Das tat soooooo guuuuuuuut!

Zum Thema Alkohol kann ich auch gleich noch was beitragen. Bei uns gab es heute im Büro Sekt und meine Schleimhäute waren nicht begeistert. Naja, ich war noch nie ein besonderer Fan, also geht es jetzt auch ohne. Auf scharfes Essen zu verzichten, fällt mir deutlich schwerer.


@Atlan: hattest Du nicht gestern einen freien Reformationstag? Hier in BRB ist der Feiertag.
Ich vermisse die katholischen Feiertage auch, vor allem den 6. Januar, der verlängert die Weihnachtsferien so schön.

Zitat von Mischka44

Na, nee lieber nich.......................

Auch auf die Gefahr hin, mich damit bestimmt gleich mega-unbeliebt zu machen .... aber die Option hast Du nicht mehr. Du hast Krebs. Ich bin normalerweise die erste, die sich über abgedroschene Sprüche beschwert, aber hier gilt wirklich: wer kämpft, kann verlieren; wer nicht kämpft, hat schon verloren.

Zitat von Hilla

Dreizahn, kannst du mich nicht ein wenig bremsen? Du wärst dann wohl mein persönlicher Coach für "Tu-dir-die-Ruhe-an".

Naja, ich weiß nicht, ob ich (=Miss Therapie-plus-Arbeit-plus-Diplomarbeit-plus-Versuch-ein-Leben-zu-haben ) so gut geeignet bin, um jemand anderen zu bremsen . Aber ich kanns ja mal versuchen. Oder wir tauschen....Bremsen gegen DA-Tritte

Wie war die Kirmes? Was gab es denn alles Gutes? Ich hatte neulich Zuckerwatte-Flashs; aber das ist nunmal leider was, was so gar nicht geht.
Ich freue mich ja jetzt schon auf das Stadtfest meiner Heimatstadt nächsten September; da kann ich mich hoffentlich durch die mittelalterlichen Köstlichkeiten futtern.


So, ich mache mir jetzt einen Arbeitsabend. Ein Exzerpt und meine Vokabeln warten auf mich (Übersetzung: bin in 5min wieder online ).

Liebe Grüße
Dreizahn

[boebi]

Hallo Freund,
habe wieder meine leckere Tütensuppe hinter mir und das Kopfteil hochgefahren.
Das Schreiben dauert etwas, aber es geht. Trotz Feiertag bei uns waren heute schon leichte Bewegungsübungen.

Hilla: Ich bin doch ein Stehaufmännchen uns freue mich, das Du jetzt wieder aktiver sein willst. Ich hatte Dich auch schon vermisst.

Micha:
Eine Schmerzpumpe ist ein Gerät mit dem ich mir selber eine festgelegte Dosis Schmerzmittel verabreichen kann. In meinem Fall ist das Tramal.
Hier ein Link:
http://de.wikipedia.org/wiki/Patient...erte_Analgesie

Liz:
Schön mal wieder von Dir zu hören. Jetzt wieder öfter?

Lytha:
Ich hatte die Schmerzpumpe kurz nach meinem Mundboden-OP bekommen, weil die Schwestern die Tabletten nicht richtig gemörster hatten und der Schlauch immer wieder verstopfte. Nach dem zweitemal hatte ich genug. So angenehm ist das einführen des Schlauches auch nicht gewesen. Heute bin ich daran gewöhnt. Jeder weiß wie es zum OP ist.

Morgen erfahre ich das Ergebnis der pathologischen Gewebeuntersuchung. Das wird eine schlaflose Nacht.

Bis später
Boebi

[Sadgirl1983]

Hallo ihr Lieben,

@boebi, was magst du wissen über HIT in Heidelberg.
Da ich hier wohne und Andre ihr behandelt wird weiss ich ein bischen was.

@micha, ich kann dreizahn da nur zustimmen, du musst kämpfen wenn du leben willst. Warte morgen ab und dann Augen zu und durch. Ich weiß das ist leicht gesagt, aber ich sehe es an Andre: niemals aufgeben! Mit der Hilfe von Freunden und Familie kann man es durchstehen!

@claudia, viel Glück bei der Kur verlängerung ;-)

@ alle anderen, habt noch einen schönen Sonntag Abend.

Liebe Grüße,
Susa

[Mitzu]

also bei mir ist noch Donnerstag

aber danke für die Wünsche.

an @ ich wünsche euch auch viel Kraft, und eine gute Nacht

LG Frank

[Dreizahn]

Hallo Susa,

schön, von Dir zu lesen. Wie geht es Andre denn so? Manchmal brauchen die Nebenwirkungen ja ein paar Tage bis sie richtig zuschlagen .
Würde mich sehr freuen, wenn Du bei Gelegenheit meine PN-Frage beantwortest .

LG, Dreizahn

[Lytha]

Hallo zusammen,

na, ich fühle mich auch so, als ob schon Samstag wäre. Feiertage mitten in der Woche hauen den Rhythmus durcheinander. Mal schauen ob ich morgen erstmal meinen Logopädietermin verschlafe. 2 Wecker sind gestellt.


Hallo Micha,

bei Krebs unserer Gattung ist man typischerweise erstmal "nur" für die OPs, und dann nach 3 Wochen Erholungspause direkt 6 Wochen Bestrahlung + Chemo in Behandlung. Danach mehr oder weniger engmaschig in Nachsorgtermine eingebettet, bis die 5 Jahres-Frist vorbei ist. Sofern alles gut und komplikationslos verläuft ( ) beschränken sich die diversen Arztkontakte also nach den ~10 Horrorwochen Therapie darauf, daß bildgebende Verfahren (CT oder MRT) gemacht werden, und daß diverse Fachärzte sich mit einem unterhalten, und daß HNOs oder MKGs einem auf den Hals patschen und in den Mund schauen.

Längerfristig laufende Dinge wie Psychotherapie bei einer Psychoonkologin (sehr empfehlenswert!) oder Lymphdrainage oder Logopädie sind zwar auf Papier auch "Therapie", empfinde ich aber echt nicht als Therapie, sondern eher als Wellness. Dringend benötigte Maßnahmen, aber halt nichts schreckliches.

Leider kann es aber halt Komplikationen geben. Wie z.B. bei mir 2 Fadengranulome (knubbelartige Gewebekapseln um subcutane Fäden herum gebildet), die Besorgnis erweckten und die per Operation herausgefummelt wurden. Oder ein für ein 3/4 Jahr total eingeschnappter Stimmbandnerv mit entsprechender Heiserkeit - das führte zu ein paar weiteren Eingriffen in Form einer Panendoskopie (Vollnarkose und genauere Begutachtung des Kehlkopfs und der Luftröhre durch HNOs) und Besuchen bei einer sehr exotischen Arztgruppe, den Phoniatern.

Oder halt im schlimmsten Fall ein Rezidiv. Urgs.


Also: Streß und Scheixx und Angst = ca 10 Wochen.

Danach: langsame Erholung mit leider immer Möglichkeit zu Rückfällen in Phasen des Stresses, der Scheixxe und der Angst. Die meisten dieser Phasen waren bei mir bisher aber Fehlalarme (puh.)


Kurzes Zwischenfazit von mir ca 1 Jahr nach Ende der Therapien: Es wird besser. Kürzlich fiel mir auf, daß ich wieder ohne es richtig zu merken das Treppenhaus hochsteigen kann. Nicht mehr Stufe um Stufe hochkämpfen, sondern plötzlich war ich im 3. Stock und merkte es nur an den Türmatten der Nachbarn hier unter mir (ich wohne noch ein Stockwerk drüber, und die letzten 10 Stufen merke ich immer noch wie im letzten Jahr. ). Speichel wird auch besser.

Es geht wirklich nervenzerfetzend langsam, aber es tut sich immer wieder etwas positives.

Liebe Grüße, Lytha