Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dreizahn]

Hallo Lytha,

Zitat von Lytha

die Mortalitätsrate bezieht sich selbstverständlich auf die 5 Jahre Beobachtungszeit und wurde nicht anhand der 79 Personen aufgestellt, sondern anhand der bundesweiten Zahlen. Ich habe die bundesweite Zahl mal großzügig auf die 79 angewendet in dem Beispiel.

Ich meinte meinen Kommentar dazu keineswegs böse oder als Kritik. Ich fand nur beim ersten Lesen, dass man das so missverstehen könnte.

Nur eines noch zu dem ganzen Themenkomplex: ich war zwischen meiner ED und dem Rezidiv ("alles gut"-Phase, sozusagen) und auch danach noch zwar nicht hier im Forum, aber dafür woanders aktiv. Dort war ich aber immer die einzige mit HNO-Krebs. Ein echter Vorteil am KK ist, dass es hier für so ziemlich jede Tumorart etwas oder jemanden gibt.

Beim Thema "Katze": meine überwacht schon wieder, was ich hier schreibe **
Was machen Deine beiden Stubentiger zur Zeit so? Dürfen Deine nach draußen? Meine ist ja sooooo begeistert davon, dass es auf dem Balkon so kalt ist und ich werde jedes Mal angemaunzt, ich solle doch bitte draußen die Heizung anschalten .

LG, Dreizahn


**wenn ich sowas schreiben darf. Oder bin ich schon wieder am Klagen und Jammern. Ich tue ja nie was anderes....

[Lytha]

Hallo Dreizahn,

Nein, die beiden dürfen nicht raus. Die Straße vor dem Haus ist mir eindeutig zu stark befahren und außerdem wohne ich unter dem Dach. Julian entkommt mir aber gelegentlich ins Treppenhaus und untersucht es eine Weile, bevor er wieder in die Wohnung möchte.

Jetzt gerade liegt Julian auf meinem Schoß und wärmt seinen Bauch an meinen Beinen und Geordi betreibt im UFO Pediküre und Schweifpflege.


Irgendjemand hatte sich vor einigen Tagen aber mal die Kralle nicht desinfiziert, bevor er mir eine subcutane Injektion verabreichte (wenn man auf dem Schoß liegt, dann hält man sich am besten doch gut durch die Jeans hindurch fest, oder?). Leichte Entzündung kurz über dem Knie. Geht aber schon wieder zurück.


LG, Lytha

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

Zitat von Lytha

wenn man auf dem Schoß liegt, dann hält man sich am besten doch gut durch die Jeans hindurch fest, oder?

Hey, immerhin hattest Du Jeans an (Bemerkung aus Katzensicht). Der - mittlerweile leider verstorbene - Kater von meiner Mutter ist ihr mal im Bad auf den nackten Rücken gesprungen und dann mit den Krallen daran runtergerutscht, weil er nicht genug Halt gefunden hat.


@Karina: schön, von Dir zu hören!
Zitieren kannst Du, wenn Du auf den Button klickst, der unten rechts in jedem Beitrag auftaucht; dann kommst Du gleich zu "Auf Thema antworten". Oder Du nimmst den daneben, dann merkt sich das System, das Du einen Beitrag zitieren möchtest, aber Du kannst weiterlesen und evtl. andere Beiträge auch zum Zitieren vormerken. Wenn Du dann unten auf "Antworten" klickst, erscheinen alle Beiträge, die Du zitieren möchtest, in dem Feld, in dem Du Deine Antwort schreibt.

Zitat von Karina2

Meine letzte Nachsorge war Gott sei Dank wieder unauffällig, also aufatmen bis zur nächsten.

Liebe Grüße
Dreizahn

P.S. @Susa, falls Du mitliest: habe Dir eine PN geschrieben. Vielleicht ist das ja was für euch.

[Mischka44]

Karina2: Mehrere Leute schrieben hier, dass es immer auf die Definition von "alles gut" ankommt. Und da kann ich nur zustimmen. Ich behaupte, bei mir ist seit der Therapie physisch "alles gut", denn die ganzen Nebenwirkungen waren/sind zwar irgendwie nervig, aber man gewöhnt sich daran, zumindest habe ich das, und ich denke immer, lieber die Nebenwirkungen als der Sch...Tumor. Psychisch sieht es ein bischen anders aus, da kommen immer mal wieder Durchhänger, und ich glaube ein Psychoonkologe wäre schon nicht schlecht.

............... ja, und was sind denn das für nebenwirkungen und wenn ich fragen darf: Was hast denn Du nun für Nebenwirkungen. Auch möchte ich gern mal wissen, von welchen Folgeschäden hier immer die Rede ist, die ich einplanen muss.

[Lytha]

Hallo Micha,

Zitat von Mischka44

............... ja, und was sind denn das für nebenwirkungen und wenn ich fragen darf: Was hast denn Du nun für Nebenwirkungen. Auch möchte ich gern mal wissen, von welchen Folgeschäden hier immer die Rede ist, die ich einplanen muss.

- Operation an der Zunge: Artikulationsprobleme, Schluckprobleme
- Bestrahlung: Speichelprobleme, Geschmacks-/Geruchsprobleme
- Lymphödeme oberhalb der Neck Dissection-Narbe
- psychische Auswirkungen verschiedenster Art. Krebsdiagnose und -therapie erfüllt die Kriterien einer "traumatischen Lebenserfahrung", und darauf reagieren Leute unterschiedlich.
- evtl Nervenschädigungen mit motorischen Problemen für einen Arm oder die Stimmbänder => Krankengymnastik, Logopädie, Reha-Sport

Es sind sicherlich noch andere Folgeschäden möglich.

LG, Lytha

[rapi12]

folgendes. bitte mal anrufen
0228/722990-0
mail: deutsche@krebshilfe.de

dann besorge dir schnell- heft 12. die blauen ratgeber
krebs im mund-kiefer-gesichtsbereich
heft 46 - ernährung bei krebs

dann:
0800 - 420 30 40
krebsinformationsdienst@gkfz.de

www.krebsinformationsdienst.de

frage nach dem heft abc der fachbegriffe und fremdwörter in der krebsmedizin.
dann noch vom schulz-kirchner verlag
orale tumore ratgeber - von sabine koppetsch

nebenwirkungen- sind ganz unterschiedlich- kommt auf deinen körper an. kommt auch an wie groß der tumor ist.
das kann man nicht vorhersagen.

bei mir ist das alles fast ohne komplikationen verlaufen .
http://img5.fotos-hochladen.net/uplo...lvzr5yx06n.jpg
bild 24 std. nach op
http://img5.fotos-hochladen.net/uplo...8in0bpwd9f.jpg
bild am tag der entlassung von station
http://img5.fotos-hochladen.net/uplo...en9t057urx.jpg
ganz aktuell nach 8 Monaten
hals ansehen ! danke
http://img5.fotos-hochladen.net/uplo...um7sf8tpcn.jpg
vor dem krebs


lg

[boebi]

Hallo Ralf,

es ist schön für Dich, das es Dir so gut geht. Du siehst auch entsprechend zufrieden aus. Ich hoffe, das es auch so bleibt.

Du wirst Dich sicherlich auch noch an andere Zeiten erinnern, oder nicht?
Die Gruppe hat Dir zu dieser Zeit beigestanden und war an Deiner Seite.

Mehr möchte ich dazu nicht mehr sagen. Ich hoffe, dass Du nie wieder die Hilfe hier brauchst und wenn leider doch, Du bist immer willkommen.

Ich setzte noch was ein. Ich lese hier kein gejammer, sondern das gekämpft und gelebt wird.

Liebe Grüße

Boebi


Bis später Freunde!

[Dreizahn]

Hallo Micha,

auch wenn ich dafür bestimmt gleich wieder von jemandem vorgeworfen bekomme, dass ich ja eh nur klage und jammere (wofür ich immer noch auf Beweise warte), möchte ich zu Lythas sehr guter Liste noch hinzufügen:

- Hautverfärbungen von der Bestrahlung in den Bereichen, wo bestrahlt wird: das ist wie ein sehr starker Sonnenbrand, vergeht nach einiger Zeit wieder. Die Haut sollte aber auch danach nicht unbedingt praller Sonne ausgesetzt werden.
- Haarausfall: je nach Chemo dauert es mehr oder weniger lange bis zum Nachwachsen; nach der letzten Infusion sind etwa 3 Monate realistisch
- Übelkeit von der Chemo: kann man mit Medikamenten aber sehr, sehr gut in den Griff bekommen
- Gewichtsverlust
- Gewebeverhärtungen im bestrahlten Bereich
- Probleme mit den Zähnen von der Bestrahlung (hatte ich nicht, ist aber häufig)

Was ich Dir auch sehr empfehlen kann, ist das Buch von Atlan. Der schickt Dir entsprechende Infos bestimmt gerne per PN.

LG, Dreizahn

[Nadine]

Hallo Freunde,

wir melden uns auch mal wieder... in letzter Zeit lesen wir nur noch still mit, denn momentan ist uns der Popo mal wieder auf Grundeis gesunken. Am Donnerstag ist das nächste CT und warum auch immer hat uns die Scheiss Angst mittlerweile mal wieder fest im Griff. Jürgen kann kaum noch normal schlafen, die Gedanken machen was sie wollen und die Schmerzen besuchen ihn momentan so ziemlich jeden zweiten Tag. Arm und Kiefer geben keine Ruhe.
Wir versuchen uns immer wieder zu sagen dass doch gar nichts sein KANN weil in den 2 Wochen Urlaub vor 6 Wochen kein einizger Tag was zu merken war.
Naja, ne gute Woche geht auch noch rum und wir werden vorher nicht durchdrehen. Ihr kennt das ja alle selber zu Genüge...
Optimistisch wie man diesmal war hat man gleich für Freitag die Besprechung der CT Ergebnisse anberaumt, daran glauben wir aber nicht, wir rechnen wie bisher immer fest mit dem WE dazwischen.

Eure "alles gut" Beiträge waren sehr interessant, und man findet sich wieder. Jürgen vor allem in jenen von Dreizahn.

Nebenwirkungen...haben wir mittlerweile auch zu Genüge, aber eigentlich so hauptsächlich erst nach dem Rezidiv. Man lernt aber mit allem zu leben, was bleibt auch übrig.

Boebi, komm bald wieder auf die Beine!!

Wir lesen jeden Tag und momentan geht hier wirklich "die Post ab". schön so!

Euch ein schönes ruhiges WE und von uns hoffentlich gute Neuigkeiten in einer guten Woche.

Bis dahin, LG, Nadine

[Karina2]

Hallo Micha,

Lytha und Dreizahn haben die möglichen Nebenwirkungen / Komplikationen schon glaub ich alle aufgezählt. Zunächst möchte ich mal dazu noch sagen: alles davon KANN, MUSS aber NICHT UNBEDINGT auftreten. Ist doch so, oder Ihr Lieben?
In meinem speziellen Fall: Ich hatte ein Zungenrand-Ca, mir wurden 2,5x6,5cm von der Zunge weggeschnitten. Ich hatte selbst keine Schluckbeschwerden, konnte harte knusprige Sachen besser schlucken als weiche. Ich hatte am Anfang Schwierigkeiten, das Essen im Mund mit der Zunge nach hinten zu befördern. Hab es halt von vornherein mit der Gabel weiter reingeschoben. Ich kaue auch nicht mehr auf der betroffenen Seite, weil ich die Essensreste dort nicht mehr mit der Zunge wegbekomme. Dann wurden mir bei der Neck Dissection ebenfalls Lymphknoten entnommen. Ich hatte nur leichte Ödeme, also Wasseransammlungen. Sah so ein bisschen so aus, als wenn ich Mumps hätte. Das hielt bei mir für ca. 6 Monate nach OP an. Neurologische Einschränkungen hatte ich nicht. Ich habe auch keine wirklichen Sprachprobleme, wer mich nicht kennt, dem fällt das nicht auf.
Dann kamen Bestrahlung und begleitend die Chemo, heißt bei mir, jeden Tag Bestrahlung (insgesamt 33mal) und einmal die Woche ambulant eine Chemo mit Cisplatin dazu. Dafür habe ich vorher einen Port bekommen. Das ist ein Zugang für Infusionen, der unterhalb des Schlüsselbeins unter die Haut eingepflanzt wird. Das geschieht ambulant unter leichter Narkose. Ist normalerweise ein kleiner Eingriff von ein paar Minuten. Bei mir hat es dabei irgendwelche Probleme gegeben und es hat länger gedauert. Einen Port halte ich für sehr notwendig bei Chemo, da dieses Gift deinen kleineren Venen in den Armen (die "peripheren" Venen) ziemlich stark angreifen kann. Der Port sitzt an einer größeren Vene, die das deutlich besser verkraftet. Von außen sieht man ihn kaum, nur einen "Knubbel" unter der Haut. Ich hatte nach der Port-Anlage das Problem, dass ich den rechten Arm nicht mehr so bewegen konnte wie vorher, z.B. Jacke anziehen und Kaffee eingießen waren mit Schmerzen verbunden. Habe Krankengymnastik bekommen und nach ca. 4 Monaten war der Arm wieder der alte.
Die Bestrahlung hat mich sehr müde gemacht, habe halt viel geschlafen. Nach wenigen Tagen Bestrahlung war der Geschmackssinn weg, und zwar komplett. Das hat mich persönlich am meisten gestört, denn es ist eklig, wenn man nicht mehr weiß was man isst (wenn man nicht hingucken würde). Hab mich halbwegs zum Essen gezwungen, aber der fehlende Geschmack war bei mir der Grund, weshalb ich während der Bestrahlung ca. 8-9 kg abgenommen habe. Nach Ende der Bestrahlung war zwei Wochen später der Geschmack zu ca 50% wieder da, und nach ca 6 Wochen konnte ich alles wieder schmecken.
Der Speichelfluss ist in meinem persönlichen Fall so gut wie weg, und das ist auch bis heute noch so. Ich gehe halt ohne etwas zu trinken nicht mehr aus dem Haus, auch beim Essen trink ich deutlich mehr als vorher.
Die Haut hat sich bei mir so ähnlich wie bei einem Sonnenbrand verändert. Nach Ende der Bestrahlung hat sich alles einmal "gepellt" und dann war das auch erledigt.
Von der Chemo ist mir sehr übel geworden, aber mit den richtigen Medikamenten ging das auch wieder.
Haarausfall hatte ich gar nicht.
Meine Zähne sind empfindlich gegenüber Kälte, Heisses und Süsses.
So, ich glaub, ich hab alles über mich aufgezählt.
Wie schon gesagt: Man kann nie einen Fall mit dem anderen vergleichen. Bei jedem sind die Auswirkungen anders.
Wenn ich dir noch irgendwie weiterhelfen kann, dann sag gerne Bescheid.

LG Karina