Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Elisasgirl]

@claudia:

Zitat von claudia b

hallo ihr lieben,
@gisa, es wird schwierig sein über eine krebserkrankung irgendwo etwas positives zu lesen, claudia

das sehe ich ein wenig anders. Gerade HIER bei uns gibt es sehr viel Positives; ich zumindest sehe hier sehr viel Positives. Sonst würde auch der grösste Teil von uns nicht mehr schreiben (können). Positiv ist, dass sich die Behandlungsmöglichkeiten ständig verbessern, positiv ist, dass wir noch/ wieder leben, positiv ist, dass unsere Behandlung angeschlagen hat, positiv ist, dass wir die Nebenwirkungen überwunden haben, positiv ist, dass wir wieder ein Weihnachten erleben können, positiv sind die kleinen Erfolge und die grossen; wenn der Doc nach dem TÜV sagt: alles paletti ... so ist das positiv. Ich könnt stundenlang weiter mit dem Postitiven. Und da sagst Du, es sei schwierig, etwas Positives zu lesen?

Ist m.E. eine Frage ob das Glas aus Sicht des Schreibenden halbvoll oder halbleer ist.

Euch allen ein gutes Wochenende
Elisa

[Ursa2]

Hallo aus Türkye,

recht hast du Namensschwester. Wıewohl ıch augenblicklich auch wieder eher das nagative sehe.

Aber , Zeichen und Wunder, eure Oldy hat sıch durch den türkıschen Dschungel gekaempft und sıch über Port und dessen Funktion( war mır ja eigentlich klar) und Anlage informıert. Kapiere jetzt auch, wıeso das Teil angestochen wırd. İch hatte es mir ja eher wie eınen Ballon in eıner Vene vorgestellt.

Allen einen schoenen Sonntag und Micha gute Atmung für morgen.
Wir halten dir die Daumen.

Trübe Grüsse aus der Türkei(Tastatur leıder wıeder türkısch!!)

LIZ

[claudia b]

liebe eliza,

wenn du meinen text weiterliest, dann würdest du erkennen, dass ich ein äusserst positiver mensch bin. ich bin nach wie vor der ansicht , dass DIE KRANKHEIT selbst nichts , aber überhaupt nichts positives an sich hat, das was man daraus macht, ist das wichtigste und man kann , so wie ich trotz 100% behinderung und frühpensionierung , einem massiven sprachfehler und einer gewaschenen kachexie sehr glücklich und selbstbestimmt weiterleben. ich habe auch nicht behauptet hier nichts positives zu lesen, sondern ich wollte lediglich ausdrücken, dass man auch in einem krebsforum zur krankheit selbst kaum positives finden wird. ich kenne auch niemanden, der es positiv findet erkrankt zu sein oder gewesen zu sein. ansonsten geb ich dir natürlich recht, alle die hier schon länger posten sind trotz mancher rückschläge wirkliche vorbilder im umgang mit ihren unzulänglichkeiten.

nis für ungut, leibe grüsse

claudia

[Gisa241055]

Hallo zusammen, ich hab eigentlich nur nach den Chancen gefragt, damit ICH Bescheid weiß. Ich bin bestimmt nicht so blöd und sag das dann meinem Mann. Aber ich wüßte schon gerne Bescheid, damit ich besser damit klarkomme. Ich seh ihn immer nur leiden und kein Mensch kann sagen, ob es sich bessert oder nicht. Zumindest MIR könnte man das doch sagen. Also Bruni, ich will ihm ganz bestimmt nicht den Lebensmut nehmen.

Dreizahn, danke für deinen Hinweis. Ja, er hat noch den Port von den Chemos drin. Er bekommt darüber immer dieses Erbitux. Ich werd mal fragen, ob sie ihn wie du vorgeschlagen hast über den Port ernähren können. Das wäre ja super.

Er hat jetzt noch 8 Bestrahlungen vor sich und es wird von mal zu mal schlimmer mit dem Essen oder Trinken.

Wünsch Euch allen hier ein schönes Wochenende

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

Zitat von Mischka44

Ich hatte das doch nur so gelabert; ich hatte Dich schon richtig verstanden...............

Ach so .... naja, das fand ich mangels erläuterndem Smilie nicht ganz deutlich.....

Zitat von Gisa241055

ich hab eigentlich nur nach den Chancen gefragt, damit ICH Bescheid weiß. Ich bin bestimmt nicht so blöd und sag das dann meinem Mann. Aber ich wüßte schon gerne Bescheid, damit ich besser damit klarkomme. Ich seh ihn immer nur leiden und kein Mensch kann sagen, ob es sich bessert oder nicht. Zumindest MIR könnte man das doch sagen. [...] Er hat jetzt noch 8 Bestrahlungen vor sich und es wird von mal zu mal schlimmer mit dem Essen oder Trinken.

Gisa, bitte hab Geduld! Dein Mann hat noch 8 Bestrahlungen vor sich, das ist so ziemlich der Tiefpunkt; den solltest Du nicht extrapolieren. Wenn die vorbei sind, geht es auch wieder aufwärts.

LG, Dreizahn

[Gisa241055]

Zitat von Dreizahn

Gisa, bitte hab Geduld! Dein Mann hat noch 8 Bestrahlungen vor sich, das ist so ziemlich der Tiefpunkt; den solltest Du nicht extrapolieren. Wenn die vorbei sind, geht es auch wieder aufwärts.

Ich versuch auf alle Fälle positiv zu denken

[Brynhildr]

@Gisa:
hier mal aus Dreizahns Beitrag vom 07.11.2012 ... die Statistik:

Zitat von Dreizahn

...

Glücklich macht die Statistiken uns gewiss nicht...

schönes Wochenende!
Bruni

[Rainer53]

@ Gisa, @ all,

nochmal was zur Statistik: meine eigentliche Behandlung war ja in Kassel, da ich aber in Heidelberg wohn(t)e, war mir das zur Nachuntersuchung mal zu weit, dachte ich geh lieber in die Uniklinik HD. Da saß ich dann so im Gang, da hing eine wunderschöne Statistik so mit Grafiken und Kurven und allen Schikanen.

Diese Statistik war bestimmt der ganze Stolz irgendwelcher Doktoranden und anscheinend sogar der ganzen Abteilung, falls mal Besucher vorbeikommen, denen man da so alles zeigen kann und vor allem, dass man wissenschaftlich vorne mit dabei ist, eben so ein richtiges Excellenzcluster.

Die hübschen Linien stellten die Überlebensrate im Zusammenhang mit der ursprünglichen Tumormasse dar. So konnte ich mir die Wartezeit etwas verkürzen, in dem ich das Medizinerkauderwelsch etwas entschlüsselte und so erfuhr, dass meine Überlebensrate sich irgendwo zwischen 2% und 5% bewegen sollte

Ich hab mich eigentlich nur tierisch darüber aufgeregt, was für ein Vollpfosten diese beschissene Statistik ausgerechnet im Wartebereich der Patienten platziert. Das ist leider typisch für manche Kliniken, dass sie absolut kein Gespür haben, wie man mit Leuten umgeht.

Jedenfalls war das mein letzter Besuch dort diesbezüglich für lange Zeit, war nur letztes Jahr nochmal dort, eigentlich wegen was anderem.

Kein Wunder haben die dort so eine beschissene Statistik.

Was ich mir dann gesagt habe ist einfach folgendes: Statistik ist immer eine Aussage über eine Gruppe, nicht über eine Person. Ich selbst werde entweder überleben oder nicht, also 100% oder 0%. Andere Möglichkeiten existieren nicht. Und ob ich überlebe oder nicht, hängt in keinster Weise davon ab, was mit den anderen Personen aus diese statistischen Gruppe passiert.

Bei jeder Person, bei jedem Individuum, ist der Verlauf, ist die Erkrankung selbst etwas oder sogar sehr anders. Und die Statistik ist einfach nur eine Zusammenfassung all dieser möglichen unterschiedlichen Verläufe, aber nicht die Prognose eines bestimmten Verlaufes.

Also konzentrier ich mich doch darauf, alles zu tun, was mich stärkt, was mir guttut und was mir helfen kann und lass die Statistik Statistik sein.

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

[Wangi]

Zitat von Rainer53

@ Gisa, @ all,

nochmal was zur Statistik: meine eigentliche Behandlung war ja in Kassel, da ich aber in Heidelberg wohn(t)e, war mir das zur Nachuntersuchung mal zu weit, dachte ich geh lieber in die Uniklinik HD. Da saß ich dann so im Gang, da hing eine wunderschöne Statistik so mit Grafiken und Kurven und allen Schikanen.

Diese Statistik war bestimmt der ganze Stolz irgendwelcher Doktoranden und anscheinend sogar der ganzen Abteilung, falls mal Besucher vorbeikommen, denen man da so alles zeigen kann und vor allem, dass man wissenschsaftlich vorne mit dabei ist, eben so ein richtiges Excellenzcluster.

Die hübschen Linien stellten die Überlebensrate im Zusammenhang mit der ursprünglichen Tumormasse dar. So konnte ich mir die Wartezeit etwas verkürzen, in dem ich das Medizinerkauderwelsch etwas entschlüsselte und so erfuhr, dass meine Überlebensrate sich irgendwo zwischen 2% und 5% bewegen sollte

Ich hab mich eigentlich nur tierisch darüber aufgeregt, was für ein Vollpfosten diese beschissene Statistik ausgerechnet im Wartebereich der Patienten platziert. Das ist leider typisch für mache Kliniken, dass sie absolut kein Gespür haben, wie man mit Leuten umgeht.

Jedenfalls war das mein letzter Besuch dort diesbezüglich für lange Zeit, war nur letzte Jahr nochmal dort, eigentlich wegen was anderem.

Kein Wunder haben die dort so eine beschissene Statistik.

Was ich mir dann gesagt habe ist einfach folgendes: Statistik ist immer eine Aussage über eine Gruppe, nicht über eine Person. Ich selbst werde entweder überleben oder nicht, also 100% oder 0%. Andere Möglichkeiten existieren nicht. Und ob ich überlebe oder nicht, hängt in keinster Weise davon ab, was mit den anderen Personen aus diese statistischen Gruppe passiert.

Bei jeder Person, bei jedem Individuum, ist der Verlauf, ist die Erkrankung selbst etwas oder sogar sehr anders. Und die Statistik ist einfach nur eine Zusammenfassung all dieser möglichen unterschiedlichen Verläufe, aber nicht die Prognose eines bestimmten Verlaufes.

Also konzentrier ich mich doch darauf, alles zu tun, was mich stärkt, was mir guttut und was mir helfen kann und lass die Statistik Statistik sein.

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

: Daumenhoch : Besser konnte man es nicht sagen : Daumenhoch :

[Brynhildr]

dann gleich noch ein Statistik-Häppchen:
aus "unserer" bzw. "meiner" Studie sind alle Patienten vor mir gesund geworden.

Das könnte die gleiche Studie sein, wie die, in der Dein Mann drin ist , Gisa

Also, saubere 100 % .... allerdings läuft die Studie erst seit 2010



anzunehmen ist allerdings, dass auch unser Leben endlich konzipiert ist...

[Mischka44]

Brni@

... ich bitte um Aufnahme in Deine Studie !

Danke

[Brynhildr]

nun... das Problem an der Statistik ist halt, das von den geplanten 50 Patienten erst rund ein fünftel behandelt werden / wurden....

Traue keiner Statistik, die Du nicht selbst gefertigt hast

Nachtrag: ich habe erst nachdem ich mich für die Studienteilnahme entschieden hatte, erfahren, daß alle gesund geworden sind,
und erst Wochen später, wie viele es bereits sind.

[MariaD]

Genau, das mit der Statistik finde ich total treffend von Rainer beschrieben. Entscheidend ist doch der Einzelfall, das sage ich mir nun auch, und da sprach der Arzt von sehr guten Chancen.

Heute habe ich meinen Lebensgefährten von der 1. Woche Chemo/Bestrahlung aus dem Krankenhaus geholt. Weil er ja gar keinen Appetit mehr hatte, habe ich gedacht, dass ich mit ihm bespreche, was gut sein könnte, und erst dann einkaufen fahre. Als ich zurück kam, lag er mit Blut am Kopf im Bett. Beim Gang zur Toilette war er ohnmächtig geworden und hingeknallt. Das war mir nun nicht klar, dass das so riskant war, ich dachte, er schläft überwiegend, so wie vorher. Dann habe ich den neuen Notdienst (der alte Standort wurde aufgelöst) ausfindig gemacht, und er hat die Platzwunde genäht bekommen. Kein schöner Einstieg zuhause...

Einen schönen Sonntag wünscht Euch
Maria

[Mischka44]

Q Maria
Ich habe morgen (Montag) meine erste Chemo. Das baut mich ja auf !
Na guuuute Nacht !

[Wangi]

Naja, es muss dir doch wohl klar sein welch grosse Belastung eine Chemo für den Körper ist, da ist es kein Wunder wenn man beim Aufstehen ohnmächtig wird.
Bei jeder Chemo musste ich Übernacht im Kh bleiben, gut gefühlt habe ich mich natürlich auch nicht, schon wackelig auf den Beinen. Ich habe die erste Woche, also 5 Tage lang je eine 18 Stunden Chemo bekommen, Cisplatin/5FU, soll wohl eine absolute Giftbrühe sein, sagte mal ein Arzt bei der Reha. ABER anscheinend hat es geholfen, bin seit über 3 Jahren tumorfrei.
UND es kann bei dir Alles ganz anders sein, zieh dir nicht alles rein was Anderen passiert.
Alles Gute für die erste Chemo

LG
Wangi