Neu hier - ich weiß nicht weiter

[hansekind]

Ihr Lieben,

danke das Ihr hier immer wieder vorbei schaut und mir eine Nachricht hinterlasst

Aber wisst Ihr was? Ich habe vorhin bei Tante Google Sedierung Lunge eingegeben und bin bei Bronchoskopie gelandet...
Nun habe ich eben nochmal Sedierung eingegeben und las darüber ziemlich schreckliches...

Ich meine, es kann doch nicht sein, das bis Ende des Jahres nichts bei ihr war (neuer Tumor etc.) jetzt Wasser in der Lunge, erst war von OP die Rede, jetzt Sedierung...was ist mit der Zeit ??? Was ist hier los?

Hat sie jetzt ne Bronchoskopie bekommen oder bekommt sie Sedierung?

Ihr seht, der Anruf war zwar gut, sie zu hören, aber jetzt - jetzt kommen die Fragen...manchmal ist es wirklich Mist, sich im Internet schlau zu machen...und oft hilft es wiederum...sonst könnte ich hier nicht schreiben...

@Miriam - ging das Dir nur am Telefon so oder auch, wenn ihr euch gesehen habt? Ich habe das Gefühl bekommen, wenn wir uns sehen, ist alles viel näher und intensiver. Nicht die Worte oder die Stimme machen es aus, sondern die Nähe und die Augen...mal wieder...
Telefonisch bin ich echt nicht der Hit, das war von Anfang an so. Obwohl ich sonst die Quasselstrippe bin und immer was zu sagen habe.
Ich bin dann auch immer so "cool" und das ist eine Bezeichnung, die ich hasse...ein Streitpunkt mit meiner Lebensgefährtin, die "coole Leute" mag und ich jedes Mal abgehe...
Und dann bin ich es selber...und eigentlich bin ich eher der ruhige Part, der Beobachter, der Fühlende...
Damit komme ich gar nicht klar.

Sie ist übrigens auch immer so drauf. Alles gut, aber ihre Augen sprechen andere Dinge...
Und wenn ich dann wieder bei ihr bin, sind wir wieder in der Wahrheit...im Hier & Jetzt...das ist doch komisch, oder?
Aber wahrscheinlich ist es auch einfach nur Eigenschutz, keine Ahnung...

@Svenja, naja, Auskunft in dem Sinne habe ich ja nicht erhalten. Gesagt wurde mir in dem Sinne ja nix. Man hat sie mir ans Telefon geholt. D.h. sie haben sie gefragt, ob sie mich sprechen möchte, ich musste der Schwester meinen Namen sagen. D.h. die Info kam jetzt nur von ihr.
Auch auf meine Aussage, das sie letzten Freitag an der Lunge operiert wurde, darauf kam keine Reaktion.
D.h. wenn es ihr mal nicht gut geht, sie sie nicht fragen können, ob sie mich sprechen möchte - ist die Frage, ob sie mir sagen könnten, das es ihr z.B. gut geht - aber sie momentan schläft oder so....
Ob ich jetzt in der Auskunftsdatei stehe, weiß ich also immer noch nicht.

Schön, dass es Deinem Kleinen wieder etwas besser geht Auch Dir wünsch ich und Deinem Mann weiterhin viel Kraft

[Mirilena]

Guten Morgen hansekind,

hey, du musst mal versuchen durchzuschlafen!!! Sonst kippst du uns irgendwann um!

Um ehrlich zu sein, unter Sedierung der Lunge kann ich mir so rein gar nichts vorstellen. Sedierung im allgemeinen bedeutet für mich, dass man Beruhigungsmittel in Kombination mit Schlafmitteln erhält. Man wird sozusagen schläfrig und ruhig gestellt. Inwiefern eine Lunge so behandelt werden kann...weiß ich nicht! Und ich werde das jetzt auch nicht im Netz googeln, denn wie du bereits schreibst, es kommt sicherlich nichts Gutes dabei heraus. Ich habe für mich die Erfahrung gemacht, dass auch viel Schrott im Netz steht! Je mehr du liest, desto unruhiger wirst du, weil so vieles sich widerspricht oder einfach schrecklich ist. Wenn du einen guten Arzt kennst, dann frage dort mal nach, was das in Zusammenhang mit der Erkrankung deiner Freundin bedeuten könnte. Ich denke, das wäre sinnvoller.

Ja, das war nur so am Telefon mit meinem Papa. wenn ich bei ihm war, ob im Krankenhaus oder daheim, dann konnte ich ihn ja anschauen. Dann war es so wie du es beschreibst: sehr viel Nähe, große Intensität und ganz viel Liebe. Es kommt mir so vor, als sei die Liebe bis zum Schluss sogar noch gewachsen... Sprechen konnte mein Vater die letzte Woche kaum mehr, nur stimmlos flüstern und auch das kostete ihn so viel Kraft, dass richtige Gespräche nicht mehr möglich waren. So sprachen unsere Augen also ohne Worte... Und ich habe gelernt, die Stille auszuhalten (ich bin ein sehr quirliger und mitteilungsbedürftiger Mensch und anfangs fiel es mir sehr schwer mit der Stille) und dann auch zu genießen. Ja, es ist sehr treffend, wie du es bezeichnet. Du bist in ihrer Gegenwart im Hier und Jetzt und mehr geht nicht, hansekind. Das ist nämlich goldrichtig!!!

Ich hoffe, dir fallen heute vor Müdigkeit nicht die Augen zu...
Ganz liebe Grüße
Miriam

[hansekind]

Hey alle,

sorry wenn ich grad nicht auf Eure Antworten eingehen kann, aber ich fahre morgen nach Dessau.
Vielleicht wird es unser letzes "Sehen". Aber sie kann nicht mit mir telefonieren, da sie nur weint und sie hofft, das sie Montag noch in die Klinik kommt und das alles gut ausgeht - so ihre Worte.
Pflegedienst ist seit ein paar Tagen da, aber privat...die KK hat sich dazu immer noch geweigert...das ist ganz böse. Ich hasse gerade Deutschland!

Ich fahre morgen in aller Frühe los, ich sollte Mittag bei ihr sein. Hab seit Tagen nicht wirklich geschlafen, gehe jetzt auch gleich ins Bett.

Denkt bitte alle an mich - nein -eigentlich an sie und drückt bitte alle Daumen!
Ich hab Angst

[Mirilena]

Hallo hansekind,

ich bin in Gedanken bei euch und hoffe, dass du deine Freundin sehen und mit ihr sprechen kannst. Du brauchst hier nicht antworten oder dich zu etwas verpflichtet fühlen. Ist doch klar, dass du jetzt ganz andere Sorgen hast! Melde dich einfach wieder, wenn du den Kopf dafür hast, okay?!

Fahre morgen ganz vorsichtig, ja? Ich drücke die Daumen, dass alles gut verläuft!!!

Ganz liebe Grüße
Miriam

[hansekind]

PLACEBO!

Das war das Wort am Sonntag!

Hallo meine Lieben, vor allem Mirilena,

ich bin zurück und völlig fertig. Fragend, ahnungslos, verwirrt...
Da ich in DE kein Internet habe, nur mein Smartphone, konnte ich noch nicht wirklich nach Informationen suchen...Fakt ist aber, das ich automatisch über FB im Brustkrebsforum bin, sowie auch in "meiner" Hirnaneurysmagruppe...dort habe ich ohne das Wort zu nennen - gefragt - ob schon was negatives über Studien berichtet wurde...
Ich weiß nicht, wer von FB auch hier ist, aber: es kamen ganz eindeutige Ansagen wie: das weiß man vorher, was man unterschreibt, bekommt genug Info und Aufklärung etc.etc. - Auf gut Deutsch hat sich das für mich gelesen: Pech gehabt, tut mir leid um Deine Freundin...das war hammer hart, zumal es sich auch um ein Brustkrebsforum leitet.
(meine Hirnaneurysmagruppe wird vom gleichen Admin bei FB geleitet wie im Netz, nur zur Info...)

Puh. Das war hart. Dies wurde von Betroffenen geschrieben.
Ich habe langsam das Gefühl, das dieses Thema totgeschwiegen wird (sorry für den Begriff). Aber es könnte nicht passender sein...

Als ich nach Hin und Her mein Freundin am Sonntag zur Antwort ermutigen konnte, wurde sie auf einmal ganz erst und meinte, das wars. 5% hat sie noch, vielleicht 10%. Natürlich war sie in der Studie, aber sie sagte mir am Sonntag, das ihr Arzt zu ihr sagte, sie wäre eine von ... die Placebo bekommen haben. Das es dem Arzt leid tut (bitte beachten, ich kann nur das so wieder geben, wie mir gesagt!)

Das nächste, sie ist von der Klinik weg, hat jetzt einen neuen Arzt. Als dieser die Unterlagen studierte, konnte er wohl nichts mehr sagen. Er fragte sie nur nach dieser und jenen Thterapie, warum soviel Cortison - was ist denn mit diesen Medis (kannte sie auch nicht, da nie bekommen) und das sie neben Placebo wohl nen Medikament bekommen hat, was die Metas jetzt hat explodieren lassen.
Auf die Frage - warum sie denn entlassen wurde meinte der neue Doc (war er da knallhart wirklich ehrlich?): Sie ist zum sterben nach Hause geschickt worden...

So. Was nun? Sie meint, sie will nichts mehr machen, wenn sie verklagt - bis das durch ist, ist sie eh... :`(
Sie hat auch zwischendurch keine Chemo bekommen! Immer nur wieder Medis und zu letzt Bestrahlung. Ihr ging es wirklich drastisch schlecht in den letzen Monaten, sehr schnell, immer mehr, es hörte nicht auf mit "Schlechtigkeiten".

Fakt ist. Sie fängt jetzt ne Chemo an. Wird wohl alles diese oder nächste Woche anfangen. Ne harte Chemo. Das ist bis jetzt alles.
Sie hat geweint. Ich habe mich erstmal bedeckt gehalten. Seid mir bitte nicht böse wenn ich schreibe: Mein erster Gedanke war, der Arzt kann niemals das Wort Placebo in den Mund genommen haben, hier geht es um Krebs und keine psychosomatische Sache. Mittlerweile weiß ich aber, das es das gibt...
Ich dachte auch, das sie enttäuscht ist, weil die Medis nicht so angeschlagen haben, wie sie sich es erhofft hatte, weil: SIE KÄMPFT DERMASSEN!!!!

Sie ist momentan ganz schlecht drauf, auch mir gegenüber. Alles ist böse, alles ist schlecht (was schön ist) (Nützt ihr ja nichts mehr), also - diese Tour (die ich selber kenne, verstehe und nachvollziehen kann, siehe Hirnaneurysma etc. bei mir)
Aber es tut trotzdem weh.
Am Sonntag musste ich vorzeitig gehen. Ich war so wütend auf alles. Hab geheult vor ihr und ihr gesagt, das es heute nix bringt wenn ich bei ihr bin. Das ich so wütend auf die Ärzte bin, heule - ihr da keine große Stütze sein kann. Ich hielt ihre Hand...

Gestern war ich nochmal da. Da ging es ihr besser (im Vergleich Mitte Dezember). Auch der Tag gestern war gut.

Ich habe nochmal alte Kontakte gesucht, was sie nicht weiß, weil ich mir Sorgen mache, auch um ihre Pflege, die immer noch nicht durch ist. Mein Kontakt will da was in die Wege leiten, telefonieren...

Jedenfalls, zum Abschluss möchte ich nur schreiben: Meine Freundin macht nie etwas unüberlegt, vertraut nicht all und jedem. Im Gegenteil.
Ja, wer sie kennt, weiß....und daher ist es für mich unverständlich...das sie das unterschrieben haben soll, bzw. von Placebo irgend etwas wusste...
Steht sowas direkt im Vertrag, wo man seine Unterschrift drunter setzt?

Wer kann mir weiter helfen, auf diese vielen Fragen irgendwelche Antworten zu erhalten?

Was soll ich sagen. 5% sind mau. Sehr mau. Trotzdem - ich werde ihr im Frühling ihre Terasse und die ganzen Blumen machen. Ich bin nicht der Typ, der ihr sagt: Kopf hoch meine KLeine, das wird - Du musst nur kämpfen.
Ich bin eher der sachliche, nüchternde Typ, der auch mal weint. Der dann aber auch sagt: Ich mach Dir die Terasse, sobald es Frühling wird.

Weil - weil ich es mir einfach auch so sehr wünsche und es auch für mich so festhalten möchte. Genauso, wie ich mit ihr nochmal nach Schweden fahren will. Ob sie das versteht und spürt? Oder sieht sie mich "negativ" weil ich nicht so viel lachen kann?

Oje, es war schwer. Meine Eltern haben mich zudem auch noch sooo mega gestresst, ich bin so froh, wieder in meinem zu Hause zu sein...und auch mir ging es ja bzw. geht es immer noch gesundheitlich schlecht...diese: Nicht-Rückscihtnahme und immer nur diese Forderungen...ist einfach zu viel!

Sorry für den langen Text, das musste ich mal los werden. Werde morgen meine Blogeinträge (privat) mal fort führen...
Und ich hoffe immer noch, das der Blog unendlich lang wird....

Ganz traurige und verzweifelte Grüße

[Mirilena]

Häh?! Ich bin total verwirrt und weiß gar nicht, ob ich das jetzt alles überhaupt verstanden habe... Ist es richtig, dass deine Freundin an einer Studie teilgenommen hat, aufgrund derer sie nur mit Placebos versorgt wurde? Sie hat gar keine wirksamen Medikamente erhalten und deshalb hat sich ihr Gesundheitszustand derart rasant verschlechtert und nun hat sie kaum mehr Chancen?

Ehrlich Hansekind, ich bin sprachlos. Von so etwas habe ich noch nie gehört und es macht mich fassungslos! Ich habe mich ja auch über so etliches geärgert, was meinem Vater widerfahren ist, doch das schlägt dem Fass den Boden aus! Das ist ja absolut skrupellos!!!! Unmenschlich! Wie war das noch, schwören die Mediziner nicht den Eid des Hippokrates?

Oh Schande, es tut mir so unglaublich leid! So, so leid! Mir fehlen die Worte! Ich schicke dir eine Umarmung!
Liebe Grüße
Miriam

[J.F.]

Bevor Ihr Euch jetzt hochschaukelt
Selbstverständlich gibt es placebokontrollierte klinische Studien. In jeder Krebsart. Dabei handelt es sich i.d.R. um doppelblinde randomisierte kontrollierte Studien.

Vor Beginn gibt es grundsätzlich ein Aufklärungsgespräch und dem Betroffenen wird klar vor Augen geführt, dass er auch in die Placebo-Gruppe kommen kann. In welcher Gruppe man landet, weiß aber weder der Arzt noch der Betroffene.

http://www.bundesaerztekammer.de/pag...8899.9061.9064