Neu hier - ich weiß nicht weiter

[hansekind]

Hey alle,

sorry wenn ich grad nicht auf Eure Antworten eingehen kann, aber ich fahre morgen nach Dessau.
Vielleicht wird es unser letzes "Sehen". Aber sie kann nicht mit mir telefonieren, da sie nur weint und sie hofft, das sie Montag noch in die Klinik kommt und das alles gut ausgeht - so ihre Worte.
Pflegedienst ist seit ein paar Tagen da, aber privat...die KK hat sich dazu immer noch geweigert...das ist ganz böse. Ich hasse gerade Deutschland!

Ich fahre morgen in aller Frühe los, ich sollte Mittag bei ihr sein. Hab seit Tagen nicht wirklich geschlafen, gehe jetzt auch gleich ins Bett.

Denkt bitte alle an mich - nein -eigentlich an sie und drückt bitte alle Daumen!
Ich hab Angst

[Mirilena]

Hallo hansekind,

ich bin in Gedanken bei euch und hoffe, dass du deine Freundin sehen und mit ihr sprechen kannst. Du brauchst hier nicht antworten oder dich zu etwas verpflichtet fühlen. Ist doch klar, dass du jetzt ganz andere Sorgen hast! Melde dich einfach wieder, wenn du den Kopf dafür hast, okay?!

Fahre morgen ganz vorsichtig, ja? Ich drücke die Daumen, dass alles gut verläuft!!!

Ganz liebe Grüße
Miriam

[hansekind]

PLACEBO!

Das war das Wort am Sonntag!

Hallo meine Lieben, vor allem Mirilena,

ich bin zurück und völlig fertig. Fragend, ahnungslos, verwirrt...
Da ich in DE kein Internet habe, nur mein Smartphone, konnte ich noch nicht wirklich nach Informationen suchen...Fakt ist aber, das ich automatisch über FB im Brustkrebsforum bin, sowie auch in "meiner" Hirnaneurysmagruppe...dort habe ich ohne das Wort zu nennen - gefragt - ob schon was negatives über Studien berichtet wurde...
Ich weiß nicht, wer von FB auch hier ist, aber: es kamen ganz eindeutige Ansagen wie: das weiß man vorher, was man unterschreibt, bekommt genug Info und Aufklärung etc.etc. - Auf gut Deutsch hat sich das für mich gelesen: Pech gehabt, tut mir leid um Deine Freundin...das war hammer hart, zumal es sich auch um ein Brustkrebsforum leitet.
(meine Hirnaneurysmagruppe wird vom gleichen Admin bei FB geleitet wie im Netz, nur zur Info...)

Puh. Das war hart. Dies wurde von Betroffenen geschrieben.
Ich habe langsam das Gefühl, das dieses Thema totgeschwiegen wird (sorry für den Begriff). Aber es könnte nicht passender sein...

Als ich nach Hin und Her mein Freundin am Sonntag zur Antwort ermutigen konnte, wurde sie auf einmal ganz erst und meinte, das wars. 5% hat sie noch, vielleicht 10%. Natürlich war sie in der Studie, aber sie sagte mir am Sonntag, das ihr Arzt zu ihr sagte, sie wäre eine von ... die Placebo bekommen haben. Das es dem Arzt leid tut (bitte beachten, ich kann nur das so wieder geben, wie mir gesagt!)

Das nächste, sie ist von der Klinik weg, hat jetzt einen neuen Arzt. Als dieser die Unterlagen studierte, konnte er wohl nichts mehr sagen. Er fragte sie nur nach dieser und jenen Thterapie, warum soviel Cortison - was ist denn mit diesen Medis (kannte sie auch nicht, da nie bekommen) und das sie neben Placebo wohl nen Medikament bekommen hat, was die Metas jetzt hat explodieren lassen.
Auf die Frage - warum sie denn entlassen wurde meinte der neue Doc (war er da knallhart wirklich ehrlich?): Sie ist zum sterben nach Hause geschickt worden...

So. Was nun? Sie meint, sie will nichts mehr machen, wenn sie verklagt - bis das durch ist, ist sie eh... :`(
Sie hat auch zwischendurch keine Chemo bekommen! Immer nur wieder Medis und zu letzt Bestrahlung. Ihr ging es wirklich drastisch schlecht in den letzen Monaten, sehr schnell, immer mehr, es hörte nicht auf mit "Schlechtigkeiten".

Fakt ist. Sie fängt jetzt ne Chemo an. Wird wohl alles diese oder nächste Woche anfangen. Ne harte Chemo. Das ist bis jetzt alles.
Sie hat geweint. Ich habe mich erstmal bedeckt gehalten. Seid mir bitte nicht böse wenn ich schreibe: Mein erster Gedanke war, der Arzt kann niemals das Wort Placebo in den Mund genommen haben, hier geht es um Krebs und keine psychosomatische Sache. Mittlerweile weiß ich aber, das es das gibt...
Ich dachte auch, das sie enttäuscht ist, weil die Medis nicht so angeschlagen haben, wie sie sich es erhofft hatte, weil: SIE KÄMPFT DERMASSEN!!!!

Sie ist momentan ganz schlecht drauf, auch mir gegenüber. Alles ist böse, alles ist schlecht (was schön ist) (Nützt ihr ja nichts mehr), also - diese Tour (die ich selber kenne, verstehe und nachvollziehen kann, siehe Hirnaneurysma etc. bei mir)
Aber es tut trotzdem weh.
Am Sonntag musste ich vorzeitig gehen. Ich war so wütend auf alles. Hab geheult vor ihr und ihr gesagt, das es heute nix bringt wenn ich bei ihr bin. Das ich so wütend auf die Ärzte bin, heule - ihr da keine große Stütze sein kann. Ich hielt ihre Hand...

Gestern war ich nochmal da. Da ging es ihr besser (im Vergleich Mitte Dezember). Auch der Tag gestern war gut.

Ich habe nochmal alte Kontakte gesucht, was sie nicht weiß, weil ich mir Sorgen mache, auch um ihre Pflege, die immer noch nicht durch ist. Mein Kontakt will da was in die Wege leiten, telefonieren...

Jedenfalls, zum Abschluss möchte ich nur schreiben: Meine Freundin macht nie etwas unüberlegt, vertraut nicht all und jedem. Im Gegenteil.
Ja, wer sie kennt, weiß....und daher ist es für mich unverständlich...das sie das unterschrieben haben soll, bzw. von Placebo irgend etwas wusste...
Steht sowas direkt im Vertrag, wo man seine Unterschrift drunter setzt?

Wer kann mir weiter helfen, auf diese vielen Fragen irgendwelche Antworten zu erhalten?

Was soll ich sagen. 5% sind mau. Sehr mau. Trotzdem - ich werde ihr im Frühling ihre Terasse und die ganzen Blumen machen. Ich bin nicht der Typ, der ihr sagt: Kopf hoch meine KLeine, das wird - Du musst nur kämpfen.
Ich bin eher der sachliche, nüchternde Typ, der auch mal weint. Der dann aber auch sagt: Ich mach Dir die Terasse, sobald es Frühling wird.

Weil - weil ich es mir einfach auch so sehr wünsche und es auch für mich so festhalten möchte. Genauso, wie ich mit ihr nochmal nach Schweden fahren will. Ob sie das versteht und spürt? Oder sieht sie mich "negativ" weil ich nicht so viel lachen kann?

Oje, es war schwer. Meine Eltern haben mich zudem auch noch sooo mega gestresst, ich bin so froh, wieder in meinem zu Hause zu sein...und auch mir ging es ja bzw. geht es immer noch gesundheitlich schlecht...diese: Nicht-Rückscihtnahme und immer nur diese Forderungen...ist einfach zu viel!

Sorry für den langen Text, das musste ich mal los werden. Werde morgen meine Blogeinträge (privat) mal fort führen...
Und ich hoffe immer noch, das der Blog unendlich lang wird....

Ganz traurige und verzweifelte Grüße

[Mirilena]

Häh?! Ich bin total verwirrt und weiß gar nicht, ob ich das jetzt alles überhaupt verstanden habe... Ist es richtig, dass deine Freundin an einer Studie teilgenommen hat, aufgrund derer sie nur mit Placebos versorgt wurde? Sie hat gar keine wirksamen Medikamente erhalten und deshalb hat sich ihr Gesundheitszustand derart rasant verschlechtert und nun hat sie kaum mehr Chancen?

Ehrlich Hansekind, ich bin sprachlos. Von so etwas habe ich noch nie gehört und es macht mich fassungslos! Ich habe mich ja auch über so etliches geärgert, was meinem Vater widerfahren ist, doch das schlägt dem Fass den Boden aus! Das ist ja absolut skrupellos!!!! Unmenschlich! Wie war das noch, schwören die Mediziner nicht den Eid des Hippokrates?

Oh Schande, es tut mir so unglaublich leid! So, so leid! Mir fehlen die Worte! Ich schicke dir eine Umarmung!
Liebe Grüße
Miriam

[J.F.]

Bevor Ihr Euch jetzt hochschaukelt
Selbstverständlich gibt es placebokontrollierte klinische Studien. In jeder Krebsart. Dabei handelt es sich i.d.R. um doppelblinde randomisierte kontrollierte Studien.

Vor Beginn gibt es grundsätzlich ein Aufklärungsgespräch und dem Betroffenen wird klar vor Augen geführt, dass er auch in die Placebo-Gruppe kommen kann. In welcher Gruppe man landet, weiß aber weder der Arzt noch der Betroffene.

http://www.bundesaerztekammer.de/pag...8899.9061.9064

[hansekind]

...da bin ich mal wieder...hat Zeit bei mir gebraucht, um hier mal reinzuschauen bzw. auch am Blog weiter zu schreiben...
Grund ist auch noch, das es mir weiter gesundheitlich nicht sooo besser geht, wahrscheinlich (schon?) getrennt lebe...grad alles auf Kopf steht...aber das ist ne andere Sache...

Ja, ich kann nur sagen, dass sie nicht den Anschein machte, dass sie wusste, das es die Placebogruppen gibt.
Als sie dies erfahren hat, ist sie weg von dem Doc und von dem KH und ist jetzt auch "in ihrer Heimat", was es für alle leichter macht....und sie scheint jetzt nen guten Doc zu haben...
Nachdem das Wasser aus der Lunge jetzt weg ist, sie nochmals im KH war, jetzt den Port bekommen hat, geht bald die Chemo los...wann ist noch unklar.
Was ich nur weiß, sie bekommt regelmäßig Bluttransfusionen, die Metas sind wohl etwas zurück gehalten bzw. nehmen momentan nicht zu - quasi Stillstand und man merkt es ihr auch an.

Sie hat endlich die Pflege bekommen - also Pflegedienst und bekommt wohl bald Pflegestufe II. Ergebnis steht noch aus.

Sie kann mittlerweile wieder laufen, in der Wohnung und ab und an mit dem Rollator auch mal kurz vors Haus...und man merkt es ihr auch an, das es ihr besser geht...zum ersten Mal kamen nach langen tröstende Worte für mich...denn mein Los ist momentan auch der reinste Horror...

Ich fahre nächste Woche wieder zu ihr, evtl. mach ich dann die Fotobücher für sie, bisher war sie gar nicht in der Lage, das mit mir zu besprechen.
Aber - die Telefonate waren gut...und im Nachhinein gesehen kann ich nur sagen - ihr gings vor nem Monat richtig schlecht!!!

Danke nochmals für Eure aufbauenden Worte, das tut ziemlich gut...
So, ich will mal jetzt noch meinen Blog befüllen...hab ich ganz schön schleifen lassen...
Liebe Grüße lass ich da

[hansekind]

Sie ist leider viel zu früh gegangen...

Nachdem ich im März nochmal bei ihr war, Anfang März, wollte ich jetzt wieder zu ihr fahren, ihr Geburtstag ist bald und außerdem hatten wir ja nun diese 1monatigen Rituale...

Im März war es zum ersten Mal super. Sie lachte, war zwar etwas dick geworden, vom Kortison, aber es ging ihr gut. Soweit man das sagen kann.
Ich machte ihre Terasse wieder flott für den Frühling, ja - ich war überzeugt, wir würden den Frühling auf der Terasse verbringen. Schön mit Hollywoodschaukel die sie sich noch so wünschte, mit Tee oder Kaffee in der Hand, Decke drüber....

Während ich die Terasse und die Blumen machte, kochte sie drinnen. Es war ihr ein sehr großer Wunsch. Irgendwann rief sie mich rein, um zu helfen.
Sie zitterte mit den Händen und konnte so die Eier nicht pellen...ich kam rein, zitterte mit den Beinen, von der schweren Arbeit.
Da saßen wir nun. Ich mit zittrigen Beinen - Eier schälend, und sie mir gegenüber mit zittrigen Händen.

Nachdem ich mich Karfreitag von meiner Lebensgefährtin trennen musste, nicht wollte, musste, aus Selbstschutz und weil es nicht mehr "gesund" war, hatte ich ein dramatisches Ostern 2013. Ich stehe eigentlich seit Freitag unter Schock, muss mir jetzt wohl noch nen neues Schloss einbauen lassen und werde auch so gestalkt.
Es ist also grad alles weggerissen.

Heute erhielt ich von ihrer Schwiegertochter den Anruf....
Ihr Abschied war leider nicht schön, zwar unter Morphium, aber allein...

Und dazu fallen mir grad aktuell die letzten Worte meiner Ex-Freundin und Lebensgefährtin vom Freitag ein: ..."die stirbt doch sowieso und jeden Tag"....

Ich fahre nächste Woche zu ihr runter, da ist ihr Sohn und Schwiegertochter da...Ende April ist die Beerdigung...ich kann grad nicht wirklich emotional schreiben, auch wenn ich heule, aber...

Warum war ich Freitag bei meiner Ex-statt zu ihr zu fahren....ihre Schwiegertochter erzählte mir nur, dass die Ärzte sagten, sie streckte immer die Hand raus ,als ob sie jemanden suchte, der sie hält....

Ich bin grad einfach nur fertig...