Aderhautmelanom

[ellsan]

Guten Morgen @All,

ich habe schon berichtet, das ich seit dem 30.1. in einer Studie bin und das Medikament Sofarenib nehme. Jetzt sind es kanpp 4 Wochen mit einer Pause von 3 Tagen. Die erste Untersuchung war nach 2 Wochen und der Prof. ist über den Verlauf zufrieden.
"Rückläufige Kontzrasmittelaufnahme als Hinweis auf eine abnehmende Durchblutung."
D.h. den Metas wird die Blutzufuhr abgeschnitten und sie werden ausgehungert, das ist der Sinn der Therapie. Mir geht es soweit gut, der Ausschlag ist fast weg.
Ich vertrage die Medis.

Lieber Matthias, wie wurde deine Weiterbehandlung entschieden, würde mich interessieren wie es dir geht.

Liebe Lydia

Ich gebe der Krankheit keine Möglichkeit mein Leben zu dominieren. Trotz einiger (fieser) Einschränkungen, versuche ich alles zu tun, was ich auch bisher getan habe; sei es meinen heißgeliebten Sport, meine Aufstiegsqualifikation oder jetzt seit drei Wochen wieder arbeiten (Wiedereingliederung). Welche Chance hat der Krebs denn schon, wenn ich ihm keine Möglichkeit gebe mich einzuschränken?

So ist es richtig. Deine Einstellung finde ich toll, doch immer funktioniert es nicht bei mir.

Liebe Grüße Ellen

[gwendolin08]

Hallo an Alle,
nun war ich gestern den ganzen Tag in der Klinik um zu erfahren wie es weitergeht.....
Mit dem Auge wird erst einmal nichts unternommen. Für Bestrahlung ist der Tumor zu groß, für alles andere zu spät....Ich kann nur hoffen, dass er etwas schrumpft während der Behandlung, sodass dann eine Bestrahlung möglich ist. Falls dies nicht passiert, wird das Auge doch entfernt.....
Ich werde nun an der Studie teilnehmen und Sorafenib einnehmen.....Ich hoffe sehr, dass es wenigstens etwas hilft.....
Ansonsten werde ich schauen, was ich auf dem Naturheilkundeweg noch tun kann....Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.....

Katrin

[Woodie]

Guten Abend alle Mitgebeutelte,
das Gute an so einem Forum ist, dass jeder seine Meinung frei von der Leber weg kundtun kann. Und meine Meinung zu Sartorius' Entscheidung, die Bestrahlung abzubrechen, ist: würde ich auf gar keinen Fall machen!
Nun muss sowieso jeder von uns selbst wissen, wie er mit dieser Diagnose umgeht, aber nach allem, was ich nach tagelangem Grasen im Netz und von Ärzten (nicht alle sind Scharlatane) mitbekommen habe ist: je länger man das Ding in Ruhe wachsen lässt, umso grösser wird die Wahrscheinlichkeit, Metastasen zu kriegen. Das ist übrigens wie bei jedem bösartigen Tumor: So früh wie möglich angreifen. Auch wenn man dadurch eventuell die Sehfähigkeit des betroffenen Auges einbüßen sollte. Das muß man m.E. in kauf nehmen.
Auch ich sehe 4 1/4 Jahre nach der Cyber-Knife Behandlung in München links kaum noch was, doch damit habe ich mich abgefunden. Viel wichtiger ist, dass es kein Rezidiv gibt und sich woanders nichts tut.
Nichts gegen Naturheilverfahren, gesunde Ernährung u.s.w., aber ich glaube nicht, dass sich die Krebszellen im Auge einen Teufel drum scheren, wenn man den ganzen Tag nur Möhrensaft trinkt. Sorry, aber das grenzt für mich an Aberglauben. Doch wie gesagt, das muß jeder mit sich selbst abmachen.
Und das mich diese Erkrankung irgenwie bereichert hätte, kann ich auch nicht sagen. Ich hätte auf diese Erfahrung wirklich liebend gerne verzichtet.

Macht's gut!

Woodie

[gwendolin08]

Hallo an Alle,
schade das sich Keiner mal meldet, ich hatte sehr gehofft, die so dringend benötigten nützliche Infos zu erhalten.....ich lese auch fleißig die andere Aderhautmelanomseite, vielleicht schreibe ich besser dort.....
Meine Sehkraft hat sich seit dem Wochenende verschlechtert, alles ist schief und verschleiert.....
Vielleicht lasse ich das Auge doch lieber rausnehmen.....Ich kann mich aber noch nicht wirklich dazu entschließen.....es ist eine schwierige Entscheidung....
Katrin

[Steffi-Maja]

Hallo, ihr Lieben. Ich wollte mich auch mal wieder melden. Habe in letzter Zeit alle möglichen Untersuchungen hinter mir. CT o.k. Gestern war ich in Berlin zur Nachkontrolle nach der Silikonentfernung. 6 Stunden gesessen um mir dann sagen zu lassen, das das Auge nicht besser wird. Prima.... Ich bin in so einem Tief. Vor der letzten OP hatte ich mich ganz gut mit dem Auge arrangiert und sogar wieder angefangen Auto zu fahren. Das geht jetzt alles nicht mehr. Das Auge ist entzündet, tut weh und ich habe gefühlte 1000 silikonfetzen vor meinem Auge, die mich ganz verrückt machen. Jetzt haben sie mir angeboten eine Spritzenkur zu machen, können mir aber nicht sagen, ob das was bringt. Ich bin schon soweit, das ich mir sage, warum habe ich mir das Auge nicht rausnehmen lassen??? Aber, das ging alles so schnell, ich hatte gar keine Wahl. Mir reicht es langsam. Ich muß mich jetzt erstmal beruhigen und auf den Befund aus Berlin warten, dann werde ich mit meinem Augenarzt in Leipzig entscheiden, was ich weiter mache. Ich danke Euch, das Ihr mir zuhört. Liebe Grüße Steffi

[-ABBY-]

Liebe gwendolin08,

ich möchte dir antworten, ich bin seit länger Zeit eher stiller Leser, da ich hier für mich ,nicht wirklich Mit-Betroffene gefunden habe. Ich weiß das man sich sehr allein gelassen fühlt, da diese Art von Tumor sehr selten ist und keiner in meinen Umfeld so etwas je gehört hat. Ich bin ebenfalls in deinem Alter, hatte im rechten Auge ein AM und war in Berlin zur Protonbestahlung. Aber nach der Bestrahlung ca. (6 Wo ) war mein Tumor doppelt so groß wie Vorher und ich ließ mir mein rechtes Auge entfernen. Ich bin froh das ich bei mir keine Metastasen gefunden wurden, war vorige Woche erst wieder zur Sono. Aber ich möchte das du weißt, das ich unbekannter Weise in der Ferne, dir ganz fest die Daumen drücke und in Gedanken bei Dir bin, das du eine gute Chance bekommst die Metastasen in Schach zu halten. Und wenn du möchtest, dann schreib mir, ich weiß wie du dich fühlst, denn es gibt nichts schlimmers, als diese Ungewißheit. Sei lieb gegrüßt von

[Franky 1981]

Hallo alle zusammen!
Bin neu hier! Vorerst einmal großen Respekt an alle die hier über ihre Krankheit schreiben und somit anderen helfen und mut machen!
Meine Mutter bekam die Diagnose AM am 11.3.! Nach einer Biopsie stand sofort fest,dass das Auge ganz entfernt wird! Wir sind alle ziemlich geschockt! Ist diese Radikale Methode wirklich die beste? Muss erfahrungsgemäß nach einer Entfernung auch noch bestrahlt werden oder eine chemo gemacht werden? Wird automatisch ein Mrt gemacht oder muss man sich selber darum kümmern?
Sind leider momentan etwas überfordert, da man sich leider nirgends gute Infos holen kann!
MfG

[Diddy1707]

Hallo Franky,
bei mir wurde ein AM am 11.05.2011 im rechten Auge diagnostizert und in der Uni Klinik Essen am 14.06.2011 entfernt.
Eine Chemo oder Strahlentherapie musste bei mir nicht durchgeführt werden. Alle drei Monate werden bei mir CT gemacht, die bisher ohne Befund waren.
Wenn eine Enukleation erforderlich ist würde ich wieder zur Uniklinik Essen oder in Berlin die OP durchführen lassen, da sind nunmal für diese Diagnose die kompetentesten Ärzteteams, mit der größten Erfahrung auf diesem Gebiet.

[ellsan]

Hallo Franky,
Willkommen bei uns, auch wenn du darauf lieber verzichten würdest.
Warum wird den bei deiner Mutter das Auge entfernt, ist den der Tumor schon zu groß? Kann er nicht mehr bestrahlt werden und wo seid ihr denn in Bahandlung?
Wie Diddy schon schrieb, sind Essen und Berlin die kompetentesten Kliniken.
Bei mir wurde im November 2011 AM diagnostiziert, im Dezember mit der Brachytherapie bestrahlt.
Aber ein Jahr später mußte das Auge dann doch entfernt werden.
In der Regel wird man von Kopf bis Fuß untersucht. MRT und CT sollten unbedingt gemacht werden, normal sollte es der behandelte Arzt veranlassen.

Schreibe ruhig deine Fragen hier rein, es wird bestimmt jemand antworten und seine Erfahrung weiter geben.

Liebe Grüße an Alle Ellen

PS. Ich bin zur Zeit in Berlin. Ich gehe jetzt Frühstücken und dann muß ich zur Kontrolle in die Klinik.

[gwendolin08]

Hallo ihr Lieben. Schön das ihr mich vermisst,..tja ganz kurz. Ich liege im Krankenhaus hatte einen anaphylaktischen Schock, Reaktion auf die Tabletten. Pausiere seit Freitag u hoffe das ich heute unter Aufsicht wieder mit den Tabletten weiter machen kann.war nun auch nicht zur ersten Kontrolle in Erlangen.
Liebe Ellen ich drücke fest die Daumen für deine Untersuchung und hoffe so sehr auf positive Ergebnisse!!! Ich melde mich wenn ich wieder vernünftig schreiben kann mit den Smartphone ist das nicht so der Brüller..

[Steffi-Maja]

Hallo, Ihr Lieben. Ich wünsche allen ein schönes und nicht so kaltes Osterfest. Eure Steffi

[Franky 1981]

Hallo ihr!
Wir wohnen in Österreich! Leider oder besser gesagt Gott sei dank (diese krankheit verdient niemand) habe ich hier im Forum noch niemanden gefunden der sich in Österreich behandeln lässt und somit habe ich nicht wirklich viel Auswahl an Ärzten! Wurden ins AKH Wien überwiesen und ich hoffe dass wir dort die bestmögliche Behandlung bekommen!

Kennt jemand von euch wen der in Österreich behandelt wurde?

Mfg

[ellsan]

Guten Morgen

Wie ihr wisst bin ich zur Kontrolle in Berlin, heute geht es zur letzten und entscheidenden Runde, zur Auswertung und Besprechung der gestrigen Untersuchung.
Gestern sagte der Prof. Es sieht gut aus, aber er muss noch genauer hinschauen.
Nun drück ich mir selber die Daumen.

Hallo katrin, hoffentlich geht es dir wieder besser. Mir wurde gesagt, das Frauen heftiger auf die NW's reagieren. Gute Besserung.

Lieber fraky, wünsche dir viel Eefolg bei deiner Suche nach der eichtigen TH.
Wir wissen alle, das es nicht einfach ist.

Liebe Liz, lieber Diddy,

Wünsche eich Allen einen schönen Tag
Ellen

[Schorschi]

Hallo Franky,
ich war seit März 2010 bei Dr.Bechrakis zur Nachkontrolle, habe mich in guten Händen gefühlt. Habe bei der letzten Visite mitbekommen wie er einen Patient (wie ich aus Südtirol) nach Berlin geschickt hat.

Liebe Liz ich würde Dir gerne ein paar Sonnenstrahlen schicken, sind leider im Moment keine da, nur Nebel und Nieselregen.

Meine halbjährliche Lebersono und Blutwerte Check sind ohne Befund. Die onkologische Visite beim Augenarzt hat bis auf die leichte Einblutung im Strahlenbereich (gegenüber vom AM, sozusagen an der Eintrittsstelle) nichts Negatives ergeben. Habe soweit keine Beschwerden.

Wünsche allen entspannte Osterfeiertage!
LG Georg

[ellsan]

Guten Morgen
zuerst will ich euch mal frohe Osterfeiertage wünschen,

Lieber Georg,
schön, wieder von dir zu hören. Gratuliere zu deinem guten Ergebnis. Du bist schon seit 2008 dabei. Wenn das nicht Mut macht.

Ich bin wieder daheim, die Auswertung meiner Untersuchung ist leider sch.....-
Das Medi Sorafenib, auf das ich große Hoffnung gesetzt habe, hat leider nicht gewirkt. Die alten Metas sind zwar nicht gewachsen, aber neue hinzu gekommen, oder sie waren vor acht Wochen noch nicht sichtbar.
Jetzt kann ich eine Chemo mit Gemcitabine und Treosulfan machen. Weiß aber im Moment nicht ob ich das überhaupt will. Ich habe am 4. April eine Beratungsgespräch,

Liebe Katrin, wie geht es dir? bist du schon wieder zu Hause?

Liebe Grüße an alle
Ellen